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  #16  
Alt 11.07.2010, 21:52
Benutzerbild von illian
illian illian ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo,

bei mir sind beide Daumen für morgen gedrückt!

Liebe Menschen, die einem helfen oder einfach nur da sind, sind was ganz wichtiges vor allem in so einer Zeit!!

Aber tapfer bist du jetzt schon, da darfst du morgen dann schon auch mal nachgeben und schwach werden! Nur alles ertragen ist ja auch nicht des richtige
Aber Ablenkung ist immer eine gute Idee, da fällt dir bestimmt noch einiges ein

Viel Glück für morgen
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Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #17  
Alt 13.07.2010, 11:25
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo zusammen!

Hier bin ich wieder.

Entschuldigt bitte,dass ich vorher nicht mehr geschrieben habe.

Aber die innere Anspannung war am Sonntag recht gross und ich hab echt geschlottert,wegen Montag.

Tja wie fang ich an...?

Es kommt zur Op.Eine sehr grosse OP.
Ich bin momentan noch wie Versteinert und lass es auch noch nicht wirklich an mich ran...

Die ganzen letzten Monaten,habe ich gehofft und gebangt,dass wir eine andere möglichkeit finden...

Auch Dr. K. hatte die Hoffnung,das mit dem neuen Verfahren in Heidelberg,das Chordom etwas kleiner wird,er nicht so gross Operieren muss und ich keinen Stoma bekomm.

Ich hatte so viele Termine und immer wieder dieses Hoffen...
Und nun wird meine schlimmste Befürchtung war...

Weiss wirklich nicht,wie ich damit umgehen soll...

Brauche vieleicht einfach noch ein paar Tage Zeit.

Danke das es euch gibt und ihr mir alle die Daumen gedrückt habt.

Liebe Grüsse
Diana
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Geändert von Wolke76 (10.08.2010 um 11:39 Uhr)
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  #18  
Alt 13.07.2010, 12:13
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana!

Das glaube ich Dir, dass Du nun erst einmal geschockt bist.
So etwas braucht Zeit, sich darauf einzustellen.

Wann soll die OP stattfinden?

Ich bin weiterhin für Dich da und denke ganz fest an Dich!

Alles Liebe und Gute und die besten Wünsche für Dich!
Liebe Grüsse
Levira
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  #19  
Alt 13.07.2010, 12:27
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Levira.

Tübingen möchte es gerne recht zügig machen.
Da in den letzten 5 Wochen etwas Probleme mit Darm und Blase aufgetreten sind

Aber ich will noch bis zum September warten.Da habe ich Geburtstag und unseren 7 Hochzeitstag.Ich sag mir,mit der Op sind so viele Riesiken verbunden,dann nehm ich die nächsten zwei Monate auch noch auf mich.

Danach wird nichts mehr so sein wie es war

Also jetzt noch ganz viel Zeit mit meinem Mann und der Familie verbringen.
Kraft schöpfen,für den schweren Weg,den ich gehen muss...


Schick dir ganz liebe Grüsse
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  #20  
Alt 13.07.2010, 14:43
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana!

Wenn das vom medizinischen Standpunkt her vertretbar ist, finde ich es gut, so wie Du es geplant hast.

Du hast recht, bei einem so grossen Eingriff gibt es immer ein vorher und nachher.

Ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft tanken kannst und viele schöne Momente in diesen 2 Monaten.

Liebe Grüsse
Levira
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  #21  
Alt 14.07.2010, 13:42
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo ihr lieben.

Oh mann ich fühle mich echt nicht gut.
Gester habe ich mit einer Schmerztherapie begonnen.Insgesamt sechs Medikamente und davon ist eines,ein Opiat (Targen).

Wer hat von euch schon Erfahrung damit gemacht?

Bin total weggeballert und soooo müde.Obwohl ich un 8.30 Uhr aufgestenden bin,habe ich jetzt von 10.30 - bis gerade eben geschlafen.Und bin immer noch müde

Der Arzt meinete auch,dass die ersten 3 Wochen am schlimmsten sind.Ich darf in dieser Zeit,auch kein Auto fahren.

Bin ständig am Trinken,also 3 Liter und mehr.Leide seit heute an ner ganz gemeinen Mundtrockenheit.Hatte das auch jemand von euch?

Liebe Grüsse eure
Diana
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  #22  
Alt 14.07.2010, 15:25
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illian illian ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

hey,

also bei so starken Schmerzmitteln dass du da weggeballert bist und total müde das ist ganz normal das hat ich auch. Aber eins gibts einfach immer weiter schlafen da vergeht die Zeit auch schneller

Und bei 6 Medis.... joa da darf sowas schon mal vorkommen könnt ich mir vorstellen ist ja net grad wenig

Autofahren darfst auf kein Fall, deine Reaktion ist ja ganz anderst!

Aber zu der Mundtrockenheit kann cih dir leider nichts sagen, des weiß ich nicht mehr!

Alles Gute
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  #23  
Alt 14.07.2010, 20:51
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

die mundtrockenheit ist eine Nebenwirkung der Schmerzmedikamente. da hilft auch kein trinken.

manchmal hilft kaugummi, manchen hilft Gummibärchen und andere nehmen Salbeíbonbons.
das muss man selbst ausprobieren und häufig legt sich das nach einigen Tagen wieder.

alles gute
silverlady
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  #24  
Alt 15.07.2010, 14:54
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Silverlady.

Danke für die Tips.Hab´s heut schon mit Salbeibonbons probiert.
Kaugummi mag ich nicht so sehr.Und Gummibären wären ja auch noch eine nette Abwechslung
(grins...hat man ja ne tolle Ausrede weil man Naschen tut)
Hoffe auch sehr,das es nicht lange anhält und mit der Zeit wieder besser wird.

Hallo illian.

Was für Medis musstest du einnehmen?
Hat diese Müdigkeit sich später etwas gebessert?Ich hab ja auch nichts dagegen viel zu Schlafen.
Aber jetzt habe ich noch ca. zwei Monate,bis zur Op und die möchte ich natürlich geniesen.
Den perfekten Sommer haben wir ja schon dazu

Schick euch Sonnige Grüsse
Diana
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  #25  
Alt 15.07.2010, 18:54
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Diana,

also vor der Op gar keine, da hat mich keiner dazu gebracht (meiner war auch viel kleiner) und nach der Op keine Ahnung was alles, auf jedenfall war immer ein Opiat und Morphium auch dabei.

Also bei mir hatte sich die Müdigkeit nicht gebesser weil du ja immer den gleichen Stoff zu dir nimmst ?! (<-- klingt des logisch?)

Zwei Monate wär ja echt noch eine lange Zeit... red doch mal mit den Ärzten ob es da keine Möglichkeiten gibt, ich hab damals nicht gefragt weil ich alles getrost verschlafen wollte und wenn alles nichts hilft Literweise Kaffee trinken

Alles Gute
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  #26  
Alt 16.07.2010, 00:19
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo.

Also wenn es möglich wäre,würde ich auch auf diese Medis verzichten.
Jedoch sind meine Beschwerden recht gross.
Seit letzten September,habe ich Taubheitsgefühle in den Beinen und Füßen.
Im Dezember wurden die Schmerzen dann immer Schlimmer.Blase und Darm machen auch Probleme...
Seit Mai wusste ich manchmal nicht mehr wohin,weil es Unerträglich war.
Sitzen,laufen und stehen muss ich immer abwechseln.Keins mehr
ist länger möglich.
Heidelberg hat dann gesagt ich muss unbedingt etwas tun und eine Schmerztherapie machen.
Nun ja...Hoffen wir mal,dass es mit der Zeit besser wird.
Meine Hausärztin meinte auch,dass die ersten 2-3 Wochen
am schlimmsten sind.

Und ansonsten wie du sagst:Viel Kaffee trinken.
Hm...gegen einen leckeren Eiskaffee bei dieser Hitze,ist doch nichts
einzuwenden,oder?

Grüssle Diana
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  #27  
Alt 17.07.2010, 15:35
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illian illian ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

hey,

also gegen nen Eiskaffee gibts eig. nie was einzuwenden

Also bei solchen Schmerzen wie du hast/hattest gibts ja wirklich kein vorbei an Schmerzmitteln

Werden dann wenigstens die Schmerzen schon besser?

Schönes Wochenende noch
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  #28  
Alt 20.07.2010, 11:27
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo zusammen.

Wie soll ich mit all dem nur fertig werden?

Versuche doch immer Stark zu sein.

Und trotzdem überrollt mich die Angst und Verzweiflung...

Mein Mann und meine Familie,machen sich schon genug
Sorgen.Ich möchte ihnen nicht auch noch mehr bereiten.

Ach Sch.....mich hat´s seit dem Wochenende total erwischt.
Mir gehen die Kummervollen Augen meiner Mutter und meiner Brüder,einfach
nicht mehr aus dem Kopf.
Vorallem mein jüngster.Er hat eine fast 2 Jährige Tochter,die mich
und ich sie auch,über alles liebt.

Dieser dunkle Fleck der Ungewissheit.Er liegt mir doch schwerer
im Magen.als ich zuerst geglaubt habe.

Vieleicht wird es besser,wenn wir morgen mit unserem
Psychologen sprechen.Er hatte Urlaub letzte Woche und wir konnten
deshalb.noch nicht mit ihm,über die Entscheidung vom
vergangenen Montag reden.

Hoffe das es mir dann etwas besser geht...

Liebe Grüsse Diana
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  #29  
Alt 20.07.2010, 11:56
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo,

ja, sprich dringend mit dem Psychologen. Das halte ich jetzt für sehr wichtig. tu das sofort und warte nicht bis morgen.

Daß deine Familie sich Sorgen um dich macht, kannst du nicht ändern. Das ist normal. Sie müssen damit alleine fertig fertig. Das klingt hart. Aber es ist so.

Du darfst dir keine Vorwürfe machen, denn du hast ja deine Krankheit nicht selber verschuldet. Sprich mit ihnen(falls du es nicht schon getan hast)mit ihnen über deine Ängste. Ihr müßt jetzt zusammen stehen.

Die Ängste und die Sorgen, die du nun hast, werden dich noch öfters überkommen. Es ist eine sehr schwere Zeit für dich. Du bist krank und letztendlich mußt du alleine da durch. Aber du hast deinen Mann und deine ganze Familie. Sie werden für dich da sein und dir helfen wollen. Sie müssen nur erst lernen mit der Situation umzugehen.

Du schaffst das, ich denke an dich und schicke dir eine feste Umarmung!

Kerstin
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  #30  
Alt 20.07.2010, 14:40
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Hier melde ich mich nur kurz. Ausführlich wie gehabt über PN.

Ich denke ganz fest an Dich!

Liebe Grüsse und herzliche Umarmung!
Levira
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