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  #751  
Alt 15.10.2010, 16:43
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,

@megimaja
danke Dir, arbeite daran. heute kam ich ohne MCP aus. Ist doch schon was. Mhm Kuchen......der Appetit meldet sich auch schon wieder. habe ja blitzschnell 6 kg abgenommen (nicht schlecht ! ohne Sport)

@akkalina
Hallo, freue mich, noch eine Berlinerin. (Und, passe ich in Eure Diskusion?) was für eine Frage. Bei uns ist jeder herzlich willkommen

@Calypso
hört sich prima an was du berichtest, freut mich sehr für Dich. Weiter so!!!
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  #752  
Alt 15.10.2010, 18:22
almi almi ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo melde mich mal mein tm ist auf 78 trotz xeloda nun hab ich zzt schmerzen in der re leiste hoffe es ist nur ein nerv aber dei onko die heute zur aushilfe da war meinte ich soll es die mal röntgen lassen da ich ja knochenmetas habe hab nun mal wieder ein doofes gefühl hoffe man kann was machen wurde vor 3j bei erkennung des bk im rücken bestrahlt hat jemand auch damit erfahrung lg almi
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  #753  
Alt 15.10.2010, 20:39
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich garnichts gutes zu berichten.
Mein Radiologe hat gestern mir schon ein kleinen Einblick gegeben.
Also die Schmerzen kommen nun von meinen Metastasen.
Er hatte micr auch versprochen noch am Abend den befund zu schreiben so das ich ihn heut vormittag mein Onkologen auf dem Tisch hat.
So richtig kann ich es nicht in Worte fassen.
Mein linker Leberlappen hat sich stark vergrößert und die Metastase mißt dort 17,7 cm.
Eigentlich ist die Leber ja nicht viel größer.
Auf mein Frage was nun wird hat er mich ganz ernst angeschaut.
Entweder austherapieren oder noch mal eine Chemo.
Irgendwie kam ich mir vor wie auf meiner eigenen Beerdigung.
Viele Möglichkeiten habe ich nicht mehr weil ich die Chemos immer so schlecht vertrage.
Am Montag ruft mich nun meinen Onkoschwester an und gibt mir meinen ersten Termin für die Chemo Docetaxel/Gemcitabin.
Ein Rezept für eine Perrücke habe ich auch schon in meiner Tasche.
Das ist dann mein dritte Mauserung.
Diesmal such ich mir was ganz tolles aus.
Das wärs für heute erstmal .
Nun ruft mein Bett.
LG Heike (Jettel)
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  #754  
Alt 15.10.2010, 20:56
Maja57 Maja57 ist offline
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Liebe Jettel!
Ach laß Dich mal in den Arm nehmen .
Kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.Es tut mir so leid,daß
Du nun schon wieder eine neue Chemo machen sollst,wo Du sie nicht
verträgst.Ich bin in Gedancken bei Dir und hoffe ganz ganz doll,daß die Chemo
anschlägt.LG Marion
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  #755  
Alt 15.10.2010, 20:57
Heike1 Heike1 ist offline
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Liebe, liebe Heike (Jettel)
nachdem mir der Schock nach deinem Bericht noch in den Knochen sitzt muss ich jetzt einfach mal meine gute Kinderstube vergessen: Sch..... Sch..... Sch....

Gib die Hoffnung bitte nicht auf. Aber, du weißt ja, wenn ich Dir irgendwie unterstützend zur Seite stehen kann jederzeit. Ich drücke dich von Herzen

Geändert von Heike1 (15.10.2010 um 21:28 Uhr)
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  #756  
Alt 15.10.2010, 21:09
Calypso Calypso ist offline
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Liebe jettel,
meine Gedanken sind bei Dir.

Calypso
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  #757  
Alt 15.10.2010, 21:21
Heike1 Heike1 ist offline
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hallo Calypso,
bin etwas irritiert. Sauna, Sonnenbäder, Solarium und Heißluftpackungen (Fango usw.) wurde uns wärmstens an Herz gelegt nicht mehr zu machen. Ich weiß allerdings auch, das es Ärzte gibt die sagen: machen sie ruhig......mhm......

LG Heike1
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  #758  
Alt 15.10.2010, 21:39
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Hallo Heike,
hat der Arzt gesagt, warum Du Sauna, Sonnenbäder etc. nicht mehr machen darfst? Mir leuchtet das nicht ein. Durch Hyperthermie ist man doch auch der Hitze ausgesetzt. Und das soll sich ja positiv auf die Metas auswirken.
Mir hat mein Doc überhaupt nichts verboten bzw. gemeint, ich soll dies oder das einschränken.

@Jettel: Über Deinen neuen Befund bin ich doch sehr schockiert. Muss erst mal kräftig schlucken.....
LG Babsi
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  #759  
Alt 16.10.2010, 09:27
Heike1 Heike1 ist offline
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Guten Morgen Mädels,
@Babsi
nicht wirklich; Sonnenbäder ist klar, wegen der Bestrahlung sollte am Arm usw. jegliche Strahlenbelastung nicht erfolgen. Bei größerer Hitzeeinwirkung am Arm besteht immer die Gefahr eines Lymphödems. Wahrscheinlich weil bei mir damals soviele Lymphknoten entfernt wurden. Habe mich immer daran gehalten und noch nie Beschwerden bekommen. Selbst Reisen in die Tropen sind nicht vorteilhaft meinten sie. Auch Wassertemperaturen höchstens bis 30 Grad! Da kann ich mich erinnern; das war auch in der Reha so.
LG Heike1
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  #760  
Alt 16.10.2010, 12:09
munkelt2010 munkelt2010 ist offline
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Hallo Jettel,
das sind ja miese Nachrichten. Hattest Du schon mal eine Chemo mit Docetaxel/Gemcitabin? Wenn ja, wie hattest Du die denn vertragen?
Alles Liebe für Dich! Auf dass die Chemo wirke!
LG munkelt
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  #761  
Alt 16.10.2010, 12:22
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Petra & Thomas Petra & Thomas ist offline
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Hallo ihr Lieben,

Bronchoskopie überstanden, Befund multiple 1 cm große Lungenherde in allen Segmenten und angeblich hätte ich eine chronische Bronchitis? Histolgie steht noch aus.

Neue Woche erzwinge ich ein Stating Bauch, Kopf und Skelett..... wenn sich das Schalentier zeigt.... will ich wissen es hockt. Ich hoffe da geht noch was um das Tierchen einigermaßen in seine Schranken zu weisen.

Ansonsten geht es mir ganz gut und mein Thomas macht mich stark.
Allen ein schönes WE
Liebe Grüße Petra
__________________
An den Widerständen bildet sich unser Charakter!Was wir ertragen und bestehen, wird zu einem kostbaren Teil von uns (Ulrich Schäffer)

http://www.youtube.com/watch?v=s7Gjc...eature=related
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  #762  
Alt 16.10.2010, 15:32
Calypso Calypso ist offline
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Hallo Heike,
bei meiner ersten OP wurden 13 LK entnommen, und ich sollte dann nichts Schweres heben, keine Kraftübungen mit dem Arm machen und auch nicht in die Sauna gehen. Aber letzteres tu' ich halt soooo gerne, und ich hab dann einfach wieder angefangen und meinen Arm ganz genau beobachtet. Nix. Ich war auch in sehr heißen Ländern im Urlaub, bin bei über 50° Rad gefahren und all sowas, ein Lymphödem hab ich über die 7 Jahre nicht bekommen. Ich bin eher so jemand, der sich ungern einschränkt, wenn ich nichts merke, und hab es einfach ausprobiert. Als Sportler kennt man seinen Körper sehr genau, ich denke, dass ich die kleinste Veränderung merken würde.
Jetzt wurden nochmal 9 LKs entnommen (oder mehr, weiß ich nicht so genau, aber 9 waren mit Metas befallen). Ich merke nichts, und deshalb hab ich jetzt einfach gefragt. Ich soll langsam anfangen (5 Minuten) und danach gut kühlen (ich find eh dass das Tauchbecken das Schönste von der Sauna ist!), damit die Lymphgefäße nicht zu weit offen bleiben und sich dann irgendwas im Arm oder am Brustkorb staut. Und genau drauf achten, ob sich etwas tut. Eben - ausprobieren.
Die Gefahr von Solarium oder Sonnenbad besteht bei mir nicht - bin blond und extrem sonnenempfindlich, und da ich die Cremerei nicht mag, meide ich die Sonne wo's geht. Bin ein Käseleibchen

Calypso

Geändert von Calypso (16.10.2010 um 15:36 Uhr) Grund: Zu viele Rechtschreibväler
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  #763  
Alt 16.10.2010, 15:57
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Annedore Annedore ist offline
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Liebe Jettel Heike,

Deine Beschwerden, die Du uns in letzter Zeit geschildert hast, klangen für mich schon sehr beunruhigend. Nun hast Du eine klare Diagnose bekommen, die sehr beklemmend ist. Ich wünsche Dir, dass die neue Chemo, die Du auf Dich nimmst, die Metas. verkleinern, dass Du wieder besser Luft bekommst und weniger Schmerzen erleiden musst.

Und um einen Faden des Wunschdenkens zu spinnen, bin ich so vermessen mir vorzustellen, dass Du nach Abschluß dieser Chemo eine therapiearme Zeit vor Dir haben wirst.

Besonders liebe Grüße an Dich
Annedore
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  #764  
Alt 16.10.2010, 16:03
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Hallo Mädels,
jetzt bin ich aber beruhigt und habe es verstanden: ihr solltet nicht in die Hitze/Sauna wegen evtl. Lymphödem. Zum Glück besteht bei mir die Gefahr eines Ödems nicht (glaube ich mal ) und so gehe ich weiter in die Sauna, so lange es die Chemo zulässt.

@Petra: Dein Befund ist aber auch heftig. Bei mir war zum Glück nur eine Meta in der Lunge - haben sich aber auch leicht vermehrt. Mit den Lungenmetas lebe ich jetzt schon drei Jahre ganz gut und will noch viele Jahre vor mir haben. Ich kann jetzt sehr gut fühlen, wie es Dir geht. Lass Dich erst mal trösten.

@Calypso:
Tauchbecken in der Sauna? Das schaue ich mir nur aus der Ferne an. Die Temperatur ist dann doch zu heftig.

LG Babsi
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  #765  
Alt 16.10.2010, 19:52
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
vielen ,vielen Dank für eure lieben Worte.
Ich bin froh das es Euch gibt.

Liebe Munkelt@
Ich habe diese Chemo in der Kombination noch nicht erhalten.
Meine erste bestand aus Paclitaxel/Capecitabin + Xeloda Tabletten.
Aber das Docetaxel kommt aus der Gruppe Taxol und ähnelt Paclitaxel.
Das mein Haar flöten geht weiß ich aber über die anderen Nebenwirkungen
werde ich am Montag von meiner Onkoschwester aufgeklärt.

Es ist schon ein komische Gefühl so ein riesen Ding mit sich rum zu tragen.
Heute habe ich von meiner Schwiegertochter Schwangerschaftshosen bekommen da ich in meine (die immer schön eng saßen) kaum noch reinkomme. Auch mit dem Bücken habe ich schon ganz schöne Probleme vom Laufen ganz zu schweigen
Über Wasseransammlung im Bauch hat mein Onko nichtsgesagt und im Befund habe ich auch nichts rauslesen können.
Na ja manchmla verstehe ich das Doktordeutsch aber auch nicht.
NUn werde ich mich in die Wanne legen und ein bischen entspannen.
Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.
LG Heike (Jettel)
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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