Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

[Idealist]

Hallo,
die Diagnose Nierenkrebs habe ich im Januar erhalten, Anfang Februar dann die OP und vollständige Entfernung der rechten Niere. Der Tumor war in die Nierenvene und in die Hohlvene (cava inferior) eingedrungen. Deshalb bei 'nur' 6,5 cm Größe ein pT3b. Die Ränder und auch der nächste Lymphknoten waren sauber, so dass ich die Klinik als quasi geheilt verlassen habe. Wenn die Kreatininwerte wieder besser sind, sollte ich in zwei oder drei Monaten noch ein Lungen-CT machen lassen, so hieß es.

Dieses CT brachte letzten Monat dann mehrere größere Metastasen in den Lymphknoten im Mediastinum (größter Knoten 3 x 4 cm) und drei kleine Herde (4-7 mm) in den Lungenflügeln zum Vorschein. Zu dem Mediastinum passt mein Husten, den ich seit einigen Monaten (auch schon vor der OP) pflege. Da ich die gleichen Hustensymptome vor 5 Jahren schon einmal hatte und mit der Diagnose (Sarkoidose) auch das CT erklärbar wäre, habe ich eine Biopsie der Lymphknoten machen lassen. Leider wiesen 3 von 4 Proben maligne Zellen auf, so dass der Befund letztendlich eindeutig ist.

Es geht nun um die Therapie. Von allen Seiten (Klinik und Urologe) hieß es, SUTENT sei das richtige Einstiegsmedikament. Nun war ich letzte Woche bei Prof. Roigas in Berlin. Der bestätigte dies auch grundsätzlich, wies mich dabei u.a. auf eine Alternative hin, die zu Beginn einer Therapie durchaus eine zusätzliche Behandlungsmöglichkeit darstellt:

Interferon in Kombination mit Avastin.

Mich reizt es, dass es sich hierbei um eine zusätzliche Behandlungsmöglichkeit handelt, wenn man damit startet. Nächste Woche soll es losgehen.

Meine Frage ist nun:
Wer hat Erfahrungen mit dieser Behandlung?

Liebe Grüße

Guido, der Idealist

[Idealist]

Hallo Irene,

danke für Deine Antwort.
Die Entfernung wäre mir auch am liebsten. Die Metas in den Lymphknoten sind aber so zahlreich und z.T. recht groß, dass mir bisher jeder Arzt, auch Prof. Roigas, das ganze im jetzigen Stadium als nicht operabel bezeichnet hat. Es wäre praktisch unmöglich, alle Metastasen (sie reichen bis zur Lungenwurzel) zu entfernen und dann würden die verbleibenden Metas ungestört wachsen können, während ich mich von den OPs erhole. Ich hätte dann am Ende nichts gewonnen, sondern im Gegenteil, für eine systematische Behandlung Zeit verloren.

Ich vergaß das zu erwähnen, weil ich mich mittlerweile auf eine zunächst 'medikamentöse' Behandlung eingestellt habe. Da die Entscheidung (Interferon+Avastin oder Sutent) noch nicht endgültig gefallen ist, suche ich hier nach weiteren Entscheidungshilfen.

Nach möglichen Rückbildungen soll die Frage einer OP neu geklärt werden. Dr. Brehmer aus Aachen hat im Augenblick 11 Patienten mit metastasierendem Nierenkrebs bei denen er dies so gehandhabt hat: Erst eine Targetterapie (ich glaube 7 von den 11 hatten Sutent) und im Anschluss wurden gnadenlos alle Reste rausoperiert. Z.T. mit mehreren Operationen je Patient. Bisher sind alle 'sauber' geblieben. Er hat dies beim Forum in Essen vor zwei Wochen berichtet. Auf so etwas schiele ich auch.

Gruß

Guido

[Kaffeetante]

Hallo Guido

Deine Entscheidung mußt Du ganz alleine treffen da DU damit leben mußt.
Ich weiß nur das bei Avastin eine bestimmte Synapse da sein muß...kann anhand des Primärtumors untersucht werden...wenn dieser nicht verhanden ist greift diese Behandlung nicht..denke Matze wei0 da mehr.

Sutent sowie Nexavar sind sind von der Wirkung her sehr gut... hat natürlich seine Nebenwirkungen..aber es hilft.
Den Nachweis das diese Behandlung anschlägt ist innerhalb von 2 Monaten gegeben.(Diese Medis haben MIR das Leben gerettet)
Hier im Forum gibt es viele Berichte darüber..
OP wäre nach meiner heutigen Erfahrungen immer die letzte Wahl-Den was einmal raus ist ist weg...Gerade wenn es die Lunge betifft ein Punkt den Ich nicht ausser Acht lassen würde.../hatte welber eine an der Lunge.gebracht hat es nichts.
Vertraue deinem Bauchgefühl---viel Glück
Gruss Gabi

[Idealist]

Hallo Gabi,

danke für Deine Infos. Hier bilde ich mich richtig weiter. So fällt mir dann am Ende die Entscheidung auch leichter.
Das mit der Synapse wusste ich nicht. Wo kann ich da mehr erfahren?

Liebe Grüße

Guido

[Marita P.]

Hallo Guido,

ich bin selbst schon 3x an der Lunge operiert worden, nehme seit 4 Jahren diese Medikamente ( 1J.-Sutent, 3J. Nexavar). Komme ganz gut damit zurecht. An die Nebenwirkungen gewöhnt man sich. Ich würde an Deiner Stelle mit Sutent anfangen, dann bei Verkleinerung OP . Wenn dann Sutent nicht mehr wirkt kann man dann auf Nexavar und später wieder auf Sutent wechseln. Ich möchte gerne bei diesen Medikamenten bleiben.
Von Frau Dr. Beier habe ich hier in Bad Nauheim erfahren, dass Dr. Brehmer sehr gut sein soll. Du musst froh sein, einen guten Arzt gefunden zu haben.

Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung alles Gute und viel Erfolg beim Verkleinern der Metastasen.

[Idealist]

Hallo Marita,

ganz lieben Dank für Deinen Zuspruch. Ich habe ja noch ein paar Tage Zeit für meine Entscheidung. Ach ja, gestern wurde mein Schädel gescannt. Im Kopf ist nichts, was da nicht hingehört. Da bin ich schon mal erleichtert.

Liebe Grüße

Guido

[Idealist]

Hallo Irene,

danke für Deine Anregungen. Unabhängig voneinander haben mir zwei Thoraxchirurgen mitgeteilt, dass die Knoten im Mediastinum nicht operabel seien, weil mit Sicherheit nicht alles rauszuholen wäre. Und dann wäre die Schwächung des Körpers kontraproduktiv.

Die Diagnose Sarkoidose habe ich nicht verbindlich erhalten. Der Lungenarzt sagte mir nur beim Anblick des CTs, dass er meine Bilder mit dieser Diagnose auch erklären könnte. Bei meiner Vorgeschichte seien die Metastasen aber wahrscheinlicher. Weil ich vor Jahren die gleichen Hustenbeschwerden hatte, war fest davon überzeugt (Da war wohl auch der Wunsch Vater des Gedanken), dass es eine harmlose Erklärung gibt. Deshalb habe ich die Biopsie machen lassen (vor 5 Wochen). Du hast schon recht, in einen Tumor zu stechen ist nicht ganz risikolos. Das war es mir zu dem Zeitpunkt aber wert.

Liebe Grüße

Guido

[Idealist]

Hallo,

an alle Interessierten: Ich habe mich für eine SUTENT-Einnahme entschieden. Der Hauptgrund war, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Medikament anschlägt, hier am Größten zu sein scheint. Da die Krebszellen bei mir im Lymphsystem (Mediastinum) und im Blutkresilauf (Lunge) angekommen sind, ich durch die Biopsie ein weiteres Riskiko zur Metastasenbildung eingegangen bin, möchte ich wenig Zeit verlieren und möglichst schnell Erfolge erzielen.

Morgen gehts los. Ich habe gerade das Päckchen aus der Apotheke geholt. Bisher habe ich immer Preise von 3000 bis 5000 Euro gehört. Hier standen über 7.200 Euro (für 30 Pillen, d.h. fast 250 Euro je Tablette!) auf der Rechnung. Wahnsinn! Wenn ich dann berücksichtige, dass ein Zyklus immer 28 Tabletten benötigt (steht auch so in der Beilage), dann kann ich nicht nachvollziehen, dass 30er Packungen ausgegeben werden. Das riecht schon ein wenig bei dem Stückpreis. Da habe ich an den Spiegelartikel denken müssen...

Bei so einem teuren Medikament fällt aber die Packungsbeilage schwach aus. Da ist als Anekdote zu nennen:
"Wenn Ihnen schwindelig ist, oder Sie sich ungewöhnlich müde fühlen, müssen Sie beim Autofahren oder Bedienen von Maschinen aufpassen."
Na so was, da wär ich gar nicht drauf gekommen.

Was soll's, morgen früh, nach dem Frühstück, wird die erste Pille eingeworfen. Mal sehen, wie ich die vertrage. Ich werde hier kurz darüber berichten.

Liebe Grüße

Guido

[Frau Meyer Pipenbrink]

Hallo Idealist!
Mit den Sutent war ne gute Enscheidung!
Mein Mann hat es über 3 Jahre nehmen können und hat sehr gut davon Provitiert! Bei mein Mann waren es soviele Metastasen in der Lunge das man sie nicht mehr zählen konnte! Und man hatte Ihn damals gesagt das er höchstens 16 Mon hat! Aber wie gesagt das ist über 3 Jahre her!
Die Metastasen sind nach und nach auf den Ct verschwunden zum schluß war jetzt nur noch eine zu sehen und die ist aber gewachsen und somit wollten sie die Metastase raus operieren! Das haben sie nun auch gemacht!
Aber als sie Ihn aufgemacht hatten stellten sie aber fest das es doch noch mehr Metastasen da sind! Alle rausnehmen war unmöglich deshalb wurde die große von 2.5 cm rausgenommen und die anderen die alle unter 1 mm groß sind werden nun mit Nexaver weiterbehandelt!
Das Sutent kommt bei mein Mann nicht mehr in frage weil er die nun 27 Zyklus genommen hat und Die Metastasen dadurch mutiert haben so das sie auf den Ct nicht mehr zu sehen waren!
Lg FMP

[Idealist]

Hallo allerseits,
ich nehme Sutent jetzt in der dritten Woche und erlebe die unterschiedlichsten Nebenwirkungen. Hat jemand unter Sutent auch erhöhte Temperatur (38-38,5 Grad)?
Gruß
Guido

[Birdie]

Hallo Guido, ich habe nicht wirklich im Kopf, ob jemand anders auch Fieber durch Sutent bekommen hat, aber..
vielleicht solltest du dir auch mal diesen Thread ansehen
Wer hat schon Erfahrung mit Sutent

Hier haben alle Sutent-Einnehmer ihre Erfahrungen/Nebenwirkungen aufgeschrieben und ihren Umgang mit mit den Nebenwirkungen...

Aber wie immer .. jeder Körper reagiert ja anders ..

Wünsche dir weiterhin viel Erfolg und drücke ganz dolle die Daumen, dass durch die Einnahme die Metas bald operabel sind!

Und wenn du die Metas operieren lässt, dann schau doch mal in den Ärztethread - da werden auch einige Lungenspezialisten aufgeführt ...

[Idealist]

Hallo Birdie,
danke für den Hinweis. Nach unfangreichen Recherchen (das ist ein gewaltiges Informationsarsenal) habe ich meine Infos gefunden. Ich bin kein Einzelfall...
Nochmals Danke.
Gruß Guido

[Idealist]

Ein frohes Neues Jahr an alle,

ich will mich einfach mal wieder melden und berichten, auch wenn der Titel nun gar nicht mehr stimmt.

Im August hatte ich von Fieber berichtet. Die Ursache war eine Lungenentzündung. Parallel sind die Nebenwirkungen derart explodiert, dass mein Doc am Ende der dritten Sutent-Woche die Therapie abgebrochen hat. Nach einer zweiwöchigen Erholung hat ein Kontroll-CT festgestellt, dass sich die größten Metastasen um bis zu 20% verkleinert hatten. Na, dann hatte sich die Quälerei ja gelohnt. Es stand zur Wahl, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder auf ein anderes Medikament zu wechseln. Mein Doc hat mir zum Votrient geraten, da es bei geringeren Nebenwirkungen vergleichbare Ergebnisse erzielen soll. Ich habe mich dazu überreden lassen, da man mir versichert hat, dass mir der Sutent-Weg dadurch nicht verschlossen bleibt. Diese Versicherung habe ich mir durch einen zweiten Arzt noch einmal bestätigen lassen.

Nun nehme ich seit 4 Monaten Votrient in der vollen Dosierung (800mg). Die in der Packungsbeilage angeführten sehr häufigen Nebenwirkungen habe ich alle in mehr oder weniger starker Ausprägung. Aber gerade die Punkte Appetitlosigkeit und Geschmacksstörungen/-verlust erlebe ich hier als deutlich besser hinnehmbar als beim Sutent.

Im Dezember stand dann das Kontroll-CT wieder an. Hier lag nun zwar keine Verkleinerung der Metastasen vor, jedoch gab es auch keine Vergrößerungen. Gerade auch, weil ich mich mit den Nebenwirkungen halbwegs arrangiert hatte, habe ich mich über das Ergebis gefreut.

Es gab jedoch einen Negativ-Punkt. Auf dem Abdomen-CT wurde eine neue Knochenmetastase am Becken (ein 2 cm großes Loch!) festgestellt. Wenn ich mir meine alten Bilder anschaue, dann sehe ich genau an dieser Stelle einen dunklen Schatten. Der ist damals als unproblematisch interpretiert worden. Außerdem begannen noch vor der Votrient-Therapie deutliche Schmerzen im Becken, die sich aber mittlerweile gelegt haben.

Wir behandeln jetzt das Becken zusätzlich mit Zometa, was für den Knochenaufbau hilfreich ist, bleiben beim Votrient und warten das nächste Kontroll-CT ab.

Ach, noch etwas: Das restliche Skelett ist in Ordnung. Es geht mir also verhältnismäßig gut.

Liebe Grüße an alle

Guido

[Kaffeetante]

Hey

Schön wieder von dir zulesen....Liest sich doch erstmal ganz gut. Freu mich für dich.

Was mich persönlich interessiert...Votrient..
Schreib bitte mal deine Erfahrungen und Nebenwirkungen über dieses Mittel. Glaube das es viele Intressant finden die mit Sutent erhebliche Probleme haben.

Gruss Gabi

P.S. Halte uns auf dem Laufenden...Jeder freud sich über positive Nachrichten.

[Marion01]

Mein Mann hatte letztes Jahr ähnliche Probleme unter Sutent, auch Fieber. Daraufhin ist die Dosis von 50 auf 37,5 reduziert worden. Das war dann erträglicher.
Er sollte dann letzten Herbst Votrient nehmen, zeitgleich wurde die BWS intensiv bestrahlt. Der Bereich entzündete sich massiv, durch Votrient konnte es nicht abheilen, wurde immer schlimmer, bis mein Mann nur noch in einer Position sitzen konnte und jede kleine Bewegung unerträglich schmerzte. Erst nach dem Absetzen von Votrient wurde es besser. Beim 2. Versuch bekam er dann sehr starke grippeähnliche Symptome. Aus Angst, es könnte wieder so schlimm werden, hat er es nach Rücksprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Wäre es nach mir gegangen, hätte er es weiter nehmen sollen.
Seitdem nimmt er nichts mehr, das wird sich aber nächste Woche nach unserem Termin in München hoffentlich schleunigst ändern! Ich werde Euch berichten.
Ich bin dabei, mir Fragen, die ich Dr. St. stellen will, zu notieren. Fällt Euch was ein , was ich auf keinen Fall vergessen sollte zu fragen?