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  #1  
Alt 04.02.2011, 20:55
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Beiträge: 787
Standard Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Ich möchte mich hier vorstellen, dauert vielleicht etwas länger.

Vor 4 Jahren bin ich erkrankt an einer seltenen Gefäßerkrankung, die Arterien verkleben. Nachdem man die Morphindosis nicht mehr steigern konnte hat man mir den Fuß amputiert. Die Schmerzen haben sich damit deutlich reduziert die Erkrankung ist aber nicht heilbar und zieht so durch den Körper ihre Kreise. Es ist alles zu wenig erforscht um zu sagen wie es weiter geht. Ich selber habe es leider nicht mehr geschafft meine alte Energie wieder zufinden.

Im April 2009 bekam ich starke Herzrhytmusstörungen. Man brachte das mit dieser Erkrankung zusammen und hat per MRT untersucht ob die Arterien in Ordnung sind. Das waren sie Gott sei dank, dann kam aber das große aber. Man hatte eine Rundherd gefunden kaum Zweifel möglich. Ich bin selber Krankenschwester. Daher verstehe ich einiges.

Es ging alles rasend schnell.

April Diagnose
Adeno
Mai
OP, die Ärztin hatte noch nie so dicke Lymphknoten gesehen
Juni, Juli,August, September
Chemo
Oktober, November
Strahlentherapie

Zum Nachdenken bin ich nicht gekommen wollte ich auch nicht. Reha habe ich abgelehnt . Habe ein Riesenhaus in Dänemark gemietet und bin mit Mann, meinen beiden Mädchen sammt Männern und Hund dort hingefahren.

Im Juni 2010 habe ich eine ganz fürchterliche Lungenentzündung gehabt. Im CT wart eine Verschattung zu sehen Frage stellung Rezidiv. Man hat 6 Wochen abgewartet und wieder CT, Verschattung rückläufig aber in der Symptomatik nur am brodeln, eine Spastik hatte sich festgesetzt.

Im Oktober dann Bronchoskopie wieder mit unklarem Ergebnis. Veränderte Zellen nachweisbar, aber können auch altersgemäß verändert sein, halt alte Zellen. Wir warten mal wieder.

Letzte Woche CT. Der Radiologe sagt Verschattungen, alte, neue sind auch da. Auf meine Frage ob Metastase, kann mann nicht sagen. Letzte Woche beschließt mein Onkologe meine Sache mit in die Tumorkonferenz zu nehmen. Heute das Ergebnis, es sind Herde im Juni dagewesen , sie haben sich reduziert und sind jetzt neu und mehr wieder da. Mittwoch gibt es eine Bronchoskopie, man will Flüssigkeit und wenn man bekommt Gewebeproben einschicken.


Nach der Amputation habe ich 2 Jahre Therapie gebraucht um halbwegs wieder in die Spur zu kommen.

Mehr oder weniger habe ich jetzt versucht alles mit mir selber auszumachen. Ich glaube an der Länge dieses Schreibens sieht man das ich mal "reden" mußte. Ich habe jetzt nur noch Angst, jeder der mich sieht hält mich glaube ich immer noch für "cool", aber ich bin heute das erst Mal in der Praxis heulend zusammengebrochen, im Warteraum, einfach nur so . Die nervliche Anspannung ist so unheimlich hoch. Ich weiß das meine Mädchen schon so mit meiner Amputation mitgelitten habe, sie tun das auch jetzt und deshalb versuche ich mich so normal wie möglich zu geben.

Aber ich kann nicht mehr. Mein Gott ich habe jetzt so viel geschrieben, es hat mir glaube ich gut getan und ich hoffe so sehr das das richtig rüber kommt. Ich habe solche Panik im Moment und gleichzeitig bin ich so müde mit allem, vielleicht habt ihr ja auch ein paar beruhigende Worte für mich.

Ich möchte gerne reden/schreiben aber nicht alles mit meinen Lieben

Ganz lieben Dank fürs Lesen Gabriele
  #2  
Alt 04.02.2011, 22:09
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,

auch wenn der Anlaß für Deine Anmeldung hier im LK-Forum kein angenehmer ist und dadurch ganz sicher auch Deine Welt aus den Fugen geraten ist, möchte ich Dich herzlich begrüßen.

Im LK-Forum werden Deine Sorgen, Nöte, aber auch Ängste wahrgenommen und ich bin mir ganz sicher, daß Du hier aufgefangen und getröstet wirst. Viele Betroffene schreiben hier, teils mit unerschütterlichem Mut, teils mit viel Humor, aber immer in Anteilnahme zu anderen Schicksalen. Nicht immer ist einem danach zu schreiben, manchmal verläßt einen auch die Hoffnung - aber ich erlebe täglich hier im Forum, wie diese Gemeinschaft sich hier gegenseitig stützt.

So wünsche ich Dir gute "Gespräche" und bin mir sicher, daß Deine Postings viel Resonanz erfahren werden.

Beste Grüße
Anhe
__________________

  #3  
Alt 04.02.2011, 22:19
Benutzerbild von wondi222
wondi222 wondi222 ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

ich knuddel Dich einfach mal gaaaaaaaaanz lieb!!!

Wondi
  #4  
Alt 04.02.2011, 22:55
Lumine Lumine ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

das, was Anhe geschrieben hat, kann ich voll und ganz unterschreiben ... besser kann man es nicht sagen.

Wir sitzen alle in einem Boot und jeder hier weiß genau, von was geredet wird und wie sich alles "anfühlt". Dass du dich angemeldet hast ist gut und richtig. Über dein Posting in meinem Faden habe ich mich (trotz des traurigen Anlasses) gefreut und dir bei mir geantwortet.

Darf ich fragen, wo du an der Lunge operiert worden bist und im Umkreis welcher größeren Stadt du lebst? Ich bin in Wiesbaden operiert worden und lebe im Großraum Frankfurt/Main.

Falls du irgendwann Lust/Interesse oder das Bedürfnis hast, auch mal "real" zu reden, könnten wir auch telefonieren. Bei Interesse schick' mir einfach eine PM, dann könnten wir "intern" unsere Tel.-Nrn. tauschen.

Zitat:
Mehr oder weniger habe ich jetzt versucht alles mit mir selber auszumachen.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das nicht gut ist. Mir geht es wesentlich besser, wenn ich mir den ganzen Frust und die Angst von der Seele "quasseln" kann; wenn ich es in mich hineinfresse, schlägt mir das auf den Magen und das brauche ich gewiss nicht auch noch. Wir Frauen sind ja von Natur aus "Quassler" ... und das ist auch gut so!! Die Natur hat sich schon was dabei gedacht, als sie uns Frauen unseren verstärkten "Kommunikations-Trieb" verpasst hat.

Hui, jetzt habe ich aber auch einen Roman geschrieben.

Fühl' dich gedrückt,
Christa
  #5  
Alt 05.02.2011, 07:37
Benutzerbild von Gabitirol
Gabitirol Gabitirol ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele!

Bin auch "nur" Angehörige.
Mein Mann ist neulich auch weinend beim Arzt zusammengebrochen,ich glaube auch das muss mal sein.
Ihm geht es im grossen und ganzen nicht so schlecht,er kann im Moment die Nebenwirkungen der Chemo nicht akzeptieren.

Mir hilft es immer sehr, wenn ich schreiben kann hier im Forum oder auch still mitlesen.

Wünsch Dir Alles Gute
LG gabi
  #6  
Alt 05.02.2011, 10:30
wo_moebius wo_moebius ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,
Gut, daß Du geschrieben hast, es erleichtert einfach. Wenn ich das richtig sehe, hilft ja jetzt nichts anderes, als abzuwarten und Ruhe zu bewahren. Ofensichtlich geben die radiologischen Bilder keine eindeutigen Erkenntnisse. Bei mir ist das ähnlich:
Ich bin in 2/2010 operiert worden und in 5/10 - 6/10 bestrahlt und mit Chemotherapie behandelt worden. Bei der Nachsorge in 9/10 haben den Ärzten die Bilder nicht gefallen, dann Bronchoskopie in 11/10 ohne Hinweis auf Tumorzellen. Jetzt im Januar wieder CT. Inzwischen geht der Verdacht auf postradiogene infiltrative Lungenveränderungen. Also Schädigung der Lunge durch die adjuvante Bestrahlung.
Inzwischen hat die Situation für mich ihren Schrecken verloren, bis zur nächsten Kontrolle im April ändert sich ja an der Situation nichts. Die Bestrahlung war notwendig, also muß man auch die Folgen in Kauf nehmen.
Ich werde im Lungentumorzentrum im Klinikum Nord Nürnberg behandelt, ich habe unbegrenztes Vertrauen, daß da alles sachgerecht getan wird.
Kopf hoch und alles Gute
Wolfgang aus Mittelfranken
__________________
2007: Harnblasenkarzinom pT3b,G3,L1,V1,R0, radikale Zystektomie mit Neoblasenanlage
2009: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Grad 1, Stadium 2E, Strahlentherapie
2010: Nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom rechter Oberlappen, pT3, pN0,L1,V1,R0, G3, erweiterte Oberlappenresektion, 2 Kurse mit Cisplatin und Etoposid und simultaner Bestrahlung
  #7  
Alt 05.02.2011, 11:53
eimermar60
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,
schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Es tut wirklich gut, sich mit Leidensgenossen auszutauschen. Auch ich kann mit meiner Familie nicht gut über meine Sorgen und Ängste reden (will sie auch nicht belasten). Das die Psyche nicht mehr mitmacht kann ich gut verstehen. Auch ich wirke nach außen cool (so eine Art Selbstschutz), aber die Seele weint. Ich habe Anfangs versucht bei der Caritas Hilfe durch die dort tätigen Psychoonkolgen zu erhalten. War aber sehr enttäuscht und bin dann nicht mehr hingegangen. In meiner onkologischen Praxis ist auch ein Psychoonkolge tätig, aber leider "raucht" er und ich habe mir das erst mühsam abgewöhnt. Ich hatte vor drei Jahren eine Depression und einen sehr guten Therapeuten, der mir sehr geholfen hat. Ich habe mich wieder bei ihm gemeldet und obwohl er keine Zusatzausbildung in Psychoonkologie hat, behandelt er mich. Ich finde es sehr hilfreich, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Mein größtes Problem ist, dass ich seit der ED März 2010 Adeno inoperabel nicht mehr weinen kann. Ich möchte so gerne mal richtig "Rotz und Wasser heulen".
Wenn ich deine Geschichte lese, denke ich, manche Menschen werden doppelt und dreifach gestraft (wofür??).
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und bin sicher, dass dir dieses Forum helfen wird. Da es sich ja um Leidensgenossen handelt oder deren Angehörige kann man sicher sein, verstanden und aufgefangen zu werden. Wenn es dir hilft, schreibe dir alles von der Seele. Vieleicht ist auch eine professionelle Hilfe eine Option für dich, um zumindest mit deinen psychischen Problemen ein bischen besser fertig zu werden.
Ganz liebe Grüße sendet dir

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt -
  #8  
Alt 05.02.2011, 13:46
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 787
Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Ich möchte mich erst einmal ganz ganz herzlich herzlich für eure Nachrichten bedanken. Ich bin gestern abend mit einem guten Gefühl ins Bett und heute morgen doch ziemlich nachdenklich aufgestanden ob das gut war hier zu schreiben. An den Antworten merke ich aber das ich nichts falsch gemacht habe. Vielen Dank.
Schäden an der Lunge von den Bestrahlungen haben hier ja einige, ich möchte nur mal wissen wie die Ärzte das sicher auseinander halten. Anscheinend gibt es da doch Probleme sonst hätten die Ärzte ja meine Sache nich


t zum Xten Mal sichten und vergleichen müssen.
Auf deine Frage Christa möchte ich dir antworten das ich in der Nähe von Münster wohne, das ist die nächste größere Stadt so etwa 30 km entfernt.
Mein Tumor saß im rechten Unterlappen und diesen hat man auch entfernt. Den Rest konnte man wohl guten Gewissens drinlassen. Allerdings hatte die Ärztin massiv mit Lymphknotenbergen zu kämpfen, die herauszubekommen hat mehrere Stunden gedauert. Ich hatte auch noch Glück, die Ärztin kam mit Ihren kleinen Händen besser überall hin als es ein männlicher Kollege gekonnt hätte.Rückblickend sagte sie aber sie wäre froh das sie vorher das Ausmaß nicht gesehen hätte, man hätte dann nicht operiert sondern erst eine Chemo laufen lassen. So hatte ich aber auch Glück, was weg ist ist weg.

Ich möchte euch allen noch ein schönes Restwochenende wünschen

Gabriele
  #9  
Alt 05.02.2011, 19:12
Erika E Erika E ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit


Liebe Gabriele ,

auch ich begrüße Dich hier herzlich, wenngleich man sich einen anderen Anlass wünschen würde.
Du kriegst es ja richtig dicke, aber als Bestrafung würde ich es nicht ansehen ( liebe Christa aus Lübeck, hier muß ich Dir widersprechen )
ich bin sicher dass es der Psyche nicht gut tut hier so zu denken.

Wenn es Dir hilft dann rede ruhig, wir alle wissen daß es man es ab und zu braucht und dass es erleichtert.

Ein schönes Wochenende , trotzdem ,
liebe Grüße Erika E
  #10  
Alt 05.02.2011, 19:39
eimermar60
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Beiträge: n/a
Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Zitat:
Zitat von Erika E Beitrag anzeigen

Liebe Gabriele ,

auch ich begrüße Dich hier herzlich, wenngleich man sich einen anderen Anlass wünschen würde.
Du kriegst es ja richtig dicke, aber als Bestrafung würde ich es nicht ansehen ( liebe Christa aus Lübeck, hier muß ich Dir widersprechen )
ich bin sicher dass es der Psyche nicht gut tut hier so zu denken.

Wenn es Dir hilft dann rede ruhig, wir alle wissen daß es man es ab und zu braucht und dass es erleichtert.

Ein schönes Wochenende , trotzdem ,
liebe Grüße Erika E
Liebe Erika,
liebe Gabriele,
sorry, da habe ich mich wirklich blöd ausgedrückt. Fand nicht die passenden Worte. Natürlich ist es keine Strafe!!

Trotz des "Patzers" wünsche ich euch ein schönes Wochenende

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt -
  #11  
Alt 06.02.2011, 11:47
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Die Frage " Warum ", die habe ich mir nie gestellt und deshalb hat auch keiner etwas falsches geschrieben. Niemand hat es verdient krank zu werden, womit auch. Aber so ist das Leben, ändern kann man nichts und von dem Hadern wird nichts besser. Das schlimmste ist für mich die Angst. Von der lasse ich mich auffressen. Es geht 2 Monate nach den Kontrollen gut und je näher die nächste rutscht desto schlechter geht es mir. Ich kann mich dann nur sehr schlecht ablenken.

Nach der Amputation war ich 2 Jahre bei einer einzelnen Therapeutin, alleine nicht in der Gruppe. Ich habe am Anfang Stunden im Rollstuhl verbracht und Löcher in die Luft gestarrt. Da hat sie mich rausgeholt. Ich bin nicht mehr dieselbe aber ich nehme am Leben wieder teil.

Jetzt habe ich mich hier einer Selbsthilfegruppe angeschlossen, da treffen wir uns 2 mal im Monat. Die Psychoonkologin die das leitet ruft im Bedarfsfall auch bei mir an und erkundigt sich wie der Stand der Dinge ist. Die Gruppe tut mir gut aber reicht irgendwie nicht ganz aus.

2 Dinge möchte ich noch fragen, wobwi die Ärzte lapidar sagen: ist so

1. nach der Chemo ist man müde, klar,aber jetzt immer noch. Zwar lange nicht mehr so schlimm, aber nachmittags bin ich platt.

2. Vor der Chemo hatte ich ganz normal noch meine Regel, durch die Therapie ist , klar, alles weg. Während der Chemo habe ich fürchterlich geschwitzt, tags und nachts, anfallsweise. Auch das hat sich deutlich reduziert macht mir aber besonders nachts zu schaffen. Ich habe keine Ahnung von Wechseljahren. Kann das denn wirklich daher kommen ?

Für heute noch einen schönen Sonntag

Gabriele
  #12  
Alt 06.02.2011, 13:48
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Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,

zu Deinen zwei Fragen:

Viele Patienten leiden auch noch sehr lange nach der Chemotherapie unter Fatigue (Erschöpfung). Bei mir trat dieser Zustand z.B. erst 1 Jahr nach dem letzten Chemozyklus auf. Natürlich war ich während der Chemotherapie fix und alle und habe sie auch schlecht toleriert. Aber der tatsächliche Zustand der Fatique stellte sich bei mir erst später ein.

Was das Schwitzen angeht: Es können durchaus die Wechseljahre sein. Mit der ersten Chemotherapie erreicht man oft den Zustand, den ein Körper normalerweise langsam über Monate/Jahre benötigt, um in die Wechseljahre zu kommen. 9 Wochen nach meinem ersten Chemozyklus war ich dicke drin und habe mir die Seele aus dem Leib geschwitzt - auch nachts. Da es sehr heftig war, nahm ich irgendwann Hormontabletten. Ich weiß um die Diskussionen von Hormonersatz, bin jedoch zusammen mit meinen Onkologen und meiner Gynäkologin zu dem Entschluß gekommen, diese zu nehmen, da ich ohne diese Tabletten nicht in der Lage gewesen wäre, meinen Tagesablauf normal zu strukturieren. Es gibt jedoch auch pflanzliche Mittel, am besten sprichst Du einmal mit Deinen Ärzten darüber.

Beste Grüße,
Anhe
__________________

  #13  
Alt 08.02.2011, 11:48
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Anhe,
vielen Dank für deine Antwort, leider kann ich keine Hormone schlucken da ich wegen der anderen Erkrankung eine erhöhte Thromboseneigung habe. Ich bin aber schon beruhigt wenn ich höre das andere da auch ihren Ärger mithaben. Man hat jetzt gleich schnell Angst bei jedem Zipperlein das das wieder was mit dem Krebs zu tun haben könnte.

Ich bin ab morgen, hoffentlich nur kurz im Krankenhaus. Da wird dann wie schon geschrieben die Bronchoskopie gemacht. Es soll dann die Spülflüssigkeit eingeschickt werden. Wenn allerdings noch Biobsiert wird muß ich einen Tag länger drinbleiben. Ich hoffe nur das man morgen schon mal optisch nichts schlimmes findet und das dann in etwa einer Woche die Proben auch in Ordnung sind. Dann könnte ich für 3 Monate erst mal wieder Luft holen. Ich wünsche es mir so sehr.

Heute bin ich ziemlich gereizt, ich habe keine schlechte Laune, ich bin nur unheimlich nervös. Beim Hantieren in der Küche fliegt mir heute ewig was aus den Fingern. Und das macht mich dann noch wütender. Eigentlich ganz gut das mein Mann noch unterwegs ist, dann bekommt der Arme es wenigstens nicht ab, aber nachher muß ich mich doch was zusammenreißen.

Euch allen einen schönen Tag

Gabriele
  #14  
Alt 08.02.2011, 12:17
Erika E Erika E ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit


Liebe Gabriele ,

dann will ich Dir aber auch noch ganz schnell viele gute Wünsche schicken.
Ist ja nicht angenehm, diese Untersuchung, aber Du packst das schon .

Liebe Grüße und Dauendrück , Erika E
  #15  
Alt 08.02.2011, 12:27
Lumine Lumine ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

für deine Bronchoskopie und alle noch eventuell anfallenden Untersuchungen wünsche ich dir alles Gute. Die Untersuchungen sind sowie meistens gar nicht so wild; viel schlimmer ist die Warterei auf das Ergebnis.

Wie es aussieht (hab's in meinem Faden geschrieben), bin ich auch demnächst mit den gleichen Untersuchungen dran ...

Zitat:
Beim Hantieren in der Küche fliegt mir heute ewig was aus den Fingern. Und das macht mich dann noch wütender.
Das geht mir auch oft so, vor allem dann, wenn ich in Gedanken ganz woanders bin. Wenn ich nicht so ein Sparfuchs wäre, hätte ich bestimmt schon so einiges hinterher noch aus Wut zerdeppert.

Liebe Grüße und "toi toi toi",
Christa
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