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  #16  
Alt 16.06.2012, 22:44
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Ach das sind schöne Neuigkeiten! Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du jetzt nicht mehr solche Aufregungen erleben musst!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #17  
Alt 19.06.2012, 15:13
Anja1602 Anja1602 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Dawn & Hallo an alle anderen!
Ich lese hier jetzt schon seit vielen Jahren und heute muss ich einfach schreiben. Ich hatte 2008 ein follk. Lymphom in der Ohrspeichendrüse. Darauf folgte Bestrahlung und Rituximab. Ich habe alles so wunderbar vertragen das es fast peinlich war hier zu schreiben... Ich kenne soviele Krankheitsverläufe von Euch und habe die "Apfelchen" Zeit noch erlebt. Man was war das für eine starke Frau! Ich war mir immer sicher das es einen Rückfall geben wird und Tataataaaa da ist er. Letzte Woche wurde ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen und gestern kam das Ergebnis der Biopsie...bin also wieder im Rennen. Nächste Woche soll ich ins PET CT und danach wird entschieden, was gemacht wird. Jetzt lese ich Deine Geschichte und bin ganz verunsichert. Will ich überhaupt wissen wer sich noch so in meinem Körper rumtreibt? Will ich wieder eine Therapie? Was wäre wenn der doofe Knoten in der Leiste, DER MIR GAR KEINE PROBLEME gemacht hat nicht im Ultraschall aufgefallen wäre. Muss diese Chemie immer sein? Gehe ich mal einen anderen Weg, den mein Umfeld aber verständlicherweise nicht verstehen würde... Entschuldigt das ich erst nach Jahren schreibe und jetzt sooooviele Fragen habe!!!!
Ich bin 39 und habe einen Sohn der nach den Ferien eingeschult wird.
Viele liebe Grüße
Anja
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April 2008 follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 2A
Juni 2008 Bestrahlung
bis April 2009 Rituximab
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  #18  
Alt 19.06.2012, 16:04
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Kann Dich soo verstehen....drück Dich ganz fest !
Lieber Gruß von Nati
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  #19  
Alt 19.06.2012, 17:26
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Anja,
ach, warum muss dieses Rezidiv denn sein? Aber deine Situation ist eine andere: Du weißt schon, dass es ein Rezidiv ist. Ich für mich hatte nur überlegt, all diese Untersuchungen nur machen zu lassen, wenn ein begründeter Verdacht besteht. Ich hatte ja PET "nur so" - und dabei kam dann der Knoten zum Vorschein, der inzwischen ja auch wieder verschwunden ist (Insektenstich). Ich weiß nicht, welche anderen Möglichkeiten es gibt; aber vielleicht liest du mal in Mottemas Thread nach, da schrieb gerade jemand, der einen alternativen Weg geht. Ob dies oder Schulmedizin muss jeder für sich entscheiden. Wenn ich wüsste, es ist ein Rezidiv - ich würde wohl wieder die Schulmedizin wählen. Aber das gilt eben nur für mich. Vielleicht würde ich auch eher abwarten, je nachdem, was die Untersuchungen ergeben. Das alles ist eher konfus und hilft dir wahrscheinlich nicht. Auf jeden Fall drücke ich dir alle DAumen, dass das der Krebs sich wenigstens auf einige wenige Stellen beschränkt hat (vielleicht reicht ja dann Bestrahlung?)
Alles Liebe
Dawn
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  #20  
Alt 20.06.2012, 09:45
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Anja,

meine Antwort von gestern war, glaube ich, ziemlich konfus. Ich war gerade auf dem Sprung zum MRT, das zur Sicherheit noch gemacht werden sollte.

Ich versuche noch einmal ein bisschen klarer auszudrücken, was ich eigentlich sagen wollte.
Du schreibst, dass der Knoten dir keine Beschwerden macht, er beim Ultraschall entdeckt wurde und dass es dir eigentlich gut geht. Zunächst steht ja das PET an, das zeigen wird, ob auch an anderen Stellen vergrößerte, aktive Lymphknoten sind. Bei mir war es nun zweimal so, dass das PET leuchtete, wo gar nichts war - zumindest nichts, was mit meiner Lymphomerkrankung zu tun hatte: einmal eine Bronchitis und einmal ein Lymphknoten wegen Insektenstiches. Insofern bin ICH nun etwas skeptisch, was diese Untersuchung angeht, denn sie ist, was die Belastung angeht, nicht unerheblich, war aber in meinem FAll nie aussagekräftig und zog andere Untersuchungen nach sich. Deshalb würde ich in Zukunft darauf verzichten, so lange der Ultraschall nicht Alarm schlägt.

Wie gesagt, du hast die Biopsie schon hinter dir und weißt, dass es leider ein Rezidiv ist. Insofern heißt es wohl abwarten und schauen, was das PET sagt. Falscher Alarm dürfte dann leider ausgeschlossen sein. Es tut mir sehr Leid für dich, dass du dich wieder damit plagen musst. Vor allem, weil doch deine ursprüngliche Diagnose vergleichsweise gut war. Stadium zwei bedeutet doch Chance auf Heilung - und warum sollte das nicht gelingen? Dir stehen noch so viele Wege offen. Vielleicht tröstet dich das.

Ich hätte nach der ersten Diagnose niemals die Ruhe zu "watch and wait" gehabt. Damals dachte ich: Warum abwarten, bis die Krankheit fortschreitet, bis vielleicht tatsächlich das Knochenmark infiltriert ist. Und erst dann, sagt mein Onkologe, liegt tatsächlich eine systemische Erkrankung vor. Inzwischen würde ich das für mich bei einem Rezidiv vielleicht anders entscheiden und tatsächlich abwarten. Denn ein so schnelles Rezidiv würde für mich bedeuten, dass sowohl die Behandlung als auch die Erhaltungstherapie nichts gebracht haben. Und wenn dem so wäre, dann könnte ich auch bei einem Rückfall mit der Behandlung warten, bis es wirklich nicht anders geht und dann zuschlagen. Aber das gilt für mich - und das müsste ich auch, wenn der Fall wirklich einträte, nochmals neu überdenken.

Dir bleibt wohl nur abzuwarten, was die Untersuchungen ergeben ... dieses Warten und Hangeln von einer Untersuchung zur nächsten nervt. Ich weiß. Bei mir steht am Montag die nächste an (Ultraschall) - und dann ist der Spuk hoffentlich wieder für eine Weile vorbei.
Dir wünsche ich alles Gute und viel, viel Kraft.
Dawn

Geändert von new-dawn (20.06.2012 um 10:03 Uhr)
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  #21  
Alt 20.06.2012, 12:18
Anja1602 Anja1602 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Dawn, ersteinmal vielen Dank für beide Antworten und ein großes Daumendrücken das bei Dir alles so gut bleibt wie es ist. Ich hätte auch den Mückenstich genommen!
Ich habe jetzt den für das PET CT nächste Woche und werde es wohl auch machen. Nicht zuletzt weil mein Arzt sich ein Bein ausgerissen hat das ich direkt kommen kann. Dauert die Untersuchung wirklich soo lange? Drei Stunden habe ich gelesen. Und essen darf man vorher auch nicht...uff. Naja, da muss ich wohl durch und hoffentlich kommt ein deutliches Ergebnis dabei heraus. Danach werde ich ein ausführliches Gespräch führen und habe mir fest vorgenommen alles gut zu überlegen und eventuell noch eine zweite Meinung einzuholen. Leider kenne ich mich mit alternativen Behandlungen gar nicht aus aber ich bin mir sicher das es viele Wege gibt und hier habe ich auch schon sehr viel gelesen.
Vielen Dank nochmal,
alles Gute für Euch alle und einen schönen Tag
Anja
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April 2008 follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 2A
Juni 2008 Bestrahlung
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  #22  
Alt 26.06.2012, 21:20
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo!
Heute war ich bei meinem wunderbaren Onkologen: Komplette Remission. Es ist nichts da. Nirgends. MRT hat es nichts gezeigt, Ultraschall hat nichts gezeigt. Und als ich ins Auto stieg, um nach Hause zu fahren, sang Campino gerade: "Tage wie dieser, müssten unendlich sein..."

Anja, wie geht es dir? Was haben deine Untersuchungen ergeben?

Ich wünsche euch allen von HErzen alles Gute!
Dawn
__________________
Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
Juni 2017: immer noch alles gut

Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #23  
Alt 03.07.2012, 10:38
Anja1602 Anja1602 ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Dawn und Hallo Alle :-)
Ich bin wieder zurück mit eigentlich ganz guten Neuigkeiten. Das PET CT hat noch einen auffälligen Lymphknoten in der Achsel bestätigt, das war jetzt nicht die gute Nachricht. Ich bekomme jetzt wieder ein Jahr Rituximab was ich ja schonmal gut vertragen habe. Aus der Leiste wurden mehrere Lymphknoten entnommen und bis auf den auffälligen waren die daneben frei von Feinden :-) Somit gibt es da jetzt auch keinen Grund zu bestrahlen.
Euch allen wünsche ich ebenso fast gute Nachrichten und alles Liebe.
Ich werde weiter berichten,
bis bald.
Anja
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  #24  
Alt 04.06.2013, 20:06
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo, alle zusammen!
Nach etwa einem Jahr bin ich nun wieder einmal hier und lese ganz neue Namen, hinter denen sich ganz eigene Schicksale verbergen. Euch allen wünsche ich alles Gute und erfolgreiche Therapien.

Ein kurzes update:
Gerade habe ich meine letzten Postings nachgelesen:
Mai/Juni 2011 mit Verdacht auf Rezidiv nach PET-CT.
Mai/Juni 2012 mit Verdacht auf REzidiv nach PET-CT.
Beide Male war es falscher Alarm, der mir natürlich jedes Jahr den Boden unter den Füßen kurz weggezogen hat.

Und nun ist wieder der Mai 2013 gerade zu Ende - und wieder ist mir gerade der Boden unter den Füßen weggesackt. Vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, Ultraschall eher unauffällig, Knotenentnahme am Hals, Ergebnis: Sarkoidose, eine seltene Immunschwächekrankheit, die in den allermeisten Fälle harmlos verläuft und von alleine wieder weggeht. Ich hoffe, dass sie das auch in meinem FAll tut und das Sarkoidose und NHL sich vielleicht gemeinsam verabschieden. Oder zumindest gut vertragen, so dass nichts Schlimmes durch das Zusammenspiel ausgelöst wird.
Ein Gutes hat das NHL vielleicht: Man sieht viele Dinge, u. a. Krankheiten, an denen man höchstwahrscheinlich nicht sterben wird, sehr viel gelassener.

Ich wünsche euch alles Gute!
New-Dawn
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Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
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weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
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Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #25  
Alt 04.06.2013, 20:10
new-dawn new-dawn ist offline
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... ganz vergessen: NHL ist weiter in Remission!
weiß gerade nicht, wie ich die Signatur ändern kann...
New Dawn
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Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission
ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab
Juni 2012:
weiterhin komplette Remission
Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission
Oktober 2013: alles gut
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Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende.
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  #26  
Alt 05.06.2013, 00:44
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Glückwunsch, daß Dein NHL weiter in Remission ist - ich drücke die Daumen, daß es so bleibt und auch die Sarkoidose wieder von allein verschwindet.
Alles Gute für Dich
von Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #27  
Alt 05.06.2013, 01:28
Nati1 Nati1 ist offline
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Zu später Stunde schau ich nochmal ins Forum,und seh,dass Du ja in Deinem Threat auch geschrieben hattest..
Nochmals: Alles Gute weiterhin !
Bei mir hatte das Stanzen ja leider das Rezidiv bestätigt!
Soviel wie grad,war ich NIE im Forum - das macht die Unruhe,die Ungewißheit,was jetzt weiter geschieht mit mir...

Lieber Gruß von Nati
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  #28  
Alt 12.06.2013, 22:53
seriös8 seriös8 ist offline
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Frage AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo an Alle,
wir sind neu hier in diesem Forum. Bei meinem Mann (jetzt 56 Jahre jung) wurden durch Zufall bei einer Gesundenuntersuchung im Sommer 2006 vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und am Hals festgestellt. Die anschließende Diagnose ergab foll. Keimzentrumslymphom Grad 2, Stadium IIIA, ohne Knochenmarksbefall. Bis jetzt "wait and watch", keine B-Symptome aber nun seit 4 Monaten Wachstum der Lymphknoten am rechten Hals. Stationärer Aufenthalt zum Restaging (Knochenmarkstanze, Lymphknotenentnahme) - Ergebnis: jetzt auch im Knochenmark. Nächste Woche Beginn mit R-Benda und R-Chop. 6 x im Abstand von 3 od. 4 Wochen. Wir fürchten uns sehr. Jetzt meine Frage: Wirklich eine Chemotherapie dazu oder nur eine Monotherapie mit Antikörper anstreben? Wer hat eine aktuelle Erfahrung, ihr würdet uns sehr helfen. Auch als Argumentationshilfe gegenüber dem behandelnden Arzt, der sagt, Antikörper + Chemo wäre der aktuell gültige Behandlungsstatus und nur das würde/könnte er auch empfehlen.
Besten Dank für Eure Antwort!
Liebe Grüße, Inge
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  #29  
Alt 14.06.2013, 21:21
new-dawn new-dawn ist offline
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Standard AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Hallo Inge,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu 7 Jahren Ruhezeit! Ich finde diesen Zeitraum sehr beachtlich. Dass es deinen Mann nun trotzdem wieder "erwischt" hat, ist natürlich sehr traurig und schade.
Zu deiner Frage: Du schreibst R-Benda UND R-Chop; ich denke, der Onkologe schlägte das eine ODER das andere vor. Beides zusammen ist wohl nicht gemeint. Ich selbst hatte 6x R-Benda + 2x Rituximab und anschließend zwei Jahre Erhaltungstherapie. Ich habe R-Benda gut vertragen, eigentlich kaum Nebenwirkungen, sieht man mal von Müdigkeit und Schlappheit während der 3 Chemotage (extrem) und in der nachfolgenden Woche (gut erträglich) ab.
Hier im Forum gibt es eine Frau, Miriam, die Rituximab Mono vor einigen Jahren bekommen hat und seither ohne Rezdiv ist. Wirklich raten kann man als Laie wohl nicht. Es kommt wohl darauf an, wieviele Stellen betroffen sind, wie groß die Lymphknoten sind etc. und darauf, welches Gefühl ihr bei eurem Onkologen habt.
Alles Gute bei eurer Entscheidungsfindung
New Dawn
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Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3
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Mai 2014: alles gut
Mai 2015: alles gut
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  #30  
Alt 15.06.2013, 08:42
seriös8 seriös8 ist offline
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Daumen hoch AW: und nun? foll. Lymphom 2/III

Danke für deine Antwort. Nächste Woche ist der Termin für die Befundbesprechung mit unserem Onkologen, da werde ich nochmals genau hinterfragen. Vertrauen haben wir schon, da ich seit Jahren in diesem Krankenhaus arbeite und den behandelnden Arzt dadurch persönlich kenne. Beruhigt hat uns deine Antwort, dass du R-Benda gut vertragen hast. Vielleicht hat noch jemand Erfahrung mit den Nebenwirkungen von R-Chop. Ich möchte mich einfach gut vorbereiten auf dieses schwierige Halbjahr mit der Therapie, um meinen Mann bestmöglich zu unterstützen. Liebe Grüße Inge
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