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  #46  
Alt 20.08.2002, 14:53
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Standard Klatskin

Hallo alle miteinander,
ich melde mich aus meinem wohl nötigsten aller Urlaube zurück! Ich habe alle Eure Eintragungen gelesen und kann nur sagen: GEBT DIE HOFFNUNG NICHT AUF!!! Laßt Euch von den Ärzten nicht abspeisen und setzt alle Hebel in Bewegung, auch wenn es manchmal Hoffnungslos erscheint!

Liebe Tina, das mit Deinem Vater tut mir sehr leid und ich hoffe, daß Du genug Kraft hast dieses alles zu ertragen und zu verarbeiten. Wenn nicht, schreibe Dir alles von der Seele, hier findest Du mit Sicherheit immer Zuhörer und tröstende Worte!

Meiner Mama geht es den Umständen entsprechend gut. Nach dieser ganzen Drainagen- und Stentverlegung hat sie ihre erste PDT-Behandlung (in der Charite') gut überstanden und ist seit Beginn unseres Urlaubs zu Hause. Die Nebenwirkungen oder besser zeitlich bedingten Einschränkungen (hochgradige Lichtallergie) machen ihr mitunter sehr zu schaffen, weil Sie nur in der Dämmerung ihre abgedunkelte Wohnug verlassen kann. Unser Vorhaben sie in den Urlaub mitzunehmen, mussten wir aus diesen Gründen vergessen. In dieser Zeit war allerdings ihre Schwester extra angereist und rührend um sie bemüht. Meine Mama ist so eine Kämpfernatur, was ich immer wieder an Ihr bewundere! Natürlich hat auch sie ihre UP´s and DOWN´s. Wenn es ihr nicht so toll geht sagt sie uns bescheid (haben wir extra so vereinbart) und es ist sofort einer von den Kindern oder ihren Freunden da. Nun haben wir sicherlich den Vorteil alle in der gleichen Stadt zu wohnen. Ob die Therapie Erfolge erzielt, können uns die behandelnden Ärzte erst nach einer 3-monatigen Wartezeit sagen, d.h. das Hoffen und Bangen dauert für uns noch 2 Monate an. In dieser Zeit sind wir immer bemüht neue Info's zu sammeln und unserer Mama die Zeit so schön wie möglich zu gestalten!
Also alle zusammen Kopf hoch, nicht unterkriegen lassen und weiterkämpfen!!!
Viele Grüße von Britt
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  #47  
Alt 20.08.2002, 15:10
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Standard Klatskin

Lieber Damaris,
auch Dir möchte ich natürlich meine Anteilnahme bekunden und hoffe, daß es eine Erlösung für Deine Mama war und daß der Glaube Deiner Mutter Dir und Deinen Geschwistern eine Hilfe sein wird.
Seid stark und stärkt Euch auch gegenseitig!
Gruß Britt
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  #48  
Alt 20.08.2002, 22:23
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Standard Klatskin

Hallo Britt,
Danke für Deine Anteilnahme- ich bin traurig ohne Ende. Hab es jetzt erst alles richtig kapiert - hab es oft versucht, zu verdrängen.
Sie hat 7 Wochen und 2 Tage nach Diagnosestellung gehabt -
jetzt fehlt sie und nichts lässt sich mehr verdrängen -es ist echt heftig...

Ich wünsche Deiner Mama und Dir auch ganz ganz viel Kraft für die Zukunft,-
man darf die Hoffnung nie aufgeben!!!
Schön, dass Deine Mama so kämpft das wirkt!
Meine Mama hat es wohl gemerkt,dass es so schlimm ist, sie hat nicht mehr gekämpft, nur noch abgewartet - das zu sehen war so traurig. -
Ich denke an Euch, gebt nicht auf zu kämpfen, und alles Gute für die Nächste Zeit
. Gruss, Damaris
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  #49  
Alt 21.08.2002, 10:06
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Standard Gallengangskarzinom

Hallo Damaris und alle anderen,

bin heute zum ersten Mal in diesem Forum (ich war bislang bei den "Angehörigen" und "Hinterbliebenen"). Eigentlich wollte ich gar nichts mehr von einer Diagnose "Gallengangskarzinom" hören: Aber so leicht kommt man doch nicht davon los.

Auch meine Mutter ist - allerdings nach 2 1/2 Jahren - letztlich an einem Gallengangskarzinom gestorben. Nach der ersten OP (auch ihr wurden zuerst nur noch max. 3-6 Monate prognostiziert) waren die darauffolgenden 2 Jahre mit einer sehr hohen Lebensqualität verbunden. Sie unterzog sich einer ambulanten, palliativen Chemotherapie - im Nachhinein hätte sie sicherlich gerne darauf verzichtet - aber wer weiss, ob sie dann überhaupt so lange ("so gut") gelebt hätte.

Es hört sich vielleicht komisch an, weil meine Mutter nun leider gestorben ist, aber ich wollte allen hier Mut machen, dass eine hohe Lebensqualität nicht von der Dauer des jeweiligen Lebens abhängig ist (auch wenn 7 Wochen, lieber Damaris, wirklich nicht "fair" sind). Selbst wenn die Diagnose wie im Falle meiner Mutter "unheilbar" lautete, bedeutete dies noch lange kein unmittelbares Todesurteil für sie.
Die ersten 2 Jahre sah man meiner Mutter den Krebs wirklich nicht an. Ausser dass sie sich nicht traute, Fernreisen zu unternehmen und erst wöchentlich, dann alle 14 Tage für 1/2 Stunde zur Chemo musste (die Nebenwirkungen der Chemo machten ihr erst im fortgeschrittenen Stadium zu schaffen), hatte sie so gut wie keine Einschränkungen (Fleisch mochte sie nicht mehr besonders). Selbst auf ein Gläschen Wein musste sie in der ersten Zeit nicht verzichten.

Lieber Damaris, ich verstehe, dass "du traurig ohne Ende bist". Meine Mutter ist nun seit 4 Wochen tot und ich befinde mich selbst in einem permanenten Wechselbad der Gefühle (Wut, Traurigkeit, dann wieder positive Rückschau auf die schöne Zeit mir ihr ...).

Trotzdem stimme ich Dir zu, dass es sich immer lohnt zu hoffen! Jede schöne Minute, die wir miteinander verbringen durften, war schließlich ein Gewinn! Es lohnt sich zu kämpfen - für jeden noch so kleinen und großen Fortschritt!

Ich wünsche Euch allen viel Kraft. Ich konnte mit meiner Mutter immer offen über ihre Krankheit reden, dass hat ihr und mir - denke ich - sehr geholfen.

Liebe Grüße
NIC
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  #50  
Alt 21.08.2002, 22:42
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Standard Klatskin

Hallo, jetzt schreibe ich auch doch noch mal was in diesem Forum...

Es scheint ja doch Einige mit dieser Erkrankung zu geben - ich hatte immer nur etwas von einer sehr seltenen Krebsart gelesen.

Bei meinem Vater ging es auch sehr schnell. 3 Monate nach der Diagnose war alles vorbei. Ich bin immer noch fassunglos.

Ich glaube auch, dass Vieles mit dem Kämpferwillen zu tun hat. Allerdings muss man auch akzeptieren, wenn es einer dann einfach nicht mehr kann. Die Krankheit schwächt auch ungemein, und eine Zeit in furchtbarer Angst ist vielleicht höchstens noch für die Angehörigen "schön", aber für denjenigen vielleicht kein Leben mehr. Ich denke, bei meinem Vater war es ähnlich wie bei Deiner Mutter, Damaris.

Drei Monate wie bei meinem Vater sind kurz, aber es kommt ja auch immer darauf an, wann der Krebs entdeckt worden ist (man sagte mir, dieser Krebs hat eine Vorlaufzeit von 10 Jahren oder sogar noch mehr, das Tückische ist eben, dass er länger keine Beschwerden macht und oft nicht entdeckt wird).

Es hängt immer von der PERSON ab. Es ist schön, wenn der-/diejenige noch so viel Kraft hat, und dann lohnt es sich IMMER zu leben!!
Schön, dass Deine Mutter so viel Lebenswillen hat. Ich drücke weiterhin doll die Daumen, Britt.

Es sind sicher auch immer mehrere FAKTOREN - zum einen der Lebenswille, zum anderen die Aggressivität des Krebses, wofür derjenige auch nichts kann usw. Nicht einmal die Ärzte wissen da wirklich eine Antwort. Es ist wohl auch Schicksal, so hart es ist...
Man muss wahrscheinlich immer wieder versuchen, nicht "egoistisch" zu denken, sondern, was für denjenigen am besten ist.
Auch ich bin natürlich leider nicht frei von diesem "Egoismus", es macht mir sehr zu schaffen (es ist erst 1 1/2 Wochen her...)!! Ich sage immer wieder ganz fest zu mir, dass ich an IHN denken muss, daran, dass er jetzt nicht mehr leiden muss.
Aber es ist so schwer...

Trotzdem glaube ich, dass es gut war, die Hoffnung nie aufzugeben.

Seid alle ganz lieb gegrüßt
Tina
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  #51  
Alt 22.08.2002, 16:55
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Standard Klatskin

Es muss auch mal gesagt sein - dieses Forum funktioniert genial.
Betroffene können anonym untereiander Kommunizieren und wertvolle Erfahrungen
austauschen.

Wunsch an die Redaktion:
Wäre es nützlich auch von Zeit zu Zeit medizinisches Fachwissen für bestimmte
Bereiche beizuziehen um somit punktuelle, inhaltliche Schwerpunktthemen (wie z.B.
Klatstkin oder natürlich andere) mit Experten zu diskutieren? Ich denke es bringt
der Wissenschaft was - und natürlich den direkt- respektive indirekt Betroffenen.

Gruss - Howie
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  #52  
Alt 22.08.2002, 21:09
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Standard Klatskin

Hallo an alle!
Frage an Britt:
Deine Mutter hat eine PDT gemacht.Die soll bei meinem Vater mit vorherigem Stentwechsel nächste auch Woche gemacht werden. Bitte kannst du mit über diese Behandlung und die Nebenwirkungen, die schreibst von einer Lichtallergie mehr berichten.
Liebe Grüße
Irmgard
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  #53  
Alt 23.08.2002, 23:12
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Hallo alle miteinander,
es ist schön für mich in diesem Forum mal wieder von jemandem zu lesen, bei dem der Angehörige noch nicht für immer von uns gegangen ist. Seit 2 Tagen habe ich so meine Probleme in das Forum zu schauen, weil es teilweise sehr deprimierend ist die ganzen Eintragungen z.B. auch im Forum für Angehörige zu lesen. Momentan reißt mich das eher runter als das es mich aufbaut! Da ich aber meine Kraft für meine Mama und für meine Familie - Ehemann und 2 Kinder (2 und 7 Jahre alt) - brauche, kann ich mir das nicht leisten!!!

Liebe Irmgard, nun habe ich die Zeit und die Ruhe Deine Frage zu beantworten.
Nach eigenen Recherchen war für uns die PDT der einzige Strohalm, um etwas gegen diesen bösartigen Krebs zu tun. Nachdem wir im Internet von den positiven Studien gelesen hatten, haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit meine Mama diese Behandlung bekommt. Leider ist zu den „Nebenwirkungen“ wohl besser Einschränkungen im Internet schwer etwas zu finden. Ich habe mich mit einem ziemlichen Zeitaufwand mit GOOGLE durchgewurschtelt. Einige Adressen lauten:
http://www.hsk-wiesbaden.de/inn_medII_presse_pdt.asp
http://www.pharmazeutischezeitung.de...7/medizin1.htm
http://wwwaerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=25370
Bei meiner Mama wurde leider bevor die PDT Anwendung auch nicht sehr viel dazu gesagt (wohl auch um die Patienten und Angehörigen nicht gleich zu erschrecken), außer das sie danach mit einer höheren Lichtempfindlichkeit bei direkter Sonneneinstrahlung rechnen muss und das jeder Patient anders darauf reagiert, d.h. das die Lichtempfindlichkeit unterschiedlich lange anhalten kann so zwischen 6 – 12 Wochen. Dann ging es los. Ihr Einzelzimmer wurde abgedunkelt und sie bekam intravenös (kann wohl auch als Trinklösung verabreicht werden) spezielle photosensible Substanzen getropft – hat bei dieser sehr dicken Flüssigkeit 5 Stunden gedauert. Sie wurde mit einem Sonnenschutz LSF 35 versorgt und ihr mehrmals nahegelegt Tageslicht weitestgehend zu vermeiden, und wenn dann nur mit langer Bekleidung, Hut und dem Sonnenschutzmittel. 2 Tage später wurde durch die Drainage mit einem Laser der Tumor bestrahlt. Danach war noch ein paar Tage Beobachtung im Krankenhaus angesagt und dann konnten wir sie nach Hause holen, mit einer organisierten Hauskrankenpflege. 3x am Tag wird ihre seitlich nach außen verlegte Drainage durchgespült, um die Gallenflüssigkeit abzuleiten und eventuelle Ablösungen vom bestrahlten Tumor . Während der Tage im Krankenhaus wurden wir schon das erste mal mit der hochgradigen Lichtempfindlichkeit konfrontiert. Bei einem Besuch wollte meine Mama unbedingt mit uns raus aus der Klinik (ihr Lieblings-Bruder war extra gekommen). Es war ein wenig bedeckt und die Sonne strahlte am späten Nachmittag sowieso nicht mehr direkt. Abends fing meine Mama dann schon an zu glühen - im Gesicht und an den Händen und bekam erhöhte Temperatur. Da wurde sie nochmals ermahnt vorsichtig zu sein! Ich und meine Geschwister hätten uns mehr Offenheit gewünscht, um besser auf die ganzen Umstände reagieren zu können. Bei ihr zu Hause haben wir dann alle Jalousien runtergezogen und die Küchenfenster verhangen, weil dort immer die Sonne willkommen war. Da man im Hochsommer nicht alle Termine in die Zeit der Dämmerung bzw. des Abends verlegen kann, wurde meine Mama nochmals nach einem längeren Aufenthalt nachmittags im „Freien“ (Arztbesuch) trotz langer Bekleidung und Einreibung am nächsten Tag von einer heftig juckenden Ausschlag, Fieber und Schüttelfrost überrascht. Dieses war dann unser Schlüsselerlebnis nicht all zu arglos mit dieser Lichtempfindlichkeit umzugehen. Nun kommt noch erschwerend hinzu, dass sie einer sehr hellhäutiger Typ ist und schon immer leicht zum übelsten Sonnenbrand neigte.
Sicher ist sie in der momentanen Situation mächtig eingeschränkt, aber sie hat noch mal gesagt lieber so, als z.B. die Nebenwirkungen einer Chemo. Sie nimmt diese Einschränkungen für eine gewisse Zeit gerne in Kauf, wenn eventuell eine Besserung erzielt werden kann. Wie ich bereits schon geschrieben habe, sind alle Kinder und Freunde immer bemüht ihr Ablenkung zu verschaffen und an lauen Sommerabenden genießt sie es aus ihrer Wohnung zu kommen und Besuche oder auch Einkäufe (kurz vor Toresschluss) zu machen, um sich nicht wie ein Tier im Käfig zu fühlen. Ansonsten geht es ihr wirklich den Umständen entsprechend gut!!! Sie isst wieder besser, was nach den anfänglichen Eingriffen erst mal schwierig war und sie innerhalb kürzester Zeit 13 kg abgenommen hat. Gestern hat meine Schwägerin ihr die Haare geschnitten und wieder schön gefönt, worüber sich meine Mama auch riesig gefreut hat. Du weist ja sicher selbst, wie das ist, wenn man in den Spiegel schaut und am liebsten bre.... würde. Also auch solche Kleinigkeiten bauen sie auf - und uns auch!!!!!!!!
Wow, jetzt bin ich wohl ein wenig ins plaudern geraten. Ich hoffe, ich habe Dich mit meinen ziemlich genauen Ausführungen nicht allzu sehr erschreckt, aber ich stehe auf dem Standpunkt, man sollte schon genau wissen was auf einen zukommt!
In der Hoffnung mal wieder etwas von allen Beteiligten zu hören,
einen gute Nacht und ein noch schöneres Wochenende (ohne Hiobsbotschaften)!
Gruß Britt
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  #54  
Alt 24.08.2002, 09:43
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Liebe Britt,

lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Ich finde das sehr hilfreich. Nun stelle ich mit die frage, ob ich meinen Vater darüber informieren soll oder nicht.
Liebe Grüße und ein gutes Wochenende
Irmgard
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  #55  
Alt 05.09.2002, 14:05
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Hallo,

bei mir (42) wurde im April 02 ein Gallanganscarcinom, Klatskin-Tumor diagnostiziert,
Ende April erfolgte eine Whipple-OP, von der ich mich so langsam erhole. Es wurden die Gallengänge entfernt, der halbe Magen, 12-Fingerdarm, ein Teil Dünndarm und der Pankreaskopf. Es war eine R0-Resektion. So darf ich auf vollständige Entfernung des kritischen Gewebes hoffen.
Meine Frage: Wer hat Ähnliches hinter sich gebracht, welche Erfahrungen, welche Aussichten?? Wie verlief die körperliche Rekonstitution?
Freue mich auf Austausch! Danke!
Mimi
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  #56  
Alt 06.09.2002, 23:30
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Hallo Mimi,
freue mich über Klatskin einmal etwas positives bezüglich der Therapie zu hören. Wo hast du die Whipple-OP machen lassen. Wie geht das vor sich und wie lange dauert so ein EingrifFß
Mein VAter ist am Klatskin erkrankt. Allerdings histologisch nicht nachweisbar.
Gruß und alle guten Wünsche
Marianne
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  #57  
Alt 07.09.2002, 22:04
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Hallo an Alle,
Frage an Britt, wie geht es deiner Mutter???????nach der PDT.
War das Gallengangskarzinom auch histologisch gesichert worden?
Bei meinem Vater bisher nicht. So denkt er, es sei vielleicht doch nichts bösartiges. Ich frage mich nun ob wir auch trotzdem die PDT machen lassen sóllen.
Danke an Britt und beste Wünsche, auch für deine ma
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  #58  
Alt 15.09.2002, 20:08
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Guten Tag,
gestern hat mir mein Dad eröffnet, dass er an einem Klatskin-Tumor leidet. Ich habe mich gleich ins Internet gestürzt (weil ich vorher noch nie von solch einem Tumor gehört hatte) und bei meinen Nachforschungen erfahren, dass dies eine sehr seltene Erkrankung ist. Nirgendwo waren jedoch bislang Aussagen über die Lebenserwartung solchermaßern Erkrankter zu finden.Kann mir jemand weiter helfen??? Ich bin in großer Sorge.....
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  #59  
Alt 16.09.2002, 14:47
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Hallo Jörgi,

ich weiß, wie Dir zu Mute ist, weiß aber jetzt nicht so Recht, wo ich da anfangen soll. Du kannst mir auch gerne unter Confia@gmx.de mailen. Ich werde dann versuchen, Dir so ausführlich wie möglich, zu berichten, was ich weiß (ich habe darüber einige Informationen gesammelt). Es wäre wichtig zu wissen, wie groß der Tumor jetzt ist, in welcher Stadt Du wohnst etc. Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig helfen.

Lieben Gruß
Tina
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  #60  
Alt 16.09.2002, 18:50
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Hallo, Tina,
vielen dank für Deine schnelle Reaktion. Tja, so viel weiß ich leider auch noch nicht über den Tumor. Laut meinem Vater ist er wohl noch sehr, sehr klein und erst nach langem Suchen aufgefallen. Er sitzt zwischen dem Nierenaus- und dem Galleneingang.Auslöser für die ärztlichen Bemühungen waren katastrophale Leberwerte, ein reichlich großer Gallenstein (vor kurzem entfernt)sowie eine sich entwickelnde Gelbsucht. Leider lebt mein Dad in Koblenz und ich runde 650 Km entfernt in der Nähe von Kiel. Das ist gerade jetzt natürlich richtig besch....., weil ein schneller Besuch quasi ausgeschlossen ist.
Mein Vater (77)wartet zur Zeit auf einen Termin in der Uni-Klinik Wiesbaden. Angeblich will man dort den Tumor lasern. Soweit ich es verstanden habe, handelt es sich dabei um den Versuch, das Scheißding gewissermaßen zu "veröden". Man hat meinem Vater erzählt, dass diese endoskopische OP zwar keine Wunder vollbringt, aber zumindest einen zeitliche Aufschub gewähren soll....kann ich nur nicht so recht glauben,wenn ich die Zeilen von Carl-Heinz lese ..........
Vielen Dank für Deine Bereitschaft, mich mit Informationen zu versorgen. Wäre es für Dich einfacher, wenn ich mich direkt unter Deiner eMail-Adresse melde????
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