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  #1  
Alt 28.10.2010, 23:22
Mitch Mitch ist offline
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Standard NK-Zell Leukämie

Hallo Leute,

bin neu hier und hatte ehrlich gesagt gehofft, mich nie bei so einem Forum anmelden zu müssen. ;-)

Bei meiner meiner Frau wurde vor kurzem eine NK-Zell Leukämie festgestellt. Eine sehr seltene Leukämie-Art. Bin mir derzeit noch unsicher ob damit die "Aggressive NK-Zell-Leukämie" gemeint ist, die man teilweise finden kann und die auch zu den Non-Hodgkin-Lymphomen gezählt wird. Wahrscheinlich schon, allerdings wäre der Verlauft dann bisher eher mild gewesen.

Seit letzter Woche bekam Sie eine leichte Chemo (Blutbildung war gleich wieder besser), diese Woche 2 mal eine starke Chemo mit Endoxan. Bisher gehts ihr dabei gut. Am Wochenende darf sie heim. Wir stehen quasi ganz am Anfang der Behandlung.

Kennt jemand diese seltene Form der Leukämie und kann genaueres dazu sagen?

Alles was ich zur sogenannten Aggressiven NK-Zell-Leukämie bisher gefunden habe, sind ein paar unschöne Einschätzungen was die Prognose betrifft, mit der Einschränkung dass meist ältere Menschen diese Krankheit bekommen, und somit eine KMT nicht in Frage kommt. Was dann fast immer ein schlechtes Ende nahm. Ein Beispiel einer KMT ohne Rezidiv zum damaligen Zeitpunkt habe ich jedoch auch gefunden.
Meine Frau ist 31 und wird eine KMT bekommen, wenn alles glatt geht, so dass ich doch Hoffnung habe, dass alles eine positive Wendung nimmt. Sie hatte vor ca. 10 Jahren bereits eine Chemo mit Endoxan, mit der ihre Autoimmunerkrankung behandelt werden musste (SLE).

Grüße,
Mitch
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  #2  
Alt 18.11.2010, 22:51
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Kleine Anmerkung zu oben: Die NK-Zell-Leukämie ist eine ALL, also eine akute lymphatische Leukämie.

Erste Induktionsphase ist vorbei. B-Symptomatik und Hepatosplenomegalie ist nach wie vor stark vorhanden, wenn kein Kortison gegeben wird. Morgen ist Punktion zur Kontrolle des Knochenmarks. Habe kein gutes Gefühl.

Geändert von Mitch (18.11.2010 um 23:05 Uhr)
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  #3  
Alt 19.11.2010, 10:49
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Punktion machen sie jetzt gar nicht erst, da die Blutwerte selber schon zeigen, dass die Leukämie wieder aufgeflammt ist, nachdem sie zwischendrin mal auf die Behandlung angesprochen hatte.
Scheisse.
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  #4  
Alt 17.12.2010, 18:27
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Zweite Phase abgeschlossen, heute war Punktion...
Chemo scheint nicht viel gebracht zu haben, aber heute war die Blutwerte scheinbar erstaunlich gut, also hoffen wir mal.
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  #5  
Alt 17.12.2010, 22:04
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Ich kann leider gar nichts zu dieser Leukämieform sagen. Dennoch wünsche ich euch von ganzem Herzen eine Therapie ohne weitere Rückschläge und eine Heilung für immer
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  #6  
Alt 18.12.2010, 01:18
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Danke!
Inzwischen kenne ich mich mit dieser sehr seltenen Form leider schon recht gut aus. Die Prognose ist mies, aber es gibt auch Heilungen.
Bisher meinten die Docs, die Chemos hat keine Wirkung gezeigt, aber eventuell haben sie sich getäuscht, wie sie selber wegen der Blutwerte jetzt meinten. Bald wissen wir mehr.
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  #7  
Alt 20.12.2010, 23:09
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Ende Block 2 (GMALL). Knochenmark-Kontrolle: Rückgang weniger als 10%... einen Pfeil haben wir noch im Köcher. Block 3 mit Hochdosis-Chemo. Wünscht uns Glück.
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  #8  
Alt 28.12.2010, 23:36
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Beginn Block 3... HD-Methotrexat
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  #9  
Alt 28.12.2010, 23:50
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo Mitch,
ich wünsche euch, dass es klappt und drück die Daumen!

LG menalinda
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  #10  
Alt 29.12.2010, 22:33
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

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Hallo Mitch,
ich wünsche euch, dass es klappt und drück die Daumen!

LG menalinda
Danke!
Es sollte auch besser klappen... sonst gehen langsam die Optionen aus.
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  #11  
Alt 14.01.2011, 15:08
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

3. Block abgeschlossen, Nebenwirkungen klingen langsam ab. Voraussichtlicher Erfolg: wenig. Punktion wird erst gemacht, wenn die Blutwert besser sind.
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  #12  
Alt 14.01.2011, 21:28
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Verflucht! Es muss doch was geben, damit sie in Remisson kommt und ne KMT bekommen kann!

Meinst du wirklich, dass die HD nichts gebracht hat? Ich meine, im Grunde kannst du das ja erst nach der Punktion sagen. Vielleicht habt ihr dieses Mal endlich Glück!

Ich wünsch euch das!

LG
menalinda
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  #13  
Alt 15.01.2011, 23:30
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Naja die Milz ist wieder so groß wie vorher. Da Ärzte denken, dass die Milz von den Tumorzellen infiltriert ist und deshalb so groß ist, so dass man daran schon ablesen kann, ob die Chemo gewirkt hat.
Durch die hohe Tumorlast (viele Zellen, vergangene Zeit bis Behandlungsbeginn) konnten sich wahrscheinlich Resistenzen bilden, so dass es sein kann, dass Medikamente nicht mehr richtig wirksam sind.
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  #14  
Alt 16.01.2011, 14:13
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo!
Das sind ja schlechte Nachrichten, tut mir leid! Wenn die Ärzte so etwas sagen, kann man davon ausgehen, dass es stimmt- die haben ja die Erfahrung.

Wie geht's deiner Frau eigentlich? Leidet sie doll unter den Nebenwirkungen der Therapien? Es gibt wesentlich mildere Therapien, wenn die aggressiven nicht den gewünschten Effekt bringen.

LG menalinda
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  #15  
Alt 16.01.2011, 23:47
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Naja die ersten beiden Blöcke waren ok, da gabs nur immer wieder den Abfall der Blutwerte (Thrombozyten, Erythrozyten, Leukozyten).
Der dritte Block war unangenehm, da wurden zusätzlich die Schleimhäute stark in Mitleidenschaft gezogen. Das ist nach eineinhalb Wochen dann auch wieder ziemlich vorbei gewesen. Allerdings hat sie auch eine leichte Lungenentzündung, das ist aber auch nicht so dramatisch.

Morgen ist Knochenmarkskontrolle. Je nach Ergebnis wird dann wieder weitergemacht. Nur wenn ein deutlicher Rückgang der Zellen im Knochenmark vorliegt wird der Block wiederholt, ansonsten müssen die Ärzte sich erst mal beraten mit ihren Ansprechpartnern.

Geändert von Mitch (05.02.2011 um 11:30 Uhr)
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