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  #16  
Alt 11.08.2002, 19:31
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo CLL - Mitbetroffene.
Ich habe fast in meinem ganzen Berufsleben in der techn. Entwicklung und im Versuch gearbeitet.Hier werden fast alle Messungen graphisch oder in Kurven aufgezeichnet.
Wenn ich meine Leukozyten - und Lymphozytenwerte von den letzten ca. 8 Jahre aufzeichne, gibt es eine stetig ansteigende Linie (von 5600 auf 17000).
Wie ist hier Eure Erfahrung ?
Ist es eine stetig ansteigende geradlinige Linie,die man u.U. verlängern kann.
Oder kommt es zu einer steil ansteigende Linie (Parabel)
Oder kommen die Erhöhungen in Schüben, dann müsste ja irgend etwas Auslöser der Schübe sein.
Kann es auch ohne Arznei einige Zeit zum Stillstand kommen.
Ich mache mir viele Gedanken darüber.
Gruß Eberhard
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  #17  
Alt 11.08.2002, 21:37
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Eberhard,
wenn, das mit der Kurve so funktionieren würde wie im "technischen" Bereich wäre ich schon längst tot. Meine Erfahrung ist, dass die genannten Werte zum Teil durch Medikamente aber manchmal auch von völlig unbekannten Faktoren beeinflußt werden und zwar in beide Richtungen ! Ich denke wir wissen einfach (noch?) nicht wie Leben funktioniert. Laß Dich nicht zu sehr von diesen Daten beeindrucken ... Hinzu kommt, dass die Leukos und Lymphowerte noch wenig über die möglichen negativen Auswirkungen wie Immunprobleme oder Anämien aussagen.
Gruß
Thomas
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  #18  
Alt 09.09.2002, 11:15
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Standard chron. lymp. Leukämie

Habe CLL und mache derzeit eine Misteltherapie und bekomme FAKTOR AF 2 , soll die Chemo, die sicher wieder Thema wird, ein wenig hinauszögern. Hat wer Erfahrungen damit, wäre für Berichte sehr dankbar !
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  #19  
Alt 19.09.2002, 15:40
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Claus, Du hast die cll schon seit 20 Jahren und wirst erst seit 5 Jahren behandelt? Ist das richtig? Würde mich mal interessieren, ob die Leuko- und Lymphozyten die 15 Jahre, in denen Du unbehandelt warst, stetig stiegen oder auch mal runtergingen. In welchen Abständen wirst Du denn jetzt behandelt und ist die Behandlungszeit immer 4 Tage? Fühlst Du Dich jetzt genauso gut wie in der Zeit, wo Du noch nicht behandelt wurdest? Und sind die Werte nach der Therapie im "Normalbereich"? - um dann wieder stetig anzusteigen? Wäre nett wenn DU mir mal schreiben würdest.
Alles Liebe
Karinname@domain.de
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  #20  
Alt 26.11.2002, 23:45
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Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe Menschen,
mein Vater leidet seit 1992 an chronischer Leukämie. Jetzt ist er 71 und seit 5 Wochen geht es ihm schlecht. Er ist schlapp. Immunsystem ist unten. Er bekommt jetzt Endoglobin. Was bedeutet das? Vor ca. 3 Wochen wurde das Chemotherapeutikum ausgewechselt, weil es Blutungen verursacht hat. Mein Vater sagt, die Leukos wären o.K. er hatte immer um die 30.000 stabil.
Wer kann mir helfen, seinen jetzigen Zustand einzuordnen?
Stefan
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  #21  
Alt 27.11.2002, 11:49
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Stefan,
das Endoglobin ist um die Abwehrschwäche etwas zu bekämpfen. Ich bekomme solche Infusionen schon seit Jahren - mit gutem Erfolg und ohne Nebenwirkungen. Die Blutungen kommen vermutlich von zu wenig Thrombozyten, hier mußte bei mir im Notfall (nur noch 1.ooo Thrombos) durch Thrombozytenkonzentrate geholfen werden. Durch Kortison werden bei mir die Thrombozyten stabil gehalten. Wenn Dein Vater schlapp ist fehlen vielleicht rote Blutkörperchen, auch hier kann durch Konzentrate geholfen werden.
Ich wünsch Deinem Vater eine baldige Besserung!
Gruß Thomas
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  #22  
Alt 27.11.2002, 17:49
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Standard chron. lymp. Leukämie

Danke Thomas für Deine Ausführungen. Meinem Vater geht es wieder etwas besser. Morgen werde ich mit seinem Arzt sprechen, um mehr Informationen zu erhalten.
Dir viel Kraft gegen bzw. für deine Krankheit.
Stefan
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  #23  
Alt 05.01.2003, 17:19
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Standard chron. lymp. Leukämie

Bin 60 Jahre alt, bei mir wurde vor 2 Jahren definitiv CLL festgestellt. D.h. die Leuko`s sind schon Jahre vorher immer gestiegen, ist aber nichts unternommen worden. Ich bin in Mainz an der Uniklinik in Behandlung, es wurde bisher aber nichts unternommen, da alles noch "im grünen Bereich " ist, so um die 60.000.
Letztes Jahr kam noch ein Schilddrüsen-CA dazu, wurde 2mal opriert. Bin manchmal ganz schön depressiv. Der Prof. in Mainz meint, man sollte noch nichts unternehmen.
Ich habe seit ca. 3 Monaten ständig Schweißausbrüche, Herzrhythmusstörungen, Schlafstörungen. Ich weiss einfach nicht, ob da ein Zusammenhang besteht.
Jetzt habe ich plötzlich ziemlich hohe Leberwerte, wieso nun wieder das. Kann doch kein Zusammenhang sein, oder doch?
Der Prof. meint, ich soll einfach weiterleben wie bisher und mir möglichst keine Sorgen machen, Witzbold!
Weiss jemand, wie sich erste Anzeichen für eine Verschlechterung äussern?name@domain.de
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  #24  
Alt 06.01.2003, 22:14
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Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe Elke,

ich selber bin nicht direkt Betroffener, aber mein Vater (71 Jahre). Die Cll wurde 1992 diagnostiziert. Er hat Chemotabletten direkt bekommen und die Zahl der Leukos stabilisierte sich seit dem bei ca. 35.000 . Er hat also nur 50% von deinen Werten und trotzdem nimmt er seitdem erfolgreich Zytostatika, die er auch braucht.
Deswegen finde ich seltsam, dass bei dir gar nichts passiert, oder bekommst du doch Medikamente?
Die Adresse des behandelnden Hämatologen könnte ich vermitteln.
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  #25  
Alt 07.01.2003, 11:58
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Standard CLL

Hallo, Ulla
auch bei mir wurde erst vor 1 1/2 Jahren CLL festgestellt. Es muss auch noch nicht behandelt werden. Bis auf Schweissausbrüche und Müdigkeit, gelegentlich Herzbeschwerden geht es mir ebenfalls noch gut.
Wie alt bist Du. Ich bin immerhin schon 60, möchte aber ganz gerne auch noch etwas länger leben.
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  #26  
Alt 07.01.2003, 12:58
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo liebe Elke,

ich habe bereits seit 6 Jahren cll und hatte in dieser Zeit genügend Gelegenheit mich in die Materie etwas einzuarbeiten. Solange die Leukos unter 100.000 sind und es keine anderen Probleme gibt, wie z.B. zu wenige Thrombozyten oder zu wenig rote Blutkörperchen, würde ich mich bei mir nicht behandeln lassen, da jede Behandlung natürlich auch einen Preis hat, d.h. den Körper auch belastet. Wenn Deine Schweißausbrüche usw. als sog. B-Symptomatik von der CLL herkommen, könnte eine Therapie vielleicht etwas helfen, vielleicht hängt es aber auch mit Deinem Schilddrüsen-CA zusammen ? Da kenn ich mich nicht aus. Meine Erfahrung ist, dass cll ein Krebs ist, mit dem man zumindest einige Jahre ganz gut leben kann.(siehe auch mein Erfahrungsbericht hier im Krebs-Kompass) Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut

Thomas
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  #27  
Alt 07.01.2003, 13:14
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo ihr Lieben,hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen.Hallo Elke, ich bin jetzt 49 Jahre und mir geht es immer noch gut. Etwas Probleme habe ich mit mein Immunsystem, habe sehr haüfig Grippale Infekt und auch mal eine Lungenentzündung. Aber so lange es geht möchte ich keine Therapie, denn ich denke die Nebenwirkungen schaden mir noch mehr.name@domain.de
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  #28  
Alt 10.01.2003, 17:02
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Standard chron. lymp. Leukämie

an alle, die mir so lieb geantwortet haben:
gestern war ich wieder zur Kontrolle in Mainz. Es ist alles noch "im grünen Bereich", d.h. die Leuko`s sind nicht signifikant gestiegen. Da ich ja im letzten Jahr noch dazu ein Schilddrüsen-CA hatte, zweimal operiert wurde und zweimal Radiojodtherapie mitgemacht habe, nehme ich einfach mal an, dass meine ständige Müdigkeit und vor allem die unangenehmen Schweißausbrüche davon kommen. Ich bin ja schon 60, können also keine Wechseljahrbeschwerden mehr sein.
Jedenfalls meint der Prof., die CLL sollte so lange wie möglich nicht behandelt werden, erst wenn wirklich massive Beschwerden auftreten. Ich habe Knochenbeschwerden in den Oberschenkeln, da soll jetzt ein Kernspin gemacht werden. Ausserdem steigen meine Leberwerte ständig, keiner weiss warum. Ich trinke keinen Alkohol, treibe viel Sport, bin schlank und esse kein Fett. Jetzt soll die Leber punktiert werden.
Manchmal finde ich wirklich alles zum k..... Entschuldigung, aber es ist einfach so.
Elke
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  #29  
Alt 13.01.2003, 11:54
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Standard chron. lymp. Leukämie

hallo elke und ulla, hier ist elfriede. ich bin eine leidensgenossin und weiss seit 1998 von meiner cll. gegen die müdigkeit habe ich einen test wegen ebv, cytomegalie und toxo-
plasmose machen lassen. Der test war positiv, darauf habe ich ca 1 jahr homöopathische
mittel dagegen genommen, und das hat mich grossteils von meiner müdigkeit befreit. ebv-und cytomegalieinfektionen sind sehr belastend, das weiss man. Daher bin ich sicher, dass
es gut ist, derartige nebenbelastungen zu eliminieren. liebe grüße und alles gute elfriede.name@domain.de
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  #30  
Alt 03.02.2003, 17:59
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Standard chron. lymp. Leukämie

Ich bin 69 Jahre alt und habe im Januar die Diagnose CLL bekommen. Bei mir beträgt die Anzahl der Leukozyten 27000 pro Mikroliter Blut und die Anzahl der Lymphozyten 74 %. Ausser das bei mir einige Lymphknoten geschwollen sind, habe ich keine Beschwerden. Der behandelnde Hämatologe sagte mir, daß man vorerst überhaupt nicht behandelt und überprüft, wieviel Kraft die Krankheit noch hat, da ich ja nicht mehr die Jüngste bin. Ich selbst habe das Gefühl, nicht untätig bleiben zu wollen und habe mich vorerst der chinesischen Heilmedizin zugewandt. Dort werde ich z. Zt. mit Heiltees und Akupunktur behandelt, was mir auch sehr gut tut. Wer hat Erfahrung, ab wann eine schulmedizinische Behandlung sinnvoll ist und was man auf möglichst nebenwirkungsfreiem Wege gegen die geschwollenen Lymphknoten tun kann. Welche Folgekrankheiten können bei dieser Krankheit auftreten und woran merkt man, das man im nächstschlechteren Statium ist. Gibt es Medikamente, die das Immunsystem sehr stärken und Folgetumoren aufgrund eines schlechten Immunstatus verhindern. Im Moment bin ich ziemlich aufgewühlt und brauche dringend Informationen von Betroffenen. Für Eure Antworten bedanke ich mich schon jetztname@domain.de
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