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  #46  
Alt 10.07.2010, 12:32
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

wow 3 tage durchgehend läuft mir zeugs in die venen?

naja ich werd wohl meinen laptop mit nehmen und mir die zeit vertreiben.

ich nehme mal an ich liege dann in nem normalen zimmer mit nem tropf oder?

ich kauf mir noch fix nen umts stick, dann halte ich euch auf dem laufenden.

hat man eigentlich auch schmerzen wärend der chemo?

bzw. wenn der tumor kleiner wird, drückt er bestimmt nicht mehr auf meine bein nerven, dann muss ich dafür wenigstens kein schmerzmittel mehr nehmen

Zitat:
aber ich glaub du bist ziemlich positiv eingestellt so wie du hier auch schreibst! Das packst du locker!!
ja das liegt zum teil an euch

ich fühl mich körperlich auch gut, mit mässigen schmerzmitteldosen hab ich keine schmerzen mehr, ich bin fit und fühl mich eigentlich gesund.

Geändert von tzorkr (10.07.2010 um 12:36 Uhr)
  #47  
Alt 10.07.2010, 12:43
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Nochmal hallo.
Das mit den Schmerzen war bei mir sehr komisch. Nachdem die Chemo das erste Mal gelaufen war, haben mir die Schwestern trotzdem weiter Schmerzmittel hingestellt und ich habe erst nach einem Tag gemerkt, daß ich die gar nicht mehr brauchte. Die Portionen haben sich auf meinem Tisch angesammelt. Danach brauchte ich erst nach der Op wieder welche. Das Schöne ist aber, daß man ja auch mit seinem "Oskar"( so hieß mein Transfusionsständer) sich weiter frei bewegen kann. Man sollte zwar mit der Chemo nicht nach draußen gehen, aber was macht ein Raucher, der drinnen nirgens rauchen kann. Gesagt hat keiner was.
Weißt Du denn schon wann es losgeht? Und wo?
Grüße Anke
  #48  
Alt 10.07.2010, 13:20
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Lieber tzorkr.
Bei dem Namen muß ich immer zweimal hinsehen um ihn nicht falsch zu schreiben. Ich wünsche Dir, daß alles gut geht und Du die Chemo gut verträgst. Am Besten, ich wünsche Dir meinen Verlauf, dann wird alles gut. Du schaffst das. Frag in der Klinik nach dem Schema vom Coss-Protokoll. Dann hast Du alles bildlich vor Dir. Ich habe mal gesucht im Netz, aber nichts gefunden. Wenn Du Fax hast, könnte ich Dir was schicken.Ich habe leider keinen Scanner. Jetzt muß ich noch mal fragen wie alt Du bist. Und ob Du in der Coss-Studie läufst. Ich war bei Therapiebeginn zu alt, um in die Studie aufgenommen zu werden. Ich lief so nebenbei.
L.G. Anke
  #49  
Alt 10.07.2010, 13:43
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PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hiho!

Also zum Thema Haarausfall. Auch hier zitiere ich wieder die Ärzte: Grundsätzlich ist der Haarausfall als wahrscheinlichste Nebenwirkung anzunehmen...Ausnhamen bestätigen die Regel, sind aber sehr sehr selten.

Naja, mein Schatz und ich (ihrer heist übrigens Orthrud...weil das so schön sch*** klingt) hatten uns darauf eingestellt und tatsächlich fängt das jetzt (10 Tage nach dem 1. Chemoblock) auch tatsächlich an.

Der Smiley kommt daher, da wir wussten, dass es passiert und wir mit Sicherheit wissen, dass es wieder kommt. Also alles eigentlich, mit dem Hintergrund einer Chemo natürlich, völlig normal und nur vorübergehend.

Zum Thema Chemo: Ich weis nicht genau, ob schon wer hier über das Legen eines Ports gesprochen hat.Mittlerweile würde sogar ich Weichei mir so ein Ding legen lassen...er schützt Deine Arme vor dem zerstochen werden.

Grüße
Oliver

Nachtrag: Schau mal hier im Forum nach dem Thread "Wann fallen die Haare aus?" [URL="http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=35880"] nach...
__________________
Alleine... :undecided

Geändert von PersS (10.07.2010 um 13:47 Uhr)
  #50  
Alt 10.07.2010, 14:00
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo.
Das mit dem Port, bzw. Katheter ist ja unterschiedlich. In meinem Fall (Osteosarkom) konnte man das gar nicht über den Arm laufen lassen, weil die Chemo in die obere Hohlvene gegeben werden mußte. Die ist größer und der Blutfluss ist schneller. Deswegen der Katheter. Ein Port stand bei mir nie zur Diskussion.
Als sich bei mir der Haarausfall bemerkbar machte, habe ich meine Frisöse gebeten gleich eine Glatze zu rasieren. Die langen Haare, die überall rumfliegen sind schon lästig. Aber ganz kurze sind noch lästiger. Also bringt es nichts die Haare erst mal ganz kurz zu schneiden. Heute trauere ich der Glatze manchmal nach. Es war schon echt praktisch. Es gibt ja auch sehr schöne Tücher.
Grüße Anke
  #51  
Alt 10.07.2010, 15:31
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Zitat:
Bei dem Namen muß ich immer zweimal hinsehen um ihn nicht falsch zu schreiben.
naja ich heisse thomas, das lässt sich vieleicht leichter schreiben

einf ax hab ich leider nicht, aber in 2 tagen bekomm ich sicher diese daten vom arzt.
ich werde im oktober 30, ob ich da zu alt bin weiss ich nicht.

gibt es denn noch eine studie zu coss? als ich studie erwähnte, sagte der arzt (jedoch nicht der onkologe), das wäre keine studie mehr, sondern schon als festes protokoll abgeschlossen.

Zitat:
Katheter
ich dachte sowas dient nur als "abfluss" ?!
wie wird das denn gemacht?

zum thema haarausfall:
kurze haare hab ich ja sowieso schon, dann lass ich es einfach mal auf mich zu kommen und wenn der haarausfall anfängt, rasier ich mir die platte.

ich hoffe eine baseballmütze steht mir...

Geändert von gitti2002 (28.05.2012 um 23:14 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
  #52  
Alt 10.07.2010, 16:38
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Natürlich Thomas.
Ich wußte, daß mir dieses tzorkr bekannt vorkam. Wir hatten schon mal über PN Kontakt.
Der Katheter dient nicht nur als Abfluß. Ich meinte einen Hickmann oder Broviak-Katheter. Der wird neben dem Brustbein (in die obere Hohlvene) gelegt. Ist gar nicht schlimm. Nur eine kleine Op, mit örtlicher Betäubung. Gut zu überstehen. Die Katheterspitze liegt dann kurz vor dem Herzen. Da kann man dann gut was rein (Medis) und gut was raus (Blut) machen. Während der Chemo wird ständig Blut genommen, zur Analyse. Das Blutbild wird ständig kontrolliert.
2008 lief die Studie noch. Das kann natürlich sein, daß die Herren Doktores genug Daten gesammelt haben.
Mach Dir nicht so viele Gedanken. Wie bei allem im Leben ist manchmal gar nicht gut alles vorher zu wissen.
Übrigens habe ich meinen Benutzernamen in ASA ändern lassen. Wenn Du Deine PN nachsiehst und nicht mit allzu vielen Ankes Kontakt hattest, dann wirst Du sehen, daß wir schon das Vergnügen hatten.
Alles Gute
Anke
  #53  
Alt 10.07.2010, 16:51
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

das warst du schon ASA, ich hab mich auch erinnert ;p
  #54  
Alt 10.07.2010, 16:55
ASA ASA ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Na dann. Ich komme da langsam durcheinander. Trotzdem wünsche ich Dir einen erfolgreichen Therepiebeginn und alles andere findet sich.
L.G. Anke
  #55  
Alt 10.07.2010, 18:21
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
mein Sohn konnte es sich aussuchen ob er einen Port oder einen Hicki eingesetzt bekommt. Er hat sich für den Port entschieden, der wird unter die Haut gesetzt. Für Ihn war es wichtig, daß er duschen oder baden kann was mit einem Hickman nicht möglich ist. Beim Port muß halt jedes mal gestochen werden. Die Chemo kann nicht über die Vene im Arm laufen, da die sonst völlig kaputt wäre nach ner Weile.
Bei Behandlungsbeginn im März 2009 wurde er noch in die Studie aufgenommen, soweit ich weiß geht die noch bis 2011.
Beginnen tuts mit Cis-Platin und Adriamycin. Dann sind erstmal 2 Wochen Pause. Danach kommt ein Block mit 3 Wochen Chemo: 1. Woche mit Methotrexat. Da war mein Sohn dann nur 4 Tage stationär, 2. Woche nochmal und die 3. Woche dann wieder mit Adriamycin und Cis-Platin. Dann kommen wieder die 2 Wochen Pause und dann wiederholt es sich wieder.
Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?
Nach der OP wird dann in der Pathologie untersucht wie der Tumor auf die Chemo angesprochen hat, also wieviel Tumorzellen die Chemo überlebt haben.
Bei schlechtem Ansprechen wird die Therapie verlängert!
Mein Sohn hatte das Pech, daß gleich zu Beginn Lungenmetastasen gefunden wurden, er wurde dann noch während der Behandlung zwei Mal an der Lunge operiert. Leider sind die dann ca. 8 Wochen nach Behandlungsende wiedergekommen und er musste dieses Jahr noch 3 Mal operiert werden.
Seit April bekommt er jetzt wieder Chemo Hochdosis mit Ifosfamid und Etoposid, 7 Tage lang, dann 2 Wochen Pause, insgesamt 5 Blöcke.

Die Kopfhaare haben wir übrigens gleich nach der ersten Chemo völlig abrasiert, weil die ganz schnell angefangen haben auszufallen, und die waren dann überall, was sehr lästig ist. Die restlichen Körperhaare sind bei ihm auch alle ausgefallen sogar die Wimpern. Aber die sind nach der ersten Chemobehandlung im November ganz schnell wieder gewachsen, bereits im März waren die alle schon wieder so dicht und lang, daß er wieder ganz normal aussah.

Ob du arbeiten kannst in den Chemopausen musst du mit dem Arzt besprechen, aber wenn du dich gut fühlst und nicht allzuviele Menschen um dich rum sind spricht da vielleicht nichts dagegen. Du musst halt ein paar Dinge beachten, weil du sehr immunschwach dann bist. Wenn deine Blutwerte im Keller sind fühlst du dich dann wahrscheinlich auch sehr schlapp und müde!

Für weitere Fragen immer da.
Grüße
Sabine
  #56  
Alt 10.07.2010, 19:25
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

ja immer her damit, schicks mir an zickzackzork@freenet.de

also ich denke ich werde mich dann auch für einen port entscheiden, da wird nur lokal betäubt, richtig?

wie sieht denn so eine lungenop aus? gibts grosse narben? ist sowas eine schwere op?

Zitat:
Zwischendurch soll dann die OP in Woch 11 stattfinden wo dein Haupttumor entfernt wird. Ich würde das Schema ja einscannen aber ich weiß nicht ob ich es schicken kann?
wurde bei deinem sohn nur der resttumor entfernt oder die ganze fläche die bei der ersten diagnose gesehn wurde?

Geändert von tzorkr (10.07.2010 um 19:28 Uhr)
  #57  
Alt 10.07.2010, 19:49
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
ich werds versuchen, nachher kommt meine Tochter die kann mir helfen.

Also bei der Port-Anlage wollte mein Sohn das nicht mit lokaler Betäubung, er sagt, das will er nicht mitkriegen wie die in ihm rumstochern!

Bei den Lungenop´s wird zwischen den Rippen ein Schnitt gemacht (ca. 20 cm). Dann werden die Rippen auseinandergebogen und die Lunge freigelegt.
Dann fühlen die Ärzte die Lunge mit der Hand durch und suchen nach den Metas die dann rausgeschnitten werden. Das gibt schon große Narben. Auch von den Drainagen, die sind daumendick.

Sein Tumor hat sich nicht verkleinert durch die Chemo, und bei ihm war das Schienbein so kaputt und auch umliegendes Gewebe und Muskeln waren befallen. Er hatte Glück, daß sein Bein nicht amputiert werden musste. Da hatten wir super Chirurgen die haben alles getan sein Bein zu retten.

So jetzt müsste das Schema bald da sein.
Grüße
Sabine
  #58  
Alt 10.07.2010, 20:13
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Zitat:
Also bei der Port-Anlage wollte mein Sohn das nicht mit lokaler Betäubung, er sagt, das will er nicht mitkriegen wie die in ihm rumstochern!
wow dein sohn ist ja ein ganz harter knochen

also ich mach das lieber mit betäubung ^^

hat es ihm denn sehr weh getan, so ganz ohne betäubung?


ps: danke für den behandlungsplan, so seh ich wenigstens mal was auf mich zu kommt.

da steht ja wochenweise eine behandlung, heisst das ich bekomm 7 tage jeden tag die chemo?

bzw. ist man dann auch 7 tage auf station?

hatte ich dich schon gefragt wie dein sohn die chemo vertragen hat?



***EDIT***


was ist denn das map und das mapi?

das sind ja auch wieder 2 unterschiedliche wege.

Geändert von tzorkr (10.07.2010 um 20:15 Uhr)
  #59  
Alt 10.07.2010, 20:48
Sabine275 Sabine275 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Oh sorry ich wollte schreiben, daß er das lieber mit Vollnarkose machen lassen will, ganz ohne Betäubung geht das gar nicht!

Deine anderen Fragen muss ich später beantworten, meine Family steht mir schon auf den Füßen, wir gehen zu Bekannten das Spiel gucken.

Bis bald
Sabine
  #60  
Alt 10.07.2010, 21:29
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PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Oha,die Randomisierung...die konnte uns bisher auch noch kein Arzt gut erklären. MAP usw. Steht glaub ich für die Medikamente, die du da bekommst. Metotrexat, das a ist bei uns durch doxorubicin ersetzt worden und cisPlatin...

Öhm, alle Angaben ohne Gewähr...so wurde es uns erklärt.
Wie die Randomisierung funktioniert, da schreib ich dir heute Abend mal ne längere pm. Vielleicht hat ja auch jemand hier die genaue Antwort?! 2 Ärzte haben das bei uns anders erklärt!
__________________
Alleine... :undecided
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