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  #1  
Alt 26.10.2010, 19:31
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo an alle in diesem Forum,

viele haben bestimmt meine Geschichte verfolgt. Für die, die neu sind, hier in Kurzfassung:

Mein Vater (Jhg. ´37) hat ein Glioblastom IV. Am 3.12.09 hatter er einen fokalen epileptischen Anfall, am 7.12. wurde er zum ersten Mal operiert. Danach folgten Bestrahlungen und Temodal nach Schema. In 7/10 zeigte sich dann eine Vergrößerung des Rezidivs im OP-Bereich (rechts parietal) im Vergleich zum MRT 3/10. Wegen seines ausgesprochen guten AZ ist er am 4.8. erneut operiert worden, nach 9 Tagen entlassen ohne irgendwelche Beschwerden. Dann haben wir uns an die Neuroonkologie in Bonn (Prof. Herrlinger )gewandt, der ihn in die Directors Studie eingeteilt hat, wo er jetzt 7Tage on /7 Tage off Temodal 225mg bekommt. DAS GESTRIGE MRT ZEIGT NUR NARBE UND KEIN REZIDIV. Das war ein Grund zum Anstoßen, was wir auch kräftig getan haben. Papa hat geringe NW wie Müdigkeit und Geschmacksveränderungen während der Chemo, klagt aber nie und ist in sich sehr zufrieden und zuversichtlich, so wie wir alle. Wir sind überglücklich schon so tolle 10 Monate geschafft zu haben mit kaum Einschränkung der Lebensqualität und die Angst hat uns auch viel gebracht. Man konzentriert sich auf das Wesentliche und regt sich längst nicht mehr so schnell auf. Wir lachen unheimlich viel, Sprechen aber auch über den Tod und wie er sich alles wünscht. Meine Eltern haben alles geregelt und auch eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht.

Ich will allen Mut machen, es ist auch eine Chance in so einem Schicksal, alles viel bewußter zu erleben und anzunehmen. Es ist auch toll wieviel einem von Freunden gegeben wird, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.

Auch der persönliche Lebenswille ist sehr entscheidend. Er hat sich zu keiner Zeit hängen lassen, macht jeden Tag Sport (Ergometer), geht mit meiner Mutter viel Spazieren, lebt sehr gesund und genießt seinen Wein.
Zusätzlich nimmt er Weihrauch, Immunloges, ißt viele rote Früchte und trinkt jeden Tag 2 Tassen japanischen grünen Tee.

Alles zusammen in Kombination mit unserer Fröhlichkeit läßt uns trotz der Diagnose ein erfülltes Leben haben. Wer weiß, vielleicht haben wir ja das Glück auch in einem Jahr noch zusammen zu sein. Das wäre schön, wenn nicht, können wir aber immer sagen, jeden Moment noch genossen zu haben..

Also, laßt den Kopf nicht hängen und genießt das Leben, denn letztendlich wissen wir nie, wann es uns trifft.

Alles Liebe und viel Kraft für uns alle

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #2  
Alt 27.10.2010, 14:15
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Liebe Tina,

habe Deine Geschichte nur am Rande verfolgt.

Vielen Dank für die Zusammenfassung. Finde es sehr schön auch mal einen positiven Bericht zu lesen. Das macht den Anderen bestimmt viel Mut.

Wünsche Euch weiterhin von Herzen solch ein tolles Zusammenleben. Mögen es noch viele Jahre werden.

LG
Birgit
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  #3  
Alt 02.11.2010, 19:27
Benutzerbild von Ruepel
Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo ihr Lieben,

ich stimme Tina in allen Punkten zu !!!!

Unsere Situation ist zwar etwas anders, aber trotzdem versuchen wir so zu leben und es funktioniert. Für meinen Vater ist das besser als jedes Antidepressiva.

Ganz viel Kraft und Mut und Liebe!
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Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #4  
Alt 02.11.2010, 21:13
Erich2503 Erich2503 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Diese Überschrift gilt auch für mich persönlich. Jahrgang '52M, GLIO IV, operiert in Tübingen 3/2010, dann Chemo und Bestrahlung.
Letzte MRT am 2.9. vollkommen schattenfrei. Keine Ausfälle oder Beschwerden. Leider sind die Thrombozyzen im Keller (< 100), so dass momentan keine Chemo gemacht werden kann. Ich nehme z.Zt. keine Medikamente.
Nächste MRT wird am 9.November sein.
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  #5  
Alt 03.11.2010, 16:33
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Erich,
willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu dem guten Befund des MRT.
Die Thrombos erholen sich bestimmt schnell wieder ( bei meinem Vater schwanken sie zwischen 103-130). Vielleicht kann ja doch bald mit einer geringen Dosierung begonnen werden. Bist Du bei einem niedergelassenen Onkologen oder in einer Klinik gewesen? Wir fühlen uns in Bonn sehr gut aufgehoben, dort sind sie in der Neuroonkologie gerade was das Glio betrifft sehr engagiert und man rund um die Uhr bei Fragen jemanden erreichen. Falls das nicht zu weit für Dich ist, wäre das vielleicht auch eine Alternative für Dich. Unser niedergelassener Onkologe ist ein bißchen übervorsichtig und auch überfordert gewesen (kann man ihm nicht verdenken, da er höchstens 1xjährlich jemanden mit dem Befund hat). Was uns auch gut gefallen hat, daß niemand um den heißen Brei geredet hat und man ganz offen sprechen kann.

Wir hoffen weiter und sind sehr zuversichtlich, schließlich sind 3% noch nach 5 Jahren da und dazu möchten wir gehören. Jetzt freuen wir uns auf eine schöne Adventszeit. Dir noch viele gute MRTs

Tina
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  #6  
Alt 03.11.2010, 17:19
Erich2503 Erich2503 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina,
danke für die lieben Worte. Ich fühle mich hier in der Tübinger Klinik gut betreut, die haben eine gute Radioonkologie mit angeschlossener Tagesklinik. Und auch junge engagierte Oberärzte unter der Leitung von Prof. Dr. med. Michael Bamberg, Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.. Professor Bamberg war mindestens 2x die Woche bei mir (und den anderen Patienten) am Bett, als ich stationär dort lag und das obwohl ich nur Kassenpatient bin.
Mir war es mal wichtig auch mal positive Nachrichten in das Forum zu geben, der Lebensmut hat mich bis jetzt nicht verlassen.

Gruss Erich
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  #7  
Alt 06.11.2010, 20:34
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Erich,

das tut gut zu hören und ich bin sehr froh, daß es noch mehr Leute als uns gibt, die versuchen hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. SChließlich gibt es wenige, die es lange schaffen, a b e r e s g i b t s i e und wir möchten dazu gehören.

Alles gute weiterhin und ich hoffe, daß wir in Abständen voneinander hören.
Werde in Zukunft auch für Dich zusätzlich wie für Ruepels (Birgit) Papa eine Kerze neben der meines Vaters anzünden, wenn ich in der Kirche bin.

Liebe Grüße und ein schönes WE

Tina
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  #8  
Alt 23.11.2010, 20:21
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo,

heute war wieder Kontrolle in Bonn. Neuroonkologe ist sehr zufrieden mit Allgemeinzustand und will weiter am Schema 7 Tage on /7 Tage off festhalten. Nächstes MRT ist für den 20.12. vorgesehen. Hoffentlich wird es ein tolles Weihnachtsgeschenk. Bis jetzt sind wir nachwievor sehr zufrieden und feiern am 3.12. Einjähriges. Das ist doch schon was.

Viel Kraft und gute Ergebnisse wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen, sowie ein ruhige und schöne Adventszeit

Tina
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  #9  
Alt 23.11.2010, 21:13
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina,
wie schön, dass die Kontrolle bei euch auch wieder in Ordnung war! Das freut mich sehr zu hören!
Ihr seid ja auch in Bonn. An der Uniklinik?
Mein Mann ist auch in Bonn. Teils Uniklinik und teils Janker Klinik und auch noch bei einem niedergelassenen Onkologen (Dr. Wolter) wegen seines Lymphoms.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #10  
Alt 24.11.2010, 08:05
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina,



na das hört sich doch prima an. Weiter so. Drücke Euch für den 20.12. feste die Daumen und wünsche Euch von Herzen ein richtig tolles Weihnachtsgeschenk.

Bin übrigens auch in Bonn und dort sehr zufrieden.

Liebe Grüße
Birgit
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  #11  
Alt 24.11.2010, 08:19
lillyrose lillyrose ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina!

Ich drück euch die Daumen das ihr ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk erhaltet!!

schönen tag

viele grüße
tina
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  #12  
Alt 24.11.2010, 14:11
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für die Wünsche, die ich natürlich von Herzen zurückgebe.

@Nicole: Wir sind bei Prof. Herrlinger an der Uni Bonn und sehr zufrieden. Dieser Mensch ist einfach so ehrlich und offen und wir fühlen uns sehr gut betreut. Zur Zeit muß Papa alle 4 Wochen zur Kontrolle. Er meinte aber, wenn das MRT gut aussähe und er weiter so die Chemo verträgt könnte man auch alle 8 Wochen kontrollieren. Ich finde: das sind sehr positive Aussichten.
Meine Eltern fahren jetzt bei diesem Wetter mit dem Zug nach Bonn, ist dann von Haustür zur Kliniktür 2h, denn vor 2 Wochen endlich ist der Schwerbehindertenausweis gekommen mit 100% und Begleitung. Wurde aber auch Zeit. Ich habe ein wenig Druck gemacht, denn schließlich haben wir zunächst nach der Herzklappen-OP und dem Darmkrebs keinen gestellt, aber nun ist das doch mit dem Bahnfahren als Alternative wirklich bequem. Schließlich zahlt man schon für die Weihrauch-therapie genug selbst, außerdem fühlt sich meine Mutter unwohl, bei Regen und Schnee zu fahren. Man muß ja auch nicht unnötig was riskieren

Werde Euch auf dem Laufenden halten.
Alles Liebe

Tina
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  #13  
Alt 02.12.2010, 14:46
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo,

heute sind es genau 365 Tage mit der Diagnose Glio IV und es geht uns gut. Zur Zeit ist wieder Chemowoche und die NW werden jedes Mal geringer. Heute morgen beim Blut abnehmen sagte Papa noch : "Mir gehts es gut, als wenn nichts wär" und strahlte. Heute abend werden wir alle zusammen anstoßen auf hoffentlich weitere 365 Tage

Alles Liebe und schöne kalte Schneetage wünscht
Tina
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  #14  
Alt 02.12.2010, 20:25
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Ruepel Ruepel ist offline
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: zunge:

Hallo Tina,

in Gedanken stoßen wir mit euch an! Bei uns sind es schon 393 Tage ( Diagnose 04.11.09 )und es geht uns gut. Ich hab für die beiden neue Kerzen gebastelt und die stehen nun in einer großen Laterne bei uns auf der Terrasse im Schnee und sind allen ein Licht im Dunkel. Im Adventsgottesdienst hat unsere Pastorin noch einmal extra Kerzen für die Familienmitglieder in unserer Gemeinde und ( auf meinen vorherigen Wunsch, bin ja frech ) auch für deinen Vater mit angezündet. Fand ich ganz lieb von ihr.

Unser nächstes MRT ist am 13.12. und Termin beim Neurologen am 07.12.
Werte sind alle okay, wir fahren weiter fort mit 5 on /23 off ( 3x350 mg, 2x250mg ).

Dann drücken wir mal schön die Daumen....
__________________
Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


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  #15  
Alt 02.12.2010, 21:07
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo Birgit,

wie schön von Dir zu hören, auch ich mache jeden Sonntag auch für Deinen Vater eine Kerze an. Es tut so gut, daß es Euch gut geht. Eine ganz dicke Umarmung von mir Unsere Väter haben noch eine lange Aufgabe hier zu erfüllen und zur Zeit sieht es ja wirklich so aus, als wenn wir es noch eine Weile genießen dürfen. Ich bin richtig zufrieden und glücklich darüber.

Natürlich wird am 13.12. eine Kerze den ganzen Tag bei uns leuchten bis gute Nachrichten von Euch kommen. Eine Woche später am 20.12. seid Ihr dann dran, denn dann ist Papas nächstes MRT.

Ganz liebe Grüße und Wünsche
Deine Tina
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