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  #5206  
Alt 24.08.2014, 09:27
Arosagirl Arosagirl ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,
Nach längerer Zeit melde ich mich nun sich mal wieder.
Warte immer noch auf Rat der Ärzte ob in meinem Zustand die Lungen OP Sinn macht. Laut Leitlinie wird das nie gemacht bei Mammakarzinom. Aber immer noch sehen die Ärzte "nur" das inzwischen der komplette rechte Lungenflügel übersäht ist. Tumormarker steigen immer weiter. Seit Februar wird nichts gemacht ausser immer wieder Lungenbiopsien, Lymphknotenentnahmen u.a. Habe das Gefühl die Ärzte wollen unbedingt woanders was finden um keine Lungen OP machen zu müssen. Alle gefragten Kliniken die meine Unterlagen sehen sagen : operieren, aber keiner will es tun.
Währenddessen werde ich immer schwächer, verliere immer mehr Gewicht (inzwischen 43 kg). Immer mehr Schmerzen, Husten, Atemnot und alles zieht sich soooo in die Länge. Aber ich glaube im Vergleich zu einigen anderen hier darf ich eigentlich immer noch nicht jammern.

Liebe Nora, im Vergleich zu dir geht es mir vermutlich noch sehr gut. Denke oft an dich und staune wieviel ein Mensch aushalten kann. Gleichzeitig macht es traurig zu hören wieviel ein Mensch aushalten muss. Ich hoffe, dass es vielleicht für den ein oder anderen doch noch die"Wunderheilung" gibt von der man immer wieder hört. Bis dahin die richtigen Entscheidungen zu treffen ist wirklich schwer. Ich weiß auch nicht ob ich mir einen Gefallen damit tue mir einen ganzen Lungenflügel entfernen zu lassen oder ob ich lieber weiter chemo machen soll. Oder ob ich mich an dem Punkt fühle an dem ich sage: ich will jetzt nichts mehr tun und den Rest meiner Zeit so genießen, soweit das noch möglich ist. Aber ich glaube die Hoffnung auf bessere Zeiten ist das Einzige was einem noch die Kraft gibt durchzuhalten.

L.G. an alle
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  #5207  
Alt 24.08.2014, 11:07
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Arosagirl da warst du vielleicht schon, aber schau doch mal in den Lungenkrebs Forum und dann bei den mesothelium Leutchen. Bei diesem Krebs wird öfter als Option ein Lungenflügel entfernt. Die können dir bestimmt Erfahrungen mitgeben. Früher war das Essen... Ich wünsche euch Allen hier alles erdenklich Gute!! Lg launi

Geändert von gitti2002 (24.08.2014 um 14:19 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen sind nicht erlaubt
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  #5208  
Alt 24.08.2014, 12:46
Benutzerbild von Karin55
Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Calypso,
ich habe ja auch wie du eine Peritonealkarzinose, aber schon seit 8 Jahren. Mir hilft Femara bisher, obwohl das sehr lang ist. Welches bildgebende Verfahren machst du? Ich habe ca. halbjährlich eine MRT vom Abdomen und man sieht nichts. Es sind stets vergrößerte LK zu sehen, die sich jetzt durch eine B-CLL erklären lassen. Diese Diagnose habe ich erst seit einem Jahr.

Karin
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  #5209  
Alt 24.08.2014, 16:09
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo karin,

Du bist mein großes Vorbild ;-) Wenn ich das auch schaffen könnte....

Als letztes hatte ich ein CT mit Kontrastmittel trinken und in die Vene. Dabei konnte man im letzten Jahr den Fast-Darmverschluss sehen, allerdings viel zu spät. Außerdem natürlich immer Sono, da konnte man die Flüssigkeit schon relativ früh erkennen, aber nicht, woher sie kommt. Jetzt steht wieder ein Sono an, das CT war ohne Befund (es war schon das zweite in drei Monaten). Werde mal meinen Doc fragen, wie das mit dem MRT ist.
Mir ist nämlich oft übel, und Appetit hab ich auch keinen. Das gefällt meinem Doc nicht.
Bei der OP im letzten Jahr konnte man die Peritonealkarzinose ja sehen, ein Teil davon wurde rausgeschnitten. Der OP.Doc beschrieb mir das als "winzige Pünktchen" auf dem Bauchfell. Die kann man mit keinem der bildgebenden Verfahren entdecken
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  #5210  
Alt 25.08.2014, 08:38
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Balu33 Balu33 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen zusammen,
Ich brauche heute eure Hilfe. Wir sind ja in Dänemark im Urlaub und ich hoffe wir köennen den Urlaub noch genießen. Seit 2 tagen habe ich wahnsinnige Rückenschmerzen im gesamten bewegungsapperat. Der Rücken die Beine, die 1. Nacht war die Hölle. Liegen ging gar nicht, ich dachte das Bett vielleicht, das Sofa war genauso, laufen stehen alles schmerzte. Weder IBU 600 noch novalgin nicht half. Ich habe ja auf Anraten meines Onkologen wegen den schulterschmerzen das letrozol seit Mittwoch letzte Woche abgesetzt. Hat jemand Erfahrung damit das absetzen solche Schmerzen machen kann. mein Mann sagte ich soll das letrozol einfach wieder nehmen. Nun habe ich natürlich Angst das das so bleibt und ich den Urlaub abbrechen muss. Wärme hilft etwas. Saß gestern ganz oft im Whirlpool und das schwimmen ging auch ganz gut, aber an sonsten seit Samstag Abend nur schmerzen. Bitte kann mir jemand einen Rat geben, ich Möchte nicht nach Hause fahren.
Seid alle ganz lieb gedrückt. Maillot und Nora an euch denke ich ganz oft und wünsche euch. Ich viel schöne Momente.
Sonnige, schmerzende Grüße aus Dänemark
Sigrid
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  #5211  
Alt 25.08.2014, 08:45
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Schnecke14 Schnecke14 ist offline
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Hallo Sigrid,

Kannst du nicht versuchen deinen Arzt telefonisch zu erreichen.

Ich wünsche dir das du die Schmerzen in den Griff bekommst.
Kirsten
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  #5212  
Alt 25.08.2014, 09:19
Maja57 Maja57 ist offline
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Liebe Balu!
Ich hab hin und wieder mal die Tabletten nicht genommen,weils mir nicht gut ging.
Die paar Tage,davon sind die Schmerzen garantiert nicht.
Denke die Schmerzmedies wirken nicht mehr,nimmst Du sicher schon länger.
Habe dann immer wieder mal was anderes bekommen.
Würde den Onko anrufen.Drück Dir die Daumen,dass Du die Schmerzen schnell
wieder in Griff kriegst.
LG.Marion
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  #5213  
Alt 25.08.2014, 10:52
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben,
Anscheinend nehmen hier ja noch einige Letrozol/ Femara. Wie sieht es denn mit weiteren Nebenwirkungen aus, Haarausfall, dünne Haare, Hitzewallungen, despressive Schwankungen, erhöhte Bruchgefahr bei Knochenmetas ect? Bekommt von euch jemand das evtl. noch in Kombination mit Trenantone?

Calypso, das mit dem besseren Muskelaufbau ist ja mal eine schöne Begleiterscheinung
Bekommst du auch weiterhin noch Herceptin/ Perjeta?

Arosagirl, ich hoffe, dass du bald Klarkeit bekommst, wie es weitergehen wird

Sigrid, dir wünsch ich, dass die Schmerzen bald besser werden und du deinen Urlaub in Dänemark geniessen kannst.

Karin, du bist hier eine der Wenigen, die auch schon so lange beim KK angemeldet ist und außerdem trotzt du den Metas schon soooo lange, das ist ermutigend. Mach weiter so.

LG Elaine

Geändert von elaine70 (25.08.2014 um 13:41 Uhr)
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  #5214  
Alt 25.08.2014, 12:52
Fink Fink ist offline
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Hallo Ihr Lieben
Liebe Petra ich bin echt froh das ich etwas von dir Lesen konnte,es ist doch
zum K.... das du als noch in der Grausamen Unklarheit bist.
Zu den Kilos kannst du nicht eine Künstliche Ernährung bekommen ich würde
unbedingt mit einem Arzt darüber Reden,bei 43 kilo können sie ja bald nicht
mehr viel tun .
Bei mir geht es sehr gut mit der Künstlichen Ernährung ich habe schon 3,5 kilo
dazu bekommen.

Liebe Sigrid
Wie die anderen dir auch schon Geschrieben haben ,rufe besser deinen Dok an
Gerade der Urlaub ist doch sooooo wichtig für uns Geworden da würde ich lieber
mehr Medis nehmen.

Liebe Ealine
Zur zeit habe ich sehr gute Schmerzmittel Hydromorphon 32mg Tägl ich habe
keine Tumor Schmerzen zur Zeit,mein Arzt meint auch das wir es auch
noch nach oben Dosieren können.

Liebe Mirablanka
Lieben dank für deine Post jetzt geht alles schon besser,weil ich keine Schmerzen habe,an der Schwäche muss ich noch Arbeiten.Alleine bin ich nicht ,obwohl ich zur zeit gerne allein bin da ich keine Geräuche mag
am Liebsten Ruhe,aber es wird ganz Langsam etwas besser so das ich auch
ab und an mal den Fernseher an mache.

Liebe Maillot
Ich hoffe das die dich im KK wieder fit machen,es ist bei solch einem
zusammen Bruch immer ein Langer weg,aber du schaffst das ganz sicher.
Drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Marion & Ortrud
Hoffe das bei euch alles im einiger masen ruhigen Fahrwasser lauft denke sehr oft an alle
hier von uns immer im Wechsel kommt mir eine in den Sinn.

Drücke euch alle.
Nora
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  #5215  
Alt 25.08.2014, 14:35
Maja57 Maja57 ist offline
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Ihr Lieben!
Ach Nora das freut mich aber,dass Du die Schmerzen in Griff hast,ist viel wert.
Und 3,5 Kilo zugenommen,ist super,mach mal schön weiter so.
Bei mir gehts mit dem essen,Gewicht ist okay.Mein Problem,ich hab überhaupt keine Kraft.
Ne kleine Runde mit Hund,oder nur ein wenig Staub wischen,danach bin ich totall fertig.
Na morgen ist Onko Tag,schaun wir mal.
Liebe Grüße an alle
Marion
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  #5216  
Alt 27.08.2014, 15:35
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elaine70 elaine70 ist offline
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Ich habe mich mit meinem Doc auf die Fortführung von Herceptin/ Perjeta plus Letrozol/Trenantone geeinigt. Es ist ein Versuch...
Nach meinem Urlaub werde ich damit beginnen und hoffe sehr, dass diese Therapieform zeitweise einem weiteren Wachstum vorerst einmal Einhalt gebieten kann.
Im Augenblick habe ich den Eindruck meine Metas förmlich wachsen zu spüren, ich glaube langsam drehe ich noch durch.
Aber wie heißt es so schön, Krönchen zurecht rücken, Zepter in die Hand und weiter machen.

Nora, ich bin froh zu hören, dass du keine Schmerzen haben musst.

Alles Liebe
Elaine

Geändert von elaine70 (27.08.2014 um 15:45 Uhr)
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  #5217  
Alt 27.08.2014, 15:49
Calypso Calypso ist offline
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Hallo Elaine,

Perjeta haben wir abgesetzt wegen juckendem Ausschlag und auch nichtmehr begonnen. Soll wohl auch bei anderen Patientinnen ziemlich heftige NW gegeben haben, unter anderem Lungenprobleme.

Da meine TM steigen (Werte von heute habe ich allerdings noch nicht) meint Doc, evtl. von Letrozol auf Faslodex umzusteigen. Er meint, das wirke viel besser.

Vom Letrozol habe ich Gelenkschmerzen, vor allem Schulter und Finger. Wenns hilft, nimmt man das ja in kauf, aber wenn Faslodex besser ist, probier ich das. Meine Haare wachsen grade ganz normal nach (naja, noch ein paar graue mehr als vorher), und so ein paar Hitzewallungen hab ich auch ab und zu, aber ansonsten - selbst die Gelenkschmerzen sind nichts gegen eine Chemo. Trenantone hab ich nicht, meine Eierstöcke sind ja seit Noivember raus.

Ich will im Oktober urlaub machen, und ich habe langsam Muffe, dass wieder was dazwischen kommt. Und ich gehe wieder arbeiten, so ein bisschen Normalität.

Grüße

Calypso

Geändert von Calypso (27.08.2014 um 15:52 Uhr)
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  #5218  
Alt 27.08.2014, 17:28
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Liebe Calypso,

ich bin erschüttert zu lesen, dass die Krankheit nun auch bei Dir fortgeschritten ist. Das ist an mir vorbeigelaufen ohne dass ich es wahrgenommen hätte. Ich war immer noch der Meinung, wir beide seien die "stabilen" mit den Knochenmetas.
Nun, ob die Lage bei mir so stabil ist wie die Ärzte mich glauben lassen möchten, ist eine Frage der Interpretation. Sicher ist, ich habe zwei Rundherde in der Leber, die aber im PET-CT nicht leuchten. Du merkst...Interpretation!!!!
Wenn ich lese, dass Deine Metas in bildgebenden Verfahren nicht nachweißbar sind, so fühle ich mich in meinem Mißtrauen bestätigt. Nun, ich habe für mich entschieden, dass Lebensqualität vor Lebensdauer stehen soll und mich gegen eine Chemo entschieden und für Letrozol und ein Bisphosphonat und hoffe, dass diese Kombi noch lange hilft.

Ganz liebe Grüße und ganz viel Ausdauer beim Muskelaufbau wünscht Dir
Annedore
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  #5219  
Alt 27.08.2014, 17:29
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elaine70 elaine70 ist offline
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Hallo Calypso,
Hattest du heute wohl einer Abnahme der Tumormarker. Drück dir die Daumen, dass sie stagnieren oder besser noch fallen.
Wenn Faslodex besser wirken soll als Letrozol, wieso gibt man Letzteres dann als Erstes?
Ist das wieder eine ganz andere Wirkstoffgruppe? Ich muss mich da mal schlau machen.
Ob nun Eierstöcke raus oder geblockt durch Trenantone dürfte wahrscheinlich den selben Effekt haben.
Perjeta vertrage ich übrigens auch nicht wirklich gut, habe ebenfalls mit
Ausschlägen zu kämpfen und diversen netten Dingen zu kämpfen.
Find ich toll, dass du wieder arbeiten gehst und es auch kannst, mir fehlt schon auch die Normalität im Alltag.
LG von Elaine
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  #5220  
Alt 27.08.2014, 18:02
Maja57 Maja57 ist offline
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Ihr Lieben!
Schön auch mal von Euch zu hören Annedore u. Calypso.
Ihr seid ja eher selten hier unterwegs.
Annedore ist schon toll die Metas so lange in Schacht zu halten mit Bisphosphonate
und Antiehormonen.
Ich bin ja zur Zeit bei Xgeva und Anastrozol.
Die hatte ich ganz zum Anfang schon ,Faslodex hatte ich auch zwischendurch.
Also die Reihenfolge hat sicher nichts zusagen.
Mann nimmts ,hofft es wirkt und so hangelt mann sich von Jahr zu Jahr.
Alle liebe Euch weiterhin.
LG.Marion
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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