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  #16  
Alt 29.06.2002, 14:14
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Hallo!

ich bin selbst gerade in dieses Forum gegangen, um nach Hilfe zu suchen. Bei meinem Vater (60) wurde Gallengangskarzinom diagnostiziert, ob es Klatskin ist, weiß ich nicht, hört sich aber so an, wenn ich das hier lese (ist das ein Leberpfortenverschluss?). Meinem Vater geht es soweit relativ gut, es wurde ein Stent gelegt, damit die Gallenflüssigkeit abfließen kann. Aufgrund der Größe des Tumors hat die Uniklinik eine OP abgelehnt. Kennt jemand Alternativen???
Vielleicht können wir uns auch austauschen (auch über Internetseiten etc.). Mein Vater bekommt zur Zeit eine Misteltherapie, die er gut verträgt. Ich bin genauso verzweifelt gewesen in der letzten Zeit. Ein Vorteil ist, dass Tumoren bei älteren Menschen viel langsamer wachsen als bei jungen.
Lieben Gruß
Tina
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  #17  
Alt 02.07.2002, 12:54
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Hallo Tina,
bei Deinem Paps wird eine Misteltherapie angewandt. Was ist das und wie wird diese angewendet?! Bis jetzt versuchen die Ärzte meine Mutter mit einer Drainage (was wohl das gleiche wie ein Stent ist) zu stabilisieren. Erst danach können nach unseren Informationen Therapien angewendet werden, die den Tumor bekämpfen. Bei meiner Mutter sitzt der Tumor am Vorhof der Leber und wurde wie bereits erwähnt mit 80% als Klatskin eingestuft. Wir informieren uns auch in alle Richtungen haben bis jetzt aber noch keine greifbaren Informationen.
Weiterkämpfen! Gruß Britt
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  #18  
Alt 02.07.2002, 13:23
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Hallo,
Wie Ihr von meinen Eintraegen vom 23 und 25.2. schon sehen konntet, hatte ich auch einen Klatskin, der operativ entfernt werden konnte.
Falls ich noch weiter helfen kann, wendet Euch an meine email:d.reimer@hotmail.com
Ich mache auch eine Misteltherapie.
Viele Gruesse
Dietlind
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  #19  
Alt 02.07.2002, 14:36
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Hallo Britt,
die Misteltherapie ist eine ganzheitliche Krebstherapie, d.h. nicht direkt der Tumor wird bekämpft sondern der Körper quasi gegen Tumorzellen gestärkt. Ich kann Dir auch gerne was über Mistel zumailen: Confia@gmx.de
Nebenwirkungen sind selten, mein Vater hatte einmal leichtes Fieber, was aber auch bedeuten kann, dass die Therapie anschlägt. Er setzt all seine Hoffnungen in die Mistel. Wir sind zwar besorgt, ob es das alleine bringen kann, aber schaden kann es wohl auch nicht. Mistel wird gespritzt, dass kann in jedem KKH oder von einem Arzt oder auch später vom Patienten selbst (über Jahre) gemacht werden.

Was genau ist denn eigentlich Klatskin?

Ich habe übrigens gerade etwas von einer lokalen Bestrahlung mit Iridiumdraht gehört, was in solchen Fällen helfen kann (Quelle: Ärztlicher Ratgeber, Gallenerkrankungen, Prof. Dr. med. Winfried Kunze, 1. Auflage 2001, habe ich in der Bücherhalle bestellt). Leider war dort kein Kontakt zu finden.

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute
Tina
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  #20  
Alt 03.07.2002, 21:56
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Hallo, bei meinem Vater wurde ein Stent wegen Galleabflußbehinderung gelegt. Er hatte erhöhte Leberwerte. Jetzt alle Werte im Normbereich.
Bei ihm besteht hochgradiger Verdahct auf einen Klatskintumor. Bismuth IV, das ist wohl das am weitesten fortgestrittene Stadium. Der BEfund wurde aber phatologisch nicht bestätigt. Die Gewebeprobe vom ERCP war negativ. Aber die Ärzte sagen, es wäre trotzdem ein Klatskin-tumor.Man könnte nichts mehr machen. Es ist jetzt alles 1 Monat her und ich komme gerade erst wieder zu mir. ich wollte eine 2 ärztliche Meinung einholen wobei mich der Arzt im Krankenhaus unmöglich angegangen ist. DA ein sTent nach 3 Monaten gewechselt werden muß, habe ich mich zurückgezogen, da wir so auf den Arzt angewiesen sind. Ich befürchte, sonst bringt er meinen Vater beim nächsten Stentwechsel um. Nun will ich ohne die ERCP Bilder ,nur mit dem Krankenhausbericht in eine Uniklinik zur Beratung.Eine OP ist wohl nicht mehr möglich,aber vielleicht Strahlentherapie. Der Hausarzt hat mir zuerst dazu geraten, dann nach Rücksprache mit dem Krankenhausarzt aber alles abgelehnt. Wer gibt mir einen Rat. Ich bin schockiert.
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  #21  
Alt 04.07.2002, 16:46
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Liebe Mariane,
nicht aufgeben! Ich befinde mich, wie Du ja wahrscheinlich gelesen hast, in der gleichen Lage.

Meiner Meinung nach gehören die Unterlagen Deinem Vater und nicht dem KKH. Zumindest auf eine Kopie müsstet Ihr einen Anspruch haben. Natürlich darf man eine zweite Meinung einholen. Rufe bitte mal bei der Ärztekammer an. Ich habe übrigens gerade von dort eine sehr nette E-Mail-Antwort erhalten. Die haben sogar für mich im KKH Infos erfragt.

Ich glaube nicht, dass irgendein Arzt Deinen Vater umbringen würde, kann Dein Verhalten aber verstehen. Vielleicht sollte man sich immer vor Augen halten, dass Ärzte auch nur Menschen sind, meist ziemlich überarbeitete (was Ihnen natürlich trotzdem nicht das Recht gibt, SO mit Menschen umzuspringen! Ich habe auch schon Einiges erlebt). Wenn Ihr Euch aber schlecht behandelt fühlt und es Deinem Vater nicht gut tut, wechselt das KKH! Mein Vater hat das auch gemacht und wird seither liebevoll betreut. Einen neuen Stent legen kann JEDES KKH!

Erzähl' mal was von der Strahlentherapie! Bei meinem Vater haben sie nämlich auch die Diagnose "inoperabel" gestellt (zu groß) und gesagt, eine Chemo würde nichts bringen.

Lieben Gruß
Tina
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  #22  
Alt 04.07.2002, 18:21
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Liebe Tina,

nett das du mir geantwortet hast. Eine STrahlentherapie soll den Tumor am Wachstum hindern und im günstigsten FAlle für eine Zeit zum Stillstand bringen. Dieser Tumor, wenn es denn ein Klatskin ist (pathologisch) nicht manifestiert, soll nämlich sehr schnell wachsen. Das sagte mir heute ein Radiologe. Der Internist wo wir mal waren sagte man könnte nichts mehr machen, der Tumor wachse abersehr langsam. Das ist meiner Meinung nach falsch. Dann sagen sie so was um einen für den Moment ruhigzustellen. Ich würde mich normalerweise entsprechend sachlich aber bestimmt dazu äußern aber mit den Ärzten ist das so eine sAche, dann kann man Sie wohl vergessen wenn es ernst wird. Das ist das große Problem.
Unsere MR-Diagnostik zeigt schon einen gewissen gallestau, aber lokal und keine Metastasen. Aber sie sind trotzdem alle schnell dabei zu sagen man kann nicht mehr operieren. Angeblich hat mein Vater Stadium iV und dann ist das schon auf beiden Ästen der Gallengabelung und dann geht das nicht mehr. Ich will noch in eine Uniklinik um mir das von denen erläutern zu lassen, was man mit Bestrahlung ausrichten kann. Mein Vater hat manchmal keine Lust mehr. Er mag nicht wenn sie ihm sozusagen das Todesurteil mitteilen, aber in einem sagen, es hat keinen Zweck mehr, oder man kann nichts mehr machen. Das ist schon schlimm. Ich wollte eigentlich das er es nicht weiß, solangees ihm noch (klopf auf Holz) so weit ganz gut geht.
Nun ich will dir gerne schreiben, wenn wir am 15.Juli in der Uniklinik waren. Bin auch schon etwas deprimiert. Vor allem muß ich mir dann überlegen, ob i ch ihn weiter diesen ablehnenden Ärzten ausliefere oder wir hier noch eine gute Zeit zuhause verbringen. ´Soviel für den Moment. Bis bald, beste Grüße und ich freue mich auf deine Nachricht. Wo wohnt ihr denn? Wir sind aus NRW.
Du kannst mir auch eine mail schicken:
Lavendel2402@aol.com
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  #23  
Alt 05.07.2002, 16:05
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Liebe Marianne,
Ich hoffe das ich dir ein wenig Mut machen kann bei einem inoperablen Klatskintumor.
Bei meinem Vater 55 Jahre wurde die Diagnose
Klatskintumor-Gallengangtumor im Dezember 2001 gestellt (inoperabel).Es wurde ihm ein
Stent eingesetzt und eine Drainage,dabei wurde der Gallengang verletzt,so das die Gallenflüssigkeit in den Bauchraum eingedrungen ist,erhebliche Verätzungen der Organe.Lebenserwartung einige Wochen.Darauf hin lies er sich in ein anderes Krankenhaus verlegen.
Dort wurde er dann operiert.Entfernung des Tumors
am Gallengang,ein Teil der Bauchspeicheldrüse,
des Magens,des Zwölffingerdarms und umliegende Lymphknoten.Der Gallengang wurde in den Darm
verlegt,das die Galle abfließen konnte.(Wipple OP)mit R0 Resektion.Befund Keine Metastase Kein Lymphknotenbefall.Also geheilt.Jetzt im Juli bei der Nachsorgeuntersuchung (PET)wurden Lymphknotenmetastasen und 1 Lebermetastase ,1 Lungenmetastase gefunden.Nächste Woche beginnt
die 1.Chemo 6 mal.(Hochdosistherapie 5 FU )
durch einen Portkatheter.Die Onkologin ist sehr
zuversichtlich.Habe mich aber selbst weiter informiert über LITT Laserbehandlung,Hyperthermiebehandlung und PDL Laserbehandlung die bei inoperablen Gallengankarzinom und metastasierten Gallengangca.gut ansprechen.Infos findest du unter google,lycos,yahoo.
Gib nie auf und laß dich von den Ärtzten nie abspeisen,suche Onkologen und Unikliniken auf,keine normalen Ärtzte oder Krankenhäuser.
Ich hoffe ihr findet bald ein geeignetes Kranken haus die deinen Vater richtig behandeln.

Viele Grüße Silvia
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  #24  
Alt 05.07.2002, 16:25
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Liebe Silvia,

da hast Du mir aber gleich mit Mut gemacht!!
Bei meinem Vater sieht's so aus wie bei Mariannes.
Sind die Metastasen durch die OP gekommen?
Kannst DU mir sagen, was Klatskin genau bedeutet? Wo sitzt der?

Alles Gute weiterhin für Deinen Vater!
Lieben Gruß
Tina
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  #25  
Alt 05.07.2002, 17:19
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Liebe Tina,

Die Metastasen bei meinem Vater sind nicht von der OP gekommen.Es wurde der erstbefallene Lymphknoten nicht entfernt
(Lymphknotenwächter, der allerdings nicht einfach zu suchen ist.Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten den zu finden,so
haben die Metastasen ihre Bahn gesucht weiter zu metastasieren.Mein Vater hätte nach der OP eine Chemo oder Bestrahlung zur
Vorbeugung bekommen müssen laut der Onkologin die ihn jetzt behandelt,dann hätte mann die Metastasen stoppen können.
Aber die Klinik die meinen Vater operierte
lehnten eine Chemo oder Bestrahlung ab,weil
es keinen Erfolg hätte.Leider kann ich dir nicht sagen wo der Klatskin genau sitzt,ich weiß nur das es ein Tumor der Gallengänge ist.Ich wünsche Dir und deinem Vater alles Gute.

Viele Grüße Silvia
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  #26  
Alt 06.07.2002, 15:48
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Hallo Silvia,
vielen Dank für deine ausführlichen Information.
Es ist immer ein Problem in den Unikliniken vorzusprechen, da man dazu entweder eine Überweisung benötigt oder alles privat zahlen muß.
Und man fühlt sich dann so alleine gelassen, wenn die Ärzte und das kleine Krankenhaus sagen, da kann man nichts mehr machen. Ich habe schon bei Unikliniken angerufen , z.B. in der Strahlentherapie, da hat man mir aber keinen Termin gegeben, dann müßte der hausarzt bei Ihnen anrufen usw. Da werden einem schon Knüppel in den Weg gelegt. Wenn der Hausarzt dann sagt, es hat keinen zweck mehr, dann brauch und wird er ja keine Überweisung zur Chirugie oder Strahlentherapie ausstellen und auch nicht brauchen wenn er der Meinung ist es sei zu spät.
Ich habe im Moment so ein wenig den Mut verloren.
Zu den unterschiedlichsten Informationen zu Klatskin weiß ich nicht ob er schnell wächst oder langsam und wie hoch die Überlebenschance im stadium IV ist. Heute geht es mir selbst auch ziemlich mies.
Beste Grüße und ein schönes Wochenende
Marianne
Lavendel@aol.com
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  #27  
Alt 09.07.2002, 23:13
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Hallo Britt,
hallo all Ihr Mit-Leidenden,

am 20. 06. bin ich schon auf Dein anderes Mail gestossen. Getraut zu schreiben hab ich mich nicht. Erstmal wünsche ich Dir und den andern Betroffenen ganz viel Kraft und Mut zu sprechen. Denn Kraft brauchen wir alle um den Kampf aufzunehmen gegen unsern Feind "Krebs".
Ich lese viel und hab´ein paar medizinische Vorkenntnisse. Seit dem 20.06 habe ich auch mal wieder dem Krebs den Kampf angesagt, obwohl ich weiss, dass die Prognosen schlecht stehen!
Meine Mutter ist 57 Jahre alt und bei Ihr wurde (höchstwahrscheinlich) Klatskin diagnostiziert.(evtl. Gallenblasenkarzinom)
aber vleider mit schlimmen Folgen: Bei einer Gallenstein-OP wurde der Krebs viel zu spät entdeckt. Die Gallenblase ist entfernt worden und man fand Methastasen an der Leber und im Bauchraum. Seit ca. 1 - 2 Wochen vor der Op hatte meine Mutter Fieber dass auch nach der OP nicht wich - und ich hatte einfach nur Angst,DAS GEHT ALLES ZU SCHNELL!!!
Aber ich bin Kämpfer und meine Mama auch. Sie ist stark und ich hoffe dass Sie noch einmal Mut und Kraft hat zu kämpfen. Meine Mama hat 8 kg abgenommen und als ich sie seit langer Zeit zum ersten Mal wiedersah hatte ich einen Schock.Sie war nach der OP und nach dem Befund so fertig, wie ich sie noch nie gesehen hatte. Sie konnte nichts essen, lag auf der Couch und war vom Duschen schon so müde dass Sie nach dem Frühstück sich wieder schlafen legte. Ich konnte es Nicht glauben: Meine Mama war nie krank, hat immer eingesteckt und sich nie beklagt. Seit gestern bekommt Sie eine Chemotherapie die sie gut verträgt - als ich heut anrief ging es Ihr wieder etwas besser, nein, Sie sagte: Richtig gut!!!!(War das schön zu hören!!) Wir sind 5 Kinder. Michael, der Älteste, hat letztes Wochenende geheiratet und sie konnte dabei sein. Da sie so geschwächt ist, stand das in Frage.
Das Schlimmste ist, dass wir alle so weit weg wohnen von Ihr. Sie ist nach Oldenburg gezogen und meine Brüder und ich alle über 200 km von Ihr entfernt.
Mein 17-jähriger Bruder und mein Papa wohnen mit meiner Mama zusammen.
Sie hat vor 10 Jahren den Brustkrebs besiegt, und es gibt so viele Menschen mit unglücklichen Diagnosen die positive Beispiele für mich sind.
Es gibt immer wieder Wunder und bei jedem Menschen wirken Therapien anders , seit 2 Wochen sind sechs Bekannte bzw. Fremde auf mich zugekommen und haben mir Ihre Positiven Beispiele erzählt: Geheilte Frauen, denen vorher auch gesagt wurde, sie sollen nichts mehr tun und nur noch geniessen!!!
Ich finde es nie zu spät um zu kämpfen!!!!
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  #28  
Alt 13.07.2002, 21:26
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Hallo Damaris,
auch ich weiß nicht so genau ob mein Vater Klatskin hat oder nur eine fibrosierende Engstelle am Gallengang. Ich hätte nie gedacht, dass eine zuverlässige Diagnose so schwierig ist. Nun wie soll man aber etwas behandeln, wenn man definitiv nicht weiß was Sache ist. Ich glaube man muß erst genau diagnostizieren und kann dann erst gezielt behandeln. Deine Mutter ist noch jung und ihr solltet wirklich nicht aufgeben.
Gruß Marianne
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  #29  
Alt 18.07.2002, 19:38
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Liebe Marianne,

danke erst einmal für´s Mut- machen.
Hoffentlich findet Ihr bald heraus was es ist.
Meine Mama ist so stark, sie hat einfach nicht gemerkt, wie krank sie ist. Und jetzt bleibt uns nichts anderes als die Hoffnung, dass Gott noch ein Wunder geschehen lässt.
Die Ärzte haben nach 1 ´Woche Chemo aufgegeben und sie ist wieder Zuhause.
Sie haben Ihr noch ein paar Wochen gegeben, wenn Überhaupt.
Da sitzt man auf einmal da.Die Diagnose ist keinen Monat her, da muss man auf einmal damit klarkommen dass die "immer-starke-und-nie-sich-beklagende Mama" plötzlich todkrank
ist und in so kurzer Zeit fast betzlägerig ist. "Finalpflege" nennen die das im Krankenhaus, Und wir fahren am Samstag zu ihr um mit Ihr die letzten Wochen zu verbringen, zu helfen und ihr die verbleibende Zeit so zu gestalten wie Ihr es guttut.
Ich kann das alles nicht glauben!
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  #30  
Alt 18.07.2002, 22:21
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Hallo, Damaris,
das ist ja echt schlimm, dass es so schnell gehen kann. Ich habe so den Eindruck das man eventuell durch eine OP, wenn es denn zu spät ist, noch schneller am Ende ist. Nun, deine Mutter wird froh sein, wenn ihr da seid und Ihr zur Seite steht. Das ist das Wichtigste.
Ich bedauere es sehr,ich weiß was es bedeutet. Viel Kraft und beste Grüße
marianne
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