Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 04.02.2003, 15:10
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo, Luise
ich glaube, Dein behandelnder Hämatologe hat recht, wenn er meint, man muss noch nicht behandeln. Bei mir war es ja änlich. Nur solltest Du vielleicht abklären, ob die Lymphknoten gutartig sind. Ich hatte einige kalte Knoten am Hals und wurde operiert. Dabei wurde ein Schilddrüsen-Carzinom festgestellt und sofort nocheinmal operiert. Ich habe also jetzt keine Schilddrüse mehr, muss nach zweimaliger Radiojodtherapie Medikamente nehmen und bin trotzdem heilfroh, dass dieses kleine CA rechtzeitig entdeckt wurde.
Jetzt habe ich allerdings extrem hohe Leberwerte und keiner weiss, woher die nun wieder kommen. Denn mit der CLL können sie angeblich nicht zusammenhängen.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Dich nicht von dieser Krankheit nicht unterkriegen lässt, so lange man beschwerdefrei ist, wenigstens einigermassen, ist ja noch alles zu ertragen, oder?
Gruss
Elke
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 04.02.2003, 20:23
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe Elke,
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Das mit den Lymphknoten werde ich untersuchen lassen - bestimmt ein guter Tipp. Ist es eigentlich normal, dass mal dieser und mal jener Lymphknoten an- bzw. abschwillt? Hast Du etwas Ähnliches erlebt? Unterkriegen lasse ich mich hoffentlich nicht, aber die Angst ist halt jetzt mein Untermieter - jedenfalls ein bisschen. Ich wünsche Dir auch alles alles Gute und recht bald eine Klärung Deiner Beschwerden.
Liebe Grüsse, Luise
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 05.02.2003, 08:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

hallo luise,
bei mir war es so, das ich öfter lymphknoten im nackenbereich hatte, die auch mal wieder kleiner wurden. dann wurd ein knoten entfernt um eine genaue diaknostik stellen zu können.seit ich weiss das ich cll habe lebe ich mit den anderen lymphknoten im nacken ganz gut.bei mir brauch noch nichts gemacht werden , lebe nach dem motto warten und schauen.
für mein geschwachtes immunsystem nehme ich jetzt täglich ORTHOMOL IMMUN was aber nicht von der krankengasse übernommen wird. geniesse das leben . bis dann gruss ulla
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 10.02.2003, 15:55
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Liebe forum-Besucher,

mein Mann ist an CLL Stadium IV erkrankt, bzw. muss diese Krankheit seit mehreren Jahren schon haben. Auf der Seite von leukämie-online habe ich von einer neuen Immun-Chemotherapie gelsen. In einer ersten Studie haben die Patienten Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab erhalten, bei 60% der Patienten war eine komplette Rückbildung der CLL zu erreichen. Dieses Ergebnis ist jedoch mit Vorsicht zu genießen, man weiß noch nicht wieviele Rückfälle es gibt und ob die Leukämiezellen auf molekularer Ebene vollständig ausgemerzt sind und ob die Lebenszeit der Paienten verlängert wird.
Meine Fragen:
Hat jemand an einer solchen Studie teilgenommen?
Weiß jemand wieweit die Studiengruppe für CLL Erkrankung an der Uni München mit dem Verfahren der aktiven Antikörper sind?
Wenn jemand Erfahrung hat oder Forschungsberichte, bitte ich um eine e-mail.

Mit freundlichen Grüßen
und Gottes Segen
Susanne
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 10.02.2003, 18:05
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Susanne,

ich habe die CLL schon seit über 6 Jahren, ebenfalls im Stadium IV und habe bisher mit ganz guten Erfahrungen versucht,mich so sanft und so wenig wie möglich zu behandeln zu lassen. Mein Arzt ist CLL-Spezialist und trägt diese Strategie voll mit. Antikörper und Fludarabin usw. spare ich mir für spätere Phasen auf, da bisher alle Behandlungen nur für eine begrenzte Zeit wirken, und die nachfolgenden Behandlungen oft schwieriger sind. Da es bisher keine Heilung gibt, bedeutet eine komplette Rückbildung nur einige Monate oder bestensfalls Jahre Ruhe, dann gehts wieder los... Andererseits kann man mit der CLL auch lange Zeit ganz gut leben..! Ich habe hier im Krebskompass einen Erfahrungsbericht unter dem Titel 6 Jahre Leben mit der CLL stehen - vielleicht hilft er einige Fragen zu beantworten. Ich kann gerne weitere Fragen (vielleicht telefonisch) beantworten.
Ich wünsch Dir und Deinem Mann viel Kraft.
Thomas
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 20.02.2003, 02:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas,
vielen Dank für die e-mail. Ich habe auch den Erfahrungsbericht gelesen, er hilft die Krankheit zu verstehen. Wir wissen, dass die Krankheit unheilbar ist, bisher und dass eine Therapie so spät wie möglich beginnen sollte. Zur Zeit diskutieren einige Ärzte, ua. ein Prof. in Ulm und Prof. Rai in New York sowie die Forschungsgruppe für CLL an der Uniklinik München über die Möglichkeit eine Risikotherapie für jüngere Patienten durchzuführen (Immun Chemo) Eine Studie läuft bereits. Dies bedeutet, Sie wissen nicht, ob die Therapie die Lebenszeit verlängert. Wir überlegen zur Zeit, ob das Risiko eingegangen werden soll. Mein Mann hat die Krankheit relativ jung bekommen (unter 45 Jahre) und sie schreitet für eine CLL rasch voran. Ich glaube, mein Mann hat die Krankheit mehr akzeptiert als ich. Ich suche und lese Forschungsberichte und muß eingentlich sagen, dass es vielleicht durch die Möglichkeiten auch in der Genetik in den nächsten Jahren eine Änderung der Therapie eintreten könnte. Es ist allen Erkrankten zu wünschen.

Viele Grüße
Susanne Hirschberg
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 26.02.2003, 21:10
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas,

da Du die Krankheit bereits über Jahre hast, würde mich interessieren, was Du im Leben geändert hast (Essen etc.) Der Arzt meines Mannes meinte, dass die Infektanfälligkeit besonders hoch während der Chemo ist und er anders essen sollte, weniger Stress etc. Wir haben auch schon einiges geändert, auch beruflich. Mich würde interessieren, ob Du was gravierendes geändert hast.
Mein Mann wird im Rahmen einer Studie behandelt, das Protokoll wird in drei Wochen festgelegt. Zur Zeit wird untersucht, ob durch den frühzeitigen Beginn einer Therapie die Gesamtüberlebenszeit verlängert werden kann. Forschungsbericht von Prof. Hallek auf der Seite der deutschen Studiengruppe für CLL-Erkankungen (Suche über dcllsg) Bist Du im Rahmen einer Studie behandelt worden, was hälst Du davon?
Viele Grüße
Susanne
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 01.03.2003, 21:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Susanne,
da mein Lebensstil schon vorher eher gesundheitsbewußt war, konnte ich hier wenig ändern, ich war dann für andere Leute ein Beispiel dafür, dass jemand der so gesund lebt, trotzdem krank wird....
Positiv ausgewirkt hat sich ganz sicher, dass ich seit meiner Berentung (seitdem hab ich erst die Zeit dazu) mich konsequent täglich 1 - 2 Std. ( auch im Winter und bei schlechtem Wetter ) im Freien bewege - meist Wanderungen mit Hund - oder Radtouren. Die Auswirkungen konnte ich gut beobachten : ich konnte meine Kortisonstoßtherapieabstände ( zum jeweiligen Abbau der Leukos bezw. Aufbau der Thrombos) von 3 auf 5 Wochen verlängern. Ich gehe auch davon aus, dass es mir hilft, trotz in diesem Winter häufigeren Infekte - meine Lunge frei von einer ernsteren Sache zu halten. Trotz entsprechender Versuche ist mir eine Stressreduzierung auf Dauer im Beruf nicht gelungen. Eher das Gegenteil - ich glaube, dass die Berufswelt für solch ein Anliegen z,Zt, nicht geeignet ist. Obwohl mein Hämatologe Mitglied in der CLL-Studiengruppe ist, stand eine Teilnahme an einer Studie nicht zur Diskussion. Meine persönliche Strategie - die vom Hämatologen mitgetragen wird - ist, wo wenig und so sanft wie möglich zu behandeln. Vielleicht kannst Du mir bei Gelegenheit berichten über welches Protokoll und mit welchem Erfolg er behandelt wird. Irgendwann wird wohl bei mir auch was anderes anstehen ...
Viele Grüße
Thomas
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 02.03.2003, 00:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas,

vielen Dank für Deine e-mail. Mein Mann muß wohl bald behandelt werden, weil die Lymphknoten so vergrößert sind, dass sie auf innere Organe drücken. (Bei ihm sind alle Lymknoten befallen und vergrößert)
Er wird innerhalb der CLL4 behandelt, obwohl er auch daran denkt eine Hochdosischemo zu machen. Es ist seine Entscheidung. Ich suche nur alle Informationen raus.
Er findet es wichtig für andere Patienten in eine Studie zu gehen, wie soll die Studiengruppe mehr über die Krankheit in Erfahrung bringen, wenn nicht durch die Krankheitsprotokolle innerhalb von Studien? Die Betreuung durch die Studiengruppe ist auch sehr gut, insbesonders auch die gute Diagnostik. Ist bei Dir eine individuelle Prognose erstellt worden. Sind die Chromosomen bestimmt worden, die bei der Erkrankung beteiligt sind? Sie sagen u.a. einiges über den Verlauf aus zusammen mit den Blutwerten. (siehe Bericht von Prof. Hallek zur Diagnostik und Therapie)
Beruflich haben wir etwas ändern können, wir haben jemanden zur Entlastung eingestellt. Eigentlich haben wir nicht die Erfahrung gemacht, dass die Umwelt dies nicht versteht. Mein Mann und ich hatten uns überlegt, es unseren Verwandten und Freunden sowie im Betrieb allen zu sagen. Es ist auch gegangen. Mein Mann ist immer gerne zur Arbeit gegangen. Er wird einiges abgeben, aber sicherlich weiterarbeiten solange er kann.
Vor einigen Tagen sagte er zu mir, dass er ein gutes Leben geführt hat und eigentlich schon länger wußte dass er krank ist (obwohl die Ärzte nichts feststellten) War wohl auch so, unser jetziger Arzt sagte, er hätte CLL seit 6-7 Jahren. Ich denke es war vielleicht auch besser, das wir es nicht gewußt haben, wir hätten doch nichts ändern können.
Mein Mann hat einen Glauben und ich denke, er nimmt seine Krankheit an. Er sagte zu mir, "wer bin ich, dass ich als Mensch gegen Gottes Willen widersetze".

Viele Grüße
Susanne
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 08.03.2003, 23:34
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hy !
Ich habe Non Hodgkin Lymphom seit 2000 , war aber schon lange Zeit davor sehr schlecht nur leider konnte niemand feststellen was mir fehlte. Bekam dann 9 Chemotherapien ,da ich erst 46 Jahre alt bin sollte ich jetzt wieder arbeiten , ich bin aber
ständig müde so das ich nur mit viel Mühe meinen halben Haushalt schaffe. Ich habe auch immer viele Fieberschübe ,bei der Letzten CD waren die Lymphknoten wieder gewachsen, nun weis ich an manchen Tagen nicht was ich weiterhin unternehmen soll für die Pension zu jung für eine reale Arbeit zu schwach
wie solls weitergehen wer weis Rat ? hildegard.knapp@gmx.at
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 23.03.2003, 21:44
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas und andere CLL-Betroffene!
Auch im 9. Jahr seit Anstieg meiner Leukozyten(vorher jahrelang 5600)wird ein fast gleichmäßiger Anstieg gemessen. Lezte Messung 17600.
Vor 3 Jahren wurde bei einer Knochenmarkspunktion CLL fesgestellt. Die Lymphozyten schwanken zwischen 60 und 83%(letzte Messung 74,3 %).Die Thrombozyten sind dabei stark schwankend von 253000 auf 152000 zurückgegangen. Hämoglobin 17,6 g/dl und Erythrozyten 5,67mill. liegen gleichbleibend im normalen Bereich.
Es ist schon bedrückend wenn man Mitanschauen muß, wie die Werte immer schlechter werden, bis starke Leidenssymtome kommen.
Ich habe mir überlegt, bei einem Aderlass würde doch ein Teil der unsterblichen Lymphozyten mit abgenommen. Mein Hausarzt rät davon ab, er meint man könne dadurch die Produktion sogar noch anregen.
Was meint Ihr dazu (oder Eure Ärzte)?
Liebe Grüße Eberhard
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 24.03.2003, 00:05
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Eberhard!!
Schau dir doch mal die Rundbriefe unter www.selp.de an!
Interessant ist auch www.roche.de!
Hoffe du findest hier Infos die dir weiterhelfen!
Wünsche dir alles Gute!
Martin
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 24.03.2003, 18:01
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Eberhard,
vielleicht gelingt es Dir, nicht zuviele Sorgen zu machen, da Deine Werte (wenn ich sie richtig gelesen habe) ja noch recht gut sind, und Du vermutlich noch viele gute Jahre damit leben kannst. Ich kann gut nachvollziehen, dass Dir die Leukos Sorgen machen - manchmal denke ich es wäre aber besser wenn wir uns von solchen "Laborwerten" nicht zu sehr beeindrucken liesen. Ich hab mich schon viel zu oft von schlechten Laborwerten beeindrucken lassen.
Gruß
Thomas
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 25.03.2003, 17:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo, ich melde mich mal wieder.
So langsam reicht`s mir: immer kommt was neues dazu. Ich hatte seit längerem immer höhere Leberwerte und keiner konnte feststellen, warum. Beim einem speziellen Ultraschall in Mainz hat man dann festgestellt, dass ausserhalb der Leber eine Geschwulst sitzt. Letzte Woche wurde punktiert und noch immer kann nicht festgestellt werden, was es denn nun ist. In zwei Monaten wird nun nocheinmal ein CT gemacht.
Meine CLL ist ja immer noch im grünen Bereich und "noch nicht behandlungsbedürftig". Geht es euch denn auch so, dass ständig was neues hinzukommt. Ich hatte im letzten Jahr ja ein Schilddrüsen-CA, wurde zweimal operiert und nun wieder dieses.
Eine ganz andere Frage: sollte man sich eigentlich bei CLL besonders ernähren, ich vergesse jedesmal, meinen Prof. danach zu fragen. Ich bin so Süßigkeitensüchtig und bemühe mich ständig, das zu ändern. Andererseits esse ich auch viel Obst und Gemüse, besonders Salat. Manchmal denke ich auch, dass sowieso alles egal ist und stopfe mich voll mit süssem Zeug, danach bin ich wieder ganz verzweifelt.
Es ist allerdings mein einziges Laster, ich rauche und trinke nicht und treibe viel Sport. Ich jogge mindestens zweimal pro Woche, mache Gerätetraining und spiele Tennis.
Na ja, ab und zu muss man sich mal alles von der Seele schreiben, ist schon befreiend, findet ihr nicht auch?
Gruss an alle
Elke
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 25.03.2003, 22:53
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Elke,
die veränderten Leberwerte hat mein Mann, dern an CLL erkrankt ist, auch. Keiner konnte sagen, woran es liegt. Die Leberwerte waren lange vor der Diagnose CLL verändert und keiner konnte feststellen, was mit der Leber los ist. (ist ungefähr seit 5 Jahren so) Die CLL wurde dieses Jahr festgestellt. Würde mich interessieren, wenn die Ärzte eine Erklärung dafür finden. Der Arzt meines Mannes hat gesagt, er sollte zwar wegen der Infektionsgefahr kein Essen aus Restaurants etc. zu sich nhemen, aber das Essen hätte eigentlich auf den Verlauf der Erkrankung ebensowenig Einfluß wie weniger Stress etc.
Viele Grüße
Susanne
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Buchtipps: verschiedene Leukämien Leukämie 91 16.08.2012 19:23
Filme zum Thema: Leukämie bei Kindern Krebs bei Kindern 10 09.11.2009 19:12
US-Forscher entdecken Pflanze gegen Leukämie Leukämie 3 24.06.2008 17:35
Filme zum Thema Leukämie bei Erwachsenen Leukämie 2 03.05.2004 23:16
Filme zum Thema: Leukämie bei Kindern Leukämie 9 30.06.2003 23:37


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:43 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD