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  #61  
Alt 28.11.2003, 12:17
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Hans,

deine CLL beschreibung war sehr interesant.
Bei mir (44 Jahre) wurde nach einer Mums, im Februar eine CLL,im Stadium B festgestellt.
Auser Schwellungen am Hals und Müdigkeit habe ich noch keine Beschwerden.
Mein Onkologe meint mit 39.000 Leukos bruche ich mir noch keine Sorgen zu machen.

Grus Hans - Peter
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  #62  
Alt 19.12.2003, 18:21
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Standard chron. eosinophilene Leukämie

Liebe Menschen,
meien Schwiegermutter hat gestern die Diagnose einer chronischen eosinophilenen Leukämie (Wert soll 5; ist 52)bekommen, ohne weitere Erklärung über mögliche Behandlungsmethoden, Folgen, Auswirkungen auf andere Krankheiten e.t.c.. Wer kann mir hier weiterhelfen?info@dprof-becker-gmbh.de
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  #63  
Alt 12.01.2004, 23:53
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Standard chron. lymp. Leukämie

An alle CLL-er,

auf der ULR:

http://www.leukaemie-online.de/modul...index&roomid=1

findet man einen einsamen CLL-Chatroom, der eigentlich nicht brach liegen sollte.

Mit sonnigem Gruß

emi

emi1@onlinehome.de
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  #64  
Alt 22.01.2004, 16:56
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Standard chron. lymp. Leuk�mie

Hallo,

ich habe eine Frage, die mir auf all den Homepages noch nicht beantwortet wurde. Und zwar hat mein Vater (er ist 46 Jahre alt) seit 2 Jahren CLL. Bei seiner letzten Blutuntersuchung (vorgestern) wurden 81% Leukos festgestellt, was eine Steigung von 10% der letzten Untersuchung von Dezember ist! Das ist sehr viel, nicht wahr??
Meine Frage ist allerdings, auch wenn sie sich noch so hart anhört, wie sind die Überlebenschancen bei CLL? Gibt es irgendwo so etwas wie eine Statistik? Und noch eine Frage wäre, der Arzt von meinem Vater sagte, man dürfe erst ab 95% eine Chemo anfangen, aber warum? Warum kann man nicht jetzt schon was machen, wo der Körper noch nicht so geschwächt ist und wo die Leukos noch nicht so hoch sind?? Ich verstehe es nicht und der Gedanke warten zu müssen um eingreifen zu können macht mich fertig.
Um eine Antwort wäre ich sehr dankbar,
liebe Grüße, Kaamy
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  #65  
Alt 22.01.2004, 18:57
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Kaamy
ich bin 47 und habe die CLL seit 1998. Es kommt sehr darauf an wie sich die Erkrankung verhält. Je nach Spontanverlauf kann dein Vater durchaus ein hohes Alter erreichen. Leider kann die CLL mit den üblichen Therapien nicht geheilt werden.Kopf hoch! Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute.
Sam
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  #66  
Alt 23.01.2004, 08:46
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Standard chron. lymp. Leukämie

Danke Sam. Allerdings würde ich gerne noch wissen, warum man erst ab 95% eine Chemo anfangen kann? Und ob es schlimm ist, wenn die Leukos innerhalb von 2 Monaten um 10% gestiegen sind?
Liebe Grüße, Kaamy
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  #67  
Alt 23.01.2004, 09:06
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Kaamy,
es ist überhaupt nicht schlimm wenn die Lymphozyten (es müssen wohl bei der CLL die Lymphozyten, eine Unterart der Leukozyten sein) innerhalb von zwei Monaten um 10 % auf 81% steigen. Bei mir schwanken diese seit Jahren zwischen 60% und 95%, viel wichtiger ist, ob die anderen Blutwerte aktzeptabel sind. Ich habe die Diagnose zu meinem 47 Geburtstag erhalten, und lebe seither (7 Jahre)ganz gut damit, obwohl meine CLL ins höchste Stadium eingeteilt wurde und meine Prognosewerte schon seit Jahren schlecht sind. Auch wenn die CLL heute nicht als heilbar gilt, kann man doch ganz gut damit leben.....Da die CLL nicht heilbar ist, ist eine Chemo erst dann sinnvoll wenn notwendig (Z.B. schlechter HB-Wert, oder zu wenig Thrombozyten), da sonst jede Chemo den Körper unnötig belastet. Manche Patienten und Ärzte fangen damit früher an manche später, da muss jeder seinen eigenen Weg finden. Ich persönlich habe mit der Strategie, so wenig und so sanft wie möglich bisher gut gelebt. Die Studien besagen eindeutig, dass man bei einem späteren Anfang keinerlei Nachteile hat !!
Ich wünsch Dir und Deinem Vater viel Kraft
Gruß
Thomas
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  #68  
Alt 23.01.2004, 09:47
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Standard chron. lymp. Leukämie

Vielen Dank! Er hat momentan 22.000 Thrombozyten. Wahrscheinlich ist es ganz gut, wenn sich das ganze noch raus zögert, da er schon früher sehr viel Chemo bekommen hat, weil er einen Tumor hatte, den wir aber besiegt haben, deshalb würde er bei einer Chemo sehr schnell geschwächt sein.
Es ist nur sehr schwer, da meine Mutter nicht gut damit umgehen kann, weil auch schon mein Bruder an einem Wilmstumor gestorben ist und so etwas ständig durch zu machen ist nicht besonders toll, vor allem weil mein Vater auch gar nichts davon hören will. Er hat zwei Firmen und stürzt sich zur Zeit noch mehr in die Arbeit als bisher. Wie ich es gelesen habe, sollte man das eigentlich nicht machen, sondern eher seine Freizeit geniessen?
Liebe Grüße, Kaamy
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  #69  
Alt 23.01.2004, 11:07
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Kaamy
Der Zusammenhang zwischen Stress und schlechten Blutwerten bei Leukämien besteht tatsächlich und wurde wissenschaftlich untersucht und bestätigt. So hat eine Erkrankung auch seine Vorteile. Ich gehe meine Arbeit viel ruhiger an, habe mir kürzlich in den Bergen eine abgelegene Blockhütte gekauft und geniesse die Ruhe bei sehr langen Bergwanderungen. Meine Blutwerte sind im grünen Bereich bei einer Knochenmarkinfiltration von 93%!
So hat jeder seine Geschichte, Erkrankung, Therapie und Genesung.
Liebe Grüsse, Sam
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  #70  
Alt 23.01.2004, 12:36
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Standard chron. lymp. Leukämie

ich glaube mein vater würde auch gerne viel öfter wandern gehen, zeit für sich haben und seinen hobbys nachgehen, aber ich denke, dass es bei ihm dann das schlechte gewissen ist jemanden im stich zu lassen, wenn er sich nicht um seine firmen kümmert und nicht für seine familie da ist, immerhin hat er drei töchter und eine frau und meine schwestern sind eben erst 8 und 9, die würden das womöglich gar nicht verstehen, wenn ihr papa, nicht mehr so viel arbeiten geht und dafür viel urlaub alleine macht. die haben das schon nicht verstanden als er für 6 wochen in kur war, aber da hat man gemerkt wie gut es ihm gegangen ist, er sah mal wieder richtig gut, entspannt und gesund aus. Es ist einfach unglaublich schwer für mich damit umzugehen, weil ich als Tochter plötzlich diejenige bin, die ihm Ratschläge gibt und ihm hilft und die Ruhe behält und versucht der Familie Mut zuzusprechen und ihnen zu erklären, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann. Denn meine Mutter sieht das alles sehr schwarz, weil sie immer die ganzen Vorerkrankungen im Kopf hat und der festen Überzeugung ist, dass mein Vater eine weitere Chemo nicht packen würde, obwohl es ja noch gar nicht so weit ist.
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  #71  
Alt 23.01.2004, 17:38
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Kaamy
CLL-Patienten werden meistens (zuerst einmal) mit Leukeran theprapiert. Diese Chemotherapie läuft praktisch ohne Nebenwirkungen ab und führt weder für den Patienten noch für die Familie zur übermässigen Belastung. Meistes kann mit Leukeran die Grunderkrankung über einige Jahre zurückgedrängt werden, führt aber nicht zur Heilung. Auch ich wurde schon mit Leukeran und Prednison therapiert. Seit 2 Jahren spritze ich mir Iscador (hochdosierte Mistel) unter die Haut und kann so meine Erkrankung ohne Nebenwirkungen in Schach halten. Bis jetzt ging bei mir die Rechnung auf, ich hoffe es bleibt so. Es gibt aber Onkologen welche die Misteltherapie bei Immunerkrankungen absolut ablehnen. Ich werde in Arleshein bei Basel in einer Studie behandelt und mache zur Zeit die besten Erfahrungen.
Herzliche Grüsse, Sam
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  #72  
Alt 23.01.2004, 18:26
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Sam,
ich war vor einigen Jahren ebenfalls in Arlesheim in der Lukasklinik - ich wurde damals mit Mistelfrischsaft behandelt, allerdings wurde nach einer Verschlechterung der Blutwerte die Dosierung gesenkt . Nach Arlesheim bin ich ganz auf homöopathisch dosierte Mistel umgestiegen. Die Studie an der Du teilnimmst interessiert mich. Kannst Du noch genauer sagen was gemacht wird ?
Gruß
Thomas
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  #73  
Alt 23.01.2004, 20:17
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas
Zur Zeit werden etwa 130 CLL-Patienten inkl. follikulären Lymphomen (Stand 2001) mit Iscador behandelt. Mein Onkologe spricht von sehr guten Erfahrungen und dass Immunerkrankungen (CLL, CML nicht aber AML, ALL) ohne weiters mit Iscador behandelt und stabilisiert werden können. Ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht, denke aber dass die Dosis entscheidend den Verlauf beeinflusst. So wurde bei mir die Dosis von wöchentlich 3 mal 0.01 mg. auf 3 mal 30 mg. erhöht. Ich habe aber auch schon einmal 6 mal 30mg. gespritzt. Ab einer gewissen Konzentration wirkt der Mistelsaft toxisch auf die Leukämiezellen was bei Versuchen im Reagenzglas längst bewiesen wurde. Leider reagieren die Patienten recht unterschiedlich. So musste ich einmal, infolge Überreaktion meiner Immunabwehr die Dosis stark reduzieren. Seit ich keine Pilze mehr esse, ist die Überreaktion auf Iscador zum Glück auch wieder verschwunden. In der Studie werde ich jährlich viermal untersucht, die Dosis wird angepasst und das weitere Vorgehen besprochen. In der Zwischenzeit verläuft alles nach Plan. Ich habe gute Blutwerte und bin wirklich sehr zuversichtlich. Da es sich um eine Studie handelt, ist die ganze Angelegenheit erst noch gratis.
Mir wurde vor 3 Jahren noch zur Hochdosistherapie mit anschliessender KMT geraten... heute spricht niemand mehr davon.
Herzliche Grüsse, Sam
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  #74  
Alt 02.02.2004, 10:46
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Standard chron. lymp. Leukämie

An so was glauben Sie hoffentlich nicht wirklich?!
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  #75  
Alt 09.02.2004, 14:21
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Standard chron. lymp. Leukämie

Nachdem bei meiner Mutter die Blutwerte 2 Jahre stabil waren, sind sie nun nicht mehr so gut und auch die Milz ist stark vergrößert.
In 6 Wochen werden noch einmal Vergleichswerte eingeholt, aber es schaut wohl so aus, dass ihre CLL jetzt aktiv wird.

Ich habe u. a. hier gelesen, dass die erste Chemoptherapie recht gut verträglich ist. Aber wie geht es nach der Chemo weiter?
Ist die CLL, wenn einmal aktiv, immer aktiv? Oder kann sie nach einer Chemo wieder für Jahre in der Ruheposition sein?

Viele Grüße
Melicia
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