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  #16  
Alt 25.12.2010, 16:42
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
auch euch ein schönes Fest, trotzallem.
Verlier nicht den Mut, meiner Schwester ging es geauso, diese VIDE-Blöcke sind einfach der Hammer, sie wird dies schaffen. Ihr werdet es schaffen!!
Lg Antje
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  #17  
Alt 25.12.2010, 23:02
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

nicht entmutigen lassen !

meine ersten chemos waren auch echt übel, man gewöhnt sich zwar nie wirklich daran, aber zumindest bei mir hat sich die verträglichkeit von mal zu mal gebessert.

alles gute

thomas
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  #18  
Alt 02.01.2011, 10:15
petra G petra G ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Du kannst auf gar keinen Fall arbeiten gehen!!! Ich habe mich die ganze Zeit krank schreiben lassen die ersten Monate vom Hausarzt und dann vom Neurologen nach 6 wochen bekommst du dann Krankengeld das ist zwar weniger als dein Lohn und mit der Pflegestufe geht es dann aber so könnt ihr euch voll auf euer Kind konzentrieren glaub mir das ist so wichtig die Pflegestufe ist die Stufe 2 ca 430 euro im Krankenhaus müsste auch ein sozialer Dienst sein auf der onkologischen Station die helfen euch dabei ich wünsche euch alles erdenklich gute ganz liebe Grüsse Petra wenn Du Fragen hast schreib ruhig ich gucke immer wieder in dieses Forum und Antworte dann !!!
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  #19  
Alt 04.01.2011, 16:19
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
muß nochmal auf die Metas zurück kommen, erstens finde ich es sehr gut wenn sie bis jetzt keine weiteren gefunden haben, wegen der Micrometas mach dir nicht soviele Gedanken darum, denn wichtig ist, daß sie erstmal die 6 Chemos schafft, dann wahrscheinlich OP.
Schau bei meiner Schwester, sie hat 5 Chemo VIDE, dann vor ca. 3 Wochen OP, jetzt bekommt sie die VAI. Bei ihr wurden auch keine weiteren Metas festgestellt, und lt. Histologie war der Tumor nicht mehr aktiv. Sie hat jetzt beste Chancen wieder gesund zu werden. Sie macht sich natürlich auch Gedanken über Micrometas, aber sie versucht jetzt positiv zu denken.
Ich hoffe, ich konnte dir und deiner Tochter etwas Mut und Hoffnung machen.
Hoffe das dies jetzt nicht zuviel war. Drück euch lg Antje
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  #20  
Alt 05.01.2011, 09:57
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

hi Antje,
vielen Dank und zuviel war das auf keinen Fall, warum auch? Ja, wir müssen einfach positiv denken. Es ist nur an der einen Stelle und alles wird gut. Es muss einfach so sein.
__________________
LG Ilona
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  #21  
Alt 08.01.2011, 17:45
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
wollte mich nur mal melden, wie geht es euch? Deiner Tochter?
Verträgt sie die Chemo etwas besser oder ist es wie immer.
Meine Schwester bekommt seit Mittwoch wieder Chemo (VAI), läuft 2 Tage, wir sind gespannt wie sie diese verträgt.
Weiterhin viel Kraft euch, lg A
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  #22  
Alt 09.01.2011, 11:20
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi Antje,
nach dem 2. VIDE Block bekam sie Fieber, Leukos waren auf 50, also wieder Krankenhaus. 1,5 Wochen, man hat ja sonst nichts vor.Dauerte halt bis das Fieber runter ging. Der Mund war dieses Mal noch schlimmer kaputt als letztes Mal. Sie bekam eine Morphin-Pumpe, die Handflächen und Füsse waren extrem schmerzempfindlich, Schleimhäute kaputt, h. Nasenbluten, Blut im Urin, aber alles im Normalbereich....ja, ja das tröstet mich ungemein. Sie isst und trinkt nun seit dem 21.12.10 nicht mehr selbstständig, weil alles kaputt oder wieder rauskommt. Im Krankenhaus bekam sie Nahrung über Tropf. Nach der nächsten Chemo bekommt sie wohl jetzt eine Magensonde, worüber wir sie zuhause versorgen können, sie aber auch selber essen und trinken kann, wenn es der Mund zulässt. Nimmt bestimmt einen enormen Druck von Inken. Sie ist mächtig schlapp, sodass sie sich im Moment nicht alleine mit Krücken fortbewegen kann, sondern auf den Rolli angewiesen ist.
Nun sind die Blutwerte wieder top, also geht es ab Montag zum 3.VIDE. Diesmal fährt mein Männe mit.
__________________
LG Ilona
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  #23  
Alt 13.01.2011, 17:52
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
man, man, furchtbar diese VIDE-Blöcke, und das mit 14 Jahren.
Aber dies kenn ich alles von meiner Schwester, Chemo, dann wieder Krankenhaus, Bluttransfusion usw..
Bei der VAI dachten wir ihr geht es besser, waren halt andere Nebenwirkungen aber irgendwie genauso.
Hoffe für euch und deine Tochter das sie die 6 Blöcke bald geschafft hat.
Wißt ihr schon den OP-Termin? Wann wird das nächste MRT gemacht?
Drück euch ganz toll, liebe Grüße auch an deine Tochter, denke oft an sie.
Melde dich wieder lg Antje
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  #24  
Alt 14.01.2011, 06:56
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Antje,
morgen kommt Inken aus der 3. Chemo. Ist wie immer gelaufen, ihr ist kotzschlecht, der Kreislauf im Keller, sie kann nichts essen oder trinken. Ihre Hände und Füsse sind weiterhin kaputt, so war sie gestern wohl bei der Fusspflege. Weiss aber nicht, was sie dort gemacht haben.
Das nächste MRT ist Ende Januar, darauf bin ich auch mächtig gespannt drauf, ob man sehen kann, ob es sich verkleinert hat, wie die Prognose bzgl. OP sind, bin schon ganz kribbelig.
Und Du bist ja lustig, ich hatte meine Hoffnung auf die VAI Blöcke gesetzt, dass es ihr dabei prima geht, und nu schreibst Du, dass die auch nicht ohne sind. Da machste mir ja echt Hoffnung
__________________
LG Ilona
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  #25  
Alt 14.01.2011, 17:35
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
wie meinst du das eigentlich die Hände und Füße sind kaputt?
Naja, die ersten 3 Tage ging es ihr schlecht, habe mit ihr gesprochen, sie sagt wenns nur die 3 Tage sind dann gehts. Die Blutwerte sind bis jetzt im grünen Bereich, war heute wieder zum Blutnehmen.
Also wenn ichs genau nimm gehts ihr schon besser wie bei der VIDE. Sie war halt enttäuscht, daß ihr wieder schlecht ging. Jeder reagiert halt anders darauf.
Ich habe ihr halt vom Forum erzählt, wie hier Betroffene über VAI oder VAC sprechen, z.B.: ist nicht so stark, oder ist ein Spaziergang usw., vielleicht hätte ich das nicht tun sollen.
Laß dich nicht entmutigen. Bis bald Lg A für deine Tochter
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  #26  
Alt 15.01.2011, 07:21
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Moin Antje,
na ja die Hände und Füsse wurden nach der letzten Chemo tagsüber immer ganz rot und dick und heiss. Sie taten mächtig weh, sodass Inken ihre Krücken nicht mehr halten konnte und auch nicht auf dem Fuss stehen konnte, den sie belasten darf. Nach einiger Zeit hat sich an den Füssen teilweise Blasen gebildet, nun geht die Haut ab, die Hände haben sich auch gepellt. Dadurch ist die Haut dünn und empfindlich geworden. Sie muss immer schön cremen .
__________________
LG Ilona
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  #27  
Alt 15.01.2011, 13:03
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Liebe Ilona.


Als dich Deinen Bericht gelesen habe,war ich ganz erschüttert.
Immer wieder muss ich hier lesen,dass der Krebs auch bei Kindern Unbarmherzig zuschlägt.

Ich selber Kämpfe mich gerade nach einer sehr schweren OP zurück in´s Leben.
Zwar in sehr kleinen Schritten aber langsam wird es besser :-)

Durch meine Erkrankung haben wir leider keine Kinder.

Jedoch versuche ich nachzuvollziehen,wie schwer diese Situation nur für Euch sein muß.

Ich kann Euch für die kommende Zeit nur ganz viel Kraft und Mut schicken.
Bitte versucht immer so positiv wie möglich zu Denken.
Natürlich kommen manchmal auch die ganz schlimmen Gedanken und mann möchte darüber mit jemanden Reden.
Ich finde das das auch gut ist und manchmal etwas erleichter.
Jedoch sollte Eure Särke in der Hoffnung stecken.

Gerne möchte ich Dich Virsuel ganz doll drücken
und Euch einen schicken,der Deine Tochter auf ihren langen Weg Beschützt!

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft schickt Dir
Wolke
__________________
Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)
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  #28  
Alt 16.01.2011, 18:32
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi Ilona,
das tut einen ja nur weh vom hören. Das hatte meine Schwester nicht, aber die Fingernägel gehen kaputt, sie sind ganz verformt und pellen sich.
Gestern hatte meine Schwester wieder Fieber, ging aber wieder zurück, morgen hat sie Vorstellung wieder in der Klinik wo sie operiert wurde, mal sehen was die so sagen.Hoffe das es deiner Maus etwas besser geht.
Wünsche euch eine gute Woche, drück euch.
lg A
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  #29  
Alt 18.01.2011, 18:16
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Leute,
vielleicht kann mir jemand einen Rat geben?
Inken kann ja während der Chemo nichts essen und trinken, danach ist es ihr auch noch einige Tage schlecht, also nichts essen und trinken, dann geht die blöde Mukositis los, also wieder nichts essen und trinken. Letztens hat sie im Krankenhaus 1,5 Wochen über Port ihre Nahrung bekommen, aber zuhause geht das ja nicht. Diese schönen Drinks mit Kalorien mag sie nicht, leider auch nicht mal probieren. Ich mach mir echt langsam Sorgen, sie ist von 55 kg auf jetzt 43 kg runter, und das in so kurzer Zeit Anfang Dez. bis jetzt.
Wahrscheinlich bekommt sie eine Magensonde, soweit so gut. Ich mach mir halt nur nen Kopf, nimmt sie einfach ab, weil so wirklich fast nichts isst, oder nimmt sich der Krebs im Körper alles?
__________________
LG Ilona
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  #30  
Alt 20.01.2011, 22:14
petra G petra G ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Ich denke es ist wirklich so weil sie kaum etwas isst!! du musst bedenken es ist ja nicht nur so das sie nichts isst sie bricht ja auch sehr viel !!! das brechen nimmt dem Körper viel energie und wichtige stoffe !!! wenn ihr zu hause seid und sie irgendwas sagt wo sie apetitt drauf hat einfach spontan möglich schnell kochen oder anbieten wenn es in den keimfreien plan passt natürlich!! was meinem Schatz auch öfters geholfen hat war den Mund von innen betäuben ein paar minuten vor dem essen!!! eine lösung "Xylocain Pumpspray" wir haben die lösung im Krankenhaus bekommen man kann sie sich aber auch verschreiben lassen im Krankenhaus!!! liebe Grüsse

Geändert von petra G (20.01.2011 um 22:19 Uhr)
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