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  #46  
Alt 29.05.2011, 13:53
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

ich meld mich heute zum letzten mal hier in diesem Forum da mir aufgefallen ist, das es hier schon genug negative Beiträge zum lesen gibt. Die Leute sollen Mut fassen und nicht nur negative Dinge lesen.

Ich danke den netten Leuten die mir Mut zugesprochen haben, allen vorran Ilmarinen, danke euch wirklich.

Genießt das Leben, jede Sekunde und jeden Atemzug, lasst euch nicht von anderen Menschen ärgern vor allem nicht auf der Arbeit. Wenn man krank ist bleibt Zuhause. Hört auf euren Körper und nicht auf irgendwelche Vorgesetzten!
Wir haben genug durchgemacht um uns von irgendwelchen Leuten was erzählen zu lassen.


Allen hier, wünsche ich gute Besserung und ein langes Leben.


Mit einen wunderschönen Gruß verabschiede ich mich von diesem Forum

Mischa
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  #47  
Alt 30.05.2011, 20:05
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hi Mischa,

ja wahrscheinlich sollten wir auch hier im HK-Forum einen Thread mit der Überschrift "Nur für Stadium 3a-3c" zum Austausch eröffnen, damit nicht neue Patienten das im ersten Moment der Sorge und Angst beim Lesen verunsichert. Ich wünsche Dir jedenfalls erstmal alles Gute für die wahrscheinlich sehr schweren Tage. Falls Du gut englisch sprichst, im amerikanischen Forum tc-cancer.com findest Du mehrere Verläufe von Hochdosispatienten mit deren Behandlungen. auch viele, die sich zwischenzeitlich sehr sehr böse anhören aber ein Happyend finden.

Ich würde mich freuen, nochmal von Deinen weiteren Ständen zu hören, egal ob im Forum oder als PM. Gerade für die ca. 25-50 IIIc - Fälle im Jahr gibt es ja nicht sehr viele Austauschmöglichkeiten zu aktuellen Behandlungsmethoden. Und mein Angebot steht, bin auch regelmäßig in Aachen, z. B. Sonntag nachmittag, da ein Freund i der Nähe des Krankenhauses mit seiner Familiy wohnt...

Also, lass Dich nicht unterkriegen und alles gute für die Hochdosis!

Ilmarinen
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  #48  
Alt 11.06.2011, 17:14
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Ola,

jetz melde ich mich doch wieder, auf ein paar pms hin, hab ich mich doch dazu entschieden.

nach dem ersten hochdosis zyklus war der beta hcg schon wieder auf 4 gefallen.
bin jetz am ende des 2. zyklus bzw. darf wahrscheinlich morgen nach hause.

ich hatte zwischenzeitlich 39-41 grad fieber, schon komisch zu spüren wie einem die kräfte verloren gehen und man tag für tag vom fieber immer schwächer wird, wobei man eh schon total fertig ist.. 3 tage lang nur geweint. den tod immer näher kommen hören und dann mit einem schlag war er wieder weit weg.

dabei noch unglaubliche schmerzen beim stuhlgang/sitzen/liegen weil mein darmausgang "beschädigt" ist und der eigentlich immer schmerzt vorallem aufm klo. meinung der ärzte war "kann man nichts machen muss man abwarten und heilen lassen". salben würden da sogut wie nichts bringen... heute morgen das zum xten mal einen arzt gesagt und siehe da salbe bekommen die betäubt und jetz so gut wie keine schmerzen mehr. dem oberarzt tret ich in seinen arsch wenn ich ihn sehe.. lässt mich eine woche leiden....

das alles ist während dieser zeit, wo man wartet, dass seine zellen wieder wachsen unglaublich anstrengend, man hat einfach keine kraft für sowas.

jetzt bin ich am überlegen, ja mir schon fast sicher das ich den 3. zyklus hd weglasse wenn der tumormarker unter 0,5 ist. ein arzt hier meinte zu mir, man wüsse nich wie sich das verhält, es gäbe keine studien die zeigen würden wie 2 gegen 3 zyklen hd wirken. aber ganz ehrlich nochmal so einen zyklus hd würde ich nicht überleben.

siehe da bestimmt mache ich hier mit meinen äußerungen schon wieder leuten angst. diese hochdosis zyklen können auch ganz unkompliziert und ohne große ereignisse und nebenwirkungen verlaufen, dass ist sogar meistens so, nur greife ich immer in die scheisse.

grüße an euch und nochmal danke ilmarinen für das angebot aber die meiste zeit bin ich eh so kaputt das ich am liebsten garkeinen besuch haben will.

grüße

bis dann..
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  #49  
Alt 12.06.2011, 18:59
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hi Mischa,

geile Sache mit dem fallenden Hcg!!! Ich wünsche Dir, dass es wie bei mir in einigen Wochen gar nicht mehr nachweisbar ist!

Kurz zu der Fissur (habe, bzw. seit kurzer Zeit hatte, ein Jahr lang Kummer damit...): Xylocain Salbe kurz vorher gab es im Kkh, hat die Schmerzen etwas erträglicher gemacht, alternativ 2 mal Rectogesic am Tag. Kann aber sein, dass sich das nicht mit den anderen Salben verträgt. Wenn dein Immunsystem wieder halbwegs auf Vordermann ist, gibt es das Zaubermittel Flohsamen (aus dem Reformhaus). Erst dann konnte es bei mir wieder verheilen und die Schmerzen waren bei mir nahezu weg. Chemische Weichmacher haben ja andere Nebenwirkungen.

Schmerzen hatte ich erst spät wegen der Fissur, da ich ja während Chemo und bis drei Woche nach der RLA auf Morphium war. Aber danach war das wirklich wiederlich schmerzhaft. Nach der Chemo hat meine Haut - und auch die Schleimhaut - jedoch relativ lang wieder gebraucht, bis sie wieder gut verheilen konnte.

Beste Grüße und alles Gute

Ilmarinen
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  #50  
Alt 20.06.2011, 18:38
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Ola,

meine Fissur heilt langsam aber stetig, schmerzen von 8 auf der Skala auf 5 gesunken. Ist wirklich wiederlich schmerzhaft.

Ich habe mich jetzt gegen den 3. Zyklus Hochdosis entschieden, die Ärzte beraten jetzt ob ich noch einen normalen Zyklus bekomme oder dann ganz aufhöre, denn mein Beta HCG ist auf unter 0,1 gesunken.

Alles was im CT noch zu sehen sein wird, haben die Ärzte mir jetzt schon gesagt wird aber definitiv operiert.

So dann mal schauen was die Ärzte morgen zu sagen haben..

mfg
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  #51  
Alt 20.06.2011, 20:04
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Zitat:
Zitat von Ipsen Beitrag anzeigen
mein Beta HCG ist auf unter 0,1 gesunken.
Herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich wirklich sehr das zu lesen!!!

Nur das Beste!

Hans
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  #52  
Alt 27.06.2011, 21:06
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

ola,

danke john

die Ärzte haben entschieden mir noch ein Zyklus PEI zu geben zum Abschluss, dann hab ichs aber bald wirklich hinter mir mit dem Chemo gedöns)))) nie mehr CHEMO wuhuuu...
Pei hat heute angefangen, mit einer Woche Verspätung, wegen schlechten Blutwerten, ers Thrombos dann Leukoz. Aber beta HCG immernoch unter 0.1 also nicht nachweisbar von daher alles kein problem.:-)

Dann noch bis Freitag/Samstag durchhalten und höchstens noch eine OP überstehen.

Habe jetzt das erste mal einen Hodenkrebsler in wirklichen Leben vor mir gesehen. Liegt neben mir im Zimmer, der hat ein Rezidiv und jetzt komms, nach sage und schreibe 16!!! Jahren bekommen. Das ist heftig wie ich finde, bekommt jetzt seinen 3. HD Zyklus.

Naja bis denne und trinkt nen auf das schöne wetter

lg

Geändert von Ipsen (27.06.2011 um 22:13 Uhr)
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  #53  
Alt 16.07.2011, 12:45
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Ola,

kurzes update.

Der letzte normale PEI Zyklus war im großen und ganzen gut verträglich.
Aber aufgrund der vorrangegangenen HD Zyklen sanken die Leukoz auf 0,6 und die Thrombos auf 14 weshalb ich diese Woche nochmal 4 Tage ins Krankenhaus musste(auch wegen Schüttelfrost) und ich mich bei Leukoz von 2,3 und Thrombos von 16 selbst entlassen habe.
Jetzt habe ich nur noch Schnupfen und Husten und warte auf den 12.08, denn da ist mein Abschlussstaging Termin. Dann gehts nochmal ins PET-CT.

grüße an alle
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  #54  
Alt 31.07.2011, 01:32
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

ich bins mal wieder.
Am 12.08. gehts ins PET, bin schon nervös ob ich nochmal unters Messer muss oder was sonst so in meinem Körper passiert. Hab heute ständig so ein zucken oder stechen in der rechten Brust kenne das sonst eigentlich nur auf der linken Seite und weiß dann, das dass von meinen Rücken dahinstrahlt. Naja mal wieder nur Spinnerei, wie immer.

Noch eine Frage.
Weiß jemand zufällig ob man die BuZ(Berufsunfähigkeits- Zusatzversicherung) zusätzlich zum gesetzlichen Krankengeld erhält?

schöne grüße
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  #55  
Alt 02.08.2011, 00:14
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Zitat:
Zitat von Ipsen Beitrag anzeigen
Noch eine Frage.
Weiß jemand zufällig ob man die BuZ(Berufsunfähigkeits- Zusatzversicherung) zusätzlich zum gesetzlichen Krankengeld erhält?

schöne grüße
Hi Ipsen,

ich habe die BuZ-Rente zusätzlich zu meinem Krankengeld bekommen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Geändert von Jaymz (02.08.2011 um 00:20 Uhr)
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  #56  
Alt 14.08.2011, 19:19
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Heyho,

kurzes Update.

War am Freitag zum PET-CT in Aachen, zum Abschluss Staging, die Ergebnisse bekomm ich aber erst am Donnerstag. Bin schon nervös... aber der Beta HCG ist weiterhin nicht mehr nachweisbar und meine Blutwerte Leukoz usw nähern sich auch immer mehr der Norm.

Melde mich dann Do wieder...

grüße

ps: danke für die antwort jaymz
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  #57  
Alt 26.08.2011, 02:28
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

ok, also es endet immernoch nicht. Muss am 05.09 ins Krankenhaus nach Wiesbaden(auf Empfehlung von Prof. Dr. Heidenreich) und werde dort von Herr Prof. Dr. Schirren und Team an linker/rechter Lungenhälfte an 2 Tagen operiert. Auf die Frage ob da irgendwas minimalinvasiv gehen würde, meinte er direkt nein, auf keinen fall. Großer Eingriff.
Dann gefragt ob sowas gefährlich sei, meinte er auch ja. Er sagte bei 351 Patienten die ER auf dem Tisch liegen hatte, seien 3 verstorben, an die er sich noch alle erinnern kann. Das ist etwas weniger als 1% und daher ungefährlicher als eine Hochdosis Chemo, ich finde es daher eigentlich nicht so gefährlich.
Trotzdem gefällt mir der Gedanke nicht, vor allem weil ich auch noch 2x operiert werde.. der Professor macht allerdings einen sehr guten Eindruck.

und sei das nich genug, hab ich heute noch bescheid von meiner berufsunfähigkeitsversicherung bekommen(Nürnberger) das mein antrag abgelehnt worden sei, da ich bei vertragsabschluss falsche daten gemacht hätte und der vertrag somit nichtig ist. also kein geld... super neuigkeiten..
anscheinend hatte ich eine erkrankung mal am herzen und eine "instabile angina pectoris" wobei mir die ärzte immer gesagt haben "SIE HABEN NICHTS, SIE SIND KERNGESUND" desweiteren hatte ich Gastroenteritis und Kolitis.(magen darm)
Ja hallo wer hatte sowas noch nich in seinem leben????

wollen nur nich zahlen die spinner...

naja.. bis dann.. grüße
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  #58  
Alt 26.08.2011, 17:42
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hi Mischa,

schade, dass die Op nötig ist. Ich habe mich damals ja auch mit Wiesbaden auseinandergesetzt, machte auf mich einen guten und professionellen Eindruck.

Ich komme mit meinen metastasenresten / Vernarbungen in der Lunge zwar gut klar, aber wenn sie raus wären, hätte ich auch nichts dagegen. Habe in der Reha mehrere Lungen-Op-Patienten kennengelernt, auch mein Onkel, und die Narben waren nicht so wild. Und die Op ist wohl nicht so gruselig, wiesle sich anhört, man kommt wohl zügig in einen schmerzfreien Zustand.

Alles Gute weiterhin!

Ilmarinen
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  #59  
Alt 03.11.2011, 01:49
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

wollte mich nur kurz melden, dass bei mir alles gut gelaufen ist. Immernoch Tumormarker frei und warte auf meine "2." erste Nachsorge im Dezember.

grüße und gute besserung allen betroffenen!
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  #60  
Alt 05.11.2011, 13:33
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Zitat:
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Hallo,

wollte mich nur kurz melden, dass bei mir alles gut gelaufen ist. Immernoch Tumormarker frei und warte auf meine "2." erste Nachsorge im Dezember.

Das klingt doch super. Daumen für Dezember sind gedrückt. Wie war eigentlich die Lungen OP?
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