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  #31  
Alt 22.01.2011, 15:21
antje43 antje43 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,
schließe mich der Meinung von Petra an.
Denn es ist wirklich so, durch das viele Erbrechen, braucht der Körper soviel Energie und Kraft, die muß er sich ja wo nehmen.
Vielleicht hilft euch ja auch dieses Spray, damit sie dann doch etwas essen kann. Meine Schwester hat immer nach der Chemo Nudelsuppe oder etwas Obst gegessen (säurefrei). Viel Kraft weiter. Lg A
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  #32  
Alt 25.01.2011, 08:31
ulla11 ulla11 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi Ilona,

bin neu im Forum, aber schon ein bißchen Ewing-Sarkom-erfahren
Mein Sohn (13 Jahre) ist ebenfalls daran erkrankt (Diagnose wurde im November 2010 gestellt) und wir haben auch gerade den 3. Vide-Block hinter uns gebracht.
Vieles, was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor...Übelkeit, Entzündungen im Mund und in der Speiseröhre, manglender Appetit....
Während der Chemo liegt mein Junior auch immer "platt" im Bett, an Aufstehen ist nicht zu denken. Gegen die Übelkeit bekommt er seit der 2. Chemo "Neurocil" als Infusion während der gesamten Dauer, damit gehts ihm deutlich besser.
Ausserdem entwickelt er einen ganz speziellen Geschmack: Lieblingsgerichte sind zur Zeit Grühnkohl mit Bregenwurst und Spaghetti Bolognese schon zum Frühsrück trotzdem nimmt er natürlich ab.
Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen.

Schick Dir erstmal liebe Grüße und für jeden Tag ein bischen Mut zum Durchhalten....
Ulla
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  #33  
Alt 25.01.2011, 14:49
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

hallo Ulla,
gerne würd ich mich austauschen. Wo wird denn Dein Sohn behandelt? Darf ich fragen, wo genau Dein Sohn es hat? Gehst Du nebenbei arbeiten oder wie managt ihr das? Fragen über Fragen.
__________________
LG Ilona
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  #34  
Alt 25.01.2011, 16:32
schnekkerle schnekkerle ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo liebe Ilona,

eigentlich habe ich mich aus dem Forum ausgeklinkt, weil ich da lange genug wegen meines Vaters Erkrankung geschrieben habe.

Mir tut es sehr leid, was Du gerade durchmachen mußt. Natürlich auch Deine Tochter!!!

Was ihr auf jeden Fall hättet machen sollen ist, nach jedem Essen eine Mundspühlung von Meridol machen. Schmeckt zwar etwas schärfer, tötet aber die Bakterien ab. Sobald es ihr vom Mund her wieder besser geht, macht das unbedingt!!!

Während der Chemo hat mein Dad Kühlpads an Händen und Füßen bekommen. Durch die Kälte werden die Hände und Füße nicht so sehr durchblutet und so kann die Chemie nicht so viel anstellen.

Du hast Dich anfangs gefragt, warum, weshalb, wieso dies passiert. Wie eine Vorschreiberin schon gesagt hat, sollte man sich darüber nicht den Kopf machen. Deine Tochter wird wieder, das weiß ich! Hab ein sehr gutes Gefühl.

Herzlichst
Biggi

P.S. Bitte nicht falsch verstehen....das heißt nicht, daß ihr weg von den Medikamenten sollt oder ähnliches. Ihr macht weiterhin die Therapie wie vom Arzt angeordnet. Ihr solltet lediglich wissen, welche Chemo sie bekommt, wie das Blutbild bei ihr aussieht und welche Medikamente sie einnimmt.

Geändert von gitti2002 (26.01.2011 um 19:16 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen
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  #35  
Alt 25.01.2011, 19:53
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Biggi,
danke für deine Tipps. Das mit den Kühlakkus hat Inken gemacht, als die Hände und Füsse kaputt waren. Das hat den Schmerz etwas genommen. Aber bei der Chemo gleich dran denken, werd ich mir merken.
Das mit der Mundspülung auch. Nach dem Essen könnt etwas schwierig werden, weil meine Tochter ja fast nichts isst, aber ich versuchs einfach mal. Hoffentlich spielt sie mit. Sie hat ja auch eine Lösung vom Krankenhaus bekommen und zur Pilzvorbeugung. Die nimmt sie zwar, aber nicht oft genug wahrscheinlich und auch nur sehr widerwillig.
Wir hatten begleitend zur letzten Chemo schon versucht mit Globulis die Mukositis einzudämmen, hat leider nicht geklappt, obwohl ich das Mittel bei mehreren Stellen empfohlen bekommen hab. Kann ja nicht immer klappen. Übrigens stehe ich der Homöopathie positiv gegenüber, begleitend zur klassischen Medizin, versteht sich. Ich hab da schon gute Erfolge bei meinen Tieren gemacht und als die Kinder kleiner waren, auch.
__________________
LG Ilona
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  #36  
Alt 11.02.2011, 19:57
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi,
wollte mal einen Zwischenbericht reinstellen. Inken hat inzwischen eine Peg-Sonde bekommen. Damit kommen wir so lala zurecht. Ist etwas schwierig 5 x 200 ml reinzubekommen. Inken zieht nicht so richtig mit, aber wir arbeiten dran.
Dann hatten wir nun nach dem 4. VIDE Block das Gespräch, wie es weitergehen soll. Strahlentherapie oder OP. Der da Tumor gut auf die Chemo angesprochen hat, hab ich gedacht, die Ärzte sagen ganz klar Strahlentherapie. Oder eben, es reicht nicht, wir müssen operieren- pustkuchen - leider haben sie das nicht gemacht.
Die Entscheidung liegt bei uns. Bei Strahlentherapie liegt die Chance bei 65 % und bei der OP (dann geht nur Amputation) liegt die Chance bei 80%. Wie soll man da ne Entscheidung treffen? Sind 65 % genug Sicherheit? Inken ist ganz klar gegen eine Amputation, logisch. Wir sollen nun mit einem Mädchen sprechen, dass eine Fussprothese hat und wohl sehr gut damit zurecht kommt. Da kann Inken abklären, was damit alles möglich ist und was nicht.
Denn auch bei der Strahlentherapie ist nicht vollständig auszuschliessen, dass Einschränkungen des Sprunggelenkes (evtl. Steifheit) übrigbleibt. Kann wohl keiner vorher sagen. Und das Bein würde nicht mehr weiter mitwachsen. Hoffe ja, dass Inken fast ausgewachsen ist, sodass der Längenunterschied des Beines kein Argument dagegen ist.
Nun haben wir noch 2 Blöcke Zeit, dann muss eine Entscheidung her. Alles nicht so einfach. Soll man über den Kopf eines 14-jährigen Kindes entscheiden? Darf man das überhaupt? Andereseits kann ein Kind das Ausmass wirklich abschätzen? Fragen über Fragen
__________________
LG Ilona

Geändert von Ilona 2010 (11.02.2011 um 20:05 Uhr)
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  #37  
Alt 11.02.2011, 20:07
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

statistiken sind nur zahlen, zumal 65% oder 80% keine wirkliche differenz sind.

entscheiden müsst ihr das natürlich selbst und abnehmen kann euch das auch keiner, aber nur mal so am rande: eine op nach einer nicht geglückten bestrahlung, kann und wird euch niemand verweigern.


die bestrahlungstechnik ist inzwischen sehr vortgeschritten und ES´s sind empfänglich für bestrahlung.

die chemo hat gut angeschlagen, das ist für op UND bestrahlung ein vorteil, denn sind die tumorzellen durch die chemo ramponiert, sensibilisiert sie das in der regel noch mehr für die bestrahlung.

ich bin zwar schon 30 jahre alt, kann mir aber vorstellen das die entscheidung über den kopf deiner 14 jährigen tocher weg, für sie eine welt zusammenbrechen lässt.

ich persönlich würde es mit der bestrahlung versuchen, ambutieren kann man hinter her immernoch.


gruss

thomas

Geändert von tzorkr (12.02.2011 um 01:04 Uhr) Grund: text editiert weil einen satz falsch gelesen
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  #38  
Alt 15.02.2011, 13:02
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo,

ich habe schon längere Zeit keinen Beitrag mehr hinterlassen, da ich wochenlang nichts anderes gemacht habe, als hier zu lesen und zu schreiben.

Mein Mann (29) ist im Feb. 2010 an ES im Schulterblatt erkrankt. Unsere Tochter war damals 4 Monate alt und ich war bzw bin immernoch zum Glück in Elterzeit, sodass ich ihm sogut wie möglich beistehen konnte.

Die ersten VIDE Blocks waren recht gut verlaufen und statt zu hungern hat er "ess Anfälle" bekommen und 15kg zu- statt abgenommen.

Nach dem 4. Block hat sich seine psyche sehr verändert. Ich habe ihn kaum wiedererkannt. Er war agressiv, in sich gekehrt, wollte niemanden sehen, hören... er war frech...sogar die Schwestern und Ärzte hatten nicht gern mit ihm zu tun... ich habe ihn wie gesagt kaum wiedererkannt.

Da ein ES an der Scpula sehr sehr selten war haben wir uns in ganz Deutschland 2.Meinungen eingeholt. Das kann ich wirklich nur jedem raten ! ! Solange wie man noch fit ist !!!

Wir standen dann auch vor der Wahl... Amptieren oder bestrahlen ??
Laut den %zahlen hätte ich meinem Mann am liebsten zur Amputation geraten... aber eine solche Entscheidung kann meiner Meinung nach nur der treffen, der damit leben muss...
Allerdings finde ich das 15% eine Menge sind !!!

Wir haben uns dann dazu entschieden das befallene Schulterblatt zu entnehmen, außerhalb des Körpers totbestrahlen und wieder eingesetzen zu lassen.
Das ganze wurde im August 2010 in München operiert.

Ich kann von der Klinik nur schwärmen ! Dr.Prof.Dürr war der beste Arzt mit dem wir gesprochen haben. Er ist auf ES spezialisiert und ich bin so dankbar das ich ihn hier im Forum gefunden habe !

Die VAI Blöcke hat mein Mann nicht gut vertragen. Eher schlechter. Aber ich denke das kommt ganz auf den Menschen darauf an.
Ich habe wärend der Therapie auch viele ES´ler getroffen, die die VAI besser vertragen haben.

Hier ist noch ein kleiner Film über ein Leben mit einer Protese aufgrund von ES :
http://www.youtube.com/watch?v=7bow1_k2LIg

Vielleicht hilft es.

Mein Mann ist seit 4 Wochen Tumorfrei und gerade in REHA... es geht bergauf... langsam...
Der Arm ist noch beweglich aber es reicht nicht aus für seinen erlernten Beruf. Umschulungen etc werden ende des Jahres anfangen...



Ich wünsche euch alle Kraft auf Erden, Glück und drücke die Daumen für euren weiteren Weg !
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  #39  
Alt 16.02.2011, 11:24
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

vielen Dank für den Link. Eine gute Dokumentation. Wir haben ja noch etwas Zeit für die Entscheidung.
Nun liegen wir erst mal wieder im Krankenhaus, wegen Blut im Urin.Erst war Verdacht auf Nierenstein. Ein Koagel verstopft die Harnleiter, Rückstau zur Niere, Kolikartige Schmerzen, Flüssigkeit ausserhalb der Niere (durch kleine Perforation), jeden Tag ultraschall, Urin wird gesiebt und abgemessen, um zu schauen, wieviel rein und wieder rauskommt.
inken nimmt einfach alles mit.
__________________
LG Ilona
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  #40  
Alt 17.02.2011, 16:26
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo liebe Ilona...

ich denke viel an euch....
Mein Mann ist grad draußen und macht Holz für den nächsten Winter... vor ca 3 Monaten war das noch unvorstellbar.
Was ich damit sagen will ist, dass die Zeit schnell vorbüber geht. Trifft Entscheidungen wie diese rechtzeitig damit man vorbereitet ist, auf das was kommt. Versuche noch mit deiner Tochter bestimmte Dinge zu tun, die sie danach nicht so schnell wieder tun kann.
Wir hätten damals gerne noch vieles gemacht, was er jetzt nicht mehr kann.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ihr ganz schnell durch dieses Jahr kommt und schicke euch Motivation und Kraft !

Mein Mann hat wärend der Chemozeit gerne Eis und Fisch gegessen. Er meinte, dass es am besten den Geschmack der Chemie überdeckt.

Hast du schon mal auf die Seite www.herzenswuensche.de geschaut ? Wenn deine Tochter einen großen Wunsch hat, kann man ihn dort vielleicht erfüllen... Wir hatten auf der Station auch einen Jungen der unebdingt mit seinem Lieblingsfussballer ins Stadion laufen wollte... 2 Wochen später ist es passiert...

Lass dich nicht unterkriegen und denk auch noch an dich ! Deine Tochter braucht dich und deine Kraft. Rede mit jemandem wenn es dir hilft. Gönne dir auch mal einen Tag Auszeit... ich habe es damals nicht gemacht und hatte einen Zusammenbruch. War einfach alles zuviel mit Neugeborenem und den ständigen schlechten Nachrichten die wir bekamen.

Ich denke fest an euch.
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  #41  
Alt 17.02.2011, 19:31
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Danke.
wir versuchen auch, an den Tagen, wo es gut geht, kleine schöne Sachen zu machen. Mal in den Reitstall fahren, mal in die Stadt...würde es mir für Inken gerne öfter wünschen. Da kann sie immer wieder auftanken, das merkt man ihr richtig an.
__________________
LG Ilona
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  #42  
Alt 18.02.2011, 23:04
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

das klingt so als hätte inken liebevolle und fürsorgliche eltern, mit so viel rückhalt wird das alles klappen

ich wünsche euch auch alles gute und drück die daumen, für was auch immer ihr euch entscheidet.
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  #43  
Alt 13.03.2011, 18:21
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Ehrlich gesagt, ziemlich durchwachsen.
Inken ist wieder mitten im Zelltief, und wir müssen jeden Tag zur Ambulanz. Blutkonserven, TK, Antibiose, das volle Programm halt.
Die Zeit für unsere Entscheidung läuft leider auch bald aus und wir sind noch nicht wirklich weiter. Die Radiologin rät uns von der Strahlentherapie ab, eine zweite Meinung von einem weiteren Onkologen sagt auch nichts anderes. Er meinte, für ihn käme nur Amputation in Frage. Und Inken will nicht wirklich darüber reden und für was sie sich entscheidet, sagt sie auch nicht. Alles nicht einfach im Moment.
__________________
LG Ilona
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  #44  
Alt 31.03.2011, 05:54
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Ja, wie geht es uns...gute Frage.
Nun haben wir die 6 VIDE-Blöcke Gott sei Dank übestanden, und der letzte war richtig gut. Inken konnte essen und war dabei mental und emotional richtig gut drauf. Im Moment unternehmen wir bei dem schönen Wetter soviel, wie eben geht, trotz Zelltief.
Unsere Entscheidung ist gefallen, für die höhere Sicherheit. Der Unterschenkel kommt ab. Je nach Zeit des Operateurs Mitte bis Ende April (kommt drauf an, ob er vll. Ostern rum Urlaub hat) sonst wird noch ein Chemoblock VAC vorgezogen, die ja viiiieeeel besser zu vertragen sein sollen. Mal schauen, ob Inken das genauso sieht.
Ich bzw. wir denken, dass Inken gut mit der Prothese klar kommen wird, in den nächsten Jahren und überhaupt... trotzdem habe ich eine Sch...angst davor, sie in den OP zu lassen mit Fuss und ohne zurück zu bekommen, das wird hart, wie auch bestimmt noch ne harte Zeit auf uns zukommen wird.

Wie geht es denn deinem Kind, Katja? Wo seid ihr in Behandlung?
__________________
LG Ilona
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  #45  
Alt 31.03.2011, 15:01
Tante Marry Tante Marry ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,

Ich kann eure Entscheidung gut verstehen, auch wenn sie hart ist. Ich bin froh, dass ich nicht vor dieser Wahl stehe.

Jonas geht es gut, er ist jetzt 18 JAhre und macht seit einem halben Jahr eine Ausbildung. Er/wir werden von der Uniklinik Düsseldorf betreut und fühlen uns da bestens aufgehoben. Er kann wieder Handball spielen, ist aber im Vergleich zu seinen Geschwistern (wie haben Drillinge) früher müde und schläft mehr. Aber das ist "stöhnen auf sehr hohem Niveau".

Ich wünsche Euch für eure Tochter alles erdenklich Gute.
LG Katja

Geändert von gitti2002 (01.04.2011 um 11:47 Uhr) Grund: Empfehlung
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