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  #61  
Alt 18.07.2012, 21:20
Gabsi67 Gabsi67 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Liebe Ilona,

da fehlen mir gerade die Worte....

Ich hoffe, ihr könnt trotz allem in eurem Urlaub ein wenig zur Ruhe kommen und wünsche euch alles Gute.

Fühl dich gedrückt

Liebe Grüße
Gabi
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  #62  
Alt 24.07.2012, 21:19
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Oh gott.. dass darf doch nicht wahr sein..
Ich wünsche euch viel Kraft.
Inken wird auch das noch schaffen !
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  #63  
Alt 27.07.2012, 09:27
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Mir gehen verständlicherweise viele Fragen durch den Kopf.
Bei der Befundbesprechung habe ich den Arzt natürlich auch nach der Prognose gefragt, aber sie wollte nicht mit der Sprache raus. Das könnte sie nicht sagen. Vielleicht wollte sie auch nichts sagen, weil Inken mit dabei war.

Hat hier jemand damit Erfahrungen...wie sieht das aus...?
ist es günstiger/ungünstiger, wenn man gleich zu Anfang Metastasen hat, oder ist es günstiger/ungünstiger, wenn man so kurz nach Therapieende ein Rezidiv hat, ohne vorher Metastasen gehabt zu haben? Ich weiss, es sind alles Spekulationen und Statistiken, aber eine Richtung zeigt es dennoch an.
Ich wäre Euch für die ein oder andere Antwort wirklich dankbar.
__________________
LG Ilona
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  #64  
Alt 27.07.2012, 18:11
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Bei mir wollten sie am Anfang auch nicht mit der Prognose rausrücken. Habe dann erst ziemlich spät erfahren, dass es fast zu spät war. Aber Prognosen sind eben nur allgemein, Inken ist ein ganz anderer Mensch.
Auf sowas sollte man niemals hören.

Im allgemeinen sind alle Metastasen nicht gut, von daher kann man sowas auch nicht genau sagen. Ich finde beide Möglichkeiten gleich schlecht.

Bestell Inken schöne grüße von mir, sag ihr das sie jederzeit mit mir reden kann wenn sie bedarf hat. Kenne mich ja auch bestens aus. Zwar nicht mit einem Lungenrezidiv, aber halt auch mit der Situation im allgemeinen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, ich bin mir sicher dass Inken es auch ein zweites Mal schafft.

Fühlt euch gedrückt!

Lg Nina
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  #65  
Alt 27.07.2012, 18:52
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

danke Nina
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LG Ilona
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  #66  
Alt 02.08.2012, 00:45
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo,

Wie geht es dir und Inken?
Was machen sie jetzt für eine Therapie?

Weiterhin viel Kraft!
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  #67  
Alt 02.08.2012, 08:46
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hi Nina,
wir haben noch nicht angefangen mit der Therapie, da wir am 4.8.-11.8. erst nach Kroatien fliegen. Am 13.8. geht es dann sofort los.
Inken bekommt erstmal 4 Blöcke Topotecan/Cyclophosphamid, danach wird entschieden, ob noch eine Hochchemo folgt. Wir müssen einfach abwarten, was die Zeit bringt.
__________________
LG Ilona
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  #68  
Alt 02.08.2012, 21:10
Poerzelinchen Poerzelinchen ist offline
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Beiträge: 4
Idee AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo ich hab in lungenrezidiv!!

Und habe jetzt mit der Therapie "yondelis" begonnen und Men Arzt hat sehr gute Erfahrungen mit dieser Therapie was sarkome angeht.

Mein primärtumkr sitzt im Muskel recht unten und hat damals gestreut in die lunge. Nachdem sechsten Zyklus "vide hochdosis Chemo" wurde ich am rechten Lungenflügel operiert.
Naja als sie den linken operieren wollten haben sie gesehen im
C't das ich wieder neue Metastasen rechts habe daraufhin hat der Chefarzt in Hamburg Altona sich für diese Therapie entschieden. Die Nebenwirkungen sind gering. Wenn ihr noch fragen habt fragt einfach.

Liebe Grüße Jessica
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  #69  
Alt 02.08.2012, 21:44
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Beiträge: 382
Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo Ilona,

Dann wünsche ich euch einen wunderschönen Urlaub. Genießt die Zeit und erholt euch gut.


Liebe Grüße,

Nina
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