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  #1546  
Alt 31.05.2011, 07:45
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen Mädel´s,
bin nicht oft auf Eurer Seite...dennoch suche ich Leute die auch umgestellt wurden auf Lapatinib und Xeloda....welche Nebenwirkungen habt ihr beobachtet......habe eine Lebermeta, die nicht ansprach auf Herceptin und Navelbine....! Morgen habe ich auswertung und gr. Besprechung von meinem gestrigen CT-Abdomen und hoffe natürlich das es nur diese eine Meta ist, die gewachsen sein soll, vielleicht ist das Ultraschall doch nicht ganz so genau und es ist einfach nur stehen geblieben...? Nun ich freu mich von Euren Erfahrungen zu lesen. Grüssle an alle LG MIA
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  #1547  
Alt 31.05.2011, 07:53
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Mia,

wie Du weißt, habe auch ich Lebermetas. Diese wurden 9 Monate mit Xeloda behandelt und blieben stehen, bis sie dann wieder weiter wuchsen.

Jetzt bekomme ich Taxol und Herceptin. Unter dieser Medikation sind sie geschrumpft (nicht weg) und der Tm ist fast normal.

Wird bei Dir auch der Tumormarker CA 15-3 gemessen?
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  #1548  
Alt 31.05.2011, 18:36
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ortrud,
ja der Tumormarker wird auch gemessen und unter der Chemo Navelbine & Herceptin is nich grad viel gelaufen erst nach 10 Gaben ist der Wert gesunken.
Hattest Du keine Option auf Lapatinib anstatt Herceptin? Na ich mein ja nur, weil bei mir war ja ein Meta im Kopf und das Lapatinib soll ja über die Hirnschranbke können, d.h......es wäre vll. nicht passiert? Ach keine Ahnung hauptsache des Ding geht weg. Unter Paclitaxel ist ja damals der Tumor auch in der Brust weggegangen?!...Nun ich hatte eine Meta in der Leber....morgen besprechung ob gewachsen tatsächlich, und ob Chemowechsel...ach...der blöde Krebs! Lg MIA
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  #1549  
Alt 31.05.2011, 19:49
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist alles gerade furchtbar aufregend. Habe heute meinen CT-Befund bekommen: Wie zu erwarten: Progression, aber Lunge und Leber sind frei, Puh. Von meinen drei Mini-Knochenmetas (osteoblastische) sind zwei stabil aber eine ist von 0,9 auf 1,3 cm gewachsen, seh ich auch erstmal nicht als Weltuntergang. Aber: Die Peritonealkarzinose (letztes Jahr Eierstockmeta und Lymphknotenbefall) hat sich ausgebreitet und ist praktisch überall: "Feinknotige Verdichtungen im gesamten Mesenterium sowie progrediente Auflagerungen entlang der ventralen Bauchwand." Okay, typisch für lobulären BK. Und Aszites, also Flüssigkeit, aber nicht wahnsinnig viel.

Da ich durch die Wartezeit mir noch viel schlimmere Szenarien ausgedacht habe, hat mich das alles nicht umgehauen. Wohl aber die Ergebnisse der Blutuntersuchung: Mein Östrogenspiegel ist jetzt bei 68!!! Letzte Messung war ja vor drei Wochen, da waren es noch 50,3. Jetzt kann wirklich niemand mehr sagen, das ist normal, nicht für jemand ohne Eierstöcke. FSH und LH waren völlig normal im postmenopausalen Bereich. Was ist da um Himmelswillen los?

Interessanterweise war mein CA 15-3 niedriger als letztes Mal, nämlich bei 38,8. Tendenz also insgesamt nach oben, aber irgendwie scheint mir das Faslodex zumindest teilweise noch zu greifen.

Morgen ist mein Termin beim Onkologen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass er nicht mal eben so entscheiden wird, wie es weitergeht. Diese Östrogenwerte machen alle perplex. Produzieren etwa die BK-Zellen Östrogen? Das scheint noch niemand begegnet zu sein. Ich habe eben kurzerhand eine Forscherin in Washington DC angerufen, die mir schon früher bei meinen Internetrecherchen begegnet war: Die beschäftigt sich hauptberuflich mit der Erforschung lobulärer Brustkrebszellen. Sie war sehr nett, aber musste zugeben, dass sie genauso perplex wäre wie meine Ärzte - von sowas hatte sie noch nie gehört, fand sie aber hochgradig interessant, sie will wissen, wie es weitergeht. Unglaublich, oder? Vielleicht regt mein BK ja auch nur andere Teile meines Körpers an, Östrogen zu produzieren?

Auf jeden Fall muss das unbedingt ein Ende haben! Wer weiß, ob die Knochenetastase sich rühren würde, wenn kein Östrogen da wäre. Ich hoffe ja, dass man einen Versuch mit einem Aromatasehemmer startet UND mich zumindest noch eine Runde die Faslodex-Spritzen bekommen lässt, so als Anfangskeule. Oh Mann, wie gesagt, ist das alles aufregend....
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  #1550  
Alt 31.05.2011, 20:16
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo susaloh,

Du bekommst doch sicher die doppelte Ration Faslodex und trotzdem steigt Dein Östrogenspiegel?
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  #1551  
Alt 31.05.2011, 21:17
Didla Didla ist offline
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Hallo,

ihr schreibt über Herceptin und Lapatinib.
Vorweg muss ich schreiben, dass ich von Juni ´09 bis Juni´10 bekommen. Denoch hat die Metastesierung wohl schon im Oktober ´10 begonnen, da da der CEA-Wert anfing zu steigen. Jetzt nach der Biopsie aus den Knochen steht fest, dass die Metas wieder Her-2 neu +++ sind.
Hat das Herceptin nicht bei mir gewirkt? Wäre es besser Lapatinib zu bekommen? Was mich interssiert, in welcher Form gibt es Lapatinib? Ich habe gelesen, dass man es in Tablettenform bekommt oder bekommen kann.
Welche Erfahrungen habt Ihr?
Morgen habe ich einen Termin bei meiner Onkologin und ich bin gespannt welche Therapie sie vorschlägt. Denn die Chemo mit Docetaxel hat damals bei mir leider nichts gebracht.

Liebe Grüße und ich wünsche Euch viel Kraft!
Tina
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  #1552  
Alt 31.05.2011, 21:36
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Ortrud,
(hallo Didla, entschuldige, dass ich so an dir vorbei schreibe!!).
Faslodex hat mit dem Östrogenspiegel nichts zu tun, es funktioniert wie Tamoxifen und blockiert die Östrogenrezeptoren des Tumors und im restlichen Körper. Verwunderlicher ist eher, dass der Östrogenspiegel steigt, obwohl ich keine Eierstöcke habe!

Liebe Grüße!
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  #1553  
Alt 01.06.2011, 20:07
Didla Didla ist offline
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Hallo Susaloh,

ich habe mit Interesse deine Beiträge gelesen. Was hat denn der Besuch bei dem Onkologen ergeben?

Ich war heute auch bei meiner Onkologin und ich werde Herceptin + Lapatinib bekommen. Es ist wohl seit kurzem möglich, dass zusammen zu bekommen. Welche Chemo weiss ich noch nicht.

Liebe Grüße
Tina
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  #1554  
Alt 01.06.2011, 22:34
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Didla,
ja, der Gesprächstermin war kurz und hektisch, weil die gerade verspätet aus dem OP kamen. Den hohen Östrogenlevel konnten sie sich auch nicht erklären, wollen sie auch gar nicht, aber er muss runtergedrückt werden, und zwar mit Arimidex. In 5 Wochen (bei der übernächsten Zometa-Infusion) soll der Östrogenwert überprüft werden. Sinkt er, wartet man weiter und hofft, dass nach 3 Monaten oder so auch der Tumormarker sinkt. Geht er nicht runter, ist "eine leichte" Chemo angesagt wegen des Progresses im Bauchraum, der im Prinzip aber "eher harmlos" sei....

Tja, dann hoffen wir mal, dass das Arimidex das schafft. Ich habe noch gefragt, ob ich nicht zusätzlich nochmal meine - eigentlich für morgen anstehende - Faslodexinjektionen haben kann, zur Absicherung. Das wollten sie aber nicht, weil sie den Effekt des Arimidex klar sehen wollen. Sie meinen, vielleicht handelt es sich bei den hohen Östrogenwerten um eine Fehlmessung, d.h. vielleicht wird das Faslodex beim Test für Östrogen gehalten. Denn ohne Eierstöcke kann ich soviel einfach nicht produzieren. Ich halte diese Theorie ehrlich gesagt für unwahrscheinlich, da ich mehrere körperliche Anzeichen wahrnehme, die mir sagen, dass Östrogen präsent ist - Faslodex wirkt nicht wie Östrogen auf den Körper, es ist ein reines Antiöstrogen. Aber leider war überhaupt keine Zeit, über so etwas zu reden.

Bin dann gleich nach Hause ein Arimidex einwerfen, hatte noch welche vom misslungenen Switch vorletztes Jahr. Die letzten zwei Wochen habe ich zunehmend Symptome im Bauchbereich, mein Reizdarm spielt verrückt, es drückt und piekst ziemlich deutlich in der Leistengegend, der Bauch ist ständig geschwollen (Blähungen? Aszites?) und vor allem nervt mich meine Gebärmutter, die hat seit der Eierstock-OP zunehmend eine komische Position eingenommen und der Muttermund drückt irgendwo drauf, sehr unangenehm....Alles ungewohnt und unangenehm und ich schlaf schlecht, habe Albrträume... Aber heute Abend bin ich trotz allem Joggen gewesen, habe sogar 56 min durchgehalten und fühle mich jetzt gut!
Vielleicht kann ich heute Nacht ja wieder besser schlafen, denn jetzt steht doch wenigstens fest, was passiert, vor allem, mal wieder ein Monat Ruhe....

Geändert von susaloh (01.06.2011 um 22:36 Uhr)
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  #1555  
Alt 01.06.2011, 22:39
susaloh susaloh ist offline
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Liebe Didla,
ich habe deine Berichte über deine Situation auch gelesen - es ist so gemein, dass du dich so bald nach der ersten Behandlung wieder damit abplagen musst. Du wirkst auf mich aber enorm tapfer. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass Herzeptin und Lapatinib die Metas wieder unter Kontrolle bekommen. Wenn es funktioniert, haben viele mit Her2neu viele Jahre Ruhe!

Viel Glück!
Susaloh
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  #1556  
Alt 02.06.2011, 09:47
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Guten Morgen Mädel´s,
@Ortrud.....meine Besprechung ging dann so aus, das ich Lapatinib und Xeloda bekam und dies nun machen soll, alles Tablettenform, so das ich nur kommen muss wenn etwas nicht stimmt! Mein Tumormarker war ja abgefallen, aber dann doch wieder sehr angestiegen.Ortrud? hat bei Dir jemand etwas erwähnt wegen OP an der Leber? oder wegen RCT? ich hab da einiges gelesen, bin mir aber nicht sicher und die Ärzte meinen, das erst ein gutes Mittel gefunden werden muss was anschlägt, so könne man dann evtl. OP? Und noch nee Frage....wie nimmst Du es mit einem Gläschen Rotwein? ich trau mich gar nix mehr........und hab nun natürlich auch Angst!
@Didla ich habe die selben Werte wie Du.....HER2-3+++, Herceptin soll von aussen wirken und Lapatinib von innen an die Krebszellen gehn.Ich habe leider auch zwischen Brustkebs und Meta nicht wirklich Zeit gehabt.
Herceptin gibt es nicht in Tabform....! Da bin ich auch mal gespannt was Du für eine Chemo bekommst! So dann wünsch ich allen hier mal ein schöner Tag, ich habe heut ja mein erster CHEMOtag.......bäh 16 Tabletten und das zu den vielen anderen....LGMIA
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  #1557  
Alt 02.06.2011, 10:23
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,

nach längerer Abwesenheit habe ich mich daran gemacht, alle Eure Beiträge nachzulesen. Da ist ja so viel zusammengekommen, dass ich erst einmal alles schlucken und verarbeiten muß, ehe ich mich wieder in die Diskussionen einklinken kann.

Bis bald
Annedore
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  #1558  
Alt 02.06.2011, 10:31
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!
Wünsche Euch heute einen schönen ruhigen Tag.
Wetter ist ja super.
Annedore,schön von Dir zu hören,hab Dich schon vermißt.
Im Moment gehts mir so einigermaßen gut,werds einfach
genießen.
LG.Marion
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  #1559  
Alt 07.06.2011, 08:39
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen!
Dieser Thread schläft ja völlig ein! Daher schreib ich mal kurz was. Ich nehme nun seit 6 Tagen jeden Abend feierlich und unter ernsten Beschwörungen die Arimidexpille ein. Bis jetzt habe ich insofern eine Nebenwirkung, dass mir morgens leicht übel ist (geht aber nach dem Aufstehen weg). Außerdem habe ich gestern und heute tüchtig Hitzewallungen gehabt. Wie gerne würde ich das dem wirkenden Aromatasehemmer zuschreiben, es kann aber auch noch vom noch Faslodex, verstärkt durch das extrem schwüle Wetter, liegen...

Ansonsten würge ich die Gedanken, was sich wohl in meinem Bauch gerade sonst noch abspielt, erfolgreich ab. Habe weiterhin auch komische Gefühle im Unterbauch, die allerdings vielleicht auch Folge einer zunehmenden Gebärmuttersenkung sein können, diese wurde jetzt schon mehrfach in Befunden erwähnt. Kann ich ja mal bei meiner FÄ abklären lassen...

Ihr seht, eigentlich habe ich auch nicht viel zu erzählen! Wünsch euch allen einen guten Tag!
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  #1560  
Alt 07.06.2011, 08:46
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Noch etwas!
Beim Browsen bin ich auf diesen Patientenratgeber der AGO gestoßen:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...tgeber_mca.pdf

Ich war beeindruckt, nicht nur weil er sehr gut und verständlich - dabei aber nicht zu oberflächlich - erklärt, sondern vor allem weil er 100prozentig dem Behandlungskurs meines Onkologen entspricht, kein Wunder eigentlich, denn mein "Prof" ist ja auch Mitglied, wie die meisten wirklichen BK-Kapazitäten in Deutschland. Ich habe es jetzt nicht genau überprüft, aber ich habe den Eindruck, dass, was da drin steht, eine Präzisierung der Guidelines ist, sozusagen eine Umsetzungsrichtlinie. Bin gespannt, was Ihr dazu sagt.
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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