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  #46  
Alt 28.07.2010, 16:33
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana,

ja, was soll ich dir erzählen? Raten kann ich dir gar nichts.

Die Prognosen sind, zugegebenermaßen, nicht gut. Aber es sind Prognosen, Genaues weißt du nicht.

Es gilt abzuwägen. Welche Lebensqualität erhälst du mit einer OP? Welche Lebensqualität bleibt dir ohne die Operation?

Wenn ich die Möglichkeiten, die du in deinem Posting aufführst, lese, bin ich völlig erschüttert.

Hier im Forum scheint es derzeit wirklich niemanden mit deiner Krankheit zu geben. Obwohl im Internet wenigstens ein wenig über deine Erkrankung zu lesen steht.


Ich kann dir nur wünschen, daß du eine Entscheidung für dich treffen kannst. Daß du Menschen findest, die dir raten können, weil sie an der gleichen Krankheit leiden.

Wie du dich auch entscheidest - du wirst sehr stark sein müssen.

Ich finde es sehr mutig, wie offen du hier schreibst. Das kann längst nicht jeder. Vielleicht hilft dir dieser Mut ein wenig auf deinen weiteren Weg. Vielleicht hilfst du damit auch anderen Menschen, die hier lesen.

Jetzt sitze ich hier seit einer geschlagenen halben Stunde und versuche etwas Kluges zu schreiben. Aber alles, was ich dir sagen kann, klingt wie blödes Geplapper.

Wenn du da wärst, würde ich dich einfach in den Arm nehmen. Mehr kann ich nicht für dich tun.

Ich denke an dich!
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  #47  
Alt 28.07.2010, 18:52
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Ach ihr leiben,was täte ich nur ohne euch?

Habe schon versucht Prof. D. zurück zu schreiben.Aber ihrgendwie ist das mit unserer PC einstellung,nicht möglich.
Mein Schatz und auch ich,sind totale Laien,was das angeht
Ich bin ja nur nicht,wegen Rückenschmerzen falsch Behandelt worden,da ich damit nie zum Arzt gieng.
Schlepp diese Schmerzen schon bestimmt 6 oder 7 Jahre mit mir rum.Würde ihn gerne Fragen,wie seine Erfahrungen mit diesem Tumor sind.
Und vorallem,ob er nicht vieleicht weiss,wie es den Forum-Mitgliedern geht
"mogli" oder "el`müt und HerwigT" ?????
Sie waren alle so zwischen 2006 und 2008 hier im Forum und hatten alle,das gleiche wie ich.

Denke aber,dass ich soweit in Tübingen in gute Hände bin.Vorallem sieht dich dort jeder,als Patient und nicht
nur als eine weitere Akte....

Bin selber auch erschüttert über diese Diagnose.Habe niemals gedacht,dass mir so etwas passieren kann.
Wenn meine Mama mal wieder traurig war über das Leben,habe ich oft zu ihr gesagt,dass sie doch eigentlich Glücklich sein kann.
Sie hat uns alle vier Kinder,fast ganz alleine Grossgezogen.Und heute Lebt jeder sein geregeltes Leben und wir sind alle Gesund.
Und nun trifft es mich so Grausam und ohne jegliche Vorwarnung
Glaube dieser Schock sitzt uns allen sehr tief in den Knochen!

Hoffe das ich meinen Mut und meine Stärke nie verliere.Und wer weiss,vieleicht kann ich ja doch dem einen oder anderem damit helfen.
Versuch ganz dolle mich nicht so schnell Untergriegen zu lassen.
Aber ihr selber wisst ja auch,dass das manchmal ganz arg schwer sein kann...

Und Kerstin,blödes geplapper giebt es hier nicht....
Freu mich über jeden Beitrag,den ihr mir schreibt.
Ihr könnt euch glaub echt nicht vorstellen,wie ich hier am PC sitze und jedes Wort nur so in mich Reinsauge

Ach könnt ich euch doch alle mal feste Knuddeln...
Tun wir doch mal so und Veranstalten ein grosses Virsuelles Knuddeltreffen.
Glaube so was gab es hier noch nicht...Und jeder darf sich mir anschliessen.




Wünsche noch einen schönen Abend und lasse
herliche Grüsse von mir da

eure Diana
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(Konfuzius)

Geändert von gitti2002 (07.08.2010 um 20:09 Uhr) Grund: Arztname gekürzt
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  #48  
Alt 29.07.2010, 08:33
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Gute Idee! Da knuddel ich gleich mit! Für Umarmungen bin ich immer zu haben!

Herzliche Grüße
Kerstin
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  #49  
Alt 06.08.2010, 23:46
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo ihr lieben!

So nun ist es an der Zeit,dass ich mich hier mal wieder Melde.
Das lange Warten hat ein Ende...
Ich habe diese Woche einen richtigen Ärzte und Anruf-Maraton hinter mir.
Puh...bin völlig Ausgelaugt und Müde.

Am Montag ein recht schwieriges Gespräch mit meiner Krankenkasse.Verbunden mit vielem vielem Weinen
Verzweiflung pur...Aber wer kennt das von euch nicht...

Hatte am Dienstag einen Termin auf dem Notariat,wegen der Vollmacht und besprechung einer Patientenverfügung.
Ah..welch eine Erleichterung nach der Unterschrift.Alles ist Geregelt,für den Fall der Fälle.

Am Mittwoch dann der Anruf aus Tübingen.
Leider konnte die Dame mir nicht alles sagen,was ich noch Abklären möchte und hat gesagt,dass sie mich zurückruft.Grrr...ist bis heute mal wieder nicht passiert.Also Wochenende abwarten...

Am Donnerstag dann,Termin bei meiner Hausärztin zur nochmaligen Absicherung,der Patientenverfügung.
Ja...damit muss man sich wirklich sehr genau Auseinandersetzten und gut Überlegen,was geschehen soll.Gar nicht so einfach,sich Gedanken über den eigenen Tot zu machen.Das hat mich besonders viel Kraft gekostet.
Vorallem wenn man noch so Jung ist...das war nicht einfach

Am Freitagmorgen (also heute) Bin schon ganz gaga...
mussten wir dann vom einen Krankenhaus,in das andere Fahren,da diese Urlaub hatten,in der Urologie.
Muss doch Termin ausmachen,wegen einem "Doppelt J Katheter"
Dann haben die mich dreimal Angerufen,weil die eine Arzthelferin zu d.....
war,meinen OP-Termin richtig aufzuschreiben.
Manno,dann hätt ich doch echt nicht selber hinfahren müssen,sondern nur Anrufen.Weil ich genau dieses Durcheinander,vermeiden wollt.
Hmpf...da schauste doch echt Dumm aus der Wäsche.

Werde am 23.09 Operiert und muss einen Tag vorher in die Uniklinik nach Tübingen.
Am 13.09 zum Gespräch in die Urologie.
Am 16.09 zur Ambulanten Anlage eines "Doppel J Katheter".
Am 03.09 Termin zum MRT,damit wir ganz Aktuelle Bilder haben.
Es werden auch noch Termine dazukommen,mit der Chirurgie.Wegen der Stomaanlage,habe ich noch mit niemenden geredet.

Ja und dann sind da noch die Termine mit dem Psychologen.

Und dazwischen habe ich noch meinen Geburtstag und meinen Hochzeitstag...

Vom 04.09 bis 11.09 sind wir noch 1 Woche in Östereich im Zillertal.
Dort verbrachten wir auch unseren ersten Urlaub nach dieser schrecklichen Diagnose.Ein wunderschöner Ort und ganz viel Natur um uns herum.
Hoffen wir,dass schönes Wetter ist.

Nun Tickt meine Uhr...

Werde in dieser Zeit versuchen,nur das Beste daraus zu machen!!!

Wünsch euch allen ein schönes Wochenende.

Ganz liebe Grüsse von mir
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  #50  
Alt 07.08.2010, 08:27
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana,

da hast du ja einen wahren Marathon hinter dir. Was für eine Woche!

Du hast dich sogar um eine Patientenverfügung gekümmert. Das ist gut.

Meine Mutter wollte das damals nicht, als sie krank wurde. Sie sagte immer, es kommt ,wie es kommen muß. Blödsinn! Es war damals für uns Angehörige sehr schwer dadurch überhaupt mit den Ärzten zu sprechen und etwas zu regeln.

Ich bewundere dich. Du bist eine mutige Frau.

Ich wünsche euch einen herrlichen Urlaub im Zillertal. Das Wetter wird bestimmt gut. Muß es ja, gell?!

Ich war zwar die ganze Woche schwer im Streß, habe aber sehr oft an dich denken müssen.

Ich schicke dir eine Umarmung.

Liebe Grüße
Kerstin
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  #51  
Alt 07.08.2010, 09:02
vintage vintage ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

liebe diana,

ich lese in diesem forumsteil meistens nur mit, bin keine betroffene...
ich wollte dir schreiben, das ich dir ganz ganz viel kraft wünsche!
und ich hoffe, das keine der allerschlimmsten befürchtungen jemals wahr werden,
sondern das dein kämpfen und deine stärke (dazu gehören auch die verzweiflung,
die tränen, das zweifeln) mit guten gesundheitlichen ergebnissen belohnt werden.
die ärzte sollen jetzt dem krebs mal zeigen was ne harke ist (bildlich gesprochen).

ich sende dir kraft - und zwar tonnenweise!!!

liebe gruesse, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #52  
Alt 07.08.2010, 09:57
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Liebe Diana!

Ja, da hast Du echt eine heftige Woche hinter Dir.
Aber wie Du weisst, finde ich es gut, dass Du so viel regeln konntest.

Nun wünsche ich Dir gute Erholung und eine tolle, wunderschöne Zeit!

Liebe Grüsse, alles Gute und eine herzliche Umarmung!
Levira:
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  #53  
Alt 09.08.2010, 18:18
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo alle zusammen.

Danke für die lieben Mitteilungen an mich.
Freue mich immer wieder,wenn ich sehe,dass ihr mir geschrieben habt

Und dabei habe ich alles schlimmes noch vor mir.Denke aber,dass mir das ganz arg dabei hilft,
mich gut vorzubereiten.

Habe heute nochmal in Tübingen angerufen und dort ein bisschen "Rabatz"
gemacht.Schließlich habe ich doch nicht mehr so viel Zeit bis zur OP.
Nun warte ich auf einen Anruf,aus der Chirurgie...hmpf mal wieder.
Hoffe er kommt schon morgen,damit ich alles weitere gut Planen kann

Und mein Krankengeld ist auch noch nicht auf meinem Konto aufgetaucht!
Wenn man sich nur nicht um alles selber Kümmern tut.
Anscheinend ist mein Brief bei denen nicht aufgetaucht,ja gibt´s den so was...?
Darauf muss ich nun auch warten und die anderen Buchen schon fleißig vom Konto ab...

Ihr seht,bei mir ist es nie Langweilig :-)

Melde mich sobald es wieder was neues gibt an der Front.

Ganz liebe Grüsse eure Diana
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  #54  
Alt 09.08.2010, 18:26
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo liebe Diana,

schön, daß du dich meldest.

Ja, ja. Das kenne ich auch noch zur Genüge, die Sache mit dem Krankengeld.

Schicke deine Briefe nur immer per Einschreiben mit Rückschein. Dann können die nicht behaupten, es wäre nix angekommen. Die sind wirklich mit allen Wassern gewaschen.

Hoffentlich bekommst du bald den Anruf aus Tübingen! Nicht aufgeben!

Ich umarme dich ganz herzlich

Kerstin
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  #55  
Alt 09.08.2010, 19:18
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hi Diana!

Diese Probleme sind anscheinend Grenzüberschreitend........

Nun, Kerstin hat recht: immer alles Wichtige per einschreiben.
Und bei meinen Versicherungen habe ich mir noch etwas Spezielles ausgedacht: wenn ich innert nützlicher Frist nichts höre von denen, bekommen sie die Unterlagen gleich noch einmal, mit einem "netten" Begleitbrief.
Manchmal erziele ich damit erstaunliche Wirkungen.

Weiterhin alles Gute und herzlich liebe Grüsse!
Levira
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  #56  
Alt 10.08.2010, 17:00
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Danke für diesen Tip.

Darauf bin ich gar nicht gekommen,den Krankenschein,per Einschreiben zu verschicken.
Bis jetzt hatten wir damit auch noch keine Schwierigkeiten.Hoffe,wenn ich im KK liege,dass mein Mann damit keine Probleme hat.
Eigentlich kümmere ich mich immer um all diese Sachen.Aber wir haben schon fleissig geübt in den vergangenen Wochen
Und ich bin überzeugt,dass er das schaft!

Wünsche euch allen einen schönen Abend.
Wir haben noch wunderbaren Sonnenschein...

Diana
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(Konfuzius)
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  #57  
Alt 10.08.2010, 18:59
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Diana,

nicht vergessen: Einschreiben mit Rückschein. Das ist besser, da hat man immer einen schriftlichen Nachweis im Hause.

Ich war immer froh, daß mein Mann hier bei uns die Buchhaltung macht. Wir sind zwar beide Kaufleute aber er ist da eindeutig sortierter als ich.

Aber alles ist eine Übungssache, und dein Mann macht das sicher ganz prima, davon bin ich überzeugt. Er kann sich ja auch im KH Hilfe holen(Sozialstation z. B.).

Ich schicke dir eine dicke Umarmung und viele Grüße!

Kerstin
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  #58  
Alt 10.08.2010, 23:56
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

hallo ihr lieben, ich hoffe es stört niemanden daß ich hier so reinplatze und einfach fernab vom eigentlichem thema fragen stelle

ich selber bin an einem osteosarkom im linken osilium erkrankt (beitrag dazu hier im forum)und suche rat zum thema krankenkasse:


wie mach ich das mit dem krankengeld? geht das automatisch, oder muss ich das beantragen und wenn ja wie ? (70% vom netto-gehalt sind korrekt?)

was sollte ich noch beantragen?

ich habe gehört eine zuzahlungsbefreiung ist erst ab einem jahr krank möglich.

ist es richtig das ich maximal 2% vom jahres nettogehalt dazu zahlen muss?

was zählt alles dazu?

krankenhazskosten, chemomedikosten,apotheken rezeptgebühren, arztgebühr?

gibt es ein paar kniffe wie ich geld spaaren kann oder kosten vermeide? die monatliche einbusse von 30% netto ist schon heftig

ps: ich bin jetzt in der 4. woche am stück krank gemeldet.

über hilfreiche auskunft wäre ich äusserst dankbar und sorry nochmal für das abweichen von thema.

gruss


thomas
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  #59  
Alt 11.08.2010, 09:54
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Hallo Thomas!

Du musst Dich nicht entschuldigen, denn Du wirfst hier wichtige Fragen auf, welche sicher auch Diana beschäftigen.

Leider kann ich Dir nicht die richtige Auskunft geben, denn ich weiss nur ungefähr, wie es bei uns in der Schweiz läuft.
Aber sicher kann Dir jemand weiterhelfen.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag!
Levira
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  #60  
Alt 11.08.2010, 10:17
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

Guten morgen Thomas.

Du darfst hier genre "reinplatzen" wie du so schön sagst
Ich werde dir mal versuchen zu Helfen.Es kann aber auch sein,dass du dich doch noch in einem
anderen Forum bez. der Krankenkasse schlau machen musst.

Dein Krankengeld musst du bei deiner Krankenkasse selber Beantragen.
Du schreibst,dass du in der 4 Woche im Krankenstand bist.
Kläre ab,wie lange du noch nicht zum Arbeiten gehen kannst (also da du gerade deine Chemo bekommst,denke ich,dass das noch ein paar Wochen sein werden)
Dann melde dich gleich bei deiner Kasse.Dort bekommst du alles Erklärt.
Ich bekomme immer einen Auszahlschein zugeschickt und am letzten Werktag im Monat,springt mein Mann zum Hausarzt und lässt ihn Ausfüllen und Unterschreiben.
Ich fülle die Felder von mir aus und tu auch Unterschreiben.
Dann ab damit zur Post (wenn du ein Faxgerät hast um so besser,da geht alles schneller :-))
Ungefähr 3-6 Tage später ist das Geld da.Kommt immer drauf an,ob Wochenende ist!
Bei mir sind es 80% vom Nettolohn,was ich Ausbezahlt bekomme.
Da muss man dann doch ein bisschen besser Haushalten

Zahlungsbefreiung kann erst nach 1 Jahr beantragt werden.
Du musst 1 Jahr"chronisch Krank" sein und alle Belege sammeln.
Die Gesetzlich genehmigten Zuzahlungen sind fest geregelt.Ich wurde darüber Informiert,dass das bei allen Kassen gleich sei...hmpf
Wir hatten nämlich auch schon den Versuch gestartet und uns nur geärgert...

Laut Gestz musst du für 28 Tage Krankenhausaufenthalt selber aufkommen.Das sind also 280.-€.
Das kann sich natürlich ändern,wenn du nicht so viel Verdienst und deine Befreiung schon früher fällig wird oder wenn du eine Zusatzversicherung hast.

Wie hoch deine Selbstkosten sind wenn du eine Befreiung beantragst,das kannst du selber Ausrechnen.
Wenn du nicht im fortlaufenden Krankengeld bist,so musst du von deinem Jahresbruttolohn 2% selber bezahlen.
Ansonsten musst du nur 1% bezahlen.

So ich hoffe ganz arg,dass ihr dir weiterhelfen konnte.
Habe doch nichts vergessen,oder?
Naja ansonsten weisst du ja,wo du mich findest

Liebe Grüsse Diana
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(Konfuzius)
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