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  #31  
Alt 22.07.2010, 23:46
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Klaudi.

Vielen herzlichen Dank für deinen Grüsse über Lavira`s PN.
War total Überrascht und habe mich darüber wirklich sehr gefreut.
Möchte dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüsse zurück schicken.
Hoffe du freust dich darüber

Es ist doch ein schönes Gefühl,wenn man erfährt,dass man nicht alleine ist.
Auch wenn sich nicht jeder dazu äußern mag oder kann.

Ich bin sehr froh,dass ich den Mut hatte,mich hier im Forum anzumelden.
Dieser Schritt war nicht einfach für mich und hat mich doch etwas Überwindung gekostet.

Seine Diagnose öffentlich machen,darüber Reden...ist nicht leicht.
Man Spricht über Ängste,Schmerzen,Verzweiflung aber auch von Mut und Hoffnung...
Bestimmt geht das hier vielen so.

Danke das ihr alle da seid...


Grüsse euch ganz lieb
Diana
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  #32  
Alt 23.07.2010, 12:11
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo zusammen.

Habe euch doch letztens geschrieben,dass Tübingen recht zügig
Operiern möchte.
Jetzt stellt euch mal vor,da habe ich am Montag angerufen,um
einen Termin im September festzulegen.Die Dame sagte mir dann,da es sich um eine grössere OP
mit zwei verschiedenen Teams (Chirurgie und Othopädie) handelt,müsse sie das alles noch abklären
und meldet sich dann bei mir.Heute ist Freitag und ich habe noch
nichts von Tübingen gehört.
Diese ganze Warterei macht mir immer sehr zu schaffen.Habe echt mit
schwitzigen und zitternden Finger angerufen.Und nun steh ich schon wieder
in der Warteschleife.Mensch... das finde ich echt gemein....
Ich zittere so sehr wegen dem OP Termin und nun lässt man mich so lange darauf warten.

Ich habe so viele schlimme Monate der Verzweiflung...Angst...Ungewissheit...
hinter mir.Mit meinen Tränen könnte mann bestimmt 3 Regentonnen
befüllen.
Jetzt möchte ich,wenigstens für kurze Zeit,das alles hinter mir lassen.
Möchte versuchen in den nächsten Wochen,so viel wie möglich an Kraft
und Hoffnung zu schöpfen.
Die Zeit mit meiner Familie und Freunden verbringen...
Schöne Erlebnisse im Herzen Sammeln...

Denke das auch noch einiges an Untersuchungen auf mich zukommt.
Wieder viele viele Arzt-Termine.

Bitte drückt mir die Daumen,dass vieleicht doch noch heute,der Anruf kommt.
Dann ist es mir einfach besser Möglich,damit umzugehen.
Wie war das bei euch,wenn ihr auf eure OP Termins gewartet habt?
Wie seid ihr mit den Ängsten umgegangen?

Schick euch liebe Grüsse
Diana
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  #33  
Alt 23.07.2010, 13:50
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Ja, die elende Warterei zehrt ganz schön an den Nerven.

Ich würde Dir raten, heute noch einmal dort anzurufen.
Vielleicht musst Du mehrmals anrufen und denen richtig lästig werden.

Liebe Grüsse und eine feste Umarmung!
Levira
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  #34  
Alt 23.07.2010, 14:28
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana,

klar, drücke ich dir die Daumen! Aber Levira hat recht, ruf da lieber mal an. Ist ja wieder Wochenende. Da passiert erst mal nichts.

Sicher ist es nicht so einfach für die Ärzte zwei Teams unter einen Hut zu bringen. Aber wenigstens Bescheid sagen könnten sie mal.

Ich schicke dir eine herzliche Umarmung!

Kerstin
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  #35  
Alt 23.07.2010, 21:29
Klaudi Klaudi ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Ob ich mich über Deine Zeilen gefreut habe???
Was für eine Frage - ich habe in keinster Weise mit so einer lieben Reaktion gerechnet!!!
Ich habe mich aber von so was gefreut!!!

Ich bin ja keine großartige Schreiberin, aber heilfroh, dass auch ich dieses Forum gefunden habe!
Und ich wünsche Dir von ganzem Herzen nur das Allerebeste.
Rede (schreibe) Dir alles von der Seele, glaub’ mir, Du bist an der richtigen Adresse!!!

Diana, hast du vielleicht doch noch “den” entscheidenden Anruf bekommen?
Die Warterei ist in meiner Hitliste die absolute Nr. Eins! (nicht im positivem Sinne ;o) )

Hmmm, ich drück’ Dich jetzt mal virtuell ganz fest!

Lass Dich nicht unterkriegen -
ich denk' an Dich -
Klaudia
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  #36  
Alt 23.07.2010, 21:42
Benutzerbild von PersS
PersS PersS ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hey Diana und alle anderen!

Ich kann nur aus der Sicht eines Angehörigen sprechen, aber die Warterei macht auch mich fertig. Mir hilft Ablenkung und Verdrängung...obwohl ich eigentlich kein Typ dafür bin!

Ich vergrabe mich in die Arbeit oder bin bei meinem Sonnenschein...es gibt einfach Dinge, über die ich keine Macht habe und die ich allenfalls wenig bis gar nicht beeinflussen kann...

Naja...meine Taktik als Angehöriger...

Liebe Grüße und alle Kraft die ich erübrigen kann

Oliver
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Alleine... :undecided
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  #37  
Alt 24.07.2010, 12:57
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo zuammen.


Habe mich sehr gefreut über eure Nachrichten

Also ich muss gestehen,dass gestern keinen Zeit mehr war,um in Tübingen anzurufen
Werde dies aber am Montag machen.Klar es ist bestimmt nicht einfach,
meine OP zu planen (eigentlich will ich sie ja gar nicht :-/ ).Aber diese Warterei zerrt immer aufs neue an den Nerven.
Und die sind nach all den vergangenen Monaten,schon schwer in Mitleidenschaft gezogen...Da könnt bestimmt jeder von euch nen ganzen
Roman verfassen,grins.

Heute fühle ich mich noch nicht so gut.Bin ganz wackelig auf den Beinen und mir ist tolal schwindelig.Bin nun in der zweiten Woche,mit der Schmerztherapie
und habe am Donnerstag einen Kontroll Termin.

Gestern ist mir etwas pasiert,das war mir so peinlich und macht mir immer noch zu schaffen...
Eigentlich hatten wir Karten für eine tolle Laiser Show und konnten aber wegen dem starken Regen nicht hin gehen.
So haben wir beschlossen,mit meiner Freundin und ihrem Schatz,ins Kino zu gehen.
Boa der Film war super und wir haben viel gelacht zusammen.Musste aber um 20 Uhr und um 21 Uhr meine Taplette nehmen.
Dann noch 1 1/2 Stunden sitzen und nichts Trinken (habe aber schon 3 Liter intus gehabt)
Tja und dann beim aufstehen passierte es:Mir total schwindelig,kalt nur am Zittern.
Mein Kreislauf ist voll im Keller gewesen.Konnte die Treppen nicht mehr hochgehen.
Nach ner Flasche Wasser trinken konnten wir wenigstens,bis zur Tür gehen.Nach etwas auf un ab Laufen,ist es soweit gut gewesen,dass ichs mit
Hilfe zum Auto geschafft habe.
Aber die ganze neugierige Blicke von so vielen Fremden um mich herum,war echt peinlich
Und das ich uns den schönen Abend versaut hab,macht mir auch zum schaffen.Wollten doch
noch zum Cocktail ( natürlich für mich ohne Alkohol ) trinken gehen.

Bin nun ganz fertig,wegen dieser Geschichte gestern....

Liebe Grüsse eure Diana
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  #38  
Alt 24.07.2010, 13:11
Beab Beab ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana,

ich glaube kaum,dass Dir das peinlich sein muss. Und denkst Du, Deine Freunde machen sich Gedanken darüber, dass sie nun leider keinen Cocktail trinken konnten? Wohl kaum.

Du kannst das nicht beeinflussen und so sehen die Anderen das mit Sicherheit auch. Es ist wichtig, dass Du solche Unternehmungen mitmachst. Und was die anderen Leute denken sollte Dir am ..... vorbeigehen.

Wünsche Dir, dass Du bald einen Termin bekommst,


Bea
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  #39  
Alt 24.07.2010, 13:22
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana!

Da kann ich Bea voll und ganz recht geben.
Da ist absolut nichts Peinliches daran.

Und wie ich Dir via PN versprochen habe, kommst Du nach und nach in den Genuss von Episoden von mir.

Also Kopf hoch, da ist wirklich nichts passiert, wofür Du Dich zu schämen brauchst.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und sende Dir herzlich liebe Grüsse!
Levira
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  #40  
Alt 24.07.2010, 13:31
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Danke für eure schnellen und lieben Antworten.
Jetzt fühle ich mich schon etwas besser.

Ich weiss auch nicht,warum es mir so zum schaffen macht...
Vieleicht,weil es zum ersten mal pasiert ist?
Naja...nächstes mal kann ichs dann hoffentlich mit etwas mehr Humor nehmen.

Denke ich stell einfach zu hohe Ansprüche an mich.Und bin dann selber zu Ungeduldig mit mir

Meine Freundin hat mir heut morgen auch gleich geschrieben und wollte wissen,wie es mir geht.
Klar waren sie nicht entäuscht von mir.Aber ich denke mal,ich wars von mir...

Werde versuchen mich zu bessern.

So nun drängelt auch schon wieder mein Schatz.Vieleicht bis heut bAben oder Morgen früh.

Ganz liebe Grüsse an euch alle
Diana
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  #41  
Alt 24.07.2010, 15:49
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana,

schicke dir ganz liebe Grüße zum Wochenende.

Ich denke an dich und drücke dich ganz fest.

Deine Kerstin
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  #42  
Alt 28.07.2010, 12:16
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo ihr lieben.

Habe heute in Tübingen angerufen,wegen dem anstehenden OP Termin ende September.
Die Dame sagte mir,das die Koordinetion mit der Chirurgie,noch Probleme macht.
Aber sie hofft,mir in den nächtsn Tagen bescheid geben zu können.
Muss dann noch bei Dr. Pal. einen Termin zum MRT machen.Bei ihm wurden am 12. Januar,
die ersten Aufnahmen von meinem Tumor gemacht.Und wenn ich nun die OP im September mache,dann braucht mein Arzt ganz aktuelle Bilder.

Frage mich in den letzten Tagen immer wieder:

MACHE ICH DAS RICHTIGE?
IST ES DER RICHTIGE WEG?
DIE RICHTIGE ENTSCHEIDUNG?


Grüsse euch alle ganz herzlich
Diana
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Geändert von Wolke76 (10.08.2010 um 11:44 Uhr)
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  #43  
Alt 28.07.2010, 12:42
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana,

das kann ich mir gut vorstellen, daß du dich das fragst.

Aber, wie ich dir schon schrieb, du machst meiner Meinung nach das Richtige.

Sicher, die OP und die Zeit danach werden sehr schwer werden.

Hattest du schon einmal ein Arztgespräch, wie die OP ablaufen soll und was danach auf dich zukommt? Vielleicht wäre das ganz gut, wenn du noch Zweifel hast.

Es ist ja kein leichter Eingriff, den die Ärzte da vor haben(ebenso wie du). Da muß doch alles angesprochen - bzw. ausgesprochen werden.

Du leidest an eine sehr seltene Tumorart, da wird es wenige Vergleichsfälle geben, an die man sich halten kann.

Wie gesagt, ich kann deine Zweifel gut verstehen. Aber, wie ich dir auch schon schrieb, bleibe mit deinen Zweifeln und deinen Ängsten nicht alleine.

Letztendlich mußt du natürlich ganz auf dich gestellt und mußt entscheiden, was du willst.

Eines sollst du noch wissen: Wir sind alle hier und bleiben immer in Gedanken bei dir. So wenig das auch ist, denn den Weg mußt nur du gehen.

Ich denke an dich. Du weißt, wo du mich findest!

Ich umarme dich
Kerstin
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  #44  
Alt 28.07.2010, 16:53
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo liebe Kerstin.

Finde es schön,dass gerade du mir gleich zurückschreibst.
Ich weiss ja,im Moment geht es dir nicht so gut

Wie du schon erwähnst,leide ich an einer sehr seltenen Tumorart.Und genau das macht es mir so schwer.Das sich bis heute niemand gemeldet hat,der selbst so betroffen ist,macht mir doch mehr zu schaffen,wie gedacht Vieleicht wäre es für mich ein bisschen leichter,hätte ich jemanden zum Austauschen...Ich wiess es doch auch nicht...

Bin aber sehr Froh und Dankbar,dass ich euch habe.Hoffe niemand bekommt das jetzt in den falschen Hals.
Ich glaub ich hab einfach grad mal wieder meinen "Schulterhängen lassen" Tag.Liegt bestimmt am Wetter und der grossen Liste,mit Vorbereitungen und Gedanken in meinem Kopf.Würd mir grad am liebsten echt selber,einen auf den Kopf hauen

Also insgesammt habe ich schon drei Arzttermine gehabt,in denen die ungefähre Vorgangsweise besprochen wurde.
Der Momentane Stand der Dinge:

1 Stand

Radikal OP in Tübingen,von Dr. Kluba.Er selbst,hat damit schon
Erfahrung.Zwei Ärzte-Team übernehmen diese schwere OP.
Zuerst werden ca.30 cm Enddarm entfernt und für immer ein
Stoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt.
Dann wird ab dem 3 Lindenwirbel geschnitten und das untere
Ende des Kreuzbeines und das Steißbein,vollständig abgemeiselt.
Das Chordom könnte so wunderbar entfernt werden,wären nicht
die langen Ausläufer (links ca.17 cm und rechts ca. 12 cm) in
der gesunden Pomuskulatur.Diese bereiten auch den Ärzten sorgen.
Nach geglückter OP werde ich die ersten Tage im Koma gehalten.
In dieser Zeit werden nochmals kleiner Eingriffe vorgenommen.
Wundraum muss gespühlt und evtl. mit Schwämmen ausgelegt
werden.
Dauer des Komas ist vom Blutverlust und Gesundheitszustand
abhängig.
Meine Info im Moment ist,dass ich danach nie mehr ohne Schienen
laufen kann,da diese Nerven,wegen dem benötigten Sicherheits-
abstand,entfernt wirden.Ob ich wieder laufen kann,muss
abgewartet werden,wie schwer der Ischiasnerv in Mitleidenschaft
gezogen wird.Habe aber eigentlich gute Chancen darauf.
Jedoch reagiert jeder Mensch anderst und eine Prognose kann nicht
gestellt werden.
Ob auch noch ein Künstlicher Blasenausgang entstehen wird,muss
abgewartet werden.Mehr weiss ich noch nicht!
Überlebenschance laut Aussage der Ärzte,beträgt ungefähr
3-5 oder 7 Jahre.kommt auf die lokalen Rezidive an,die bei diesem
Tumor recht häufig vorkommen.

2 Stand

Neuste Form der Bestrahlung in Heidelberg
33 Einheiten mit Ionen und Protonen.Wegen der grösse
des Tumores,müsste immer in zwei Einheiten Bestrahlt werden
Bedeutet 5x in der Woche,je 2x20 minuten.
Durch diese starke Strahlenbelastung,würde es in ca. einem halben
Jahr zur Darm OP mit einem Dauerhaltigem Stoma kommen.
Die damit verbundenen Risiken,wenn in einen solch veränderten
Gewebeberreicht eine Op stattfindet,kann sich bestimmt jeder
vorstellen!
Jedoch sind noch keine Langzeiterfolge möglich,da es erst seit ende
November auf dem Markt ist.
Sollte trotz Bestrahlung der Tumor,in sagen wir mal 2 od. 3 Jahren
Probleme machen,dann würde meine Überlebenschance nicht gut
aussehen.

3 Stand

Wenn ich nichts machen lasse und versuche diese Zeit noch so zu
nutzen,dann sieht,laut Ärzte,meine Überlebenschance ca.
1-2 Jahre aus.Auf sehr schlimme Schmerzen und immer häufigere
Probleme mit dem Darm,müsste ich mich auf jeden Fall einstellen!


Viele Menschen begenen mir mit offener Bewunderung.Sie sehen mich Lachen und am Leben teilhaben.Sagen zu mir,ich sei eine junge Frau mit unglaublich viel Mut und Stärke.
Da man mir meine Erkrankung (noch) nicht ansieht,können es viele fast nicht Glauben,was sie da hören.
Ja ich bin ein sehr aufgeschlossener und positiv denkender Mensch.
Aber wie es in mir aus sieht oder was ich fühle,ahnen bestimmt nur die wenigsten....

Nun habe ich mir wieder einiges von der Seele geschrieben und fühl mich dadurch ein klein wenig
besser heut.

Grüsse euch alle
Diana
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(Konfuzius)
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  #45  
Alt 28.07.2010, 17:29
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Levira Levira ist offline
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Beiträge: 206
Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana

Das verstehe ich sehr gut, weil für Dich noch erschwerend hinzukommt, dass Du mit niemandem Erfahrungen austauschen kannst.

Ansonsten kann ich Dir auch nur versichern, dass wir hier für Dich da sind und Du uns weiterhin Dein Herz ausschütten darfst.

Ganz liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung!
Levira

Geändert von gitti2002 (07.08.2010 um 21:10 Uhr)
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