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  #1  
Alt 19.01.2003, 13:41
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Standard Leben mit MDS

Hallo,

mein Vater, 59 Jahre alt, hat MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Seine Behandlung sah bis jetzt so aus, daß er ungefähr im Abstand von 6 Monaten eine Bluttransfusion bekommen hat. Aber seit einiger Zeit werden die Intervalle immer kürzer, im Moment liegen sie bei 4-5 Wochen. Nun soll er evtl. mot "EPO" behandelt werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Krankheit und ihrer Behandlung? Gibt es vielleicht noch ein anderes Forum/ eine andere Seite, die sich mit diesem Thema beschäftigt?

Vielen Dank für Eure Antworten
Patrick
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  #2  
Alt 20.06.2003, 16:29
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Standard Leben mit MDS

Hallo Patrick,
ich habe schon seit 5 Jahren MDS. Bluübertragung bekommt man ja nur, wenn der Hb wert zu niedrig ist. Der Abstand zu einer weiteren Übertragung verkürzt sich in der Regel. Bei mir ist es nun auch bald soweit, aber wichtiger sind die anderen Werte wie Thrombozyten, Leukozyten und die Zahl der Blasten. Es kann natürlich ganz schnell zu einer akuten Leukämie kommen, wo man dann mit Chemos anfängt.
Tschüß
Uschi
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  #3  
Alt 06.07.2003, 13:03
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Standard Leben mit MDS

Hallo,
könntet Ihr mir Einzelheiten über die Symptome des Myelodysplastischen Syndroms nenenn?

Ich bin ein bisschen in Sorge: hatte vor kurzem "aus heiterem Himmel" mehrere Thrombosen und schließlich eine Lungenembolie,
außerdem wurde eine sehr starke Anämie festgestellt.
Beides - die Embolie und die Anämie - führen zu starker Atemnot. Das ist aber nicht, warum ich an MDS denke.
Die Ärzte haben alle möglichen Blutungsquellen ausgeschlossen (Gynäkologisch, Magen/Darm usw.) und wissen einfach nicht, warum mein HB und einige andere Werte so schlecht sind.
Mein Vater leidet seit einigen Jahren an akuter myeloischer Leukämie - und in diesem Zusammenhang wurde dann festgestellt, dass er als Grunderkrankung ein MDS hat und sich Leukämie sozusagen nur "daraufgesetzt" hat.

Nun wäre ich sehr dankbar, wenn mir Betroffene Näheres über MDS schreiben könnten, denn bei meinem Vater ist die Leukämie so vorherrschend, dass ich über MDS keine weiteren Infos bekommen konnte.

Danke euch allen im Voraus,
herzlichst,
Anna
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  #4  
Alt 06.07.2003, 19:44
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Standard Leben mit MDS

Hallo Anna,

ich leide selbst an MDS, im unbehandelten Zustand.

Nachdem andere Blutungsquellen ausgeschlossen sind, kann dir nur eine Knochenmarksbiopsie Gewissheit darüber verschaffen, ob eine Erkrankung des Knochenmarks vielleicht der Grund für deine Beschwerden ist.
Aber nur weil dein Vater als Grunderkrankung MDS hatte, musst du nicht in diese Richtung denken. MDS ist keine Erbkrankheit. Anämie ist zwar eine Begleiterscheinung von MDS, aber Embolie und Thrombose habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.

In der Suchmaschine "Google" findest du weitere Infos über MDS, musst aber als Suchbegriff Myelodysplastisches Syndrom eingeben.

Hoffe, konnte dir helfen, weiterhin alles Gute und der Wunsch, dass sich deine Befürchtung nicht bestätigt.

Gruß Lydia
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  #5  
Alt 08.07.2003, 22:26
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Standard Leben mit MDS

Hallo Lydia,

vielen Dank für deine rasche Reaktion! Hat mir gut getan.
Habe mich auch über Google schon etwas weitergebildet.
Kannst du mir vielleicht noch Informationen geben zu deinem Satz "ich leide selbst an MDS, in unbehandeltem Zustand".
Geht das problemlos? Sorry - vielleicht ist die Frage fehl am Platz - aber ich weiss einfach noch zu wenig.

Ich wünsche dir ebenfalls alles, alles Liebe und Gute und grüße dich herzlich.

Anna
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  #6  
Alt 10.07.2003, 11:28
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Standard Leben mit MDS

Hallo Anna,

ich kenn meine Diagnose nun seit 1 1/2 Jahren und habe gelernt darüber zu sprechen. Trau dich ruhig und frag, was genau du gern wissen möchtest. Ist ja leider sehr schwer, Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden. Anbei meine E-mail-Adresse.

Gruß Lydia [lydia.doetterl@gmx.de]
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  #7  
Alt 10.08.2003, 11:59
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Standard Leben mit MDS

Hallo,

ich selbst habe zwar kein MDS; allerdings hat mein Vater seit 1996 diese Diagnose.
Wobei es eine Krankheit MDS ja gar nicht gibt, dahinter verbergen sich verschiedene Klassifierungen wie Refraktäre Anämie (RA); Refraktäre Anämie mit Ringsiderblasten (RARS); Refraktäre Anämie mit Blastenexzeß (RAEB), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), RAEB in Transformation (RAEB-T). Die Klassifikation und ggf. Chromosonveränderungen sind bei Knochenmarksbiopsien - sogenannten Stanzen - festzustellen. Das ist wichtig, daraus ergeben sich die Behandlungsoptionen und auch die Prognose. Wobei die Prognosen bei MDS - meiner Erfahrung nach - oft komplett daneben liegen. Das sind oft wahre Horrorzahlen, liegt aber wohl auch daran, dass diese Krankheit oft erst sehr spät entdeckt wird, der Patient also wahrscheinlich scchon um einiges länger damit gelebt hat.
Zur Behandlung gibt es ja auch zahlreiche Studien mit ATG, Thalidomid, Neupogen, Epogen ...etc. Bei meinem Vater hat leider nichts davon wirklich geholfen, er hat über 2 Jahre auch in unterschiedlichen Intervallen Bluttransfusionen bekommen, im Juni entwickelte sich aus seiner RARS allerdings eine AML, so dass eine Knochenmarkstransplantation gemacht wurde. Im Moment geht es ihm damit aber überhaupt nicht gut, die neuen Zellen meines Onkels müssen anwachsen, tun das aber bisher nicht so richtig.
Für viele MDS-Patienten ist aber auch die KMT keine wirkliche Alternative, weil die Krankheit meist bei Patienten ab 60 Jahren auftritt und viele dann schon zu viele andere gesundheitliche Probleme haben, um eine KMT noch durchzustehen.
Infos zu finden, ist nicht so einfach. Es gibt aber noch eine englische Seite, die ganz gute Infos bereithält: www.mds-foundation.org

Viele Grüße
Jutta
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  #8  
Alt 03.03.2004, 20:27
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Standard Leben mit MDS

Hallo,

mein Großvater hat MDS und die Krankenkasse will die Fahrten zum Krankenhaus nicht zahlen, haben Betroffene ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann man sich irgendwie gegen das Vorgehen wehren?
Meinen Großvater geht es nach den Transfusionen immer mehrere Tage (noch) schlechter, ist die Krankenkasse verpflichtet die Anfahrt zur Transfusion zu zahlen (Anteil?)? Bitte um eine Antwort! Danke!
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  #9  
Alt 03.05.2004, 22:03
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Standard Leben mit MDS

Diagnose: Myelodisplastisches Syndrom bei einem jungen Mann

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES JUNGEN BETROFFENEN
********************************************

Titel: Die Mondfrau
Untertitel: Der lange Weg zurück ins Leben
Autorin: Irmgard Stürmer
Verlag win win training, 2003
ISBN : 3-8330-0556-4, Paperback, 116 Seiten

Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A]

Verlagstext:
Diagnose: Leukämie, noch dazu eine der aggressivsten Formen. Der Befund trifft Lisa und Thomas Ebeling wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Nun steht Thomas eine Stammzellentransplantation in Essen bevor, die einzige Chance, sein Leben zu retten.
Es beginnt ein zäher Kampf gegen die Krankheit und die lebensgefährlichen Folgen der Therapie, die Thomas mehrmals in den Grenzbereich zwischen Leben und Tod bringen.
Lisa, seine Frau, schildert die Ereignisse aus ihrer Sicht und wird dabei zur Chronistin des Leidens des Menschen, den sie am meisten liebt.
Ein Buch, das beschreibt, wie zwei sehr unterschiedliche Menschen mit einer Ausnahmesituation umgehen. Schwere Kompikationen werfen beide in ihren Absichten immer wieder zurück, aber am Ende bleibt die Erkenntnis: wie schwer der Weg auch sein mag, Thomas und Lisa gehen ihn gemeinsam.
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  #10  
Alt 05.05.2004, 12:52
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Standard Leben mit MDS

Hallo,
ich bin 20 und habe MDS. Der Weg bis zur Diagnose war sehr lange (mittlerweile etwa 3 Jahre). Momentan wird gerade ein Knochenmarkspender für mich gesucht. Bluttransfusionen habe ich bisher abgelehnt und ich gehe auch noch arbeiten.
MDS kann man nur über eine Knochenmarkspunktion erkennen.
Mein Blut wird wöchentlich kontrolliert. HB momentan bei 8,5, Thrombos bei 30000.
Wenn jemand mit mir in Kontakt treten möchte, biete ich meine E-Mail-Adresse an.thunder1983@hotmail.com
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  #11  
Alt 12.07.2004, 15:28
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Standard Leben mit MDS

Hallo,

meine Mutter war gerade im Krankenhaus mit der Diagnose MDS. Gibt es vielleicht irgendwelche Kontaktadressen von Kliniken oder Ärzten, die ihr mir mitteilen könntet? Bitte um Hilfe

Danke

heidi.ober@t-email.at
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  #12  
Alt 07.11.2007, 02:30
Claus_K Claus_K ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo zusammen,

ich fand dieses Forum, weiß aber nicht, ob es noch reaktivierbar ist, denn der letzte Beitrag ist ja schon ca. drei Jahre alt.

Ich bin seit einigen Monaten MDS-diagnostiziert, kenne aber niemanden sonst, der mit dieser Krankheit lebt, und hätte gern Kontakt zu anderen. Mein Name ist Claus, ich bin Jahrgang 1957 und lebe in Berlin.

Gute Wünsche von mir an alle, die dies lesen!
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  #13  
Alt 19.11.2007, 13:35
Lucia89 Lucia89 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Leben mit MDS

hallo,
ich bekam die diagnose MDS im april diesen jahres mit 17. mitlerweile bin ich 18 und habe eine KMT hinter mir.
im Forum für "Betroffene Jugendliche" könnt ihr denn Verlauf genauer lesen.
Mir wurde gesagt das eine KMT die einzige möglichkeit ist diese Krankheit zu heilen und ich finde es doch ziemlich erstaunlich das manche damit leben...
Ich hatte furchtbare schmerzen und hätt nie damit leben können...
wenn jemand fragen hat schreibt mich einfach an.
lg lucia
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  #14  
Alt 28.11.2007, 22:27
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Lucia, wie geht es Dir jetzt nach der KMT. Auch meine Mutti hat MDS, mit der Option KMT-einzige Chance auf Heilung. Sie ist allerdings schon 69 Jahre, aber noch sehr fit und lt. Ärzte soll das biologische Alter für eine KMT zählen, und da hätte sie sehr gute Chancen. Was meinst DU!?? Hast Du evtl. Infos für mich, Grüße Gaby
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  #15  
Alt 30.11.2007, 13:01
Lucia89 Lucia89 ist offline
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Registriert seit: 10.06.2007
Beiträge: 14
Standard AW: Leben mit MDS

Mir geht es gesundheitlich wirklich sehr gut
Die KMT lief bei mir ohne viele Komplikationen im gegensatz zu anderen vielleicht... Ich war auch "nur" 6 Wochen in der Isolation und konnte dann in eine extra gestellte wohnung nur 500 meter weit von der Klinik entfernt... Dort musste ich allerdings fast 3 monate wohnen zur überwachung.
Gestern hatte ich tag 100 nach der Transplantation und ungefähr bis weihnachten sind dann auch alle medikamente abgesetzt!
Ich denke mir, wenn man den willen hat und liebe menschen die einem auf diesem weg helfen dann kann man alles schaffen!
Hat deine Mutter den auch schon einen passenden spender? Das ist ja erstmal das wichtigste. Ich musste 3 Monate warten obwohl das eine sehr kurze zeit ist... manche warten jahre...
halt mich auf dem laufenden
ich wünsch euch ganz viel kraft und umarmungen
lucia
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