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  #61  
Alt 06.11.2011, 10:00
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Klasse, freut mich sehr zu hören! Gehts dann direkt in die Reha?

Alles gute

Ilmarinen
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  #62  
Alt 22.02.2012, 07:54
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

o Gott hab mich schon solange nicht mehr gemeldet hier... wie schnell die Zeit vergeht.

Dann kleines Update.

Bei meiner Nachsorge mitte Januar war alles gut! Beta HCG <0.1 und auf den CT Bildern waren nicht einmal Narben zu erkennen.
Also soweit alles bestens!

Allerdings leide ich noch immer stark an den langzeit Nebenwirkungen der Chemotherapie. Starke Neuropathie also Schmerzen an den Nerven, vor allem am Bein, Knie und den Unterarmen.
Ich kann nie liegen, sitzen oder mich entspannen ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Genauso leide ich jetzt neuerdings öfters an Migräne und an meinem rechten Auge wird die Sehleistung seit der Hochdosis Chemo langsam aber stätig immer schwächer, was natürlich auch Zufall sein kann.

Desweiteren habe ich ein stark ausgeprägtes Fatigue-Syndrom. Schon nach kurzen arbeiten, z.B. Tapeten abreissen(bin am renovieren) werde ich sehr müde und bin einfach erschöpft und kann nicht weiter machen. Selbst bei kurzen Einkaufstouren werde ich müde und mein rechtes Knie knickt dann des öfteren weg.(Was aber wiederum an der Neuropathie liegt und wahrscheinlich sehr lustig aussieht)
Dazu kommen dann aber noch Schmerzen in allen Gelenken und der Schulter.

Vor kurzem saß ich auf unserer Couch mit meiner Freundin und meiner Mutter und ich fragte die beiden ob sie einfach nur so da sitzen würden ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Sie meinten JA. Das kann ich mir schon garnicht mehr vorstellen.
Somit gehe ich auch immer noch nicht wieder arbeiten, ich wollte vor kurzem, aber es macht keinen Sinn.

Hat hier noch jemand solche Probleme mit den langzeit Nebenwirkungen?

Aber ansonsten gehts mir ganz gut.

schöne grüße

ps: John ich wurde nicht mehr operiert. Wie immer großes wirrwarr bei mir.
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  #63  
Alt 07.04.2012, 03:33
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Olá,

mal wieder Nachsorge gehabt. Alles bestens.

Schöne grüße
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  #64  
Alt 13.04.2012, 23:47
dunkelbunt dunkelbunt ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

hallo mischa,

guter schlussbericht!!! das liest man (und frau) gerne.
also irgendwie gehöre ich ja nicht rein in eure männerunterhaltung, ich weiß
aber ich tu es trotzdem (getreu dem motto: brave mädchen kommen in den himmel, böse überall hin..
chorionkarzinom (keimzellentumor) gibt es ja auch bei der frau.
= meine diagnose seit april 2011. high risk (metastasen in lunge und gehirn) beta-hcg nicht mehr messbar.. daraufhin ema/co therapie.. jede menge chemos.. kontinuierlicher rückgang beta-hcg.. z.zt. nichts mehr nachweisbar..

ja, das macht glücklich..
wenn da nicht - die nebenwirkungen/spätfolgen der vielen chemos wären..
ähnlich wie bei dir mischa.. gelenkschmerzen.. nervenschmerzen..
knie, schulter, becken, ellbogen, hände, hws, rücken, fußsohle..

stehen, liegen, sitzen, mich umdrehen - alles nicht mehr schmerzfrei..
kann nichts mehr tragen - gewicht wirkt sich schmerzhaft auf ellbogen aus
kann nicht mehr lange auftreten (kurze spaziergänge)
knie geschwollen, entzündet - es muss leicht bewegt werden, ohne belastung, sonst sperrt es und bewegung geht gar nimma
kopfschmerzen oft morgens + leichte übelkeit
heftige müdigkeit und doch schlafstörungen (einschlaf-, durchschlaf-)
magen- darmprobleme
konzentrations-, wortfindungsprobleme
energielosigkeit

von einem 'normalen' leben - wie vor der krankheit kann man wirklich nicht reden. aber: richtig - krebszellen sind zur zeit nicht nachweisbar (letzte chemo oktober 2011) - und das ist WUNDERBAR.

warum ich hier texte ist nur, dass ich gern hören würde was ihr (konkret du mischa, weil du es erwähnt hast) gegen diese spätfolgen tut..
also ich fing an mit orthomol immun
dann mit vitamin d hochdosiert (knochen)
dann mit naturheilarzt: leberentgiftungspräparat und darmsanierungsmittel
begleitend akupunktur
derzeit infusionen - ebenfalls vitamine und folsäure - vom hausarzt
wenn schmerzen zu stark sind: voltaren

vierwöchige kur brachte gar nix. wirklich gar nix.
nach all den monaten fällt mir nur das treppensteigen etwas leichter (nicht mehr nach vier treppen außer puste sondern nach 10..) -
ansonsten fühle ich mich (real 52) stellenweise/oft wie 82

ich würd gern wieder arbeiten aber ich fühl mich zu schwach
jeder sagt - du siehst echt gut aus ...
als wenn man die spätfolgen im gesicht sehen würde.

tipps wie man diesen schwächezustand noch verbessern kann?
therapiemöglichkeiten gelten bestimmt für männer und für frauen )

einen ganz lieben gruß gabi
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  #65  
Alt 16.04.2012, 17:17
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo Gabi,

freut mich zu hören das auch bei dir nichts mehr nachweisbar ist.

Ich habe auch noch nichts gefunden was dem entgegenwirkt. Ich hatte mal Tabletten gegen die Nervenschmerzen bekommen, aber die brachten nichts. Laut einem Arzt von der Uniklinik würde es dagegen aber auch nichts vernünftiges geben. Er sagte immer, dass es irgendwann von alleine verschwinden könnte.

Gegen die Erschöpfung, Fatigue, soll Sport helfen, so blöd es sich anhört. Das Problem ist wenn man gar nichts mehr macht, wird man immer Kraftloser und wenn man zuviel macht genauso. Bedeutet also man muss da ein Mittelmaß finden. Selbst wenn es nur ganz kleine kurze Einheiten sind, können die schon helfen.

Gegen die Magenschmerzen nehme ich immer MCP Tropfen, was da allerdings langfristig helfen kann, weiß ich auch nicht. Bin zur Zeit noch am schauen, was man so alles gegen die Nebenwirkungen machen kann.
Infusionen bekomme ich gar keine.

Ich komme mir mit meinen jetzt 25 Jahren auch viel älter vor. Nichts ist mehr so wie früher. Aber das ist wohl der Preis des Überlebens und dafür bin ich dann trotz alledem, wie jeder denke ich, sehr dankbar.

Das war jetzt alles nicht sehr hilfreich aber naja.

liebe grüße aus dem Sauerland
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  #66  
Alt 26.04.2012, 10:08
Locke66 Locke66 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo Ipsen,
habe das mit der Polyneuropathie seit 20 jahren (6 PEI/3 PEB/ ....). Sie verwindet nicht. Aber ich bilde mir ein, dass es in unendlich erscheinenden Zeiträumen ganz langsam ganz leicht besser wird.
Oder ist es der Körper der sich in dieser Zeit an die Polyneuropathie gewönt hat.

Alles Gute und Gruss
Ulrich
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  #67  
Alt 03.05.2012, 22:57
dunkelbunt dunkelbunt ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

hallo chat,
hallo mischa.

hab nich viel zeit grad, endlich deine antwort gelesen.
ich glaube das ist ganz was entscheidendes, was du da geschrieben hast.

sport.
ohne energie macht man fast gar nix mehr.
mit schmerzen auch nicht.
so wird man selbst immer weniger ..

daher ist es soo wichtig, das hab ich grad auch erkannt
versuche seit zwei wochen in reha-gymnastikgruppen zu gehen.
wahnsinnig anstrengend für mich alles, aber: ich merke danach, dass es mir gut getan hat. jetzt heißt es: diszipliniertes durchhalten, auch wenn man denkt, man hat keine kraft.

spaziergänge mache ich ja eh so gut wie das eben geht, aber der punkt ist, an seine eigene grenze zu kommen - nur so gehts wieder aufwärts.

vielen lieben dank für die antwort mischa. gruß ins sauerland.

gabi (oberbayern, nach augsburg gezogen)
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  #68  
Alt 09.08.2012, 19:06
Ipsen Ipsen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo,

kleines Update.
Erneute Nachsorge erfolgreich überstanden. Keine Narben, rein gar nichts zu erkennen. Hab zwar immernoch einige Beschwerden aber man darf sich nicht beklagen.

Danke an meine Mitleser und Unterstützer, ihr habt mir in meiner schweren Zeit sehr geholfen.

Schöne Grüße aus dem Sauerland
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  #69  
Alt 10.08.2012, 08:29
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Prima, gute Nachricht!
Gruß und alles Gute!
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  #70  
Alt 10.08.2012, 13:42
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

dann reihe ich mich hier auch nochmal ein:

meine diagnose: chorionkarzinom mit lungenmetastasen, high risk

habe hier auch schon mal meine geschichte geschrieben, allerdings in einer anderen gruppe.. damit ich nicht nochmal alles erzählen muss kopiere ich meinen text von dort einfach rein...


ich heiße kathrin. ich bin 26 jahre alt und mutter zweier kinder. zu meiner familie gehören:

enrico, der beste mann, den ich mir vorstellen kann. wir sind seit 2 jahren verheiratet, 5 jahre aber schon in einer beziehung.

adrian fynn, mein leiblicher sohn aus der vorigen beziehung. er ist 5 jahre alt.

kilian noel, unser gemeinsames kind. er ist 1 jahr und 9 monate alt und das nesthäkchen der familie.

pascal, ist mein großer stiefsohn. er ist 14 jahre alt und lebt mit seinem bruder maurice, ebenfalls mein stiefsohn und 11 jahre alt, bei seiner mutter.


am 15.07.2011 kam ich mit schweren blutungen und unterleibsschmerzen ins krankenhaus. beim ultraschall wurde ein muskelknoten in der gebärmutter gefunden.

vor der ausscharbung wurde ein röntgenbild der lunge gemacht, auf dem schatten zu sehen waren.

drei tage später kam dann die diagnose: Chorionkarzinom, metastasen in der lunge, high risk... krebs.

mein erster gedanke als ich die diagnose bekam war: scheiße, jetzt musst du dir überlegen was aus deiner familie werden soll, denn du musst sterben...

in der nacht nach der diagnose brach der tumor durch die gebärmutter und so wurde ich mit blaulicht und sirene ins marburger uniklinikum verlegt. dort wurde notoperiert - 8 stunden. (tumor ist aber nicht rausoperiert worden)...

drei tage später gab es die vorphase der chemotherapie. ich habe eine EMA - EP bekommen.

meine mediaktion:

ETOPOSID
METOTREXAT
DACTRINOMICIN
ETOPOSID
CISPLATIN


angesetzt waren 10 zyklen. bekommen hab ich tatsächlich 9 zyklen.

für mich bedeutete das, jede woche klinik. wenig zeit für die kinder und meinen mann und viel mehr zeit zum nachdenken. was mir und meinem köpfchen gar nicht gut getan hat.

im märz wurde die totalop durchgeführt.. tumor, gebärmutter und eierstöcke raus. für mich nicht so einfach, denn obwohl der kinderwunsch nicht mehr ist, fühle ich mich trotzdem nicht mehr vollwertig.. iwas fehlt. besonders merke ich es, wenn ich schwangere frauen, neugeborene oder kinderwagen sehe.. der verstand sagt es ist gut so, wie es ist..aber das herz schreit laut auf.. ich könnte bei babys sofort losweinen.. ich weiß nicht ob es ist, weil ich weiß keine kinder mehr kriegen zu können.. oder ob es ist, weil ich bei meinen kindern durch die vielen krankenhausaufenthalte so viel verpasst habe..insbesondere bei meinem kleinsten...

im mai hatten die ärzte verdacht auf metastasen bzw tumor im kopf.. war aber gott sei dank nur fehlalarm.

ende august hab ich das nächste staging.. mein ßhcg macht was es will.. es steigt, es sinkt, es sinkt, es steigt.. aber das afp hält sich wacker auf 3,0...

im moment kann ich relativ gut leben. ich hab hin und wieder mal schlafprobleme..und durch die totalop hab ich wieder extreme gewichtsprobleme, die mir psychisch immer wieder zusetzen.. obwohl es meinem mann gefällt dass ich wieder mehr auf den rippen habe..

ich merke nur, dass ich durch die lungenmetastasen doch nicht so fit bin wenn ich mit den kindern im garten tobe oder aufräume etc pp.. ich muss oft pausieren.. aber naja.. es ist hinnehmbar..

ich wünsche jedem einzelnen von euch alles alles gute! ihr habt meinen größten respekt, denn ihr kämpft genau wie ich!

lg

Geändert von teufelsmama (10.08.2012 um 13:43 Uhr) Grund: daten haben sich geändert
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  #71  
Alt 24.10.2012, 00:02
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Hallo Zusammen,


ich suche Betroffene zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen unter: schnuffel_110@hotmail.de

Lieben Gruß Astrid aus Berlin

Geändert von Astrid110 (26.10.2012 um 23:11 Uhr)
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  #72  
Alt 26.10.2012, 18:38
Dogg Dogg ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

ein bisschen viel Frauen hier im Hodenkrebs-Forum...
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  #73  
Alt 26.10.2012, 23:15
Astrid110 Astrid110 ist offline
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@Dogg

Bei der Suche landet man auch als betroffene Frau hier und Therapie kann ja ähnlich sein. Oder man(n) hat vielleicht einen Tipp...

LG Astrid
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  #74  
Alt 31.10.2012, 16:38
Dogg Dogg ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

Ich bin kein Arzt, aber ich denke, dass sich Krebs-Arten schon ein bisschen unterscheiden.

Ich muss aber zugeben, dass ich auf Wikipedia alles zu Brustkrebs gelesen habe, weil die Krankheit dort am Ausführlichsten beschrieben wurde.

Aber ich denke schon, dass Teufelsmama und du schon in einem anderen Teil dieses Forums posten solltet - mich als Leser hat es schon ein bisschen verwirrt.
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  #75  
Alt 31.10.2012, 20:05
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo

@ dogg

kein Plan wieso du jetzt in dem Zusammenhang Brustkrebs erwähnst!!!
Also die Krebsart heißt gleich und hat den gleichen Tumormarker !!!! Und ist jetzt ein Problem das wie Frauen sind??
Na dann will ich dich hier mal nicht weiter verwirren...
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