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  #5221  
Alt 27.08.2014, 18:28
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Calypso,

ich bin erschüttert zu lesen, dass die Krankheit nun auch bei Dir fortgeschritten ist. Das ist an mir vorbeigelaufen ohne dass ich es wahrgenommen hätte. Ich war immer noch der Meinung, wir beide seien die "stabilen" mit den Knochenmetas.
Nun, ob die Lage bei mir so stabil ist wie die Ärzte mich glauben lassen möchten, ist eine Frage der Interpretation. Sicher ist, ich habe zwei Rundherde in der Leber, die aber im PET-CT nicht leuchten. Du merkst...Interpretation!!!!
Wenn ich lese, dass Deine Metas in bildgebenden Verfahren nicht nachweißbar sind, so fühle ich mich in meinem Mißtrauen bestätigt. Nun, ich habe für mich entschieden, dass Lebensqualität vor Lebensdauer stehen soll und mich gegen eine Chemo entschieden und für Letrozol und ein Bisphosphonat und hoffe, dass diese Kombi noch lange hilft.

Ganz liebe Grüße und ganz viel Ausdauer beim Muskelaufbau wünscht Dir
Annedore
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  #5222  
Alt 27.08.2014, 18:29
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Calypso,
Hattest du heute wohl einer Abnahme der Tumormarker. Drück dir die Daumen, dass sie stagnieren oder besser noch fallen.
Wenn Faslodex besser wirken soll als Letrozol, wieso gibt man Letzteres dann als Erstes?
Ist das wieder eine ganz andere Wirkstoffgruppe? Ich muss mich da mal schlau machen.
Ob nun Eierstöcke raus oder geblockt durch Trenantone dürfte wahrscheinlich den selben Effekt haben.
Perjeta vertrage ich übrigens auch nicht wirklich gut, habe ebenfalls mit
Ausschlägen zu kämpfen und diversen netten Dingen zu kämpfen.
Find ich toll, dass du wieder arbeiten gehst und es auch kannst, mir fehlt schon auch die Normalität im Alltag.
LG von Elaine
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  #5223  
Alt 27.08.2014, 19:02
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben!
Schön auch mal von Euch zu hören Annedore u. Calypso.
Ihr seid ja eher selten hier unterwegs.
Annedore ist schon toll die Metas so lange in Schacht zu halten mit Bisphosphonate
und Antiehormonen.
Ich bin ja zur Zeit bei Xgeva und Anastrozol.
Die hatte ich ganz zum Anfang schon ,Faslodex hatte ich auch zwischendurch.
Also die Reihenfolge hat sicher nichts zusagen.
Mann nimmts ,hofft es wirkt und so hangelt mann sich von Jahr zu Jahr.
Alle liebe Euch weiterhin.
LG.Marion
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  #5224  
Alt 27.08.2014, 19:32
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Maillot Maillot ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Heya ihr Lieben,
kleines Update von mir.
Ich liege immer noch stationär und lasse mich aufpäppeln.Hier mache ich auch eine Schmerztherapie, wo ich auch endlich richtig eingestellt werde.
Heute war ich zur Kontrolluntersuchung, Schädel MRT.
Ich habe jetzt auch Hirnhautmetastasen am Hinterkopf an der Schädelgrube....
Habe heute schon mit meinen Docs gesprochen. Mein Fall kommt morgen zum Tumorboard.
Ich bin innerlich leer. Und müde.... Alles überrollt mich. Ich muß erst mal durchschnaufen.
Ob ich nächstes Jahr noch um diese Zeit lebe??

Traurige Grüße
Maillot
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  #5225  
Alt 27.08.2014, 20:31
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Maillot!
Mir fehlen die Worte.

Marion
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  #5226  
Alt 27.08.2014, 20:34
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Annedore,
ja, ich schreib hier auch nicht mehr so oft, lese aber immer mal wieder mit. Für mich gilt immer erstmal - was ich nicht spüre, ist keine Krankheit. Und im Moment geht es mir, von den Gelenkschmerzen abgesehen, so gut wie lange nichtmehr. Ich hab ja auch so suspekte Stellen in der Leber, aber als sie mich letztes Jahr aufgeschnitten haben, wurde da auch gleich nachgeschaut, und es hieß "keine Metas". Auf dem CT sind sie jetzt seit einem Jahr unverändert und deshalb wohl auch wirklich nichts bedenkliches.
Solang es Dir gut geht - mach dir einfach keine Gedanken. Warum sollen wir uns dauernd durch die Sorgen alles vermiesen lassen.

Hallo Elaine,

das Faslodex besetzt wie Tam die Hormonrezeptoren, zerstört sie dann aber auch noch. Das soll besser sein als Tam. Aber es ist halt ne Spritze, da muss man wieder in die Onkopraxis gehen, während man Letrozol halt einfach täglich einwirft. Und ich mag auch nicht so gerne Spritzen, die sind ziemlich groß und wohl auch etwas unangenehm.
Ich sollte das schon nach meinem Rezidiv bekommen, aber da war ich noch nicht postmenopausal, und das Faslodex ist nur nach den Wechseljahren zugelassen.
Jetzt haben wirs halt mit Letrozol versucht, mein Doc ist ja immer sehr für die leichten Therapien, bevor da mit den härteren Waffen geschossen wird, und ich hoffe halt, noch möglichst lang ohne Chemo auszukommen. Hatte schon gehofft, dass die AHT und das Herceptin den Mist erstmal klein halten.

Wenn ich aber lese, was sonst hier los ist (hab garnicht alle Einträge gelesen), dann jammere ich auf einem hohen Niveau. Wenn ich nicht wüsste, was ich habe, würde ich denken, ich bin gesund und leide nur ein bisschen unter den allgemeinen Wechseljahrtesbeschwerden. Dann fällt man allerdings auch tiefer, wenn wieder etwas da ist :-(

Ach ja, wegen des Perjeta-Ausschlags: ich hab ne Creme mit Cortison und antibiotikum, die hilft super. Ich konnte mit der Juckerei kaum noch schlafen, jetzt ist es gut auszuhalten.

Grüßle
und viele gute Wünsche an alle, denen es grade so besch.... geht, ich denke an Euch

Calypso
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  #5227  
Alt 27.08.2014, 21:31
Brigitte 1955 Brigitte 1955 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Da komme ich aus dem Urlaub zurück und muss soviel Trauriges lesen.
Heute war ich zur ersten Sonokontrolle nach der Umstellung auf Xeloda.
Vor lauter Aufregung hatte ich den ganzen Tag Luftnot vor der Untersuchung.
Meine Leberwerte haben sich weiterhin verbessert und meine Lebermetas sind kleiner geworden. Morgen starte ich mit der 5. Sequenz, ich bin so hoffnungsvoll , dass Xeloda die Biester platt macht.
Ich wünsche allen und besonders Maillot eine gute Nacht
Drück euch ganz lieb
Brigitte
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  #5228  
Alt 27.08.2014, 22:14
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elaine70 elaine70 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Maillot, ich weiß gar nicht was ich sagen, ich kann nachempfinden wie du dich fühst. Die Lage ist ernst und doch strahlst du in deinen Worten noch so eine innere Stärke aus, die ich wirkluch überaus bemerkenswert finde.

Calypso, danke für die Info, nehme an, ich werde sicher auch noch irgendwann in den "Genuss" von Faslodex kommen, klingt interessant.

Brigitte, ich wünsch dir weiterhin super Erfolge mit Xeloda. Bei mir hat es ganze zwei Jahre gewirkt, darüber hab ich mich sehr gefreut.

Marion, wie geht es dir denn?
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  #5229  
Alt 27.08.2014, 22:25
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Elaine!
Ach ich will mal garnicht jammern.Muß morgen noch mal zum Hausarzt.
Nicht das es doch zu einer Lungenentzündung ausartet.
Antibiotika hat nichts gebracht.
In 2 Monaten noch mal CT zwecks Lebermetas,lasse aber nicht schon wieder
Punktion machen ,im Moment noch keine Therapieänderung.
Aber das ist alles garnichts,gegen das was Maillot,Nora und auch Ortrud
gerade durchmachen.
LG.Marion
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  #5230  
Alt 28.08.2014, 13:56
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Balu33 Balu33 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen, danke für die vielen Tipps. Mir geht es seit gestern wieder besser. Ich habe das letrozol einfach wieder genommen und die Rückenschmerzen sind weg. Ich hatte schon solche Angst, das wir den Urlaub abbrechen müssen und sich wieder was gewachsen ist. Was jetzt wieder ist, sind die schulterschmerzen, aber auszuhalten im Gegensatz zu den Rückenschmerzen. Meine lieben haben mir während der Zeit das Essen in den Whirlpool gebracht, denn nur dort habe ich es ausgehalten. Jetzt werden wir anfangen und den Urlaub mit herrlichem Wetter genießen.

Calypso, du hattest auch so schulterschmerzen unter letrozol. Was hast du dagegen gemacht? Du hast recht mit der Aussage sich nicht dauernd sorgen um die Krankheit zu machen, das zieht einem runter. Ich bin auch eher positiv.

Maillot, Ortrud und Nora wünsche euch noch ganz viele schöne Momente und das ihr wieder zu Kräften kommt. Lasst euch schön aufpäppeln und verwöhnen.
So nun werde ich mit meinen Hunden an den Strand gehen und mich an der Luft + sonne erfreuen.
Bis bald Sigrid
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  #5231  
Alt 28.08.2014, 17:55
Fink Fink ist offline
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Liebe Maillot
Ich bin froh das du uns ein paar Zeilen Schreiben konntest,auch wenn deine
Untersuchung sehr Negativ aus ging.
Aber wir haben schon so viel durch gemacht du wirst es schaffen.
Bitte beziehe auch wegen der Hirn Metas Cayper Kniffe in Betracht es ist
eine einfache sache,als wie eine Tägliche ganz Kopf Bestrahlung bei mir
hatte es ja auch schon 2x im Schädel geholfen.Ohne NW oder dauer
Beschwerden das ist in einer Stunde ohne Schmerzen erledigt.Aber meine Liebe
wir werden es bestimmt wieder Schaffen.
Auch wenn ich jetzt Pflege Bedürftig bin geht es mir mit jedem Tag besser
und auch ich häge wieder etwas Hoffnung mit meiner Soft Chemo noch
eine Lange zeit zu schaffen.
Das wichtigste ist Schmerz frei zu sein,und genau das machen sie ja jetzt auch bei dir,somit werden wieder viele Dinge Erträglicher.
Fange nächste Woche mit meiner Kinder Cemo an werde die Hoffnung jetzt
auch nicht aufgeben die Hoffnung Stirbt zu Letzt.

Liebe Petra
Wie geht es bei dir weiter?
Hoffe so sehr für dich das du endlich mal eine Klare Ansage bekommst.

Liebe Marion
Drücke dir die Daumen das du nur einen mini Infekt hast,wäre bei dem
Sommer ja nicht aus zu schalten.
Ich war heute Mittag auch mal eine Stunde im Garten das ist fast wie Urlaub
gewesen.

Denke an euch und hoffe das unser Forum noch lange Erhalten werden
kann, habe heute auch mal ein Spenden Formular ausgestellt.
Alles Liebe für euch Nora
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  #5232  
Alt 31.08.2014, 13:09
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Maillot,

ich glaube, wir sind Leidensgenossen. Ich habe auch Hirnmetastasen, weiß aber nicht, wie ich sie erkenne, wenn neue kommen. Die Unsicherheit ist schlimmer, als das Wissen.

Manchmal sehe ich doppelt, dann schiebe ich es auf meine Brille. Manchmal ist auch das Bild unscharf, aber nur im Fernsehen.
Übergeben musste ich mich noch nicht und Kopfschmerzen habe ich nur ganz ganz leichte.

Ich habe auch Befürchtungen, dass ich das nächste Jahr nicht überleben werde.
Dabei tut mir am ehesten mein Mann leid. Ich habe es dann überstanden, aber der der bleibt, für den muss es furchtbar sein.

Ansonsten geht es mir erstaunlich gut. Meine Hände zittern, wo das herkommt weiß ich auch nicht.

So, genug geklagt.

Euch eine schmerzlose Zeit.
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  #5233  
Alt 31.08.2014, 18:01
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Hallo Alle,

ich habe noch eine Woche Bestrahlung HWS vor mir und bin gerade ganz unten.
Ich habe keinen Geschmack mehr und Essen und Trinken klappt ganz wenig. Ich weiß garnicht, wie ich die Woche noch schaffen kann. Wenn ich an morgen denke wird mir ganz übel. Ich bin auch immer noch im Unklaren wie es danach weitergeht? Chemo?? Welche hattet ihr denn bei Knochenmetas?
Ich habe schon 6Kg abgenommen. Bin sowieso schon ein Leichtgewicht.
Meibne Familie meint ich müsse die Woch enoch durchhalten, ich bin mir nicht sicher, ob ich das schaffe. Danach ist es ja auch nicht gleich besser. Weiß mich im Moment garnicht "oben zu halten".
Ich schaff das bestimmt nicht :-((

Maillot, Elaine, Maja,Ortrud und alle anderen : Ich dück euch die Daumen, dass die Therapien anschlagen, ihr wieder aufgepäppelt aus den KH kommt und was ihr euch sonst noch wünscht.

LG
Martina
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  #5234  
Alt 02.09.2014, 20:11
Nov06 Nov06 ist offline
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Hallo Ortrud,
meine Hände zittern auch, furchtbar, man kommt sich wie so ein Junky vor. Das wird das Mittel gegen Epilepsie sein (Valproat), ich hat Do Termin bei den Neurochirurgen, vielleicht runter dosieren...
Ich hab auch Angst, dass in meinem Kopf wieder was wächst und ich es wieder nicht merke.
Anderseits gibt es noch ein Beispiel von einer Patrientin meiner Nachbarin, da ist die BK-Hirnmeta 10 Jahre her und es ist nix weiter mehr passiert.
l.G.
Kirsten
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  #5235  
Alt 03.09.2014, 15:03
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Maillot Maillot ist offline
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Hallo in die Runde,
ich bin nach 2 Wochen Klinik wieder daheim. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.
Nachdem also festgestellt wurde, dass ich in der hinteren Schädelgrube Hirnmetas habe,ließ ich mir das mal genauer erklären.Es sind nicht nur die Hirnhäute betroffen,sondern auch die Schädelkalotte,es ist so eine Art Metastasenplatte, zwischen 2-3 cm dick.Als Therapie wurde mir vorgeschlagen,3 mal wöchentl. auf unbestimmte Zeit ein Zytostatikum in den Liquorraum einspritzen zu lassen, plus Schädelbestrahlung, plus Lapatinib plus Xeloda. Habe ich abgelehnt.Mache jetzt nur noch Bondronat für die Knochen und Arimidex als Schmalspurtherapie.Niemand kann mir sagen, wieviel länger ich mit der Hammerchemo leben würde- nur über die schlechtere Lebensqualität war man sich einig.
Ich bekomme alle 3 Tage ein neues Morphinpflaster und habe Medis gegen Übelkeit. Eine Pflegestufe wurde beantragt, diverse Hilfsmittel aus dem Sanitätshaus kommen noch und einen Rollstuhl hab ich bewilligt bekommen- bin doch so wackelig auf den Beinen. Es sind ja auch mittlerweile 16 kg futsch.

So hatte es doch seinen Sinn, das ich mich so zeitig um viele Dinge gekümmert habe. Und das der Tod nie ausgeklammert wurde, sondern immer mit im Gespräch war. Das Abitur meiner Tochter werde ich wohl nicht mehr erleben, aber dafür eben jetzt eine ganz intensive und schöne Zeit, die wir nutzen werden. Mit Lebensqualität ....
Meine Familie im weiteren Sinne und alle Freunde sind informiert, sie sind ein wichtiger Bestandteil in meinem Abschiednehmen.
Und trotzdem- ganz hinten in meinem Kopf sitzt ein kleines Teufelchen, das der Krankheit gerne ein Schnippchen schlagen würde.....vielleicht schaffe ich's ja doch bis zum Abi?? Wir werden es sehen...

@Ortrud, ich kann mir auch nur schwer vorstellen, meinen Mann und mein Kind zurückzulassen. Vor allem ,wenn ich sehe, wie gerne er mir etwas abnehmen würde und es nicht kann. Aber mittlerweile haben wir gelernt gemeinsam zu weinen und anschließend wieder zu lachen. Man ist noch inniglicher miteinander und versucht die guten Dinge aufzusaugen wie ein Schwamm.

Ich wünsche euch allen nur das Beste!
Bis bald,
❤️❤️Maillot
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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