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  #1  
Alt 04.01.2011, 18:36
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Frage Adamantinom

Hallo an alle,

ich bin neu hier und auf der Suche nach Menschen, die ähnliches durchgemacht haben. Ich würde mich einfach gerne mal austauschen, denn immer nur alles in sich hereinfressen ist ja bekanntlich nicht gut.

Ich bin 21 Jahre jung und seit Ende Juli 2010 habe ich Schmerzen im rechten Schienbein. Nach 3 Monaten wurde durch eine Röntgenaufnahme eine tumoröse Veränderung am Schienbeinknochen entdeckt. Es folgten zwei MRT´s und eine Knochenbiopsie unter Vollnarkose.

Das Ergebnis war ein bösartiger Knochenkrebs - ein Adamantinom. Dies ist ein sehr seltener Tumor, über den ich leider auch nicht all zu viele Informationen im Internet gefunden habe. Es sind nur etwa 500 Menschen davon befallen.

Vor 3 Wochen wurde ich dann operiert. Der Schienbeinknochen und das umliegende Gewebe im rechten Bein wurden entfernt. Aus dem linken Wadenbein wurden 15cm Wadenbeinknochen entfernt und nach rechts verpflanzt. Das ganze wurde mit zwei etwa 25cm langen Platten und diversen Schrauben verbaut.

Für das nächste halbe Jahr darf ich mein rechtes Bein überhaupt nicht belasten, daher bin ich auf meine Krücken oder den Rollstuhl angewiesen. Mit meinen beiden Hunden bin ich nun erstmal wieder bei meinen Eltern eingezogen, da ich ständig auf Hilfe angewiesen bin. Das ganze trifft mich auch deshalb so hart, weil ich kein gutes Verhältnis zu meinen Eltern habe. Hinzukommt, dass ich mich eigentlich dieses Jahr selbstständig machen wollte, aber das ist nun erstmal auf Eis gelegt.

Ob der Tumor gestreut hat konnten die Ärzte leider noch nicht komplett ausschließen. Zumindest aber das CT der Lunge war unauffällig. Weitere Untersuchungen, der Befund vom Pathologen, sowie regelmäßige Kontrolluntersuchungen folgen aber noch.

Hat von euch vielleicht auch jemand Erfahrung mit diesem seltenen Tumor? Ich würde so gerne noch ein bisschen mehr über diese Krebsart erfahren.

Viele Grüße
Jule

Geändert von gitti2002 (05.01.2011 um 14:08 Uhr)
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  #2  
Alt 04.01.2011, 19:13
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule Keks

Willkommen im Forum.

Zu deiner Krebsart kann ich leider nichts sagen. Hatte einen Osteosarkom im linken Oberschenkel (nahe Kniebereich). Habe mir mal die Bilder angeschaut. Du schreibst, dass aus den linken Bein 15 cm Wadenbeinknochen entfernt wurden ist und dieser in rechten eingepflanzt wurden wäre. Ich kann aber bei deinen rechten Bein keinen Knochen finden, der eingepflanzt wurde. Nach meiner Beurteilung wird dein rechter Fuß nur von den Metallstäben gehalten. Das erklärt mir auch, warum du ein halbes Jahr nicht belasten darfst.

Warum ist denn der rechte Wadenbeinknochen mit durchgetrennt? War er auch mit befallen?

Wenn ich mal fragen darf, mit was wolltest du dich denn selbstständig machen?

Gruß LIVESTRONG
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Freunde sind wie Sterne. Man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:05 Uhr) Grund: Arztname
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  #3  
Alt 04.01.2011, 23:34
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Livestrong,

vielen Dank für deine Antwort!

Der Wadenbeinknochen wurde anstelle des entfernten Schienbeins eingesetzt. Im Gegensatz zum Schienbein ist dieser Knochen allerdings eher ein Stift. Mittig zwischen den beiden Platten kann man den Knochen ein ganz bisschen sehen.

Der rechte Wadenbeinknochen wurde gleich zu Anfang der OP gezielt zersägt. Unter der OP wäre ein zu großer Druck darauf ausgeübt worden und da wäre die Gefahr zu groß gewesen, dass der Knochen unkontrolliert bricht. So sind die Bruchstellen glatt und können besser wieder zusammenwachsen. Interessanterweise braucht man den Wadenbeinknochen zum Laufen überhaupt nicht, daher fällt das fehlen im linken Bein auch gar nicht auf.

Und klar darfst du fragen. Ich studiere zur Zeit Tierheilpraktikerin mit Spezialisierung auf Homöopathie. Zusätzlich dazu wollte ich Anfang diesen Jahres eine Weiterbildung zur Bewegungstherapeuting für Hunde und eine Weiterbildung im Bereich Blutegeltherapie machen. Also alles rund um die Schmerztherapie beim Hund.

Eine Frage habe ich aber auch noch: wie kann ich denn den Prof. kontaktieren? Liest er hier mit oder soll ich ihm lieber eine private Nachricht schicken? Ich möchte ich auch niemanden nerven. Ich weiß auch eigentlich gar nicht genau, was ich noch so wissen will... dadurch das es so selten ist, kann mir irgendwie keiner etwas wirklich konkretes sagen. Die Ärzte in der Klinik in der ich operiert wurde, stehen im steten Kontakt mit mehreren anderen Ärzten, aus anderen Fachkliniken.

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:04 Uhr) Grund: Arztname
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  #4  
Alt 05.01.2011, 07:00
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule Keks

Gehe auf Community und auf Benutzerliste. Dort musst du dann ein bisschen suchen. Dort steht dann seine E-Mail-Adresse. Du kannst ruhig deine Fragen über die Krebsart stellen. Er wird versuchen, so gut es geht, dir Antwort auf deine Fragen geben. Wir alle hier im Forum machen das. Habe ihn selbst um Rat schon gebeten.

Das ist ja super, das es noch Leute gibt, die sich um das Wohlergehen von Hunden kümmert.

Ich habe in 12 Tagen auch wieder eine Op. Die Prothese die den Knochen bei mir ersetzt ist kaputt. Werde dann auch wieder so an die 6 Wochen das Bein nicht belasten dürfen.

Habe mir dein rechtes Bein noch mal angeschaut. Und siehe da, man dann den inplantierten Wadenbeinknochen ganz schwach sehen. Man muss schon ganz nah an den Bildschirm um ihn zu sehen. Ich habe wohl gestern Tomaten auf den Augen gehabt.

Gruß LIVESTRONG
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Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:04 Uhr) Grund: Arztname
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  #5  
Alt 05.01.2011, 10:27
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule Keks
habe mir die Röntgenbilder auch angesehen und musste zuerst Livestrong rechtgeben, ich konnte auch das Wadenbein nicht erkennen, aber wenn man genau hinschaut, dann ist es ganz schwach zu sehen.
Mein Interesse kommt daher, da mein Sohn eine ähnliche OP hinter sich hat. Auch bei ihm wurde ein Teil des Schienbeins durch das Wadenbein ersetzt. Der Unterschied zu dir: Das entnommene Schienbein wurde hochbestrahlt und wieder eingesetzt und durch das Wadenbein desselben Beines ersetzt, das heißt, das Wadenbein wurde in das bestrahlte Schienbein "gelegt".
Die OP war im März - nach 6 Monaten auf Krücken kann mein Sohn wieder ganz normal laufen - nur Sport darf er noch keinen machen, da alles noch gut verwachsen muss.
Wir konnten, als wir das erste Mal von dieser Methode hörten, auch nicht glauben, dass das funktionieren kann. Die Ärzte haben auch gemeint, dass das Risiko hoch ist, aber wenn es funktioniert, dann kann er wieder einmal alles machen, er muss einfach Geduld haben.
Bis jetzt schaut es gut aus - Ende Jänner hat er die nächste Untersuchung, dann wissen wir mehr.
Zu deinem Tumor kann ich dir leider auch nicht viel sagen, mein Sohn hatte ein ES.
Wünsche dir alles Gute - du wirst sehen, in einigen Monaten kannst du auch wieder ohne Krücken laufen.
lG
A.
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  #6  
Alt 05.01.2011, 22:43
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Standard AW: Adamantinom

@ Livestrong
Ich wünsche dir viel Glück und viel Kraft für deine OP!!

Danke für die Antwort, wie ich den Herrn Doktor finde. Dann überleg ich mir jetzt mal in Ruhe, was genau ich eigentlich wissen möchte.

Ich bin ursprünglich gelernte Industriekauffrau, aber irgendwie ist mir das ganze zu trocken. Ich brauche mehr Kontakt zu Menschen und Tieren. Da ich mit meiner hüftkranken Hündin nun auch schon viel durch habe, interessiere ich mich sehr für dieses Thema. Sie wurde an der Hüfte vor noch gar nicht so langer Zeit operiert und hat danach auch Physiotherapie bekommen. Sie musste das laufen komplett neu lernen - was ich leider selbst mit ihr machen musste, weil es in Kiel keine solchen Bewegungstherapeuten gibt. So bin ich überhaupt erst auf die Idee gekommen.

@ adilo
Ja, wie gesagt... im Vergleich zum Schienbein ist das Wadenbein wirklich nur ein Stiftchen. Die Ärzte hoffen aber, dass das ganze so gut verknöchert, dass ich irgendwann wieder ganz normal laufen kann. Das hoffe ich natürlich auch!

Darf ich fragen ob dein Sohn nach der OP Physiotherapie bekommen hat?

@ all
Heute hatte ich merkwürdige Schmerzen im linken Bein. Ungefähr auf der Höhe der Wade, wo der Knochenstumpf ist. Ich bin mir nicht sicher ob es nur Wundschmerz ist oder ob da irgendetwas anderes nicht stimmt.

Freitag habe ich wieder einen Kontrolltermin in Kiel und ich habe mir jetzt schon einen Zettel geschrieben, damit ich nicht vergesse, was ich alles fragen und erzählen will. Ich kenn mich ja.
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  #7  
Alt 06.01.2011, 11:08
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule Keks!

Ja mein Sohn hatte bereits im Krankenhaus 4 Tage nach der OP mit der Physiotherapie begonnen. Mit Ende 2010 hat er nun vorerst die Physiotherapie abgeschlossen - insgesamt an die 50 Termine (inkl. Unterwassertherapie) - er könnte zwar weitermachen, da die Krankenkasse die Kosten übernehmen würde, aber nach Rücksprache mit der Therapeutin, hat er sich entschlossen, jetzt einmal eine Pause zu machen. Die Therapeutin ist sehr zufrieden, und sie meinte, irgendwann mag man einfach nicht mehr. Mein Sohn geht nun regelmäßig ins Fitnessstudio, da er ja sonst noch keinen Sport machen darf. Er hofft natürlich, dass er im Laufe des Frühjahrs mit bestimmten Sportarten anfangen darf. Näheres wissen wir dann Ende Jänner, nach der nächsten Untersuchung.
Ansonsten geht es ihm sehr gut. Du weißt nur allzu gut, dass der Eingriff nicht ohne ist, aber es ist zu schaffen.
Ich wünsche dir alles Gute.
LG
A.
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  #8  
Alt 06.01.2011, 13:27
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Danke für deine Antwort adilo.

Ich habe auch überlegt, nach Rücksprache mit den Ärzten, ins Fitnessstudio zu gehen, damit ich nicht total matsch werde. Ich mache seit zwei Jahren aktiv Hundesport, also viel laufen, auch auf Zeit. Das geht jetzt zur Zeit leider nicht und ich habeschon merklich Muskelmasse abgebaut.
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  #9  
Alt 06.01.2011, 18:07
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Hallo Jule,

habe gerade durch Zufall deinen Thread gefunden und bin hängen geblieben.

Zu deiner Art der Knochentumorerkrankung kann ich dir leider gar nichts sagen.

Aber ich kann zum Thema Bewegung und Sport einiges sagen.

Das "matschig sein" kann ich dir sehr gut nachempfinden. Das kenne ich auch.

Ich hatte vor vielen Jahren einen Riesenzelltumor, der leider bei seiner Entdeckung, schon mein rechtes Knie ziemlich in Mitleidenschaft gezogen hatte. Ursprünglich saß er im Oberschenkel, direkt oberhalb des Knies. Aber mein damaliger Arzt hatte ihn leider übersehen und so wurde ich erst einmal wegen vermeindlicher Meniskusbeschwerden operiert.

Nach insgesamt 8 OP´s konnte ich kaum mehr laufen. Ich saß die erste Zeit oft im Rollstuhl und mußte ca. eineinhalb Jahre an Gehstützen gehen.

Schon nach meiner ersten großen Operation, bei der der Tumor entfernt und eine Pallakosplompe gesetzt wurde, begann ich mit dem Muskelaufbau.

Ich begann in einem Fitnesstudio mit gezieltem Hanteltraining für meine Arme. Sonst hätte ich nicht sehr lange an den Gehstützen durchgehalten.

Als ich wieder richtig gehen konnte, versuchte ich mich mit Gymnastik beweglich zu halten.

Vor meiner Erkrankung war ich oft gejoggt. In meiner Schulzeit bin ich in einer Leichtahletik AG gewesen.

Da ich immer Hunde um mich habe und hatte, kam mir das natürlich sehr zu Gute. So war ich immer an der frischen Luft und in Bewegung.

Irgendwann war mir das zu wenig. Ich begann mit Walking, was mir großen Spaß bereitete.

Inzwischen, was soll ich sagen, jogge ich seit einiger Zeit wieder. Wenn das Wetter es erlaubt, jeden Tag ein paar Kilometer. Ansonsten gehe ich ins Fitnesscenter. Außerdem habe ich einen Crosstrainer, der mir sehr hilft.
Denn, wenn ich mich nicht bewege, habe ich schlimme Beschwerden durch meine Arthrose.

Ich weiß, daß ich irgendwann eine Kniegelenksprothese benötigen werde, da mein Knie ziemlich kaputt ist. Aber noch komme ich gut klar.

Was ich eigentlich auf meine langatmige Art nur sagen will ist: ich finde es gut, daß du dich mit deinen Ärzten besprechen willst, was du an Sport machen kannst. In guten Fitnesstudios wirst du angemessen beraten, wie du adäquat Muskeln aufbauen und dich fit halten kannst. Es gibt da viele Möglichkeiten.

Was für einen Hund hast du? Wir haben seit dem Sommer einen Golden Retriever namens "Hugo". Vorher hatten wir Labradors.

Dir alles Gute und liebe Grüße!

Kerstin
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  #10  
Alt 06.01.2011, 19:13
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Kerstin,
auch dir danke ich für deine Antwort.

Ich weiß ganz genau was du meinst. Ich knicke hier schon ab, wenn ich mit den Krücken einmal quer durch die Wohnung muss. Ich bin wirklich alles andere als fit. Ich bekomme bei jeder Kleinigkeit Schweißausbrüche, das ist echt nicht mehr schön. Aber ich habe jetzt auch 3,5 Wochen lang wirklich nur gelegen.

Ich finde es toll, dass du nach deiner OP durchgehalten hast und nicht aufgegeben hast. Da habe ich wirklich großen Respekt vor. Ich hoffe ich schaffe das auch!

Ich habe einen Retriever-Kuvasz-Mix, 3,5 Jahre jung (Maxi) und einen Border-Collie-Windhund-Mix, knapp 2 Jahre jung (Pino). Beides also totale Powerhunde, die viel fordern, aber auch viel zurück geben. Zur Zeit laufen meine Eltern mit den beiden (sie haben selbst auch zwei Hunde, allerdings schon 10 und 13,5 Jahre). Ich selbst kann noch nicht lange sitzen, da mein rechtes Bein immer noch schnell anschwillt. Aber es wird ja auch wieder andere Zeiten geben und da will ich mich fit halten.
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  #11  
Alt 06.01.2011, 20:04
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Hi,

da hast du die richtige Einstellung! Die Zeiten werden wieder anders, da ist es wichtig fit zu bleiben. Deine Hunde werden dich unterstützen.

Ich hatte ja nach den OP´s jeweils Gips zu tragen(am ganzen Bein, einmal sogar mit Beckenring). Wenn der ab kam, bestand mein Bein nur aus schlabbriger Haut und Knochen. Echt eklig. Heute sieht es weitestgehend wieder normal aus. Leider ist das Knie total vernarbt und das Bein steht etwas schief. Doch was soll´s?!" Hauptsache ich komme klar und habe nicht so große Schmerzen.

Ich drücke dir die Daumen, daß du bald wieder mit deinen Hunden spazieren gehen kannst.

Viele Grüße aus Hannover!

Kerstin
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  #12  
Alt 07.01.2011, 07:59
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo!

Wie Kerstin weiss, kann ich zum Muskelabbau und "matschig" werden sehr viel sagen, kenne ich dies leider auch aus eigener Erfahrung.

Ich komme auch aus der Riesenzelltumor-Ecke. Meine ganze Geschichte muss ich hier ja nicht erzählen.
Aber ich wäre froh gewesen, hätte ich das mit dem Aufbautraining gewusst. Nach meinen OP's hatte ich jeweils ein paar Stunden Physio und das war's.

Kurz und gut, nach fast 10 Jahren chronischen Schmerzen und totalem Muskelabbau, kam ich in die für mich beste Schmerzklinik.
Seit bald einem Jahr betreibe ich dort MTT, anfänglich 2 x pro Woche, mittlerweile 1 x.
Täglich drehe ich mit unserer Hundedame Runden durch den Wald. Vor meiner Therapie in der Schmerzklinik war ich froh, wenn ich 500 Meter schleichen konnte. Nun bin ich schon bei 3 - 5 Kilometer gehen. Wenn das so weitergeht, schaffe ich vielleicht wieder einmal den "Weg der Schweiz", wer weiss.

Ich kann wirklich nur jeden ermutigen, mit fachgerechter Hilfe ein individuelles Trainingsprogramm aufzubauen.

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira
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  #13  
Alt 10.01.2011, 20:50
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Ich wurde heute von der Klinik angerufen - der Befund vom Pathologen ist da. Die Ränder vom eingeschickten Gewebe sind sauber!
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  #14  
Alt 10.01.2011, 21:08
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Gratulation!

Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüsse
Levira
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  #15  
Alt 10.01.2011, 21:50
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule Keks

Das hört sich doch super an. Wünsche dir weiterhin alles Gute.

Gruß LIVESTRONG
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adamantinom, bösartig, knochenkrebs, schienbein


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