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  #1  
Alt 27.05.2010, 09:24
antika antika ist offline
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Registriert seit: 24.05.2010
Beiträge: 4
Lächeln Ponsgliom

hallo ich bin verzweifelt eigentlich weiss garnicht was ich schreiben soll
ich bin am ende meiner nerven ich habe vor einer woche erfahren das mein 9 jähriger sohn hirn tumor hat (ponsgliom) die therapie soll nächste woche in der uni klinik in essen beginnen ,die können den tumor nicht entfernen
mein herz tut weh er ist mein ein und alles
ich weiss nicht was ich schreiben soll ich bin jeden tag ,tag und täglich am beten das ein wunder geschieht und uns der arzt sagt es war ein irrtum
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  #2  
Alt 27.05.2010, 13:11
Mara M Mara M ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.06.2009
Beiträge: 90
Standard AW: Ponsgliom

Liebe antika
diese Diagnose ist nicht nur ein Hammerschock sondern ein Tritt in die Mitte deines Körpers.
Nach ein paar Wochen wird dein Schockzustand nachlassen und du wirst anfangen zu kämpfen,um und mit deinem Sohn.
Das wird nicht leicht,aber das Leben ist so oder so nicht leicht.
Du schaffst das,wie wir anderen auch alle...es bleibt uns auch nichts anderes übrig.
Wenn alles zuviel wird Heul und Schrei hier im Forum,es gibt immer Menschen die dich nicht nur lesen sondern auch verstehen.
Also Kopf hoch und nicht zum Beginn schon verzweifeln.
Melde dich wieder wenn was ist.
Lieben Gruß
von Mara
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  #3  
Alt 30.05.2010, 11:03
HG68 HG68 ist offline
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Registriert seit: 19.11.2008
Ort: Neuss
Beiträge: 59
Standard AW: Ponsgliom

Liebe Antika,
es ist für Eltern bestimmt eine lähmende Mitteilung, wenn man erfährt, dass sein Kind einen Hirntumor hat. Mein Eltern haben diese Mitteilung bekommen als ich 6 Jahre alt war. Bei mir wurde ein faustgrosses Plexuspapillom festgestellt. Der Tumor wurde in der Uni Köln entfernt. Meine Eltern und ich haben stets zusammen gehalten und uns gestärkt, sodass ich bis heute gut mit meiner Krankheit umgehen kann. Inzwischen hatte ich 14 Kopf-Op's, eie Bestrahlung und Sead-Implantation. Ich habe leider auch eine halbseitige Lähmung, mit der ich aber gelernt habe zu leben. ich bin inzwischen 42 Jahre und führe ein ganz normales Leben, ohne grosse Einschränkungen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und versucht eine positiven Weg zu finden.


Heike
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  #4  
Alt 24.04.2012, 22:48
kikka kikka ist offline
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Registriert seit: 24.04.2012
Beiträge: 2
Standard AW: Ponsgliom

Hallo bin eine mutter von eine Jung 14 j. alt,bis ende März 2012 war unsere leben alles ok,keine kinder krankeit keine kopfschmerz,gar nix,am 2 april kommt mein Sohn ine krankenhaus ,es würde diagnostiziert Ponsgliom,4 cm groß nicht operable,und haben die uns abgeraten ein terapie zu machen ,bin fassungslos meine welt geht in moment runter ich weiß nicht mehr was ich mache soll,befinden wir in moment in eine kinderhospiz und warten wir seine ende,wer kann mir helfen bitte.
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  #5  
Alt 30.04.2012, 20:37
stefnini stefnini ist offline
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Registriert seit: 16.02.2010
Ort: NRW
Beiträge: 31
Standard AW: Ponsgliom

Unser Patenkind hat seit sechs (!) Jahren ein Ponsgliom. Damals im Mai hieß es, dass sie Weihnachten wahrscheinlich nicht mehr erleben würde. Aber bis letzten Sommer ist es ihr sehr gut gegangen. Die Therapie in der Uniklinik Essen sowie begleitend durch die Klinik in Herdecke mit Homöopathie hat dazu geführt, dass das aktive Gewebe immer kleiner wurde. Im letzten Sommer entstand leider ein neuer Tumor, der zurzeit ebnfalls in Essen behandelt wird. Das Wachstum konnte erneut gestoppt werden!
Ich drücke Euch allen die Daumen und gebt nie auf!
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  #6  
Alt 16.07.2013, 18:53
twinsmom twinsmom ist offline
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Registriert seit: 16.07.2013
Ort: Heidelberg
Beiträge: 1
Standard AW: Ponsgliom

Hallo Zusammen!

Meine 5-jährige Tochter ist an einem Ponsgliom (Glioblastoma multiforme WHO°IV) erkrankt.
Die Diagnose bekamen wir am 25.02.2013.
Sie hat bereits die Bestrahlungstherapie und die parallele Chemo mit Temodal hinter sich.
Im Moment bekommt sie seit 03.06.2013 Erhaltungstherapie mit 190 mg Temodal.
Über Erfahrungsberichte wäre ich dankbar.

LG Conny
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