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  #1  
Alt 11.11.2003, 10:28
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo zusammen,

mein Bruder Mario ( 21) hat Ende März die Diagnose B- Zell NHL erhalten. Er wurde einer Studie unterzogen an der Uni Köln. Vier Blöcke Chemo uns sechsmal Antikörper. Im Anschluss 25 Bestrahlungen.
Die Therapie hat auf jedenfall angeschlagen, da über 70% Tumorrückgang im Mediastinum( Thorax). Anfang Oktober letzte Bestrahlung. Mitte Oktober plötzlich Schüttelfrost und Fieber und Verdauungsprobleme. Dazu kamen Schmerzen im Unterleib. Er ist dann oft zum Hausarzt. Er gab Abführmittel und ertastete einen Knoten unterhalb der Bauchdecke.Dazu kamen Juckreiz uns Schlafprobleme . Er lag dann 2 Wochen nur schlapp im Bett herum. Wir gingen davon aus das dies eine Art Erschöpfungssyndrom von der Therapie ist.
Aber während der Bestrahlung sah er super erholt aus und nahm auch an Gewicht zu. Nun sieht er wieder abgemagert aus da er nichts ist und Schmerzen im Unterleib hat. Er war gestern beim Ultraschall.
Dabei wurde Wasser in den Lungenspitzen festgestellt ausserdem mehrere Knoten im Unterleib ( Metastasen???) oder Lymphome???.
An der Leber ist auch irgendwas.

Der Artz rief dann bei meiner Mutter an und sagte ihr wir sollen sofort zu Uni Köln. Ihr könnt euch vorstellen was dann kam . Die Fahrt zur Uni war grausam.
Als dann der Dr. Bergwelt kam, schaute er sich die Ultraschallbilder an und meinte da ist was aber er braucht ein CT um was genaues zu sehen. Das Ct ist für heute mittag terminiert.

Heute morgen war ich bei meinem Bruder und der heulte und sagte mir das er lieber sterben würde als wieder eine Chemo mitzumachen.

Er hat soviel mitgemacht dieses Jahr. Muss es denn wieder Krebs sein innerhalb so kurzer Zeit???

Ich muss dazu erwähnen, das er täglich Fraxiparina in die Bauchdecke selberspritzt gegen die Teilthrombose an der Vene wo der Primärtumor saß.

Wer kann was dazu sagen. Und wenn es ein Rezidiv ist was kann man dann noch machen???
Er hat doch alles bekommen ( Mega -Chop, Rituximab, Stammzellenrückgabe, Bestrahlungen)

Ein verzweifelter Bruder
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  #2  
Alt 11.11.2003, 15:49
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Lieber TOni,

Ich drücke euch die Daumen.
Rezidive könnnen es dein. Die ersten 2 Rezidive wuchsen bei mir zwischen Chemo und BEstrahlung und gingen mit der Bestrahlung weg. 3 Wochen später bereits das nächste Rezidiv unter dem Herzen. Erste Biopsie mislang, dann Knochenmarlspunktion und übermorgen öffnen sie mir von der Seite den Brustkorp. Auch ich bin verzweifelt, aber es muß weiter gehen, auch wenn die Chancen Scheiße sind.

Caro
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  #3  
Alt 12.11.2003, 09:09
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo Caro,

warum ist plötzlich doch wieder alles so niederschmetternd?? Es sah doch für euch beide so gut aus, da muss jetzt dran angeknüpft werden. Wie lange bleibst du vorerst in der Klinik???
Bin in Gedanken bei dir und hoffe für dich das du deine Krankheit ausheilen wirst!!!

Mario bekommt erst heute vormittag sein CT


Toni
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  #4  
Alt 12.11.2003, 09:43
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

hi toni, meld dich bitte gleich, wenn ihr was wißt über marios befund, gell...

ich fibere mit euch mit...und kit dir, caro sowieso...du weißt...

ich drück euch sooo fest die daumen und hoffe gleichzeitig, daß meinem rené solche horromäßigen überraschungen erspart bleiben!!!- er hat letzte woche seine bestrahlung abgeschlossen...
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  #5  
Alt 12.11.2003, 19:38
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

ähm...ich hab grad erst kapiert, daß ich aus versehen als kärtner, meinem chat-namen gepostet hab,....entschuldigung, war keine absicht...
;-)
ich bin elke.....
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  #6  
Alt 13.11.2003, 12:45
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Es ist heute Ultraschall gemacht worden. Vergrösserte Lymphknoten im Bauchraum und an der Leber, wahrscheinlich auch im Thorax. Ich halt das nicht mehr aus. Meine Mutter ist auch völlig am Ende. Die ganze Prozedur hat nichts gebracht. Er soll nächste Woche wieder mit Chemo anfangen.Wir sind am Ende


Toni
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  #7  
Alt 13.11.2003, 13:00
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

OHNE ZUSATZUNTERSUCHUNG wieder CHEMO???????
Besteht doch drauf, daß die ein PET machen!!!!!!
René hätten die operieren müssen weil der Tumor im Mediastinum noch imemr so groß war trotz12 Chemos und Bestrahlung.....
...dabei kam raus beim PET, daß das alles Narbengewebe ist...

KAnn das nicht von einer Entzündung vergrößert sein?????

Ich denke, ich würd auf Zusatzuntersuchungen bestehen und nicht "auf gut Glück" wieder Chemo machen...nicht alle vergrößerten Lymphknoten sind Krebs sagt unsere Prof...


Mann, ich drück Euch total fest die Daumen!!!!!
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  #8  
Alt 13.11.2003, 14:06
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Gestern war alles noch so hoffnungsvoll, da sagte die Ärztin das sie nicht davon ausgeht, das unter der Bauchdecke Lymphome sitzen , nachdem sie ihn abgetastet hat.Sie meinte die Schmerzen seien zu stark bei Druckausübung.Sie ging davon aus das er die Fraxinaspritzen immer auf die gleiche Stelle setzt und somit die Verhärtungen entstanden sind...und ausserdem würde meist ein Rezidiv meist wieder an der Stelle auftreten, wo er zum ersten mal aufgetreten ist. Und CT war ja vor der Bestrahlung Mitte September im Thorax und Abdomen in Ordnung. Sie hat uns totale Entwarnung gegeben. Gestern war schon Weihnachten für uns. Sie ist doch eine erfahrene Spezialistin der onkologischen Ambulanz der Uni Köln. Da waren wir doch happy und froh ich konnte wieder mal durchschlafen. Sie ordnete für heute vormittag aber sicherheitshalber ein Ultraschall an und für Montag ein CT für Thorax und Abdomen. Sie meinte es gebe für das CT keinen früheren Termin, deswegen heute schon mal das Ultraschall damit er beruhigter das Wochenende geniessen kann. Darauf haben wir gebaut . Ich war ja gestern dabei.
Sie glaube nicht an ein Rezidiv. Auf die FRAGE WARUM ER DENN WASSER AN DER Lungenspitze hat, meinte sie das wäre nicht weiter schlimm das hätte man schonmalund wäre auch nicht weiter schlimm. Heute war ich nicht dabei, da ich mir sicher war das schon alles in Ordnung wäre. er war mit seiner Freundin dann mit viel Wartezeit beim Ultraschall.

Ich hab ihn eben angerufen und er meinte nur mit fester Stimme, das es wieder vergrösserte Lymphknoten sind und er nächste Woche wieder zur Chemo muss. Ich hab dann nur gemeint allesklar ich meld mich später bei dir: Ich konnte meine Mutter nicht anrufen. ir wollten heute abend alle bei mir Pizza essen. Es tut so weh.
Hab dann bei seiner Freundin angerufen, da sie mir mehr Auskunft gibt.Sie war so schockiert und stammelte nur das es wieder eine Lymphomerkrankung ist und er so schnell wie möglich zur nächsten Chemo soll. Dabei hab ich sie gestern nach der Klinik angerufen und ihr Entwarnung gegeben.
Mensch, es hiess dann immer da fällt uns ein Stein von Herzen und endlich mal wieder positives , die Ärtztin hat uns so ein gutes Gefühl vermittelt. Aber die Rückfallrate ist nun mal sehr hoch. Und die würden ja auch zwei so junge Menschen mit den Äusserungen nach Hause schicken , wenn nichts dran wäre.
Ich kann meinen Eltern undenn beiden nachher kaum in die Augen schauen , zumal hab ich so eine scheiss Angst vor den Schilderungen und der Wahrheit.

Was müssem wir jetzt alles mitmachen?? Ich bin vor drei Tagen zum Ende des Jahres gekündigt worden . Ich hab das Gefühl das Schicksal wollte das ich jetzt bei meiner Familie bin. Meine Frau ist auch total fertig aber wir halten zusammen, mein Sohn ist jetzt zwei Monate alt. Den drück ich immer meinem Bruder zu damit er mehr Lebensmut hat.

Wenn es wieder ein Rezidiv ist bei meinem Bruder,wie siehts aus kann mein Sohn irgendwann in ein paar Jahren mit seinem Onkel Fussball spielen????. Er ist ein super Fussballer !!!!!!!!
Toni
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  #9  
Alt 13.11.2003, 15:57
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo Elke,

ja und da war alles in Ordnung, verdammt.

Ich hoffe immer noch das wir verschont bleiben.Das das auf Ultraschall irgendwie zu ungenau ist.

Toni
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  #10  
Alt 13.11.2003, 18:45
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Hey Toni,

ich bin total erschüttert von Deinem Bericht. Ich drücke Euch ganz, ganz doll die Daumen, dass es doch nichts ist.

Liebe Grüße,

Nicki
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  #11  
Alt 13.11.2003, 20:34
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hi Toni,

ja versucht so schnell es geht ein PET machen zu können...das ist alles so eine Scheiße!!!

BEi René war das PET zwischen Chemo und Bestrahlung ok, was de facto heißt, daß die Tumore unter 5 mm groß sind...
...und nun nach der Bestrahlung beginnt Hoffen und Bangen...
...und wenn wir dann laufend hören, wieviele Rezidive grad auftreten bei Euch, dann macht das ganz schön fertig, was sonst niemand versteht, weil er ja "gesund" ist und sich freuen sollte.....*haha*

Ich wünsch Euch sooo sehr, daß es doch kein Rezidiv ist, und er sollte wqirklich auf genauere Untersuchungen bestehen...

...toi toi toi...naja...klingt doof...verschwindend....
...aber was soll ich sagen?
Ich kann nicht ausdrücken, wie nahe mir gerade Eure Schicksale hier gehen....Caro, Mario....alle...

*festumarm*
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  #12  
Alt 14.11.2003, 08:58
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo Elke,

ja bei uns war ja schon in der Zeit der Bestrahlung wieder alles so zuversichtlich, er war ja auch eine Woche mit seiner Freundin und unserem Vater in Italien. Gestern sagte er mir unter Tränen, das er doch nur ein ganz "normales" Leben leben will, und das irgendwer nicht will das er leben soll.Was sagt man da so einem jungen Kerl??? Er sprach aber so abgeklärt und gefestigt und meinte das er auf jeden Fall kämpfen will, aber wenn sein Körper nicht will und mitmacht, dann geht er halt daran kaputt.

Wir wollen auf jeden Fall ein Einzelzimmer, denn er will immer jemand da haben. Tag und Nacht. Im Moment bemüh ich mich deswegen auch nicht um einen Job.Wir müssen jetzt wieder alle so fest zusammen halten. Er schämt sich sogar deswegen.

Bei Rene sieht es schon anders aus, da MH ja auch viel besser auszutherapieren ist. Ihr müsst zwar immer damit rechnen, auch in vielen Jahren, aber wahrscheinlich werdet ihr zum Glück zu denen gehören, die nie wieder damit zu tun haben.

Danke an euch, euer TONI
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  #13  
Alt 14.11.2003, 10:30
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo Nicki,

danke!!!!!!!

Toni
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  #14  
Alt 14.11.2003, 10:34
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

hi toni,
ja ich weiß, daß es bei hodgkin "besser" aussieht, wobei der hochmaligne non-hodgkin angeblich "gleiche statistik" hat bezüglich 5 jahresüberlebenschance...im grunde ist das alles immer nur eine blöde statistik, denn selbst bei sehr hohen heilungschancen weiß man vorher nicht, ob man bei den guten oder schlechten % ist...


Sind nun schon alle Untersuchungen gemacht bei MArio, oder steht noch was an vor Chemobeginn?-Wie siehst mit einem PET aus?


Ich drück Euch die Daumen!
Elke
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  #15  
Alt 14.11.2003, 11:19
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Standard ...Rezidiv trotz Chemo und Bestrahlung??????

Hallo Elke,

also am Montag wird er stationär aufgenommen. Dann wird ein PET gemacht. Und dann muss man sehen, inwieweit er wieder körperlich fähig ist wieder eine HD- Chemo zu machen. Ob genügend Stammzellen nach der kurzen Zeit vorhanden sind. Und man muss abklären welches Medikament bei der Palette an Chemosubstanzen gibt.
Ausserdem muss man schauen in welche Studie er dann reinpasst, der springende Punkt ist, ob er eine "signifikante Überlebenschance " hat.Das heisst ob es überhaupt Sinn macht.
Meiner Meinung nach hat er die aber.

Der Krebs wird jetzt weiter machen, aber wir sind noch nicht fertig mit "ihm".

Ciao Toni
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