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  #1  
Alt 09.07.2010, 11:35
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Ausrufezeichen CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo ihr lieben.

Seit dem 01.03.2010 Lebe ich mit der Diagnose "Coccygeales Chordom.Es war ein totaler Schock und ich habe die ersten drei Wochen nur geweint
Mein Mann,meine Familie,mein Freundeskreis ist wie gelähmt durch diese Nachricht.
Und als wenn dies nicht schon schlimm genug ist,gestaltet sich meine Behandlung als sehr kompliziert.Ich bin erst 31 Jahre,mein Tumor ist sehr gross (8x8x9) und verdrängt bereits die Organe im kleinen Becken.
Es haben sich langgezogene Ausläufer in der Gesäßmuskulatur gebildet.Links Ca.17 cm und Rechtsseitig ca.13 cm.Da dieser Tumor sehr selten ist,beziehen sich die wenigen Erfahrungen hauptsächlich auf das Gehirn (so die Aussage beider Ärzte)
Mein behandelnder Arzt Dr.Kl. an der Universitäts Klinik Tübingen und meine Ärztin Frau Dr. N. an der Uni Klinik Heidelberg,versuchen zusammen,
den besten Behandlungsweg zu finden.Habe am Montag den 12.07 in Tübingen einen Termin und hoffe,dass wir eine gute Entscheidung zusammen treffen können.
Ich habe Angst...vor dem was noch kommt...vor der Zukunft...vor dem Tot...
Es gibt einfach Dinge,über die ich nicht Reden kann.Mein Mann und meine Familie unterstützen mich wirklich wunderbar.Auch meine Freunde sind immer da...Aber trotzdem spühre ich an manchen Tagen eine solch grosse Verzweiflung,dass ich das Gefühl habe daran zu Ersticken
Bitte meldet euch bei mir.

Ganz liebe Grüsse
Diana
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Geändert von gitti2002 (07.08.2010 um 20:11 Uhr) Grund: Arztname gekürzt
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  #2  
Alt 09.07.2010, 11:45
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Herzlich willkommen bei uns!

Ja, so eine Diagnose ist erst einmal ein Schock und muss verdaut werden.

Wenn es dann noch so eine seltene Krankheit ist, weiss man gar nicht, wo die vielen Fragen beantwortet werden können.

Es ist gut, dass Du Dich hier gemeldet hast.
Ich hoffe für Dich, dass Du hier jemanden findest, welche/r Dir weiterhelfen kann.

Zu Deinem Tumor kann ich Dir auch nicht viel sagen, denn ich hatte einen aggressiven Riesenzelltumor im Knie.

Wir andern sind gerne für Dich da, wenn Du über Deine Ängste, Verzweiflung, etc. reden möchtest.

Viele Grüsse und alles Gute!
Levira

Geändert von gitti2002 (07.08.2010 um 20:11 Uhr)
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  #3  
Alt 09.07.2010, 13:51
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Diana,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Tja, da hast du dir ja eine sehr seltene Tumorart ausgesucht.

Ich mußte jetzt gerade einmal googlen, um mich da ein wenig schlau zu machen.

So wie ich das sehe, bist du in Tübingen sehr gut aufgehoben. Und auch der Ruf von Heidelberg ist sehr gut.

Eine gute Adresse ist auch das Knochentumorzentrum der Universität Münster. Dort war ich selber auch schon(ich hatte die gleiche Erkrankung wie Levira, die vor mir schrieb, einen gutartigen Riesenzelltumor).

Was ist in der Zeit zwischen März und jetzt an Untersuchungen bei dir gemacht worden? Das ist ja doch schon eine ganze Weile her.

Da dein Tumor so selten ist, ist da die richtige Wahl der Behandlung bzw. die Möglichkeiten natürlich recht schwierig.

Daß du Angst vor der nächsten Zukunft und auch vor Sterben und Tod hast, ist völlig klar. Suche dir bitte sofort psychologischen Beistand. Sprich einfach deine Ärzte darauf an. Du solltest auf keinen Fall mit diesen massiven Ängsten alleine bleiben.

Wenn du dich hier in den verschiedenen Foren einmal umschaust, wirst du merken, daß du mit deinen Ängsten nicht alleine bist.

Glaub´mir, ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es dir gehen muß mit dieser erstmal niederschmetternden Diagnose. Deswegen noch einmal: suche dir professionelle Hilfe für deine Psyche, das ist wichtig.

Bitte melde dich auch gerne weiter. Wir werden dir wenigstens aus der Ferne beistehen, so gut es geht.

Ich schicke dir eine herzliche Umarmung und liebe Grüße aus Hannover!

Kopf hoch!

Kerstin

Geändert von gitti2002 (07.08.2010 um 20:12 Uhr)
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  #4  
Alt 09.07.2010, 19:41
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Levira und Kerstin.

Vielen dank das ihr mir geschrieben habt.Ich sitze hier am PC und weine vor lauter Emotionen.
Möcht euch gerne noch mehr Schreiben und bin momentan ganz Aufgewühlt...

Aber wir haben dieses Wochenende unser kleines Patenkind (sie ist 4) auf Besuch.Mein Mann spielt gerade etwas mit ihr,damit ich kurz Zeit habe zurück zu Schreiben

Die kleine ist unser Schatz und genauso vernarrt in uns,wie wir zwei in sie

Werde mich aber spätestens am Sonntag Abend wieder melden.
Ich danke euch noch mal von ganzem Herzen.

Ein schönes Wochenende
ganz liebe Grüsse Diana
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  #5  
Alt 09.07.2010, 20:28
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

So eine Abwechslung tut immer gut und ist eine wunderschöne Ablenkung.
Geniesse die Zeit mit Eurem Patenkind. Dieser kleine Sonnenschein gibt Dir sicher viel Kraft.

Ich wünsche Dir ein tolles Wochenende und viele schöne Stunden!

Liebe Grüsse!
Levira
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  #6  
Alt 09.07.2010, 22:53
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo,
ich möchte dich auch hier begrüßen.
Die Ablenkung mit eurem Patenkind ist super, denn es bringt keinem was, wenn du dich die ganze Zeit bekloppt machst und zu viel grübelst.
Wünsche dir ein schönes Wochenende und das ein oder andere Lächeln auf deinem Gesicht.
Du schaffst das!!
Lieber Gruß
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #7  
Alt 11.07.2010, 11:13
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo.

So da bin ich wieder.Wir hatten wunderschöne Tage zusammen mit unserem Patenkind und der Familie.Stellt euch vor,mein Mann hatt gestern,seit langer langer Zeit einmal wieder von Herzen gelacht und mit meinen zwei Brüdern rumgeblödelt.Mir sind vor lauter Emontionen die Tränen in die Augen gestiegen.

Das hat einen ganz besondere Bedeutung für mich.Denn mein Mann hatte sich in den ganzen letzten Monaten,immer mehr in sich zurück gezogen.Bevor wir mit meiner entgüldigen Diagnose konfrontiert wurden,hatten wir schon einen sehr langen und schweren Weg hinter uns.

Wir kennen uns schon seit fast 16 Jahren (also die erste grosse Liebe :-)
Im September haben wir unseren 7 Hochzeitstag.Und ganau seit diesem Zeitpunkt,versuchen wir ein Baby zu bekommen.Im Oktober 2008 bekam ich deswegen meine erste Hormontherapie.In den darauf folgenden Untersuchungen wurde auf Grund meiner starken Schmerzen,im Juli 2009 eine Bauchspiegelung durchgeführt.Das Ergebniss.Leichte bis Mittelschwere Endometriose.Wurde deswegen am 12.11.2009 von einem Spezialisten Operriert.

Dann folgte noch am gleichen Tag im Krankenhaus der nächste Schock.Bei der Bauchspiegelung wurde nicht richtig nachgeschaut (immer der Pfusch am Patient,grr...)Die Endometriose war schwerwiegend und hochgradig in´s gesunde Gewebe im ganzen kleinen Becken eingewachsen.Sogar innere Organe wie Blase und Darm waren betroffen.Ein Knoten am Darm konnte nicht Entfert werden,da dies über einen weiteren Spezialisten ausgeführt werden musste,mit kleiner Entfernung vom Darm.Ich war nur noch am heulen und wuste nicht,wie ich es meinem Mann sagen soll...!

Daraufhin musste ich weitere Termine warnehmen.Eine Darmspiegelung folgte und ein Besuch in der Uni Erlangen und ein CT vom kleinen Becken.In Erlangen hieß es,vom Darm müsste ein Stück entfernt werden und ich hätte dann für ca. 3-6 Monate einen küntlichen Darmausgang.Op war auf den 17 Februar 2010 geplant.

Damals dachten wir wirklich schlimmer kanns nicht mehr kommen.

Aber das Schicksal hatte anscheinend kein Erbarmen mit uns!

Am 20 Dez. 2009 bekam ich dann den Anruf.Am Steissbein wäre ein grosser Tumor am CT entdeckt worden und mann müsste dringend ein MRT machen um zu Wissen,um was es sich genau handelt.Tja blöd für mich,dass der Jahreswechsel vor der Tür stand...Musste Warten bis zum 12.01.2010.Jeder kann sich vorstellen,was wir für ein Weihnachtsfest und Jahreswechsel erlebt haben...

Jetzt habe ich schon so viel Geschrieben und dabei fängt das aller schlimmste erst an.Versuche es so kurz wie möglich zu machen.Möchte euch ja nicht ewig zu Texten

Nach dem MRT wurde ich mit den Worten nach Hause geschickt:Sie haben etwas sehr Seltenes und Exotisches.Was es genau ist kann mann nicht sagen.Der Verdacht auf ein Epidrmoid und ein Teradom standen im Raum.
Mann wünschte mir alles Gute und viel Erfolg eine Klinik und einen Arzt zu finden,der mir helfen kann...Lasst euch das mal auf der Zunge zergehen.Du als Mensch stehst da,bist nur noch ein zitterndes und weinendes Nervenbündel und dir wird nicht geholfen...

Dank meiner wunderbaren und langjährigen Hausärztin,bin ich dann entlich in Tübingen gelandet.Da ich jedoch zweierlei Tumore hatte und auch noch in ganz anderen Berreiche,sind wir erst einmal durch die Frauenklinik und der Chirurgie gewandert.Entlich nach zwei Wochen,landeten wir in der Tumorsprechstunde bei Dr. K.
Dort war ich dan in den richtigen Händen.Ab diesen Zeitpunkt spührte ich,dass die Sache doch sehr ernst war.Hatte eben bis zum Schluss,die Hoffnung,mit einem blauen Auge davon zu kommen!Es Folgten am 12.02.2010 eine Biopsie und am 01.03. das aller schlimmste Gespräch in unserem Leben.

Jetzt sitze ich hier,weiss was ich habe und finde niemanden,mit der gleichen Erkrankung.Beim Lesen im Forum bin ich zwar auf ein paar Berrichte gestossen,jedoch sind die von 2006-2008.Unsere Gefühle fahre Achterbahn und die Nächte können grausam sein...Ohne sofortige Unterstüztung von einem speziellen Phsycholgen,wären wir bestimmt abgestürzt.



Ps.Bitte verzeit meine Rechtschreibfehler,aber ich hab da so eine kleine schwäche


Schick euch allen ganz liebe Grüsse und bis Hoffentlich bald
Diana

Aber das ihr da seid und ich mit euch darüber Schreiben kann,macht das alles etwas leichter.
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Geändert von Wolke76 (10.08.2010 um 10:36 Uhr)
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  #8  
Alt 11.07.2010, 11:45
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Ute.

Danke für deine so lieb geschriebenen Worte.

Ich habe deine Geschichte durch Zufall vor einigen Tagen mit gelesen.

Es tut mir von Herzen leid,was mit deiner Tochter Melanie passiert ist.Mein aufrichtiges Beileid dazu.Einen so geliebten Menschen zu verlieren,muss unvorstellbar sein.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.Auch das du... schöne Momente im Leben hast,die dir ein kleines Lächel ins Gesicht zaubern...

Ich möchte dir gerne noch einen kleinen Spruch schreiben.Vieleicht hilft er dir,wenn die Verzweiflung wieder zu gross wird.

LOSLASSEN

SETZ DICH

AN EINEN BACH

UND SEI EINFACH DA.

DAS LIED DES WASSERS

WIRD DEINE SORGEN

UND DEINE VERZWEIFLUNG

AUFNEHMEN UND SIE

HINAB ZUM MEER TRAGEN

J. Donald Walters


Drücke und Umarme dich ganz fest

Herzliche Grüsse von Diana
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  #9  
Alt 11.07.2010, 13:10
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Diana,

ja, das ist eine schlimme Sache. Und obwohl du deinen Mann an deiner Seite hast und eine Familie, wirst du dich noch sehr oft einsam und alleingelassen fühlen mit deiner Krankheit. Das ist einfach so.

Du hast hier die Möglichkeit, dir alles von der Seele zu schreiben, weil hier viele Betroffene unterwegs sind, wenn auch nicht mit deiner speziellen Erkrankung.

Da kannst du uns gerne zutexten und mußt keine Angst haben, daß deine Postings zu lang werden. Auch etwaige Rechtsschreibfehler machen uns nichts aus. Wer ist schon ohne sie? Ich jedenfalls nicht.

Über viele Dinge kann man auch leichter schreiben als sie anzusprechen. Mir geht es oft so.

Also, schreib dir gerne alles von der Seele oder stell´Fragen.

Liebe Grüße
Kerstin
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  #10  
Alt 11.07.2010, 13:33
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Diana!

Danke für Dein Vertrauen in uns.

Ich bin einfach nur froh, dass Du nun endlich in den richtigen medizinischen Händen gelandet zu sein scheinst.

Verschiedene Gefühle werden Dich in den nächsten Wochen begleiten.
Es steht Dir auch noch Einiges bevor.
Deshalb ist es gut, dass Du den Mut hast, zu schreiben.
Aufschreiben und loslassen ist immer der erste Schritt in die richtige Richtung.

Einen schönen Nachmittag noch und liebe Grüsse!
Levira
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  #11  
Alt 11.07.2010, 16:25
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo.

Nett das ich euch zutexten darf Nach meinem Termin vor drei Wochen in Heidelberg,hab ich mich zum ersten mal verkrochen.Wollt nichts sehen und hören.Ist es euch auch so ergangen?

Heut ist ein schlechter Tag für mich...Morgen un 12.30 Uhr haben wir einen sehr wichtigen Termin in Tübingen.In meinen Kopf läuft alles drunter und drüber

Momentan ist die Meinung der Ärzte folgendermassen:

Heidelberg möchte nur Bestrahlen.Da das Chordom nach Ops sehr aggresiv zu Rezidiven neigt.Sie vergleichen es mit einem schlafenden Löwen,den man weckt,wenn man Operiert
Zum Einsatz würde das neue Verfahren kommen.Also Protonen und Ionenbestrahlung.
Aber auf Grund der Grösse,würde nur die höchste Strahlendosis etwas bringen.
Ich müsste dann 33 Blöcke machen mit ca. 40-45 Minuten Bestrahlung jeden Tag.Natürlich hoch werden die Begleiterscheinungen sein .Einen Stoma bekomm ich dann in ca.nem halben Jahr,weill der Darm zu sehr in Mitleidenschaft bezogen wird.Weiss auch noch nicht,ob diese Op am Darm überhaupt möglich ist.Da mein Tumor Seite an Seite liegt mit ihm.
Sollten dann später schwierigkeiten mit der Wirbelsäule auftreten und man müsste doch am Tumor Operieren,sähe es ziemlich schlecht für mich aus.

Aber wie geht es dann weiter?Ich kann wegen meinen starken Schmerzen,nicht mehr Arbeiten gehen.Bin selbst im Alltag häufig sehr eingeschränkt.Zum Glück unterstütz mich mein Mann in allem.Ich weiss nicht,was ich ohne ihn tun würde.

Morgen weiss ich nicht,was mich bei Herr Dr.K. erwartet.Er hat mich in der Hoffnung,das der Tumor kleiner wird nach Heidelberg geschickt.Er sagte uns,es sei schon ein kleises Wunder,dass bei meiner Endometriesen Op im November,nichts passiert ist.Und was tu ich wenn er sagt,dass das Risiko viel zu gross ist,den Tumor zu beschädigen...

Er möchte bei mir eine radikel Op machen.Das heisst:
Zuerst den Darm entfernen (die letzten 20 cm.) und einen Stoma legen.Dann werde ich umgedreht und mann nimmt den Tumor zusammen mit dem Kreutzbein und dem Steissbein raus.Beide Pobacken werden aufgeschnitten um die langen Ausläufer mit zu Entfernen.60 % das dann der Tumor drausen ist.Wenn mann danach Bestrahlt,dann werde ich,statt zwei Jahren,fünf Jahre Rezidivfrei sein.

Da ist doch echt guter Rat teuer.Werde mich aber sehr an dem halten,was Dr. K. morgen sagt.Er ist ein super Arzt und ich vertraue ihm.

Ich muss mich heut noch irgendwie Ablenken.Vieleicht geh ich noch an den See und Schwimm ein paar Runden.Mein Mann und meine Mutter sind morgen mit dabei.Und ich werde echt versuchen,ganz Tapfer zu sein.Egal zu welcher Entscheidung es morgen vieleicht kommt.

Bitte denkt an mich und drückt die Daumen,dass es nicht so schlimm sein wird.

Schick euch ganz liebe Grüsse
Diana
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(Konfuzius)

Geändert von Wolke76 (10.08.2010 um 10:39 Uhr)
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  #12  
Alt 11.07.2010, 16:36
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Auf jeden Fall denke ich morgen ganz fest an Dich und drücke Dir auch ganz heftig die Daumen, versprochen!

Mir geht es auch so, wenn ich schlimme Nachrichten erhalte: ersteinmal verkrieche ich mich und versuche meine Gedanken zu ordnen.
Wichtig ist, dass dieser Zustand nicht zu lange andauert!

Es ist gut, dass Du Deinem Arzt vertraust.
Und es ist schön, dass Du morgen begleitet wirst und nicht alleine bist.

Die beste Idee: bei diesem Wetter schwimmen gehen!

Ich hoffe immer noch, dass es langsam etwas abkühlt, damit ich mit unserem Hund in den Wald gehen kann. Wir Beide warten sehnsüchtig darauf.

Herzlich liebe Grüsse!
Levira
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  #13  
Alt 11.07.2010, 16:45
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Levira.

Alleine könnt ich das nicht durchstehen.Meine Mam versucht wirklich alles zu tun,was sie kann.Ich denke das für sie das alles am schlimmsten ist.Schliesslich bin ich doch ihre Tochten.

Ja diese brüllende Hitze macht uns doch alle zu schaffen,Aber ich bin auch ganz ausgehungert nach Sonne gewesen und finde es jetzt so richtig toll.

Was für einen Hund hast du denn? Meine Schwester hat nen ganz lieben Labrador in Schokobraun.Wir haben noch zwei Katzen und ich meinen über alles geliebte wilde Rasselbande von Meerschweinchen.

Grüssle von mir
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  #14  
Alt 11.07.2010, 17:19
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana,

wir haben auch einen Labrador, einen blonden. Er heißt Leo.

Natürlich drücke ich dir auch die Daumen für morgen und denke an dich.

Ich war auch immer froh, wenn ich nicht alleine zum Arzt mußte. Noch heute nehme ich meinen Mann mit, wenn ich einen Arzttermin bezüglich meiner damaligen Tumorerkrankung habe. Vier Ohren hören mehr, als zwei. Außerdem ist das eine immense Beruhigung, wenn man nicht alleine vor so einem "Halbgott in Weiß" steht.

Wie kommst du im täglichen Leben jetzt klar, nach einer solchen Diagnose? Was nimmst du gegen die Schmerzen? Bist du sehr eingeschränkt?

Wie gesagt, meine Daumen sind gedrückt!

Viele gRüße
Kerstin
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  #15  
Alt 11.07.2010, 18:11
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana!

Soeben sind wir von unserer Waldrunde zurück. Und was soll ich sagen?! Wir sind bachnass!
Mensch, es ist so drückend heiss, dass ich ein kühlendes Gewitter dringend herbeisehne.

Unsere Terra ist ein Australien Shepherd Mischling. Eine richtig süsse Lady mit zwei verschiedenen Augen.

Ich bin wirklich so froh für Dich, dass Du nicht alleine zu den Terminen musst.
Bei mir war es so, dass ich immer alleine war, da unsere drei Kids damals (2001) noch recht klein waren und mein Mann bei ihnen blieb.
Der Vorteil für sie war klar: sie mussten zu alledem nicht noch grosse Veränderungen hinnehmen.
Für mich war es klar ein Nachteil. Und manchmal wirklich schlimm.

Liebe Grüsse
Levira
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