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  #46  
Alt 16.05.2011, 15:23
minkamaus minkamaus ist offline
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Daumen hoch AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo alle zusammen. Ich bin neu hier und muß jetzt mal allen Mut machen. Bei mir (30J ) wurde letztes Jahr 25.08.10 ein Glioblastom 4 ( 5,5 cm.) festgestellt. Diesen Tag werde ich nie vergessen, denn es war unser 3 Hochzeitstag. Ich bin morgens wärend der Arbeit ins KH gefahren da ich schon 10 Tage Kopfschmerzen hatte. Als mir der Arzt nach dem MRT die Diagnose mitteilte, hab ich ganz cool reagiert, erstmal hab ich meinen Mann angerufen und gesagt ; Schatz, komm das Auto abholen, ich hab einen Hirntumor; 2 Tage später lag ich schon im OP, ich hatte eine sch. Angst das ich meine Familie nach der OP nicht mehr erkenne. Ich bin von Beruf Krankenschwester und habe schon einige Glio. Patienten beim Sterben begleitet, aber wenn man plötzlich selbst betroffen ist, reagiert man ganz anders. Die OP ist super verlaufen, kaum schmerzen und ich war immer noch ich selbst. Danach 6 Wochen Bestrahlung und Themodal 250 mg. Meine Haare waren schon nach 2 Wochen weg. Mein Mann und meine Tochter haben mir in der Zeit sehr viel Kraft gegeben. Sie sagten immer wie schön ich sei, und das sie mich auch ohne Haare lieben!!! Ich habe mittlerweile 6 Zyklen Themodal 400 mg hinter mir und mir geht es sehr gut. Hatte sehr wenige NW ( Müdigkeit und etwas Übelkeit). Der Tumorrest wird immer kleiner und meine Onkologien hat jetzt noch 3 weitere Zyklen Themodal 400mg drangehangen, weil ich alles so gut vertragen habe und es auch angeschlagen hat. Sie meinte zur Sicherheit damit es auch noch so lange wie möglich so bleibt. Ich will damit allen Betroffenen Mut machen, es lohnt immer zu kämpfen.Ich habe mir geschworen, ; So bekommt mich der Liebe Gott nicht nach oben, ich werde mal als eine alte glückliche Uroma sterben.
Ich wünsche allen das sie auch so viel Glück haben wie ich es hatte. Kopf hoch und immer an eine schöne Zukunft denken

Wer kämpft, kann verlieren, aber wer nicht kämpft, hat schon verloren

Alles Gute und Liebe
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  #47  
Alt 17.05.2011, 20:14
icke42 icke42 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Liebe Minkamaus,

ich wünsche Dir alles Glück der Welt, dass das immer so bleibt. Ich finde es super, dass Du so positiv bist (das muß ich erst lernen) und hoffe, dass Du viele Erfahrungen als Krankenschwester bei diesen GlioPatienten hast und richtig gesund wirst.

LG von einer "Leidensgenossin"
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  #48  
Alt 17.05.2011, 20:47
Soneax Soneax ist offline
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Daumen hoch AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Zitat:
Zitat von Ruepel Beitrag anzeigen
Hallo ihr Lieben,

ich stimme Tina in allen Punkten zu !!!!

Unsere Situation ist zwar etwas anders, aber trotzdem versuchen wir so zu leben und es funktioniert. Für meinen Vater ist das besser als jedes Antidepressiva.

Ganz viel Kraft und Mut und Liebe!
ICH WÜSNSCHE EUCH VON HERZEN DAS BESTE; ICH SCHAFFTE ES MIT EINER ÄNLICHEN DIAGNOSE VIER JAHRE REZIDIV FREI ZU BLEIBEN KÄMPFE NUN MEHR SEIT ZEHN JAHREN; 4 OPS 2MAL BESTRAHLUNG; VERSCHIEDENE CHEMOS ETC. ABER MIR GEHT ES GUT!LEBE MEIN LEBEN SOWEIT ES IN MEINER MACHT LIEGT UND JA ES MACHT IMMER NOCH SPASS; MAN SIEHT GEWISSE DINGE ETWAS ANDERS ABER NICHT UNBEDINGT SCHLECHTER BIN JETZ31 JAHRE ALT!!!!!
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  #49  
Alt 17.05.2011, 23:27
dayo dayo ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

hallo minkamaus,
ich freue mich sooo, dass es dir gut geht !!
ich denke mal, dass dass du dich in zwei wichtigen 'listen' eintragen solltest..
das erste ist die maillingliste von 'hirntumor.de' und wenn du englisch lesen kannst, die mailling liste von 'virtual trials'...einfach googeln..
drueck dich feste !!
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  #50  
Alt 18.05.2011, 14:09
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Wie schön immer wieder von solch guten Verläufen zu hören. 10 Jahre - was für ein Zeit. Das gibt weitere Hoffnung und es bestätigt darin, daß ein positive Lebenseinstellung viel zum guten Gelingen beiträgt.

Weiter so, ich drücke allen die Daumen

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #51  
Alt 18.05.2011, 17:55
minkamaus minkamaus ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Liebe Icke 42. Ich war auch nicht immer so cool drauf. Die erste Woche hab ich das gar nicht an mich rangelassen und dachte immer noch das ich einen gutartigen Tumor habe. Ich konnte auch gar nicht drüber nachdenken, es waren nur 2 Tage zw. Diagnose und OP. Als ich dann schwarz auf weiß den histo. Befund hatte bin ich in ein großes Loch gefallen.Vor meiner Familie habe ich immer so getan als ginge es mir gut, aber sobald ich alleine war, habe ich nur noch geheult. Und dachte das kann ja wohl nicht alles gewesen sein. Ich habe doch noch so viel vor, vor allem haben mein Mann und ich gerade versucht noch ein Kind zu bekommen. Aber als ich nach der Bestrahlung in Reha war und andere Glio Pat. gesehen habe, dachte ich ; Hey Dir geht es ja noch ganz gut; . Ich habe auch jetzt neun Monate später noch Angst das ich ein rezidiv bekommen. Aber ich kann sagen ich hab alles versucht. Langsam fängt wieder mein normales Leben an, meinen Job darf ich leider leider nicht mehr ausüben, höchstens noch drei St. täglich. Aber was solls ICH LEBE!!! Und darf ende vom Jahr Schwanger werden, so Gott will. Ich kann Dir nur raten, denke immer positiv und halte Dir vor Augen was Du noch alles im Leben erreichen willst. Mir hat meine Familie/Freunde und alle Kollegen sehr viel halt gegeben und wir haben auch mal zusammen geheult. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und Glück. Du schaffst das!!!!!
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  #52  
Alt 24.06.2011, 10:09
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Ihr Lieben,

bei uns gibt es einen Grund zu feiern
Das MRT von heute morgen zeigt einen deutlichen Rückgang des Ödems und viel weniger KM-Aufnahme. Bestrahlung + Avastin scheinen zu wirken.

Wir sind einfach nur happy und freuen uns auf einen schönen Sommer.
Jetzt können meine Eltern beruhigt am 4.7. nach Rom fliegen.

Euch allen wünsche ich ebenfalls solch tolle Nachrichten.

Tina
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  #53  
Alt 24.06.2011, 13:21
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina,

:pros t:

SUPERTOLL

Freuen uns ganz dolle mit Euch !!!!
__________________
Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #54  
Alt 24.06.2011, 13:27
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Oh wie schön, dass sind ja ganz tolle Nachrichten!
LG Nicole
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #55  
Alt 30.07.2011, 19:05
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Ihr Lieben,

hab lange nichts von mir hören lassen. Wir hatten ein ganz schwere Krise, die aber jetzt überstanden ist. Der Tumor gibt zur Zeit Ruhe,aber als Folge der Temodal-Therapie hat sich eine schwere atypische Lungenentzündung entwickelt, die wir erst nach 3 Wochen und massiven Antibiotika (auch i.v.) in den Griff bekommen haben. Wahnsinn wie so eine Lungenentzündung ihn unheimlich runtergezogen hat. Seit 1 Woche geht es aber kontinuierlich aufwärts und seit 3 Tagen ist er auch wieder für 15 Minuten auf dem Heimtrainer, was ein gutes Zeichen ist.
Avastin wir weiter ab sofort alle 14 Tage gegeben, da sie in Bonn einen großen Sinn sehen, vor allem weil das letzte MRT so gut war.

Beruhigt kann ich jetzt am 5.8. an die Ostsee fahren - habe auch die Erholung dringend nötig. 10 Tage alle 8 h i.v. Antibiose haben mich auch geschlaucht. Da wir meinem Vater versprochen haben, daß er nicht mehr ins Krankenhaus muß, haben wir das alles zu Hause gemacht. Tu ich ja auch gerne und Gott sei Dank wohnen wir nur 2 Straßen weiter, aber anstrengend war es schon (7 Uhr- 15 Uhr - 23 Uhr), da die Sorgen auch nicht gering waren. Es ist auch nicht immer ein Vorteil Ärztin zu sein und zu wissen, was alles passieren kann.

So, jetzt hab ich Euch genug vorgejammert. Es ist ja auch alles wieder gut.

Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft

Tina
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  #56  
Alt 30.07.2011, 20:25
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Standard AW: Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

Hallo Tina, schön zu hören, dass alles so glimpflich ausgegangen ist und alles wieder im grünen Bereich ist. Hab da mal ne Frage. Bekam dein Vater denn kein Langzeitantibiotikum (mehr)? Mein Mann bekommt eines (seit ca 12 Wo), aber ich weiß auch nicht, wie lange dass überhaupt so möglich ist. Ich wünsch dir einen schönen erholsamen Urlaub. Gabriela
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  #57  
Alt 31.07.2011, 20:23
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo Gabriela,

doch - er hatte die ganze Zeit Cotrim 2x/Woche - hat aber wohl nicht ausgereicht. Ich kann echt nur raten, gelegentlich mal eine Lungenaufnahme zu machen, vor allem bei Fieber oder insgesamtem Unbehagen unklarer Ursache.
Das tückische bei der atypischen Pneumonie ist ja, daß heftiger Husten und Schmerzen nicht vorhanden sind.

Alles Liebe Dir und Deinem Mann

Tina
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  #58  
Alt 31.07.2011, 20:38
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Ruepel Ruepel ist offline
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Hallo Tina,

gut das es so gut ausgegangen ist. Schön das ihr trotz des Stresses Papa zu Hause lassen konntet. Ich /Wir wünschen euch einen wunderschönen erholsamen Urlaub!

Wir beginnen am Dienstag mit Avastin Bestrahlung erfolgt dann eine Woche später. Besprechungstermin ist am Freitag. Die KK hats genehmigt. Wir hoffen nun das es auch seine Wirkung tut. In drei Monaten gibts dann wieder ein MRT.

Sorry das ich mich nicht mehr weiter gemeldet hab, aber ich hab im Moment echt ein bischen viel auf der Kappe. Wie du dir sicher vorstellen kannst.

Ich drück euch alle ganz dolle und halte weiterhin die Daumen!
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Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



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Papa wir lieben dich !


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  #59  
Alt 04.08.2011, 13:44
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo Birgit,

drück Euch die Daumen, daß alles gut klappt und Dein Papa die Bestrahlung und Avastin gut verträgt. Die Bestrahlung bei meinem war schon nicht ohne - sehr starke Müdigkeit und Trägheit, Avastin verträgt er eigentlich ohne Probleme, die erste Infusion läuft eher langsam und alles dauert schon so 2 1/2 Stunden. Wenn sich dann zeigt, daß er keine Probleme mit der Verträglichkeit hat dauern die nächsten nur etwas 45 Minuten.

So, ich habe fast alles gepackt, morgen geht es an die Ostsee nach Scharbeutz.
Wir freuen uns sehr drauf, hier ist auch alles gut - heute morgen ist er schon 2x mit Mutti für 20 Minuten spazieren gewesen und möchte es noch 2x schaffen - jeden Tag ein bißchen mehr...

LG Tina
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  #60  
Alt 22.08.2011, 14:06
Tina W. Tina W. ist offline
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Hallo,

morgen steht wieder ein MRT an - drückt uns die Daumen. Melde mich dann sofort.

LG Tina
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