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  #16  
Alt 03.07.2010, 21:06
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

kann da niemand aus erfahrungen sprechen? wenn nach der chemo der tumor zurück geht, wird dann auch nur ein kleinerer teil des knochens entfernt ?
  #17  
Alt 03.07.2010, 21:13
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ich würds dir gerne beantworten, wenn ich es wüßte. Ich hab keine einzigen Befund zu sehen bekommen, kein einziges Bild.. und das belastet mich schon etwas.. so hätte ich es mehr begreifen können.

Schmerzen hatte Stefan dank Morphin sicher nicht, das hatte er die letzten Stunden hochdosiert. War das einzig gute was wir ja noch machen konnten. Ihm das nehmen und die Angst vorm Sterben.

Ich weiß nur, das es auch drauf ankommt was für eine Art von Tumor es ist, wie die OP dann ist.. meist wird aber sehr großflächig operiert, damit man sicher gehen kann, das wirklich alles entfernt wird. Bei Stefan war das der Fall... der Tumor wurde im Gesunden entfernt, sprich es war alles umrandet von gesundem Gewebe und somit nichts mehr an Tumor an der Stelle, aber es ist auch dann wieder ausschlaggebend wieviele aktive Tumorzellen noch vorhanden sind im entfernten Tumor.

Ich kann deine Fragen sehr verstehen, die gehen einem halt durch den Kopf und man möchte ja doch irgendwie wissen wie es weitergehen könnte. Auf was man sich einstellen kann wie Erbrechen, gEwichtsverlust durch Chemo und andere Nebenwirkungen. Vollkommen normal..
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
  #18  
Alt 04.07.2010, 00:26
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

schön verstanden zu werden, ich habe mich eigendlich schon auf fast alles eingestellt, meine hoffnung ist, daß wenn es eine grössere OP gibt, ich nicht so eine verschiebplastik bekomme, sprich das mein hüftgelenk etc erhalten wird.

wie erkennt man denn überhaupt aktive tumorzellen im knochen?

nur durch eine biopsie oder gibt es da andere methoden?
  #19  
Alt 04.07.2010, 00:46
Benutzerbild von PersS
PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hey du!

Alles was folgt, stützt sich auf die Antworten der Ärzte und der Voraussetzung, dass ich alles richtig verstanden habe:

Der Tumor, wenn es ein bösartiger ist, wird in der Regel "im gesunden" operiert. Das bedeutet, dass rund um den Tumor augenscheinlich gesundes Gewebe mit entfernt wird um sicher zu gehen, dass auch wirklich alle Tumorzellen entfernt wurden und du nicht nach einem Jahr wieder am Anfang stehst...sprich, du ein sog. "Rezidiv" (wiederauftreten/ Rückfall) hast.

Die Größe der OP entscheidet sich tatsächlich erst am Tage der OP zu 100 %, da erst dann wirklich gesagt werden kann, wie sehr der entsprechende Knochen/ das Gewebe durch den Tumor "befallen" wurde.

Hier ist wieder alles drin...von einer "nicht ganz so großen OP" mit einer Entfernung eines Teiles des Knochens und der Auffüllung des "Lochs" mit einer Art Zement, bis hin zur Entnahme eines oder mehrerer Knochen und dem Einsetzen eines Implantats.

Auch hierbei ist nicht "alles Zuende", sondern es gibt eine nicht zu missachtende Anzahl an Personen, die auch mit einer sog. Hüftverschiedeplastik durchaus ein zumindest halbwegs normales Leben führen können...

Nocheinmal der Tip, auch wenns schwer fällt und sich ziemlich stumpf anhört: Informieren ist super, aber mache Dich nicht verrückt. Mache einen Schritt nach dem Anderen....sonst besteht die Gefahr, das du daran kaputt gehst...ich spreche hier "nur" als Angehöriger, aber ich habe diese Erfahrung gemacht...

Ich drücke Dir die Daumen!

Oliver
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Geändert von PersS (04.07.2010 um 01:03 Uhr) Grund: Alter Falter...ne Menge Rechtschreibfehler...
  #20  
Alt 04.07.2010, 00:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ich weiss das ich mich nicht zu viel informieren sollte, der arzt, welcher die biopsie durchführte sagte auch wortwörtlich "lesen sie nicht im internet".

leider ist das leichter gesagt als getan, aus den "bis zu 14 tagen" bis das biopsie-ergebniss da ist, sind leider schon mehr als 5 wochen gewurden ...


danke auf jeden fall für das anteilnehmen lassen an deinen erfahrungen, ich habe hier auch schon andere nette menschen kennengelernt und fühle mich auf jeden fall nicht mehr ganz so alleingelassen

man hat eben leider keine vielzahl freunde oder bekannte, die solche erfahrungen gemacht haben und die "normalen" freunde und bekannten überfordert man mental schnell mit so einem thema.
  #21  
Alt 04.07.2010, 01:05
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PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Eigentlich bin ich auch niemand, der sein Leid nach außen trägt oder damit hausieren geht...aber ich kann Dir sagen, dass Du hier im Forum an der richtigen Stelle gelandet bist!

Oliver
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  #22  
Alt 05.07.2010, 21:22
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Lass dich nicht verrückt machen, wenn du lange auf dein Biopsieergebnis warten musst. Ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan, aber ich wartete auch 8 Wochen auf meinen Befund der Biopsie. Die Ärzte sagten, dass Knochenbiopsien wesentlich länger dauern und das dies völlig normal ist.
Kopf hoch!

Liebe Grüße.....
  #23  
Alt 05.07.2010, 22:28
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

danke

naja ich habe heute erfahren daß nur noch 1 von 3 labors ihr ergebniss nicht abgegeben hat, es nähert sich langsam der ziel-linie.


ich hab mal noch eine frage zum thema ernährung:


gibt es da etwas das gegen krebszellen hilft, bzw. den körper unterstützt um diese zu bekämpfen?

es gibt ja viele sachen im inet, aber die meisten sind humbug, gibt es denn auch medizinische bestätigte sachen?

Geändert von tzorkr (05.07.2010 um 22:35 Uhr)
  #24  
Alt 05.07.2010, 22:34
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PersS PersS ist offline
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dolle die daumen drücke!
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  #25  
Alt 05.07.2010, 23:22
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Auch meine Daumen sind gedrückt,
in der Hoffnung auf ein gutes Ergebnis.
Ein lieber Gruß
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
  #26  
Alt 05.07.2010, 23:27
tzorkr tzorkr ist offline
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na bei so viel unterstützung kann ja nix mehr schief gehn
  #27  
Alt 08.07.2010, 22:43
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ich melde mich noch einmal, leider bisher immernoch ohne endgültiges biopsie-ergebniss, dafür mit einer frage:

wie machen sich lungen-methastasen bemerkbar?

ich habe vor ca 4 jahren aufgehört zu rauchen, seit ca 2 jahren habe ich einen leichten chronischen husten und ich habe folgendes phänomen:

wenn ich mich hinlege zum schlafen, bekomme ich JEDES mal nach ca 5-10 min einen hustenreiz, nach 2-3 mal husten ist dieser vorbei.

da sarkome ja vorwiegend und sehr motiviert in die lunge streuen, bin ich etwas verunsichert und wollte einfach wissen ob es sichere merkmale für sowas gibt.
  #28  
Alt 08.07.2010, 22:57
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

naja es wurde ja ein ct gemacht, der arzt sagte wohl (schon nach dem fund beim mrt) das er extra schonmal nach metastasen geguckt hat, aber keine gesehn hat, im bericht stand dann aber abdominal keine aufälligkeiten (metastasenbezogen) und nichts von torax-befunden.

luft bekomme ich gut, kann auch problemlos durchatmen, der husten irritiert mich eben nur, er kommt mir häufiger vor als sonst.

ebentuell ruft der arzt ja bald an und sagt " es ist kein bösartiger tumor" aber ich befinde die warscheinlichkeit als sehr gering und ich hab gelesen das sarkome eben gerne in die lunge streuen.

ist sowas eigentlich gut behandelbar mit chemo oder so?
  #29  
Alt 09.07.2010, 08:01
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo tzokr,

da kann ich mich nur anschließen. Mein Sohn hatte ein Osteosarkom am Schienbeinkopf. Es war ein sehr aggressiver Tumor (Highgrade). Es wurde sofort gehandelt, und das zweite Ergebins der Biopsie erst gar nicht abgewartet. Die hat dann drei Wochen später das erste Ergebnis nur bestätigt.
Dienstags war Erstvorstellung in der Uni-Klinik, Mittwochs haben sie die Biopsie gemacht. Dienstag darauf Portanlage und Mittwochs hat schon die Chemo begonnen. Es wurde wirklich keine Zeit verloren, da zählt jeder Tag.
Deshalb liegt bei dir die Vermutung schon nahe, daß dein Tumor nicht so böse ist, sonst hätte man längst reagiert! Ich wünsche dir, daß es so ist! Hast du denn noch keine Zwischenergebnisse? Hat man dir noch nichts gesagt, ich würde das wissen wollen!
Ach ja, die Studienleitung für Osteosarkome hat das Olgahospital in Stuttgart. Bei einem Lowgrade-Osteosarkom wird aber nicht nach der Studie behandelt, soweit ich weiß. Falls du dennoch nach EURAMOS1 behandelt wirst, passiert das Europaweit und in Amerika gleich!

Liebe
Grüße
Sabine

Hallo tzorkr,
wollte noch hinzufügen: Mein Sohn hatte Lungenmetas und wurde jetzt schon fünfmal an der Lunge operiert. Metastasten beim Osteosarkom müssen immer operativ entfernt werden (wenn möglich), sie können nicht bestrahlt werden oder Chemo alleine funktioniert auch nicht.
Er hat auch nichts gemerkt, weder Atemnot noch Husten oder so.

Ich glaube aber auch nicht daß du Metastasen hast, wurde bei dir ein PET-CT gemacht oder ein normales CT vom Thorax?

Grüße
Sabine

Geändert von gitti2002 (28.05.2012 um 22:12 Uhr) Grund: zusammengeführt
  #30  
Alt 09.07.2010, 08:22
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

es wurde eigentlich ein komplett-ct des torax und des abdomen gemacht(der arzt sagte extra um wegen metas zu gucken).
der arzt erklärte mir dann die ct-bilder am computer.

in der mappe mit ausgewählten ct-bildern waren dann aber nur welche des abdomens und da war auch nur der untere teil der lungenflügel zu sehn.
im bericht stand auch nur "nix im abdomen".

das verunsichert mich ein wenig.

was ist ein pet-ct ? das war mein erstes ct überhaupt, auch mit kontrastmittel.

Zwischenergebnisse habe ich nur das was mir der Arzt von dem ersten, hauseigenen Labor sagte:

Das Labor teilt den Verdacht des Radiologen (Osteosarkom), wortwörtlich Arzt nach dem ich Ihn 10 Min gelöchert habe: "Der Tumor ist wohl nicht ganz so gut"
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