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  #6706  
Alt 19.08.2017, 19:02
BellaBerlin BellaBerlin ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Es wurde die Dosis bereits um 25% reduziert. Vor zwei Wochen wurde mir allerdings eine falsche zu hohe Dosis verabreicht. Seit dem gab es eine Pause, aber die Taubheit überall bleibt. Sie ist auch überall gleich, also nicht nur eine Seite. Habe das bereits angesprochen, doch das am Körper soll wohl nicht vom Pacli sein.
Ich soll sie so lange bekommen wie sie wirkt bzw erträglich ist.
Was bekommst du jetzt an Medikamente?
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  #6707  
Alt 19.08.2017, 19:34
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo BellaBerlin,

Du weißt, dass es Creme gegen die Neuropathie gibt (kein Wundermittel, aber ich hatte auch Pacliataxel und bei mir hat sie wirklich etwas geholfen)?
Map*sal oder KapD*len sind die beiden Hersteller, die ich kenne.
Mein Favorit war KapD*len (wegen des Geruchs und weil es nicht so schmierte).

Zahlt allerdings die Kasse nicht, war klar...

Alles Gute für Euch...
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  #6708  
Alt 19.08.2017, 20:24
elke1957 elke1957 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe BellaBerlin,
hast Du diese Taubheitsgefühle erst seit der zu hohen Dosierung vor zwei Wochen? Haben die Ärzte eine Vermutung, was die Taubheitsgefühle an Deinem Körper auslösen könnte, wenn es nicht vom Nab-Paclitaxel kommt? Wenn sie Dir nichts empfehlen können, was hilft, würde ich mir diese Creme gegen Neuropathien, wie HierFalsch geschrieben hat, besorgen. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Sind Deine Haare ausgegangen?
Ich erhalte momentan nur Paclitaxel Weekly, ansonsten nehme ich nur Omeprazol, Tabletten für meine Schilddrüsen-Unterfunktion, Antidepressiva und bei starken Schmerzen, die durch die Halslymphknoten-Metastasen verursacht werden, Ibu....
Ich erhalte 10 Gaben Pacli, danach ist Verlaufskontrolle. Sollte Pacli eine gute Wirkung bei mir erzielen (wonach es bis jetzt aussieht), wird mir Pacli solange gegeben, bis erneut ein Progress stattfindet.
Viele Grüße Elke
P.S.: Vielen Dank, liebe HierFalsch, für Deine guten Wünsche.
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  #6709  
Alt 20.08.2017, 09:05
BellaBerlin BellaBerlin ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Elke, am kommenden Dienstag ist Verlaufskontrolle. Die Ärzte haben meine Taubheit an anderen Körperstellen wie Füße und Hände nicht besonders ernst genommen. Die Taubheitsgefühle stellten sich von Anfang an ein, aber nur ganz leicht. Mit jeder Dosis wurde es mir. Als es dann reduziert wurde, würde es auch besser. Doch seit der hohen Dosis vor zwei Wochen ist es echt doll.

Meine Haare sind alle weg.

Geändert von gitti2002 (20.08.2017 um 23:15 Uhr)
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  #6710  
Alt 20.08.2017, 09:35
elke1957 elke1957 ist offline
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Daumen hoch AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen, liebe BellaBerlin,
das tut mir sehr leid, dass die Ärzte das nicht so ernst nehmen. Es sind halt Onkologen, die behandeln den Krebs und nicht ganzheitlich. Wie konnte das passieren, daß Dir eine zu hohe Dosis gegeben wurde? Hatten die Schwestern zuviel Stress und haben übersehen, daß Du eine reduzierte Dosis erhältst?
Oje, Du hast keine Haare mehr, ich befürchte, daß mir das auch wieder bevorsteht. Ich hatte vom Juni 2015 bis Februar 2016 durch die EC-Chemos eine Glatze, war froh, als meine Haare endlich wieder da waren. Jetzt geht das von vorne los. Mist, das alles.
Versuch es mit dieser Creme, was anderes bleibt Dir ja nicht übrig.
Für die Verlaufskontrolle am Dienstag drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass durch die Therapie das Krebswachstum gestoppt wurde und die Metastasen geschrumpft oder am besten ganz verschwunden sind.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Elke
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  #6711  
Alt 20.08.2017, 10:01
BellaBerlin BellaBerlin ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Sie haben es einfach nicht nochmal überprüft. Selbst als ich nachfragte, bejate sie, dass es die geringere Dosis ist. Als sie dann fast durch gelaufen war, sah ich es selber, dass es zu hoch war.

Du bekommst das Taxol? Mit Kortison vorher?
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  #6712  
Alt 20.08.2017, 11:50
elke1957 elke1957 ist offline
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Lächeln AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe BellaBerlin,
daß mit der zu hohen Dosierung ist ein schöner Mist, vor allen Dingen, nachdem Du extra nochmal nachgefragt hast. Schlamperei, ich würde mich beschweren, auch wenn es nichts mehr nützt. Vielleicht passen sie dann das nächste Mal besser auf.
Ich erhalte Paclitaxel Weekly (das ist, glaube ich, Taxol) und vorher Kortison. Da hat man am 2. und 3. Tag einen knallroten, heissen Kopf. Ist zwar unangenehm, aber geht ja schnell wieder weg.
Liebe Grüße Elke
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  #6713  
Alt 21.08.2017, 11:36
xandra xandra ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe BellaBerlin,

ich habe vor kurzem auch Paclitaxel in Kombination mit Avastin bekommen. Ich hatte im Taillenbereich immer mal wieder ein Taubheitsgefühl. Bei Berührung dieser Stellen, war es ein sehr unangenehmes Gefühl, als wäre da eine offene Wunde oder so (weiß nciht wie ich dieses gefühl anders beschreiben soll...)

Es hat aber dann nach PAclitaxel aufgehlört...

LG
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  #6714  
Alt 21.08.2017, 19:31
BellaBerlin BellaBerlin ist offline
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Xandra, Endlich jemand der sowas ähnliches auch hatte. Oh wie froh ich bin. Bei mir fühlt es sich an als wäre ich eingecremt und das Shirt würde mit am Bauch und Rücken kleben.
Bekommst du immer noch Avastin?

Elke, ich habe mich bei den Ärzten beschwert, sie haben sich entschuldigt. Mehr kam leider nicht.
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  #6715  
Alt 22.08.2017, 13:28
xandra xandra ist offline
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Ja, Avastin bekomme ich immer noch...
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  #6716  
Alt 22.08.2017, 14:45
BellaBerlin BellaBerlin ist offline
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Mit noch einem Medikament?
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  #6717  
Alt 23.08.2017, 13:02
Benutzerbild von Gaby52
Gaby52 Gaby52 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Elke,
ich bekomme die 3. Chemo am Do. Soweit geht es mir ganz gut. Habe keine gravierenden Nebenwirkungen. Bin allerdings immer müde und erschöpft. Habe keine große Lust zu irgendwas. Daher wohl auch meine Schreibfaulheit. Es freut mich, dass du bei deiner Paclitaxel uch keine schlimmen NW hast. Drücken wir uns beide die Daumen, dass esso bleibt. Ich werde die Chemo um 3 Wochen aussetzen, da wir nun doch 3 Wo. in Urlaub fahren wollen. Es soll in Richtung Kroaien gehen. Mit kurzen Strecken zwischen den einzelnen Stops. Bin mal gespannt wie es mir dabei geht. Mit dem Laufen geht es schleppend voran. Vorgstern bin ich im Windfang mal wieder auf die Nase geflogen. Ist mir nichts passiert. Ich habe bis 11 Uhr geschlaen und könnte mich gerade wieder hinlegen. Ich wünsche dir noch einen angenehmen Mittwoch. Du hattest ja heute Chemo, stimmts?
Sei lieb gegrüßt von Gaby
und sei mir bitte nicht böse weil ich mich nicht gemeldet habe
__________________
Ich wünsche euch
verträumte Stunden als Ausgleich zum Alltag, in denen die Seele Flügel hat, in denen ihr euren Wünschen und Sehnsüchten freien Lauf lässt.
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  #6718  
Alt 23.08.2017, 18:59
elke1957 elke1957 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Gaby,
ich freu mich so, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hatte mir bereits Sorgen gemacht. Hiermit ist Deine Schreibfaulheit entschuldigt, ich kann verstehen, dass Du sehr müde und oft erschöpft bist. Nicht einfach, das Ganze.
Erhältst Du immer noch Eribulin (so hiess, glaube ich, Deine letzte Chemo)?
Natürlich geht es mit dem Laufen nicht von heute auf morgen, Du bist ja noch mitten in der Therapie, da wird viel von Deinem Körper abverlangt. Gottseidank ist Dir beim Sturz nicht viel passiert.
Mir geht es relativ gut, die Paclitaxel-Chemo wirkt (Halslymphknoten-Metastasen fast nicht mehr zu sehen) und sie ist viel besser verträglich als EC.
Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub. Entspannen, keine Ärzte, keine Therapien, das tut Dir bestimmt gut.
Fühl Dich ganz fest gedrückt, wenn Deine Blessuren es zulassen.
Ganz liebe Grüße Elke☺
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  #6719  
Alt 29.08.2017, 09:54
xandra xandra ist offline
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Liebe BellaBerlin,

ich bekomme noch zusätzlich alle 4 Wochen, Denosumab.
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  #6720  
Alt 27.09.2017, 22:57
Petronella48 Petronella48 ist offline
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Hallo an alle,
meine Metastasen wurden erst dieses Jahr entdeckt. Aber es macht Mut eure Geschichten zu lesen. Aber der Reihe nach: Brustkrebs hatte ich das 1. Mal mit 34 Jahren ein 1,5 cm großer hormonrezeptor positiver Tumor mit Entfernung von Lymphknoten inkl.einer Mikrometastase in einem Lymphknoten und wurde im Januar 2000 brusterhaltend operiert. EC-Chemotherapie, Bestrahlung, Antihormontherapie über 5 Jahre mit Tamoxifen, Arimidex und Zoladex. Ca. 1,5 Jahr nahm ich anschließend noch Femara. 17 ganze Jahre lang ging es mir gut, bis auf ein Lymphödem und der Gedanke an Brustkrebs drängte sich in den Hintergrund. Vor 3 Jahren begann ich sogar nach Recherchen hier im Krebs-Forum mit dem Wiederaufbau meiner durch die Bestrahlung stark geschrumpften Brust. Hatte ingesamt 3 Lipofillings mit akzeptablem Ergebnis. Im April dieses Jahres bekam ich Rückenschmerzen. Da ich seit über einem Jahr wieder einen Bürojob habe und sehr viel am PC arbeite, dachte ich an Verspannungen durch schlechte Haltung trotz Sport. Kurierte mich mit Wärme, Schmerztabletten und Magentropfen. Ging dann Anfang Mai doch mal zum Arzt - zu einer Vertretungsärztin, denn mein Hausarzt hatte ausgerechnet dann Urlaub. Auch sie behandelte mich weiter mit Tabletten. Ich merkte schon, dass ich schlechter Luft bekam - vor allem beim Treppensteigen, aber dachte mir naiverweise nichts dabei. Eine Geschäftsreise nach HH hielt ich nur mit Schmerztabletten und Magentropfen durch. Ich fuhr mit dem Zug wieder nach Hause und musste mich beim Umsteigen sehr beeilen. Im Zugabteil schnappte ich so stark nach Luft und ich dachte, dass mein Herz gleich zerspringt. Mir ging es an diesem Wochenende zuhause so schlecht, dass ich nur auf der linken Körperseite auf der Couch lag. weil ich vor Schmerzen nicht anders liegen konnte. Montagmorgen schleppte ich mich dann zu meinem Hausarzt. Der schickte mich aufgrund meiner Vorerkrankung erstmal zum Röntgen. Wollte mir nichts einrenken, bevor er nicht ein Röntgenbild hatte. Dieses zeigte einen ausgeprägten Pleuraerguss rechts. Bei ihm läuteten sofort die Alarmglocken und er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Naja, um alles etwas abzukürzen: die Pneumologen setzten eine Pleuradrainage. Beim Thorax-CT wurde eine Lungenembolie links diagnostiziert. Beim Abdomen-CT Verdacht auf Peritonealkarzinose. Dies bestätigte sich durch eine Bauchspiegelung der Gynäkologen - Metas basierend auf Mamma CA. Bei den CTs äußerten die Radiologen wohl auch schon Verdachtsmomente auf Kochenmetas - das habe ich leider aber erst jetzt erfahren. Und ich bin auch recht sauer auf das Krankenhaus. Ich war im Mai/Juni sowieso 5 ganze Wochen dort und musste die Ärzte immer wieder antreiben, doch mit ihrer Diagnostik mal etwas schneller zu werden, wenn sie schon einen Tumor vermuten. Mammographie und Ultraschall erbrachten nichts. Erst im Brust-MRT entdeckte man noch einen kleinen 5 mm Tumor. Tja, beim Thorax- und Abdomen-CT letzte Woche sah man wohl, dass die Tumore am Bauchfell gut auf das Taxol reagiert und sich reduziert haben, aber die Verdachtsmomente auf osteoblastische Knochemetas haben sich dann anscheinend bestätigt (drücken sich so schwammig im Befund aus). Zumal eine Meta von 1,2 auf 2 cm angewachsen ist und noch 7 Metas an verschiedenen Stellen sitzen. Das Taxol hatte ich jetzt 3 Zyklen = 9 Wochen. Wurde jetzt beendet, da ich polyneuropathische Nebenwirkungen bekam. Das Taubheitsgefühl in den Zehen und das Wundgefühl in den Fersen ist mittlerweile verschwunden. Meine Fingerspitzen sind noch immer empfindungsgestört. Nehme jetzt seit 2 Wochen Exemestan und soll das Avastin weiterhin alle 3 Wochen bekommen. Dazu kommt dann jetzt noch Biphosphonat gegen die Knochemetas. Die Lungenembolie hat sich aufgelöst. Der Pleuraerguss rechts ist immer noch da - wenn auch rückläufig unter der Chemo und der Einnahme von Diuretika. Aber im Thorax-CT kann man durch die Atelektase des rechten unteren Lungenlappens nicht sehen, ob ich dort nicht vielleicht auch einen oder mehrere Tumore sitzen habe. So wie es auf den CT-Bildern aussieht, befinden sich wohl auch kleine Metas auf der Lunge bzw. Rippenfell.
Ich habe morgen einen Termin im WTZ, Essen. Mal schauen, was dort gesagt wird.
Hätte nie im Leben damit gerechnet, dass es mich nach 17 Jahren wieder erwischt! Kann daran aber ja nichts ändern ... also weitermachen, kämpfen und hoffen.
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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