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  #1561  
Alt 07.06.2011, 09:48
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallöle,

na dann werd ich auch mal mitmischen.
Mir geht es eigentlich recht gut, bis auf die Nagelveränderungen durch Taxol oder Herceptin.
Es ist nicht richtig schmerzhaft, aber ausgesprochen unangenehm. Man kann nichts richtig machen. Betroffen ist vor allen Dingen die rechte Hand, Zeige- und Mittelfinger. Der Daumen fängt gerade an.

Ich hoffe, dass es vom Taxol kommt, denn das habe ich seit letzter Woche hinter mir.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Bis dahin tankt viel Vit. D.

ich habe den Ratgeber ein wenig quer gelesen. Weißt Du, ob es den auch als Broschüre gibt?

Entschuldige bitte, wenn ich eine so blöde Frage stelle, aber ich habe mir das nur ganz oberflächlich angeschaut.

Geändert von gitti2002 (24.06.2011 um 01:51 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #1562  
Alt 07.06.2011, 09:59
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Ortrud,
keine Ahnung, sieht aus wie eine Broschüre, aber ob es die (noch) irgendwo gibt, weiß ich auch nicht. Vielleicht guckst du mal auf der AGO-Seite (habe ich noch keine Zeit für gehabt).

Zu den Fingernägeln, ich kann mir vorstellen, wie das nervt! Kannst du vielleicht mehr machen, wenn du diese Einweghandschuhe trägst? Mit solchen habe ich dieser Tage gegärtnert und fand sie sehr angenehm (zumindest im Vergleich zu den normalen Gartenhandschuhen).

VIele Grüße!
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  #1563  
Alt 07.06.2011, 12:12
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo,

ich habe mir soeben Baumwollhandschuhe gekauft. Ist zu mindest ein besseres Gefühl.
Ich kann sogar damit schreiben.
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  #1564  
Alt 07.06.2011, 12:31
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Hier ist ja zur Zeit nicht viel los.Ich denke mal es hat auch fast jeder
jetzt mit dem Wetter zu tun.Für mich ist das auch nichts,habe auch immer gleich so doll Migräne bei dem Wetter.Vielleicht wirds ja jetzt etwas erträglicher
durch den Regen.
Susaloh,ich nehme ja Tam schon ne Weile und schwitze sehr dolle,das war vorher bei Faslodex nicht.Aber irgendwas ist ja immer,wenns dann wirkt.
Ja,ansonsten gibts hier auch nix Neues.Im Juli gehts dann weiter mit
Untersuchungen,da TM so hoch.Hoffentlich ist da nicht noch was,ist doch schon genug,das brauch doch kein Mensch.
LG.Marion
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  #1565  
Alt 07.06.2011, 15:18
coco70 coco70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Susaloh - und natürlich alle anderen !

Bin nur ein "Gast" in eurem Thread, aber habe Susaloh´s Beitrag wg. des Phänomens des überhöhten Östrogenspiegels gelesen und dass du in USA mit einer Ärztin gesprochen hattest.

Ich habe selbst auch lobulär und zu Beginn gab es einiges hin und her.

In dem Zusammenhang hat meine ursprüngliche (sehr gute) Onkologin Rücksprache mit dem Breast Cancer Research Center in London gehalten.
Sie hatte dort einige Zeit unter Prof. Dowsett geforscht.
Hier der Link: http://www.breakthroughresearch.org....ogy/index.html

Vielleicht kannst du die dort auch mit deiner Konstellation anschreiben und Input bekommen....?
Meine Ärztin sagte, dass insbesondere auf dem Feld des lobulären Karzinoms dort viel herausgefunden und Behandlungsmethoden erarbeitet wurden.

Ich wünsch euch allen einen wunderschönen beschwerde- und schmerzfreien Tag !!!
coco

Geändert von coco70 (07.06.2011 um 15:19 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #1566  
Alt 12.06.2011, 22:26
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Irgendwie gehts mir die letzten Tage nicht so gut.Habe immer abends solche
Kopschmerzen,bin zwar ein Migränetyp,aber es muß doch mal wieder aufhören.
Ich schiebs auch immer noch aufs Wetter,aber ist es so?
Im Hinterköpfchen sitzt die Angst,im wahrsten Sinne des Wortes.
Weiß ja,daß ich fast überall Knochenmetas habe.
Schädelkalotte fraglich,mach mir nun doch langsam Gedanken.
TM auf über 9oo,Untersuchungen gerade erst gewesen.
Was ist da los? Onko will im Juli noch mal ein CT von den Knochen machen,ist da mehr zu sehen als im Knochenszintie?
Oh Leute,jetzt müßt Ihr mich mal aufbauen.
LG.Marion
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  #1567  
Alt 13.06.2011, 15:25
nurdug nurdug ist offline
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Marion, ich weiß gar nicht, wie ich dich jetzt aufbauen kann, aber Daumendrücken und gute Wünsche schicken will ich.
Die Angst im Hinterkopf, die hab ich auch. Es wird immer schwieriger, sie zu verdrängen.

Bei mir gehts weiter. Chemo mit Paclitaxel im Januar abgeschlossen, 3 Monaten Faslodex, aber steigende Tumormarker und Leberwerte.
Und lt. CT jetzt wieder vermehrt Metas in der Leber. Deshalb Umstieg auf Xeloda/Tabletten.

Eine Metastase in der Schädelkalotte - da hab ich auch eine. Die kann aber nix zu tun haben mit den Kopfschmerzen, sie sitzt doch im Knochen.
Lt. Gyn.-Onk. würde sie von dort nur bei einem sehr agressiven Tumor weitergehen.

Liebe Grüße, Gudrun
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  #1568  
Alt 13.06.2011, 19:17
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Marion,
das sind ja keine guten Nachrichten, die ich da von Dir lesen muß! Dieser hohe Tumormarker würde mich auch sehr beunruhigen und ich bewundere Deine Toleranz, den Ursachen dafür nicht gleich auf den Grund zu gehen. Jedoch frage ich mich, ob es Sinn macht, noch einmal die Knochen zu untersuchen mit einem CT.

Haben denn Deine Kopfschmerzen inzwischen nachgelassen? Das wäre gut. Sonst müßte man sich darüber Gedanken machen und eine Abklärung anstreben, denn so ein Verdacht, auch wenn er sich ganz im Verborgenen abspielt, ist doch sehr beunruhigend und beeinträchtigt Deinen Alltag.

Ich wünsche Dir so sehr, dass bei Dir kein Progress stattfinden möge und alles beim status quo bleiben möge, denn damit hast Du ja gelernt zu leben.


Liebe Gudrun,
auch von Dir keine guten Nachrichten! Es tut mir sehr leid, dass Deine Chemopause schon wieder vorbei ist. Bis Donnerstag. Ich hoffe, Du kannst kommen?

Liebe Susaloh,
auch Du entwickelst Dich zu einem Sorgenkind? Ich wundere mich, dass die Ärzte den hohen Östrogenspiegel nicht zum Anlaß nehmen, dem auf den Grund zu gehen. Das ist doch ein Anzeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Ja, und was Deinen Bauch angeht, so bin ich da nicht kompetent genug, um diese Entwicklung beurteilen zu können, find dies aber sehr beunruhigend und ich wünsche Dir, dass sich Deine Hormone wieder auf geringem Niveau einpendelnd und damit alle anderen Probleme auch verschwinden mögen.

Liebe Heike, liebe Angie,
von Euch beiden hört man gar nichts mehr, oder indirekt über Christel. Euch beiden wünsche ich Zeiten an denen Ihr sagen könnt: heute war ein guter Tag, heute hat mir das Leben Freude gemacht.

Viele liebe Grüße, auch an die nicht namentlich genannten
Annedore
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  #1569  
Alt 13.06.2011, 23:36
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Reaktionen und Vorschläge/Meinungen!! Ich selber bin ja auch so jemand, der immer den Grund für alles wissen will, aber in diesem Fall sehe ich die Meinung meines Onkologen ein, dass es nicht so sehr darauf ankommt, woher dieses (verdammte) Östrogen herkommt sondern wir versuchen müssen, es wegzubekommen! Ich nehme jetzt seit 12 Tagen Arimidex und merke bisher keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung, die ich vom Faslodex hatte, ist immer noch da, die Hitzewallungen. Die könnten theoretisch aber immer noch vom Faslodex sein, denn es soll noch ca 2 Wochen nachwirken. Auch wenn es den Tumorzellen nichts mehr tut, kann es ja sein, dass es brav auf den restlichen Rezeptoren im Körper sitzt.

Liebe Annedore, komischerweise bin ich wegen des Bauchs im Moment nicht so unruhig, denn ansonsten geht es mir super, die gebärmutterbezogenen Bauchbeschwerden sind deutlich besser geworden, wobei sich meine Nerven und damit der Reizdarm natürlich auch beruhigt haben. Ich hatte ganz wunderbar schöne Pfingsten und alles andere wird derzeit verdrängt bis zur nächsten Messrunde!! Je nachdem was dann rauskommt, werde ich aber auf jeden Fall was unternehmen, vielen Dank, Coco, für die Adresse, total beeindruckend. Da tun die sich zusammen, die Forscher, den Ansatz finde ich super. Ein bischen traurig macht mich, dass wir mit großer Wahrscheinlichkeit wohl nicht mehr von dieser Forschung profitieren werden, es geht einfach zu langsam.....

Aber liebe Marion, wegen deinem Kopfweh, ich meine auch, du solltest nicht allzu lange warten mit den Untersuchungen. Schließlich hast du doch noch keinerlei Chemo gehabt, d.h., dir stehen doch noch viele Möglichkeiten offen. Okay, man muss ja versuchen, die Chemo rauszuzögern, aber so lange? Warum kann man denn bloß nicht sehen, was den hohen Tumormarker verursacht? Und wegen der Kopfschmerzen würde ich auch was unternehmen, hattest du schon ein MRT des Kopfes? Ich wünsche dir aber natürlich ganz doll, dass es doch nur das Wetter ist!!

Auch dir, Gudrun, wünsche ich alles Liebe - eine Behandlung schließt sich bei dir an die nächste an. Da kann ich dir nur wünschen, dass du sie alle gut verträgst!
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  #1570  
Alt 16.06.2011, 16:20
Oette Oette ist offline
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Daumen hoch AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

LSO ICH SOLL EIN BISSCHEN MEHR ÜBER MEINE KNOCHENMETASTASEN SCHREIBEN DIE ICH SEIT !6 JAHREN HABE: ich bekomme ja jede woche chemo taxetocsel uns Zometa alle 4 wochen und das seit anfang an. habe nur metastasen in den Knochen eigentlich schon überall. besonders in den Knien lendenwirbel, schädel, Oberarme, füssen,Becken, Hüfte beide seiten. ja und in den Rippen die waren auch schon gebrochen und jetzt ist mir ein lendenwirbel angebrochen, und der Oberarm ist mir jetzt gebrochen der rechte.Mist ist immer nur die op und die physiotherapie danach. wieder von vorne anfangen. aber ich gebe ja nicht auf ich fahre schliesslich im juli nach Griechenland in Urlaub Der Lendenwirbel und die hüfte und ein Knie sind bestrahlt worden, Also jetzt verkalkt und da hoffe ich das nicht so schnell wieder was bricht. Mit dem gebrochenen Oberarm das hat mich schon ganz schön zurück geworfen aber ich gebe nicht auf. Durch die chemo bin ich natürlich etwas geschwächt, aber da habe ich den Rolator mit dem fahre ich aber nur draussen rum. so, das wars. Ich hoffe ich konnte noch was dazu sagen wenn noch Fragen sind, meldet euch ich freue mich über jeden austausch. LG Oette:
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  #1571  
Alt 16.06.2011, 17:19
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!
Wollte mal wieder Hallo sagen.Mir gehts gott sei dank wieder besser.
Keine Kopfschmerzen,keine Übelkeit
Hoffe,daß es am Wetter lag.Danke für Euer Mitgefühl.
Hallo Oette!
Hast Dich ja lange nicht gemeldet,solltest Du mal öfter tun!
Was Du so berichtest,hört sich gut an,so viel Jahre mit Knochenmetas
klar zu kommen,Respekt.Genau solche Berichte brauchen wir hier.
LG.Marion
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  #1572  
Alt 19.06.2011, 15:06
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder, damit der Thread nicht völlig einschläft. Bin heute etwas angegriffen (Reizdarm), aber ansonsten eigentlich ganz zuversichtlich, dass das Arimidex anschlägt, wegen all der netten kleinen Nebenwirkungen wie austrocknende Schleimhäute an verschiedensten Stellen. Vor allem immer noch Hitzewallungen, kein bischen weniger als während der Faslodexzeit, eher etwas stärker. Und auch, weil die gesamten Gebärmuttersymptome weg sind, auch jetzt, wo sich der Reizdarm wieder mal blöd aufführt. Ich bin immer überzeugter, dass durch das Östrogen die Gebärmutter dabei war, wieder "aufzuwachen" (also größer zu werden und ihre Lage zu ändern) und mich daher so geärgert hat mit diesen Gebärmuttersenkungssymptomen. Das wurde ja über Wochen schlimmer und jetzt - keine Spur mehr davon. Der ganze Bauch war so komisch gewesen, das ist so eine Erleichterung jetzt nur noch die "normalen" Reizdarmsymptome zu haben...so ist alles relativ...

Und der Onkologe hat gesagt, wenn das Östrogen sinkt, dann reagieren auch die Tumorzellen.... Wollen wir ihm mal glauben....

Euch allen einen schönen Sonntag besonders auch an Oette, die neue Mitschreiberin.!
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  #1573  
Alt 19.06.2011, 16:13
Brita70 Brita70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo,
ich schreibe hier eher selten und möchte was positives beitragen.
Ich habe bereits seit 2002 Bk Her2Pos.
2006 zeigten sich die erste Knochenmetastase, 2008 die nächsten Knochenmetas im Oberschenkel. Im Oktober 2010 dann ein Path. Bruch im linken Oberschenkel, wurde mit einem Nagel und Bestrahlung behandelt. Als ich dachte, dass es aufwärts geht, nächster Bruch im Februar 2011 im rechten Oberschenkel! Nächster Nagel im rechten Oberschenkel.
Ich werde zur Zeit mit Topotecan und Denosumab ( Prolia®)behandelt, zusätzlich soll ich noch Calcium Sandoz 2x 500 mg und 2000 I.E. Vitamin D nehmen. Herceptin wurde vorübergehend abgestzt und Zometa ganz.
Ich hatte letzte Woche CT. Verkleinerung der Methastasen wurde festgestellt bei gleichzeitiger starker Zunahme der Knochenstabilität. Ich darf jetzt wieder laufen lernen.

Hat jemand anders hier Erfahrung mit dieser Therapie? Ich habe nur was über Gehirnmetastasen gelesen.(Ich habe bisher nur Knochenmetastasen)

Schönen Sonntag noch.

Brita
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  #1574  
Alt 19.06.2011, 19:55
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,daß hört sich doch gut an. Ich hatte zu erst auch Arimidex,aber da gings mir garnicht gut,hatte da täglich Migräne und der TM ist ja da auch gleich
wieder gestiegen.Danach gabs dann Aromasin,und das hat ne ganze Zeit die Metas in Schacht gehalten.
Ach übrigens Oette hatte schon ein ,zwei mal hier geschrieben,sollte sie mal öfter tun,baut uns doch auf,wenn mann sowas liest.
Brita,da haben die knochemetas aber schon ganz schön was angerichtet.
Das ist ja das Problem,eine falsche Bewegung,und schon kanns zum Bruch kommen.Ich hab ja jede Menge davon,hatte im Dezember ein Brustwirbel
gebrochen,wurde dann bestrahlt.Ich bekomme Zometa seit 4 Jahren,so wie die meisten hier auch. Sag mal Denosumab,ist das nicht eine Antikörpertherapie?
Wünsche dir gute Erfolge beim Laufen lernen.
LG.Marion
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  #1575  
Alt 19.06.2011, 20:55
Brita70 Brita70 ist offline
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Hallo Maja,
ich hatte Herceptin und Zometa auch seit 2006. Denosumab ( Prolia®) habe ich als Ersatz für Zometa bekommen. Es scheint erstaunlich gut zu wirken. Ich glaube, es regt knochenaufbauende Zellen an. Ich habe nur eine kleine Spritze bekommen ähnlich wie Thrombosespritzen, muss nur 1X in einem halben Jahr wiederholt werden.
Die nächste Spritze ist im September fällig. Ich hoffe, daß die Krankenkasse dies auch genehmigt. Prolia ist wohl noch nicht für Brustkrebs zugelassen, nur für Osteoporose.

lg
Brita

Ps: ich will nicht nur wieder laufen, ich möchte auch zurück in meinen Job, habe bis Oktober 2010 gearbeitet.
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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