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  #16  
Alt 17.01.2011, 00:58
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo nochmal,
Ganz schwere Frage, mitch. Ich kann nur für mich sprechen. Als meine Mutter 2009 schwer an einem NHL erkrankte und ich die Prognosen gelesen und von den Ärzten gehört habe (den Angehörigen erzählen die ja alles), habe ich mich bewußt dafür entschieden, es ihr nicht zu sagen. Ich wollte ihr diese Angst nicht antun, denn sie war so erstaunlich optimistisch, ja beinahe euphorisch die ganze Zeit über. Ich hätte es nicht übers Herz gebracht. Und davon abgesehen: die schlechte Prognose ist bei uns bis jetzt noch nicht eingetreten!

Es ist aber oft so, dass die Patienten instinktiv selber merken, wenn es ernst um sie steht. Aber deine Frau ist so jung- ich würde es nicht sagen können an deiner Stelle, glaub ich.

Hoffentlich findet sich noch etwas und du den richtigen Weg!

LG
menalinda
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  #17  
Alt 18.01.2011, 00:15
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Punktion wurde gar nicht gemacht, schon im Blut waren wieder Leukämiezellen nachweisbar. Jetzt gibt's noch ein Medikament, das evtl. helfen könnte. Die Ärzte müssen sich aber erst noch beraten mit anderen Spezialisten, ob das Sinn macht.
Allerdings wollen sie auch wenn alles so bleibt, die Transplantation durchführen, offenbar gibt es eine Chance dass die Chemo und das neue Immunsystem zusammen doch Wirkung zeigen können. Muss mir das aber selber erst noch von den Ärzten erklären lassen.

Geändert von Mitch (05.02.2011 um 11:31 Uhr)
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  #18  
Alt 18.01.2011, 00:44
grigino grigino ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

hallo mitch, wenn die stammzelltransplantation bevor steht, dann fahren die ärzte schon andere geschütze auf, mein mann hat 3 tage ganzkörperbestrahlung und das 2x am tag bekommen und dann 2 tage hochdosischemo und zusätzlich atg (kannincheneiweiß um das immunsystem noch mehr zu sinken), somit ist das komplette knochenmark zerstört worden. vielleicht besteht so noch eine chance, ich drücke alle daumen. gruß Anja
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  #19  
Alt 18.01.2011, 14:01
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo!
Theoretisch kann dieser Graft versus Leukemia Effekt die Krebszellen deiner Frau nach der KMT killen. Fragt sich nur, wie viele Zellen das sind. Deshalb sollte man ja vor einer Transplantation idealerweise eine Remission haben. Aber wenn die Ärzte da etwas Hoffnung haben, gibt es da sicher Erfahrungswerte!


Vielleicht reagiert deine Frau ja besser auf Bestrahlung! Oder wurde sie schon irgendwann mal bestrahlt?

LG
menalinda
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  #20  
Alt 18.01.2011, 15:55
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

@menalinda:
Keine Ahnung, ob die Bestrahlung so einen großen Effekt haben kann. Eher müsste man die Milz entfernen denke ich. Und die Hochdosischemo wird wohl auch wieder nicht viel bringen. Ob der GvL-Effekt wirklich gegen so eine Riesenmenge an Tumorzellen eine Chance hat? Kann das Immunsystem überhaupt seine Arbeit aufnehmen wenn noch eine größere Menge Tumorzellen im Knochenmark übrig sind.... denke die Ärzte müssen uns da erst noch einige Fragen beantworten.

Sind eigentlich 40% Blasten im Knochemark ein relativ hoher Wert? Dafür dass vor der Diagnose wohl schon 5 Monate Symptome da waren, hört sich das eher wenig an.

@grigino:
Was ist dieses ATG? Davon hab ich noch nie was gehört.
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  #21  
Alt 18.01.2011, 21:49
grigino grigino ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

hey mitch, also fachlich genau kann ich das auch nicht beantworten, aber uns wurde gesagt das wäre kanincheneiweiß und wird vor der stammzelltransplantation gegeben um das immunsystem zu unterdrücken, also als immunsuppressiva, genau kannst du das im internet nachlesen . gruß Anja
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  #22  
Alt 19.01.2011, 19:06
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Seit gestern ist meine Frau für eine Woche bei uns zu Hause. In dieser Zeit wird entschieden ob es mit Clofarabin weitergeht, oder ob man direkt die Konditionierung für die Stammzell-Therapie in Angriff nimmt.

Geändert von Mitch (05.02.2011 um 11:32 Uhr)
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  #23  
Alt 20.01.2011, 21:43
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo!
Bei den Blasten kommt es darauf an, wie hoch der Proliferationsindex ist. Zumindest ist das bei den NHL der Fall. Wenn der ziemlich hoch ist, hat man schon mit 20 Prozent im KM schwer zu kämpfen.

Ich glaube aber, dass man erst ab 25 Prozent Blasten von einer Leukämie sprechen kann, oder 20? Das weiß ich jetzt nicht genau. Von daher wären 40 noch nicht viel.

Dass euer Kind noch so jung ist, muss deine Frau besonders traurig machen! Was das Worst- Case- Szenario angeht: Aus Erfahrung weiß ich, das besonders kleine Kinder Schicksalsschläge sehr gut wegstecken. Das liegt in der jungen (und daher kräftigen) Natur. Ich habe als Studentin ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet und dort die Kleinkinder betreut und auch nachher noch Kontakt zu ihnen gehabt. Das junge Alter schützt diese Kinder enorm- das ist mir aufgefallen. Schwerer haben es Kids, die älter sind.

Trotzdem: Deine Frau lebt und dieses Clofarabin soll gerade bei renitenten Zellen gut wirken, wie ich eben gelesen habe.

Ich wünsche es euch!!

LG menalinda
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  #24  
Alt 21.01.2011, 15:15
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Im Arztberich stand nichts von einem Proliferationsindex. Mit Kortison sind die Symptome derzeit in den Griff zu kriegen. Irgendwie ist der Verlauf langsamer als ich mir das vorgestellt habe bei einer akuten Leukämie. Symptome gabs ja schon seit Mai 2010, und im Oktober 2010 waren 40% Blasten (ohne Behandlung), jetzt ungefähr genauso viele oder nicht viel mehr. Die typische B-Symptomatik war halt die ganze Zeit gegeben, also hatten wir schon zu kämpfen.

Ja das war auch unsere Einschätzung, dass Kinder in dem Alter das schon verkraften. Aber für meine Frau ist es wohl so, als würde sie das Kind alleine zurücklassen bzw. im Stich lassen. Das ist wohl ein Instinkt...
Wobei der Gedanke, dass die Kleine ihre Mama irgendwann wahrscheinlich komplett vergessen hat auch sehr schlimm ist.

Aber wie Du sagst, es gibt ja noch Hoffnung, wir müssen uns aber mit dem Thema befassen, da die Chancen nicht so besonders gut stehen. Hoffe auch, dass die Ärzte noch den Versuch mit Clofarabin starten, mir wärs schon wohler, wenn wenigstens die Anzahl der Blasten auf einen Minimalwert zurückgeht, dann kann man evtl. auch noch vor der SZT eine Erholungsphase einplanen, damit der Körper auch wieder fitter ist. Durch die falsche Behandlung von Mai bis Oktober und die starke B-Symptomatik haben sich viele Muskeln abgebaut, das Gewicht ist wenigstens schon wieder angestiegen. Würde den Rheuma-Professor dafür am Liebsten mit dem Baseballschläger behandeln.

Habe einen Fallbericht gefunden über einen 15-jährigen Patienten mit der gleiche Diagnose. Der sprach auch auf keine Behandlung an, hatte 52% Blasten im Knochenmark. Die Symptome konnten mit Prednisolon kontrolliert werden und die Ärzte entschieden sich trotz der hohen Blasten-Zahl für eine SZT. Zum Zeitpunkt des Fallberichts, 2 Jahre nach der SZT, war der Patient in vollständiger Remission. Die beteiligten Ärzte denken, dass die SZT die optimale Therapie für die ANKL sein könnten. Das macht Hoffnung! Auch wenn der noch ein Kind war, da sind die Chancen ja allgemein besser. (Außerdem spielte bei ihm eine EBV-Infektion eine Rolle.)
Jetzt könnte man sagen, das ist ja nur ein einzelner Fallbericht... bei der sehr geringen Zahl an Patienten mit dem Subtyp ist das aber trotzdem interessant.

Geändert von Mitch (05.02.2011 um 11:33 Uhr)
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  #25  
Alt 25.01.2011, 00:32
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

So es geht bald weiter mit Chemo-Block und anschließend gleich die SZT. Morgen Termin in der SZT-Ambulanz in München Großhadern. Dann sehen wir, wie und wann es losgeht und mit welchem Medikament noch ein Chemoblock gefahren wird, ich tippe auf das oben erwähnte Clofarabin. Hoffentlich hat das weniger Nebenwirkungen als der letzte Block.
Langsam kommt auch die Angst, schließlich weiß ich relativ gut, was alles schiefgehen kann. :-/

Gestern war große Typisierungsaktion hier in der Gegend, für meine Frau und noch einen anderen Mann. Trotz des eigentlich schlimmen Anlasses war es eine tolle Veranstaltung, mit viel Zuspruch. Unglaublich wieviele alte Bekannte sich dann doch aufraffen und helfen wollen. Da hat man doch fast ein schlechtes Gewissen, dass man nicht verraten kann, dass man schon einen Spender hat. Aber es hilft immerhin vielleicht mal einem anderen Erkrankten.
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  #26  
Alt 25.01.2011, 15:01
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Planänderung:
Jetzt werden Vater oder Mutter getestet und als allogener Spender verwendet. Das habe ich persönlich noch nie gehört. Kann jemand was dazu sagen?
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  #27  
Alt 25.01.2011, 20:54
Benutzerbild von maja-s04
maja-s04 maja-s04 ist offline
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Geändert von maja-s04 (20.02.2013 um 22:43 Uhr) Grund: Erweitert
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  #28  
Alt 26.01.2011, 15:17
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Hallo mitch!
Klar können die Eltern als Spender in Frage kommen. Man kann ja bis zu 55 Jahre KM spenden. Und wenn es Familienspender sind, fällt die Abstoßung auch nicht so heftig aus, weil eben mehrere Merkmale gleich sind. Insofern sind Familienspenden im allgemeinen verträglicher.

Hatte man für deine Frau denn schon einen anderen Spender gefunden? Passt der nicht oder will der nicht mehr spenden? Toll, dass ihr in Großhadern sein- das absolute Tophaus in Sachen Lymphom und Leukämie. Die bilden sich auch viel darauf ein- das muss klappen!

Liebe Grüße
menalinda
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  #29  
Alt 26.01.2011, 15:33
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

@menalinda:

Eltern stimmen jweils zu 50% genetisch mit den Kindern überein, was normalerweise zu schweren bzw. schwersten GvH-Erkrankungen führen würde. Man sucht ja normalweise einen Fremdspender, der möglichst gut (aber auch nicht zu 100%) passt, damit zwar der GvL-Effekt gegeben ist, aber der GvH nicht so stark ist. Hab mich inzwischen etwas eingelesen in die "haploidente Stammzelltransplantation".

Es werden da nicht alle Stammzellen mittransplantiert, die B- und T-Zellen werden vorher eliminiert, so dass die GvH-Reaktion sogar insgesamt weniger stark ausgeprägt ist als bei der normalen allogenen SZT. Die GvL-Reaktion soll gleichzeitig effektiver sein.

Als Alternative zu Clofarabin kommt jetzt noch Nelarabin in Frage. Mal sehen, was passiert.

@maja-s04:
Danke für die Links.
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  #30  
Alt 26.01.2011, 17:00
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: NK-Zell Leukämie

Oh wei. Da lag ich ja voll falsch. Was die haploidentische T angeht: in einem anderen Forum hat ein Patient diese sehr gut überstanden (Stand 1 Jahr nach TX keine Krebszellen nachweisbar). Er hatte allerdings eine chronisch lymphatische Leukämie. Die Haplo soll sehr effektiv sein, haben die Ärzte ihm erzählt. Er bekam die Zellen seiner Tochter.

Wahnsinn, wie schnell du dich in die schwere Materie einlesen kannst!

Gruß
menalinda
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