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  #1  
Alt 10.09.2010, 14:23
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

habe lange überlegt mich hier mich mal selber zu äußern, was ich nach dem Anruf heute morgen dann aber doch mal mache.

Ich hatte ein Chorionkarzinom im rechten Hoden, der wurde mir schon vor 3 Wochen entfernt, der Beta HCG Wert lag vor der OP bei 5500 nach der OP sank er nur langsam bis 2900 und stieg dann wieder an. Es wurden dann noch 11 Metastasen in meiner Lunge gefunden am sonstigen Körper nichts.
Ich bin jetzt bei Tag 9 des ersten Zyklus von 3 Zyklen PEB, müsste also nur noch einmal am Tag 15 ins Krankenhaus und mir das Bleomycin geben lassen, dann hätte ich den 1. Zyklus was das Krankenhaus angeht schon überstanden.
Allerdings wurde gestern der Beta HCG Wert gemessen und heute morgen bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus das sie mich nicht länger dort behandeln könnten weil mein Tumormarker bei 21500 liegt und dies sei absolut unnormal, da sie auch nach den ersten 5 Tagen Cisplatin Etoposid und den 2x gegebenen Bleomycin schon sinken müssten.
Jetz muss ich am Montag zur Uniklinik Gießen.

Hat vielleicht noch jemand anders diese Erfahrung gemacht das der Tumormarker während der Chemo so drastisch gestiegen ist? Oder kann mir irgendwas dazu erzählen/erklären?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

Geändert von Ipsen (16.09.2010 um 09:44 Uhr)
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  #2  
Alt 10.09.2010, 15:11
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Ja,
hatte im Winter auch ein Chorionkarzinom, Beta HCG auf 220.000. Behandlung war Orchiektomie im November, 4 Zyklen PEB bis Februar und im März die RLA im Bauch. Multiple Metastasen in beiden Lungenflügeln, die größte 2,3x2,7 cm.

Mir wurde in der Unikilinik gesagt, dass eine Markermessung während der Chemo nichts bringen würde, da die Marker immer verrückt spielen, deshab wurde bei mir immer erst am Tag 20 wieder gemessen. Die Aussage wurde auch noch von einem anderen Urologen bestätigt.
Das Schlimme am Chorionkarzinom ist die schnelle Streuung, dafür funktioniert die Chemo bei ihm besonders gut.
Ich würde mir erstmal keinen zu großen Kopf machen (habe heute gut reden, ich hatte sehr viel Angst...), ist sehr sehr wahrscheinlich gut heilbar! Ich habe übrigens nur noch Nachwirkungen und abgestorbene Metastasen, der Krebs ist "geheilt".
Ich schreib Dir gerne heute abend nach der Arbeit mehr. hast du konkrete Fragen, zu denen Du etwas wissen möchtest?

Bis später!
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  #3  
Alt 10.09.2010, 21:30
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo Mischa,
jetzt nochmal ein kurzer Nachgang zur letzten Mail. Ich weiß nicht, welche Dinge Dich besonders interessieren, deshalb erstmal nur paar generelle Dinge: In die Uniklinik zu gehen ist sehr gut, da können sie Dir qualifizierte Aussagen machen. Hodenkrebs ist nunmal eine seltenere Krankheit und im Stadium 3 noch seltener. Der gestiegene Tumormarker heißt erstmal gar nichts und es ist nicht untypisch, sondern normal. Die Marker werden zur Verlaufskontrolle gemessen, also in einem größeren Abstand (3 Wochen) und wichtig ist eigentlich erst die Untersuchung nach 6 Wochen, schließlich brauchen die Medikamente (bzw. die Zellgifte der Chemo) auch ihre Zeit. Während der Chemo den Wert zu messen, kann laut der mich behandelnden Uniklinikurologin leicht zu Ergebnissen im Millionenbereich führen, sind also nicht aussagekräftig.
Wichtig ist bei Hodenkrebsen wie unseren die Zweitmeinung eines uroonkologischen Experten, meistens Tumorzentren der Unikliniken. Je höher die Fallzahl von Patienten, desto größer die Erfahrung und desto besser die Therapie.
Stell einfach Deine Gedanken oder Fragen hier in den Raum, hier gibt es genügend Erfahrungswerte von anderen und man ist mit dieser schrecklichen Diagnose nicht so allein wie man erstmal denkt und fühlt.

Die beschriebene Chemo ist Standard und gut, aber das weißt Du wahrscheinlich schon. Hier ist die Medizin glücklicherweise sehr weit. Da wurde alles richtig gemacht und sollte von der Uniklinik weitergeführt werden.


Gruß!
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  #4  
Alt 11.09.2010, 13:47
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hey,

danke dir für deine Antworten, die haben mich schon ziemlich beruhigt. Ich warte dann mal ab was die in Gießen sagen.

Danke nochmal..
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  #5  
Alt 20.10.2010, 10:50
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

ich dachte ich melde mich auch nochmal.. bin jetzt im 3. Zyklus tag 7.
Das meine Marker gestiegen waren lag wohl wirklich daran, dass er mitten im Zyklus gemessen wurde. Danke nochmal Ilmarinen für die beruhigenden Worte.

Bei mir war man erst von 3-4 Zyklen ausgegangen, nach dem Restaging nach Zyklus 2 sagte man mir jetzt das ich noch 2 Zyklen bekommen werde also insgesamt 5 Zyklen PEB. Mein hcg Wert lag am Ende vom 2. Zyklus bei 50.(Vor der Chemo bei 5500)

Auf meinen CT Bildern sieht es jetzt eher schlimmer aus als wie vor der Chemo, mein Arzt "vermutet", da mein erstes CT direkt nach meiner OP gemacht wurde das die Lungenherde in den 2 Wochen bis zum Chemobeginn explosiv gewachsen sind und sich jetzt erst wieder dem Bild ähneln wie nach der OP.

Da er jetzt einfach sagt 5 Zyklen PEB, ohne zu wissen wie es nach dem 3. und 4. Zyklus aussieht, bin ich sehr nachdenklich geworden. Habe mir jetzt die CT Bilder von denen schicken lassen, müssten morgen kommen und werde mir dann nochmal eine 2. Meinung einholen, was haltet ihr davon?

Auch bin ich mit der Uniklinik nicht ganz zufrieden zum Beispiel bekomme ich da das Bleomycin an Tag 2,8 und 15 anstatt an Tag 1,8,15 wenn man das Bleo an Tag 2 bekommt ist die Pause doch unterschiedlich lang und auch sonst lässt sich das im Internet nicht finden das man Bleo an Tag 2 gibt, überall steht Tag 1.
Hat jemand erfahrung damit gemacht oder kann mir was dazu
sagen?

Desweiteren habe ich jetzt die Bleomycin Spritze anstatt in 5 Minuten in 5 Sekunden bekommen(ohne zu flunkern), der Arzt schoss es einfach in einem durch, aber irgendjemand muss sich ja etwas bei den 5 Minuten gedacht haben oder nicht?
Genauso habe ich bei meinem ersten Zyklus an Tag 1 in Gießen 2 1/2 Stunden am Cisplatin gehangen obwohl das da in 50 Minuten drin sein soll.
Die machen da alles pi mal daumen, die haben auch keine Infusomaten die stellen alles per Auge ein.
Was haltet ihr davon? Bin ich zurecht verunsichert oder ist das alles mumpitz?

Danke schonmal im vorraus für eure antworten und grüße aus dem sauerland
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  #6  
Alt 20.10.2010, 15:21
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hi Mischa,

ich würde mir auch ne Zweitmeinung holen, z. B. aus Aachen von Herrn Heidenreich. Bei der Bleovergabe den Tag mal zu wechseln, kann eigentlich nicht schlimm sein, die Vergabe wird ja öfters bei Leukotiefstand verschoben. Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.

An Tag 7-10 hab ich immer nochmal gewürgt und war stimmungsmäßig / hormonell (?) etwas down, aber dann kommen ja die besseren Tage. Alles Gute dafür!

Beim Spritzen des Bleos haben mir fast alle Ärzte immer gesagt, wie wichtig es sei, langsam zu spritzen, mindestens zweimal hatte ich es jedoch auch ratzfatz verabreicht. Komisches Thema, mir ist auf jeden Fall nichts passiert. Ich habe es dann jedem Arzt nochmal gesagt...
Cisplatin und Etoposid hat immer unterschiedlich lang gedauert, war aber fast nie wie geplant. Teilweise bis abends um 10, obwohl es morgens beginnen sollte. Macht aber nix, man hat es halt nur nicht schnell hinter sich.

Deine Veränderung beim hcg ist übrigens ein eindeutiges Zeichen für die Wirksamkeit der Chemo - Glückwunsch! Der Rest wird jetzt Scheiße, aber laut meiner Ärztin hat man es damit geschafft (Zitat: Jetzt mache ich mir keine sorgen mehr um Sie).
Bei mir sind die Metastasen im Bauch und der Lunge in der Zeit zwischen Erstdiagnose und Biopsie (ca. 2 Wochen) auch stark gewachsen, hat mich etwas erschreckt. Die Metastasen sollen ja oft irgendwann kleiner werden, das hat bei mir sehr lang gedauert (CT nach dem 4. Zyklus), teilweise ist der Rückgang auch erst nach Abschluss der Chemo passiert (es gab praktisch keine veränderung in der Lunge z. B. ab Chemobeginn, mittlerweile sind sie nur noch auf 10% der ursprünglichen Größe).
Laut einer Ärztin hat sich das Volumen am Ende jeden zweiten Tag verdoppelt (also Radius dementsprechend eine kleinere Veränderung), deshalb würde ich die Vermutung des Arztes glauben, bei mir hat es jedenfalls gestimmt.

Ich habe die für mich sehr einfach nachvollziehbare Erklärung bekommen, dass die Chemo die Metas absterben lässt, das gewachsene Zellmaterial aber erst langsam vom Körper abgebaut wird (ich denke, das nannte sich Makrophagen/fresszellen...). Der abgestorbene Metastasenball im Bauch musste dann später per RTR entfernt werden (ist von ca. 14*12 auf 11*10) zurückgegangen), da der sich nie aufgelöst hätte. In diesem waren trotz der Größe dann auch tatsächlich keine vitalen Krebszellen mehr nachweisbar - also war ich "gesund"

Also, bis auf das 5 Zyklen thema klingt bei Dir alles normal oder toll! Und falls bei der dosierung des Bleos schon 5 Zyklen geplant wurden und niedriger dosiert wurde (oder eine andere gute Erklärung), ist vielleicht auch das in Ordnung! Zweitmeinung von anderem Tumorzentrum holen..

Gruß aus Köln!
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  #7  
Alt 20.10.2010, 17:43
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Zitat:
Zitat von Ilmarinen Beitrag anzeigen
Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.
Genau, anhand des von Dir beschriebenen initialen Befundes liegt bei Dir eine "intermediate prognosis" vor, die laut Leitlinie mit 4 Zyklen PEB zu therapieren ist.

Gemäß der mir vorliegenden Studien sollte generell eine kumulative Grenzdosis Bleomycin von 350 mg nicht überschritten werden (entspricht vier Zyklen PEB) und - falls erforderlich - bei weiteren chemotherapeutischen Maßnahmen andere Protokolle zum Einsatz kommen (bspw. PEI, EP, VIP, etc).

Nur das Beste!

Hans
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  #8  
Alt 21.10.2010, 17:30
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Heyho...

danke für eure Antworten. Ich werde mir dann aufjedenfall noch eine 2. Meinung einholen, mit dem Bleo 5 Zyklen ist schon komisch, ich will ja nich den Krebs besiegen und dann hinterher an einer Lungenfibrose sterben, also mal schaun was ein anderes Zentrum sagt, werde mal in Aachen oder Düsseldorf anrufen.

Bald isser hin der scheiss Krebs, gehe jetzt erstmal Joggen, allen nur das BESTE und grüße aus dem gerade sonnigen sauerland
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  #9  
Alt 12.11.2010, 19:30
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Nabend,

wollte mich nochmal melden. Bin jetz im 4. Zyklus heute Tag 9 und dabei wird es dann wohl auch bleiben, meine Marker waren am Ende vom 3. Zyklus schon auf 5,15 mal schaun ob die dann am Ende noch Proben von den Lungenmetas nehmen aber ich denke nich nur noch einmal Branüle legen.
Hatte mir übrigens keine 2. Meinung mehr eingeholt, da es ein Missverständnis gab zwischen mir und meinem Arzt, der trottel bringt einen immer in Aufregung.

schöne grüße und allen in diesem forum nur das allerbeste!
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  #10  
Alt 12.11.2010, 21:02
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Klingt super, also Endspurt jetzt.
Nie wieder Etoposid, nie wieder Cisplatin. Glückwunsch! Wenn Du den nächsten Leukozytennadir hinter Dir hast geht es nur noch aufwärts.
Wie ich schon in einem anderen Thread geschieben habe, sind jetzt nach 9 Monaten auch die Lungenmetastasen weg (eine noch bei 4mm, könnte aber auch nur Lymphknoten sein..). Wie bei Pacman aufgefressen worden. Hätte nicht gedacht, dass das so schnell passiert.

Gruß
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  #11  
Alt 13.11.2010, 09:58
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Das freut mich mal schaun wie lange das bei mir dauert.
Ich hoffe bozen80 hat es solangsam mal geschafft, wenn man das immer ließt, traut man sich garnicht sich zu beschweren!

grüße
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  #12  
Alt 13.11.2010, 17:51
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo zusammen,

ich kenne Bozen 80 ja genauso wenig wie wahrscheinlich alle hier. Aber was der Mann in den letzten Monaten mitgemacht hat ist wahrscheinlich auch für jeden "normalen" Hodenkrebskranken schwer nachzuvollziehen. Ich denke oft an ihn. Und wünsche ihm nur wirklich alles gute und dass er das hoffentlich bald hinter sich hat. Schönes Wochenende allen zusammen.

Gruß Andi
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  #13  
Alt 24.11.2010, 18:53
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

ich lass auch nochmal von mir hören. Ich war am Montag zum CT in Gießen im 4. Zyklus der ist jetzt quasi vorbei. Vorhin Anruf von meinem Arzt bekommen der meinte Beta HCG bei 0,89 und afp bei 3, Metas in der Lunge rückläufig. Allerdings meinte er seiner Meinung nach, dass man min. die 2 größten Metas in der Lunge entfernen sollte um sicher zu gehen dass keine aktiven Krebszellen mehr vorhanden sind. Jetzt meine Frage, bei dir Ilmarinen wurden keine Proben genommen von der Lunge oder ganze Metas aus der Lunge entfernt? Sollte ich mir nochmal eine 2. Meinung einholen? Der Arzt will mich morgen oder übermorgen nochmal anrufen.

Schöne grüße aus dem verschneiten Sauerland
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  #14  
Alt 25.11.2010, 08:08
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Guten Morgen!

Meine Lungenmetastasen wurden mit Wait&See "behandelt" - und wie ich ja seit letzter Woche weiß, ziemlich erfolgreich. Dafür wurde keine Probe entnommen - aber der Lymphknoten im Bauch, der bei der RLA (RTR) entnommen wurde, zeigte keine vitalen Krebszellen mehr. Und daraus kann man schließen, dass zu neunzig Prozent auch die Lungenmetastasen "krebsfrei" sind. Und bei einer solchen Wahrscheinlichkeit ist eine Lungenop halt meistens eine Übertherapie. Und nur angenehm ist sowas ja auch nicht. Ich hatte ein interessantes Gespräch zu der OP mit einem Oberarzt der UK Köln, der mich für operierbar hielt. Guter Arzt, guter Umgang, trotzdem wäre es die falsche Entscheidung gewesen. Vor allem, da er keine größerer Erfahrungen mit HK-Lungenmetastasen hat. In Wiesbaden soll es in der Horst Schmidt Klinik einen solchen spezialisierten Arzt geben, der dann auch das umliegende Gewebe besser schonen und mehr Lunge erhalten kann.
Zweite Meinung solltest Du Dir auf jeden Fall einholen - am besten per Mail an einen der üblichen Verdächtigen. Bei mir wäre mit großer Sicherheit die OP und die OP-Empfehlung, die ich in der ersten UK bekommen habe, nicht der beste Therapieweg gewesen.
Aber die Entscheidung eilt nicht - nach der Chemo operiert man lieber erstmal gar nicht. Das Heilfleisch ist ja noch angegriffen. Lass Dich auf keinen Fall durch die Terminplanwünsche der Ärzte unter Druck setzen - die Metas sind bei Dir ja rückläufig. Und das ß-Hcg in Nomrmbereich ist ja auch ein Superzeichen - da wächst also gar nix im Moment..
Gruß
Ilmarinen
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  #15  
Alt 06.12.2010, 13:53
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

erstmal Glückwunsch an dich Ilmarinen das du die richtige Behandlung gewählt hast.
Also mein Arzt würde mich jetzt gerne operieren und mir eine von den 24 Metastasen entfernen vor Weihnachten, am liebsten diese oder nächste Woche noch.
Wie hohle ich mir denn jetzt noch eine Zweitmeinung ein, soll ich einfach in z.B. Aachen anrufen und denen das so erklären und mir einen Termin geben lassen oder soll ich den Dr. Heidenreich eine email schreiben? Wenn ja wüsste ich garnicht was ich schreiben soll.
Irgendwie hab ich so ein komisches Gefühl das mir sagt, dass ich geheilt bin und keine OP mehr benötige, was natürlich auch großer mumpitz sein kann.:-)

Und danke für deine schnellen antworten immer Ilmarinen. =)

schöne grüße
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