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  #1  
Alt 15.12.2010, 14:34
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo, ich lese seit ein paar Wochen hier, habe mich bisher nicht getraut, selber was zu schreiben.
Meine Tochter (14 J.) hat es nun seit Ende Nov. schriftlich. Sie hat ein Ewing-Sarkom am rechten unteren Schienbein und dem Sprunggelenk. Wir sind in Münter in Behandlung. Die erste Woche Chemo haben wir schon hinter uns, und es war schwierig. Inken hat nur gekotzt, wollte nix sehen, nix riechen, nicht angefasst werden. Danach kam ein Zelltief, ist wohl normal, für uns aber alles tootal neu. Eine neue zweite Welt, in die wir nicht rein wollen. Ihre Leukos sind auf 300, Thrombos auf 13.000 gefallen. Hat eine Thrombo-Übertragung bekommen. Nun hat es schon angefangen, dass die Haare büschelweise (ich hatte soo die Hoffnung, dass das einfach noch längeer gedauert hätte) ausgehen. Heute hat meine Tochter entschieden, wir gehen zum Friseur. Tücher hatten wir uns vorher schon bestellt, komischerweise sind sie genau heute angekommen. Sie hatte Tränen in den Augen, beim Abrasieren.
Was mir so weh tut, man kann nix machen, nur dabei sein. Den Kampf muss sie ganz alleine durchstehen. Was mach ich nur, wenn sie durchhängt. Sie ist bisher eine totale Kämpferin. Auch die Ärztin sagte, sie nimmt das aber cool, zu cool. Da kommt noch ein Einbruch, davor fürchte ich mich jetzt schon. Wie soll man trösten, Kraft geben, wenn man selber leer ist und nach einem Ausweg sucht?
Ich kann das alles noch nicht akzeptieren.
Dazu kommt noch die logistische Seite. Ich werde mich wohl oder übel von der Arbeit freistellen lassen müssen (wobei ich sehr froh bin, dass mein AG das überhaupt macht), aber es fehlt natürlich das Geld. Mit 14 bekommen wir nichts mehr von der Krankenkasse, klar, die Fahrtkosten zur Chemo, aber das ersetzt nicht ein halbes fehlendes Gehalt. Nun müssen wir auf den Pflegegeldantrag hoffen, wieviel wir da bekommen. Ist zwar zweitrangig, ich weiss das, GESUND soll sie werden, aber ich mach mir trotzdem einen Kopp (hab nun noch zusätzlich Angst um unsere finanzielle Situation) und es kostet mich ne Menge Kraft, die ich anderweitig dringend brauche.

LG Ilona
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  #2  
Alt 15.12.2010, 17:30
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
erstmal hier willkommen im Forum auch wenn es kein schöner Anlaß ist. Das du dir Sorgen erstens um deine Tochter und dann um euere finanzielle Situation machst, ist verständlich.
Aber du mußt versuchen deinen Kopf frei zubringen, denn du wirst noch sehr viel Kraft und Energie für deine Tochter brauchen. Hast du jemanden an deiner Seite der dich unterstützt?
Meine Tochter ist auch 14, mir würde dies ähnlich gehen.
Meine Schwester (36, zwei kleine Kinder) hat seit Juli 2010 einen ES im Oberarm,
ich weiß also wie es dir geht. Sie hat bereits 5.Chemo´s (VIDE) hintersich, jetzt ist sie operiert worden, ist alles gut gegangen, danach wieder Chemo.
Wenn du möchtest können wir uns weiter austauschen, auch über PN.
Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute, viel Kraft.
Lg Antje
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  #3  
Alt 15.12.2010, 17:58
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona!

Viel zur Diagnose Deiner Tochter kann ich Dir nicht sagen.

Da ich aber selber Mutter einer 13-jährigen Tochter bin, möchte ich Euch einfach virtuell in den Arm nehmen und Euch viel, viel Kraft wünschen.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüsse
Levira
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  #4  
Alt 15.12.2010, 20:33
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

liebe ilona,

es tut mir leid, das es deine tochter mit dem ewing sarkom erwischt hat.
es ist sehr gut, das du nun hier schreibst und dir hilfe holst von anderen menschen,
die gleiches oder ähnliches als betroffene oder angehörige erlebt haben.

wegen freistellung: meine tochter (16) hatte vor kurzem eine harmlose op (gutartiger tumor)
und ich habe mich für eine woche krankschreiben lassen wegen psychischer belastung,
das ging problemlos bei meiner hausärztin.
mach dich da bitte erst bei anderen angehörigen mit kindern und jugendlichen im alter über 12 jahre schlau,
wie die das gemacht haben, damit deine finanziellen einbußen nicht zu doll sind.

ich wünsche euch, das ihr das gut hinkriegt und den sch*** bekämpfen könnt!

ganz viel kraft an dich und deine tochter und familie!

liebe gruesse, jana.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #5  
Alt 16.12.2010, 15:29
hexe 2010 hexe 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Liebe Ilona,

das mit deiner Tochter tut mir leid,ich kann mir vorstellen was ihr jetzt durchmacht.
Meine Tochter (20 Jahre) hat im Februar dieselbe Diagnose erhalten,nachdem sie seit Oktober/November vorigen Jahres Beschwerden hatte.Während des Laufens ist ihr Oberschenkel gebrochen,erst da haben sie es erkannt.
Sie durfte bis zur OP im August nur auf dem Rücken liegen.
Die VIDE Chemos waren der Horror,nach der OP die Chemos sind nicht ganz so schlimm.
Ich möchte jetzt nicht alles schreiben,aber wenn du möchtest können wir uns gern austauschen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft
LG Kathrin
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  #6  
Alt 16.12.2010, 17:01
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Danke für Eure Beiträge. Man fragt sich ja immer, warum das Kind, warum Mein Kind. Was hat es denn getan? Es ist einfach nur unfair.
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  #7  
Alt 16.12.2010, 18:05
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
fragt nicht nach dem warum, oder ob sie etwas getan hat, es gibt darauf keine Antwort, ihr macht euch nur verrückt.
Holt euch Hilfe, informiert euch gut, und ich denke in Münster seid ihr in guten Händen.
Ich weiß es ist alles leicht gesagt, aber uns ging es genauso, aber mit der Zeit findet man einen Weg.
Ach ich möchte euch drücken, dieser scheiß Krebs.
Wenn ich fragen darf, sind eigentlich Metas bekannt?
Wünsche euch gannz viel Kraft und deiner Tochter vorallem .
Lg A
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  #8  
Alt 16.12.2010, 19:42
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi Antje,
es sind keine Metastasen nachgewiesen, aber ich hab immer im Kopf, dass ja Micrometastasen garnicht zu sehen wären und wenn ich hier so lese, können auch während der Behandlung noch Metastasen erkannt werden? Bekomm das im Moment garnicht aus dem Kopf. Stell mir immer nur das Schlimmste vor.
Apropo, heute waren die Werte wieder besser. Leukos 2930, Thrombos 68000. damit machen wir nächste Woche Montag mit der zweiten Chemo weiter. Bin mal gespannt, wie sie die verträgt. Sie wollen ein anderes Medikament gegen ihre Übelkeit nehmen.
lg Ilona
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  #9  
Alt 17.12.2010, 11:11
hexe 2010 hexe 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Liebe Ilona,

deine Gedanken wegen der Metastasen kann ich nachvollziehen.
Bei meiner Tochter wurden auch keine nachgewiesen,aber es wurde jetzt lange keine Untersuchung deswegen gemacht.Sie hat noch zwei Chemos vor sich und danach werden sie es noch einmal kontrollieren.
Ich wünsche euch alles Gute für die zweite Chemo und hoffe,dass deine Tochter sie besser verträgt.

Lg Kathrin
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  #10  
Alt 17.12.2010, 17:08
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir im Moment geht. Mein Sohn hat vor 15 Monaten die Diagnose Osteosarkom bekommen, das war 5 Tage vor seinem 16. Geburtstag.

Auch ich bin berufstätig. Was den Lohnausfall angeht, hat meine Krankenkasse bisher für die ganzen 33 Krankenhausaufenthalte meines Sohnes die Lohnfortzahlungen übernommen.

Hast du mal bei deiner Krankenkasse nachgefragt?

Ich wünsche euch alles Gute

lg
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  #11  
Alt 17.12.2010, 17:42
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

@Soma,
das würde mich mal interessieren. Bekommst Du die Lohnfortzahlungen nur für die stationären Aufenthalte oder auch für die Zeit dazwischen. Wenn es Deinem Sohn nicht gut geht, kannst Du ihn ja auch dann nicht alleine lassen.
Bei uns ist das ein Rythmus 1 Woche stationär, 2 wochen zuhause mit ambulanten Terminen, jedenfalls im Moment. Und die Krankenkasse hat großzügig angeboten, den Lohnausfall für die Woche Stationär zu übernehmen, aber was ist mit der anderen Zeit? Ich kann Inken nicht alleine lassen.
__________________
LG Ilona
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  #12  
Alt 18.12.2010, 19:25
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,

leider bezahlt die Krankenkasse nur die stationären Aufenthalte. Ich bin bisher immer mit einem sehr mulmigen Gefühl im Bauch zur Arbeit gegangen, da mein Sohn leider wirklich sämtliche Nebenwirkungen, die die Chemo's haben können, "mitnimmt".

lg
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  #13  
Alt 24.12.2010, 15:12
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
hoffe deine Tochter hat diese Chemo besser vertragen.
Ich denke so oft an euch. Wünsch euch weiterhin viel Kraft, ich drück euch.
Lg Antje
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  #14  
Alt 25.12.2010, 00:16
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Liebe Ilona,

herzlich willkommen im Forum, leider müssen wir uns auf diese Weise kennenlernen, aber wenigstens können wir uns austauschen....
Du kannst gerne mein Beitrag durchlesen, hatte das selbe auch, habe geschafft, deine Tochter schafft es auch....
Ich bin sogar Patientin und Mama noch dazu

Ich wünsche Euch ein tolles Weihnachtsfest und gesundes Neues Jahr
2011 für deine Tochter...

LG
Mina
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  #15  
Alt 25.12.2010, 10:46
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Erst mal ein Frohes Weihnachtsfest Euch allen.
Wir sind Heiligabend Nachmittags von der 2. Chemo nach Hause gekommen. Sie hat diesmal nicht soviel kotzen müssen, aber übel war ihr genauso, wie beim ersten Mal. Auf jeden Fall ging es mit Emend woh etwas besser. Nun müssen wir sie erstmal wieder kreislaufmäßig hoch bekommen. Sobald sie aufrecht sitzt, braucht sie eine Schüssel. Aber ich denke mal, das wird heute oder morgen besser werden.

@ soma,
genau das ist auch mein Problem, jetzt nach dem stationären Aufenthalt ist sie doch so schwach, dass sie nicht alleine vom Sofa hochkommt und mal aufs WC kann, geschweige denn, sich selbst versorgen könnte mit essen und trinken. Wie soll ich da arbeiten gehen, das macht mich völlig kirre. Jetzt hab ich erstmal Resturlaub, dann normalen Urlaub, dann muss ich weitersehen.
__________________
LG Ilona
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