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  #46  
Alt 24.10.2010, 18:20
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo @all,
nun ist es endgültig:
keine weitere Tace,nur Nexavar oder ne Studie mit Nexavar plus X...!
Da ich weder das eine noch das andere machen werde war`s das!

Weiterleben so gut wie möglich bis zum Ende!

Dieter
  #47  
Alt 24.10.2010, 18:46
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Dieter, nach meinem Gefühl war das die richtige Entscheidung-
nur Schmerzen solltest Du nicht leiden.
Da kannst Du Dich voll Medikamente stopfen.
Alles Gute und melde Dich bitte weiter.
Liebe Grüße
Lyra
  #48  
Alt 06.11.2010, 14:32
zomblou zomblou ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

meine Schwiegermutter hat auch Leberkrebs.
Bei ihr wurde TACE nur einmal gemacht. Danach haben sich die Ärzte dagegen gesprochen, da sonst der gute Rest der Leber beschädigt wird.
Sie bekommt jetzt ab sofort Sorafenib. Das Medikament soll fast keine Nebenwirkungen haben und den Tumorwachstum verlangsamen bzw. stoppen.
Wer hat damit Erfahrungen gemacht?
  #49  
Alt 06.11.2010, 14:50
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Zomblou, erst einmal willkommen in diesem Forum, wenn auch aus diesem traurigen Anlass.
Wenn Du hier einmal "quer liest", wirst Du sehen, dass es kaum einen gibt, der gute Erfahrungen mit Sorafenib (Nexavar) gemacht hat.
Die Firma Bayer stellt das Medikament immer als gut verträglich und nebenwirkungsarm hin, aber das Gegenteil ist meist der Fall.
Und der durchschnittliche Lebenszeitgewinn beträgt gerade mal 1 Monat-
bei meist deutlich reduzierter Lebensqualität.
Wenn gravierende Nebenwirkungen auftreten, sprecht mit dem behandelnden Arzt und setzt es lieber ab, es heilt sowieso nicht.
Tut mir leid, Dir keine Hoffnung machen zu können.
Ich wünsche Deiner Schwiegermutter und Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Lyra
  #50  
Alt 06.11.2010, 21:07
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo euch allen,
zu Lyra`s Text ist NICHTS hinzuzufügen,hätte von mir sein können!!!
Nur zur Info:
ich nehme nichts,mir geht es sehr gut,ich denke meine Entscheidung war goldrichtig:
Meine letzte Untersuchung war vor 3Wochen,einen schriftlichen Bericht darüber habe ich noch nicht,aber in einer Besprechung sagte mir der Arzt,der Tumor habe sich nicht vergrössert.
Wenn das stimmt,bin ich doch zufrieden und MEINE Einstellung bzgl. der Krankheit gibt mir Recht.
Ich hoffe das jeder für sich die richtige Entscheidung trifft!!

gruss Dieter
  #51  
Alt 06.11.2010, 23:54
cc72 cc72 ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Zomblou,

habe gerade den traurigen Anlass Deiner Zeilen gelesen.

Ich kann nur bestätigen, dass die TACE die Leber unter Umständen kaputt machen kann. Das war leider bei mir auch nach der 3. TACE der Fall. Aber es gibt in der Regel sehr gute Erfahrungen und eine gute Lebensverlängerung damit.

Zu Nexavar möchte ich auch gerne Stellung nehmen. Wenn Dir ein Arzt wortwörtlich sagt, das Mittel ist ohne Nebenwirkungen oder fast ohne Nebenwirkungen, dann bist Du nicht beim richtigen Arzt!!!! Sorry, aber jeder Experte, der viel Erfahrung mit Nexavar hat, wird das so nie sagen.

Ich möchte aber auch aufmerksam machen, dass hier einige Mitglieder unqualifizierte Angaben machen, wie "Lebensverlängerung 1 Monat", das ist nicht wahr und man muss das viel differenzierter sehen. Dafür muss man sich aber mit der Materie wissenschaftlich befassen und in der Lage sein wissenschaftliche Studien zu bewerten! Außerdem frage ich mich, wer hier direkten Kontakt zur Herstellerfirma hat? Naja, das nur am Rande.

Meine Erfahrung mit fast 5 Monaten Einnahme der 3/4 empfohlenen Dosierung sind gut. Die schwerwiegendste Nebenwirkung für mich sind die Durchfälle, mit denen ich aber auch einen guten Umgang gefunden habe. Ich habe eine gute Lebensqualität unter den gegebenen Umständen. Hand-, Fußsyndrom hab ich in dieser Dosierung nicht mehr.
Ich bin froh, mich nicht von den vielen Negativbeiträgen hier beeinflußt zu haben. Meine Onkologin hat immer gesagt, versuchen Sie es, wenn es für Sie nicht geht, setzen Sie es halt wieder ab.

Also: bloß nicht die Entscheidung aufgrund von ein paar Beiträgen aus einem Forum treffen. Lieber gut vorbereitet, entscheidende Fragen beim behandelnden Arzt stellen und sich unter Umständen eine zweite Meinung anhören!

Viel Glück!
  #52  
Alt 14.11.2010, 23:52
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Zitat:
Zitat von cc72 Beitrag anzeigen
Ich möchte aber auch aufmerksam machen, dass hier einige Mitglieder unqualifizierte Angaben machen, wie "Lebensverlängerung 1 Monat", das ist nicht wahr und man muss das viel differenzierter sehen. Dafür muss man sich aber mit der Materie wissenschaftlich befassen und in der Lage sein wissenschaftliche Studien zu bewerten! Außerdem frage ich mich, wer hier direkten Kontakt zur Herstellerfirma hat? Naja, das nur am Rande.
Hallo cc72,
es freut mich, dass Du zu den Patienten gehörst, die Sorafenib gut vertragen (auch wenn Du es ja noch nicht so lange nimmst).
Meine Aussagen waren aber keineswegs unqualifiziert- ich schrieb auch nicht von "Lebensverlängerung 1 Monat", sondern von "Lebenszeitgewinn durchschnittlich 1 Monat".
Da ich über 20 Jahre in der Pharmaindustrie gearbeitet habe, bin ich durchaus in der Lage, wissenschaftliche Studien bzw. die Statistik zu bewerten.
Ich musste sie ja selbst den Ärzten immer wieder herbeten.

Und ich bin nach all diesen Jahren zurück zu dem Zitat von W. Churchill gekommen:
"Ich glaube nur der Statistik, die ich selbst gefälscht habe."

Liebe Grüße
Lyra
  #53  
Alt 24.11.2010, 16:53
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo zusammen,
jetzt hab ich endlich das schriftliche Ergebnis der letzten Untersuchung!
Der Tumor ist NICHT gewachsen!
Es geht mir wirklich gut und ich bin eigentlich froh das die erste Tace nicht
geklappt hat.
Denn dann hätte ich nicht mehr meinem Nebenjob nachgehen können und
meine Lebensqualität wäre auf null gesunken,d.h.keine Arbeit -kein Geld -Auto weg usw. und zuhause sitzen und auf die nächste Tace warten......!?
Hab zwar ein bischen abgenommen ,esse weniger aber das ist okay!
Manchmal werde ich auch schnell müde,liegt aber auch an der Arbeit,weil ich immer noch meine,alles so schnell wie früher erledigen zu müssen.

Ich bedauere meine Entscheidung,mich nicht mehr behandeln zu lassen,
überhaupt nicht!!!

Gruss Dieter
  #54  
Alt 25.11.2010, 06:27
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Alexandra,
ja,ich fühle(!!!)mich quietschfidel,wenn ich allerdings in meinen Körper hineinhorche merke ich natürlich schon Veränderungen!
Aber ich denke weiterhin positiv und hoffe das es noch ein bischen so weitergeht.
Ich trinke seit einigen Wochen ein allseits bekanntes koffeinhaltiges Getränk dem man ja auch eine zersetzende Wirkung nachsagt!
Durch das Ergebnis der Untersuchung fühle ich mich irgendwie bestätigt.
Na ja,der Glaube versetzt Berge.....und die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!

Gruss Dieter
  #55  
Alt 28.11.2010, 16:38
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Eine Lebertransplantation ist bei dir auch nicht mehr möglich oder??

Wie alt bist du eigentlich??

Meine Mutter bekam Xeloda 500mg zur Lebensverlängerung ,sie musste 8 Stück am Tag schlucken und ich muss sagen das ihre Lebensqualität sehr gut damit war und es hat ihr zu der normalen Lebenserwartung noch ein einige Monate dazugeschenkt.

Wie ist das bei dir ,dürftest du Xeloda auch nehmen oder willst du definetiv nichts mehr?

Du bist sehr sehr Tapfer,wenn ich denke was ich oder Mutti Angst vorm Sterben haben/hatten kann ich mir das kaum Vorstellen das du alles Abschlägst.

Das schlimmste an der Sache ist das man genau weis das es nur noch ein Leben auf Zeit ist das haben wir sehr gemerkt.

Also ich bin sehr stolz auf dich und für deine Tapferkeit hättest du echt eine Medaille verdient.
  #56  
Alt 28.11.2010, 17:39
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo tine,
eine Behandlung gibts nur noch mit nexavar,und das will ich ja nicht.
Ich lebe wie gesagt mein Leben so weiter,ohne alles,mir gehts sehr gut ,ich
mache meine Arbeit usw..
Bin auch mittlerweile der Meinung,das ich den Krebs in Ruhe lassen sollte
mit irgendwelchen Medi`s!
Ich ignoriere den Krebs und lasse ihn nicht über mein Leben bestimmen,obwohl
er sich manchmal schon bemerkbar macht.....!

Noch geht`s gut.....,und ich hoffe noch lange!!
Gruss Dieter
  #57  
Alt 28.11.2010, 17:39
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

ach so,ich bin 59 Jahre alt
  #58  
Alt 01.12.2010, 21:44
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

59 jahre ist kein Alter zum .... auch 60 noch nicht.

Ich bewundere deinen Umgang damit sollte ich auch mal das Pech haben und einen inoperablen Krebs bekommen hoffe ich ein bisschen was an Kraft von dir zu haben.
Du bist für mich ein echte Vorbild.

Alles liebe und gute
  #59  
Alt 02.12.2010, 11:48
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Tine,hallo @all,
ich gehe halt nur MEINEN Weg,den ich für mich für richtig halte!!
Letztendlich muss ein jeder selbst entscheiden,ausserdem möchte ich die
Zeit,die ich noch habe ,nicht zum Spielball der Ärzte werden:
Was helfen mir evtl. 3 mon.Lebenszeit mehr wenn ich die Zeit bis dahin unter
den Medi`s leiden muss und das Leben nur noch ein Siechen ist?????
Ich lebe meine Zeit so gut es geht,wenn es mich erwischt ,...okay!
Gestern habe ich meine Beerdigung geregelt und schon zum Teil bezahlt,man weiss ja nie....!
Diese Gefühl,alles geregelt zu haben,wirkt sich auch positiv auf meinen
Zustand aus.
Ich weiss,mein Verhalten ist für viele nicht nachvollziehbar,aber.....ich fühle mich sehr gut!!
Gruss Dieter
  #60  
Alt 02.12.2010, 13:18
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Standard AW: Ich habe leberkrebs

Hallo Dieter,

ich bewundere Dich, ich freue mich immer, wenn ich sehe, das du geschrieben hast.
Ja, ich kann dich total verstehen, ich würde genau so handeln wie Du.

Ich hatte eine Freundin, die genau das gleiche gemacht hat, sie hat sogar den Gottesdienst geplant welche Lieder gesungen werden, alles bis ins kleinste hat sie geregelt, sogar welche Blumen auf dem Sag liegen sollen.

Sie ist mit dem Thema Tod ganz leicht umgegangen, denn der Tod gehört zum Leben.
Das ein Mensch auf die Welt kommt und wieder gehen muß, war für sie ganz normal.

Ich kann dich so gut verstehen.
Halt die Ohren steif und schreibe, so weiß ich, das es Dir soweit noch gut geht

Lass dich mal in die Arme nehmen
Sternchenhk
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