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  #1  
Alt 22.06.2010, 21:00
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo zusammen,

seit meiner Diagnose (foll. Lymphom Grad 2, Stadium III) im letzten September bin ich stille Leserin hier. Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Symptome, es war ein Zufallsbefund (Knoten in der Leiste). Inzwischen habe ich 6 x Bendamustin plus Rituximab hinter mir und bekomme nun 2 Jahre Erhaltungstherapie. Z. Zt. sind zumindest per Ultraschall keine Knoten erkennbar, nächste CT kommt im Oktober. Mein Onkologe schließt Bestrahlungen nicht aus, falls im CT noch was zu sehen ist.

Was mich verwirrt: Hier machen so viele wait and watch, ich habe gleich Bendamustin und Rtx gekriegt und von Bestrahlungen, falls noch was da sein sollte, ist die Rede. Da ich die Chemo ja nun schon hinter mir habe, muss ich darüber nicht mehr nachdenken, aber warum so dringend Bestrahlungen, da die Krankheit doch auch bei völligem Verschwinden der Knoten nicht heilbar ist? Kann mir da jemand helfen? Mir erscheint es merkwürdig, während de Erhaltungstherpaie zu bestrahlen. Mottema hat mir darauf schon einen Hinweis gegeben. Danke. Es wäre zu schön, wenn dein Gedanke, dass es ja unter Umständen doch heilbar ist, wahr wäre.

Eine weitere Frage betrifft Hyperthermie. Eine Bekannte von mir mit Brustkrebs hat mir davon erzählt, hält viel davon. Mein Onkologie hält wenig bis gar nichts davon, es sei oft Geldmacherei. Übrigens ist mein Onko besser, als es sich hier womöglich liest. Ich vertraue ihm, er hat es nur immer so eilig, der Herr Chefarzt.

Viele Grüße, vielleicht meldet sich ja jemand, denn obwohl ich hoffentlich das Schlimmste hinter mir habe (für eine Weile), habe ich das Bedürfnis, mich auszutauschen.
new-dawn
(weiblich, verheiratet, zwei Kinder, zweieinhalb und fünf Jahre alt - und genau das macht es ja so schwer)
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  #2  
Alt 22.06.2010, 21:43
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo new-dawn,

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich will mal kurz versuchen, auf deine Fragen zu antworten: Von Bestrahlung bei foll. Lymphom habe ich bis jetzt nur bei Stadium I oder II gehört, da hier wohl tatsächlich noch die Chance einer Heilung besteht. Ab Stadium III ist es eigentlich sinnlos, da ja nur eine Region bestrahlt wird, die Lymphomzellen aber schon überall im Körper sein können.

Eine wirkliche Antwort wirst du tatsächlich nur bei deinem Arzt bekommen. Sollte er die Bestrahlung wirklich planen, würde ich an deiner Stelle mir schon genau erklären lassen, warum er das für sinnvoll hält.

Mit Hyperthermie habe ich leider keine Erfahrungen.

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden
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  #3  
Alt 22.06.2010, 21:52
Benutzerbild von tuvalian
tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hey

Das mit der Bestrahlung kann mehreres bedeuten. Im Falle einer
Remission zB. zur Festigung des Ergebnisses (sicherheitshalber).
Im Falle einer Teilremission könnte versucht werden noch eine
Remission zu erzielen durch Bestrahlung.

In deinem Fall wäre die Bestrahlung wohl als Teil der Primärtherapie
zu sehen und hat nichts mit Erhaltung zu tun. Ich würde mal fragen
ob das ganze "Stadium" in das Bestrahlungsfeld passt; dann wäre es
nicht ungewöhnlich das noch nachbestrahlt wird.
(In dem Fall wäre dann die Rede von einem Stadium 3A)

Hyperthermie ist mir völlig neu bei Lymphomen und ich glaube da
hat wohl jemand Lymphom und Karzinom verwechselt.

LG!
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  #4  
Alt 22.06.2010, 22:05
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Liebe Mirijam, lieber Tuvalian,

danke für die Antworten!
Meine Ideen zur Bestrahlung ähneln euren. Mein Arzt will dieses Lymphom einfach "loswerden" - zumindest habe ich den Eindruck und es freut mich natürlich, denn genau das will ich ja auch. Nur funktioniert das wohl nicht so ohne weiteres - und wenn das einer weiß, dann mein Doc - sollte man meinen.
Ich hätte mit Bestrahlungen den Eindruck, mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Ein Rezidiv irgendwann ist schließlich nicht unwahrscheinlich und ich möchte nicht jede Therapieform "unnötigerweise verplempern", die vielleicht irgendwann dringender notwendig ist als jetzt.

Was die Hyperthermie angeht: Soweit ich weiß/gelesen habe, wird die auch bei Lymphomen angewendet. Ich werde morgen dazu auch meine Hausärztin befragen.

Viele Grüße,
new dawn
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  #5  
Alt 23.06.2010, 10:33
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Tuvalian,
du hattest Recht: Hyperthermie bei Lymphomen soll ich vergessen, sagt meine Hausärztin.
Viele Grüße
Dawn
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  #6  
Alt 23.06.2010, 17:42
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Herzlich Willkommen in Deinem Wohnzimmer,liebe Dawn !

Hat sie doch prima erklärt,die Motte ! Ich hatte am Anfang da so meine Schwierigkeiten,weil ich bei längeren Texten immer "rausflog" !Kleiner Tip deshalb gleich zu Anfang : Einfach immer eingeloggt bleiben !

Sodele,lieber Gruß noch von Renate

P.S.: Mich findest Du unter: "Berg-und Talfahrt" !
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  #7  
Alt 23.06.2010, 20:04
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Liebe Dawn,

das hat ja super geklappt mit Deinem Wohnzimmer, gut gemacht! Ich habe mich am Anfang auch mit Hyperthermie auseinandergesetzt. Mit demselben Schluß, den Du auch gefunden hast: bringt nichts. Trotzdem war ich gespannt, was bei Dir herauskommt...
Manche alternativ heilenden schwören wohl auf Fiebertherapie bei Lymphomen: durch Gabe eines (je nach Therapeuten unterschiedlichen) Stoffes wird der Körper selbst dazu gebracht, Fieber und damit Hyperthermie zu erzeugen. Da viele Lymphompatienten, ich auch, nicht mehr mit Fieber auf z.B. Erkältungskrankheiten reagieren, soll der Körper so wieder lernen, mit Fieber Krankheiten zu bekämpfen.
Bei mir persönlich ist es allerdings so, dass, wenn ich dann doch mal Fieber bekomme (wegen eines Infektes), meine Lymphknoten eher wachsen als schrumpfen. Ich selbst würde daher das Risiko einer solchen Therapie nicht eingehen wollen.

Ich finde es gut und wichtig, dass Du Dich in alle Richtungen informierst. Ich selbst brauche jedenfalls die Sicherheit, alles versucht zu haben und mich dann gut informiert auf meinen eigenen Weg zu machen. Dieser kann dann auch durchaus der Standardweg sein.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, welchen Fragen Du wohl noch nachgehen wirst - und natürlich auf die Antworten.

Liebe Grüße,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #8  
Alt 24.06.2010, 11:13
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Willkommen in unserer Mitte, Dawn. Auch ich bin gespannt, was du so alles zu erzählen hast und wünsche dir, dass wir dir hier helfen können und du dich hier trotz des nicht so schönen Anlasses wohlfühlen kannst.

Liebe Grüße

Angie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #9  
Alt 25.06.2010, 08:09
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Guten Morgen, alle zusammen!

Zunächst einmal vielen Dank für eure herzlichen Aufnahme hier und eure Beiträge! Es tut gut!

Die Hyperthermie ist inzwischen abgehakt, Bestrahlungen ja vorerst auch und meine Hausärztin will nochmal mit meinem eiligen Onkologen sprechen. Wie gesagt, er kümmert sich sehr, ich vertraue ihm ... er hat's halt immer a wengle eilig und ist darüber hinaus ein bisschen eitel. Muss man halt wissen.

Zum Diätansatz hatte ich in Mottemas Wohnzimmer schon was geschrieben.

Jetzt muss ich mich hier kümmern!

Viele Grüße
Dawn
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  #10  
Alt 15.07.2010, 20:05
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo,

nach mehreren Gesprächen mit meinen Ärzten ist es nun doch so, dass ich Bestrahlungen bekommen werde. Der Therapieverlauf bei mir sei sehr erfreulich, die Ansicht, dass Lymphome im Stadium III nicht heilbar seien leicht veraltet und es besteht in meinem FAll die Chance, durch Bestrahlungen eine vollständige Heilung zu erreichen. Kein Versprechen, aber eine Chance. Und die möchte ich natürlich ergreifen. Deshalb hier nun meine Frage an euch:

Hatte schon jemand Bestrahlungen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen? Bei mir würde eine Achsel bestrahlt werden (soweit das PET im Oktober nichts anderes sagt). Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?

Jetzt schon einmal ein herzliches Dankeschön!
Dawn
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  #11  
Alt 10.05.2011, 20:11
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit, in der ich stille Leserin war, plagt mich nun wieder eine Frage in eigener Sache. Vielleicht kann mir ja jemand von euch helfen. 2009 wurde bei mir ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium III festgestellt. Es folgten 6xR-Benda, komplette Remission, seit Juni 2010 Erhaltungstherapie mit Rituximab (alle 8 Wochen). Vor zwei Wochen war ich zum PET-CT: Keine auffälligen Lymphstationen - alles gut. Allerdings leuchtete es auf der LUnge , ziemlich groß. Mein Arzt fragte mich gleich, ob ich einen Infekt gehabt hätte. Das hatte ich in der Tat, wie jedes Jahr einmal seit ich denken, kann eine mittelschwere Bronchitis. Deshalb habe ich mir auch wegen des Leuchtens überhaupt keine Gedanken gemacht - ich hustete ja quasi noch in der Röhre. Auf dem Befund des Radiologen steht aber "LUngeninfiltrat?". Er selbst und auch mein Onko sprachen von LUngenentzündung - die hatte ich aber bestimmt nicht - das wäre mir aufgefallen. Ich nehme seitdem Antibiotika, muss übermorgen zur Kontrolle - und fange jetzt doch an mir Sorgen zu machen. Kennt sich jemand mit Lungeninfiltraten aus? Kann das denn sein, wenn doch an den ursprünglichen Tumorherden überhaupt nichts zu sehen ist. Im Moment hüstele ich immer noch, spüre sozusagen, dass ich Lungen habe. Vielleicht hat jemand Erfahrung.

Danke für eure Hilfe.
DAwn
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  #12  
Alt 30.05.2012, 17:37
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard Rezidiv unter Rituximab - geht das?

Hallo zusammen,

nun bin ich doch wieder einmal hier und muss versuchen eine Wartezeit bis zu einer genauen Diagnose hinter mich zu bringen, ohne völlig am Rad zu drehen. Vielleicht habt ihr INfos, die mir helfen könnten:
Im Sept. 2009 wurde bei ein foll. Lymphom, Grad 2, Stad. III, festgestellt. Es folgten 6xR-Benda, dann zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Diese beiden Jahre sind nun vorbei und eigentlich hatte ich - und auch mein Onkologie erwartet, dass die nun anstehenden Untersuchungen nur ein Formsache seien. Zum ersten Mal bin ich mehr oder weniger entspannt zum CT gegangen. Und nun das: PET CT zeigt Aktivitäten in beiden Leisten. Wie kann das sein? Ich habe doch alle zwei Monate Rituximab bekommen. Ich hatte angenommen, dass ich, solange ich das bekommen, auf "der sicheren Seite" zu sein. Und nun das. Gibt es Rezidive unter Rituximab. Vergrößerte Lymphknoten an der Leiste können natürlich alles sein. Zu Zeit habe ich z. B. eine riesige Entzündung am Knöchel nach einem Mückenstich (zumindest glabue ich, dass es eine Mücke war). Könnte das die Lymphknoten nicht zum Leuchten bringen. Der Strahlenarzt wollte es nicht ausschließen - aber so ganz überzeugt schien er nicht.
Kennt sich vielleicht jemand hiermit aus?
Danke für eure Hilfe!
Dawn
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  #13  
Alt 30.05.2012, 23:19
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

HAllo Dawn,

es tut mir echt leid, dass du dich nun mit Rezidiv-Sorgen auseinandersetzen musst.
Du fragst, ob es Rezidive unter Rituximab gibt. Ich denke ja - schließlich gibt es auch Rezidive unter viel stärkeren Chemotherapien. Ob die Aktivität in den Leisten auch von dem entzündeten Mückenstick kommen kann, weiß ich nicht. Ich würde mal sagen, dass es an dem betroffenen Bein durchaus sein kann, dass sich dort aufgrund der Entzündung die LK vergrößern. Seltsam ist halt, dass die andere Leiste im PET auch "leuchtet".

Wann hast du denn den Nachbesprechungstermin? Versuche halt, dich so wenig wie möglich verrückt zu machen. Selbst wenn es ein Rezidiv ist, muss es nicht automatisch sein, dass eine neue Behandlung nötig ist. Watch and wait kann ja auch erstmal eine Option sein, mit der manche Betroffene mehrere Jahre recht gut leben können. Ansonsten gibt es im Falle eines Rezidivs für dich ja noch sehr viele Behandlungsoptionen, die noch nicht ausgeschöpft sind.

Kopf hoch, Verrücktmachen bringt nichts!!!!

Ich drück dir die Daumen, dass alles eine ganz harmlose Ursache hat!!!

Liebe Grüße

Mirijam
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Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden
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  #14  
Alt 02.06.2012, 13:44
new-dawn new-dawn ist offline
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Hallo Mirijam,

vielen Dank für deine Antwort.
Diese sehr sinnlose Krankheit hat wahrscheinlich keinen Respekt vor einem sinnvollen Medikamt wie Rituximab. Ich hatte einfach angenommen, dass ich, solange ich diese Infusionen bekomme, auf der sicheren Seite bin.
Gestern war ich zur Knochenmarkspunktion, schon länger geplant im Rahmen des Abschlussstagings nach 2 Jahren Erhaltungstherapie. Wie sagte mein Doc: "Das Knochenmark wird frei sein, es war die letzten beiden Male auch frei." Wir sind einfach alle davon ausgegangen, dass es vorbei ist. Und haben eigentlich nur noch überlegt, ob ich u.U. auf 4 Jahre Erhaltung gehen soll...
Naja, gestern habe ich dem Oberarzt mal meinen Fuß gezeigt (2 Tage konnte ich gar nicht gehen, danach war er zwei TAge geschwollen, aber immerhin laufen konnte ich). Er hat sich den Knoten per Ultraschall angesehen und meinte, dass das PET oft merkwürdige Dinge zeige. Er hat erst einmal Entwarnung gegeben.
Und was die andere Seite angeht: Ich habe am rechten Beim immer wieder mal kleinere Entzündungen,wegen Krampfadern seit der 2. Schwangerschaft. Ich klammere mich einfach an alles. Mein Bauch sagt, dass alles gut ist - sein muss. Bei der ersten Diagnose wusste ich im Grunde, dass nicht alles gut ist.
Jetzt heißt es erst einmal 14 Tage abwarten. Und von diesen CTs habe ich endgültig die Nase voll. In Zukunft reicht mir auch der Ultraschall. Hoffentlich.
Liebe Grüße
Dawn
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  #15  
Alt 16.06.2012, 20:13
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo!
Offenbar ist es kein Rezidiv. Dieser unglaubliche Mückenstich/Käferbiss hat wohl dafür gesorgt, dass der Lymphknoten anschwoll. Im Bericht des Nuklearmediziners ist nun plötzlich auch nur noch von einem geschwollenen Knoten zu lesen, eben der Mückenstichknoten. Und der ist lt. Ultraschall gestern nicht mehr sichtbar. Sicherheitshalber möchte Onkodoc ein MRT des Beckens machen lassen. Und hat mir PET-CT -Geschichten erzählt ... ich brauche sowas nicht mehr. 2x PET, 2x falscher Alarm. Und ich habe schon wieder gezittert, ob ich die Einschulung meiner Tochter wohl noch erlebe ...

Euch allen alles Gute!
Dawn
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