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  #16  
Alt 23.04.2011, 19:06
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

[]Ich bin eigentlich traurig, enttäuscht von den Usern, die doch helfen sollen, wollen , können ? Ich hatte mich verabschiedet nach einem unklaren Befund zur erneuten Bronchoskopie und nachdem mir doch einige geschrieben hatten habe ich doch gehofft das der eine oder andere mal nachfragt.
Mit der Zeit habe ich allerdings verstanden das sich hier eine Gruppe trifft die sich untereinander austauscht, Neue verschwinden ratz fatz auf Seite ?.
Sicherlich, wenn Neue Fragen haben , die werden beantwortet. Ich habe mich jetzt einfach mal gemuckt, weil ich Reinhard etwas schreiben möchte, und damit der weiß wo er mich hinstecken soll habe ich mal das gemacht was sonst alle machen wenn mal einer weg ist---der Thread wird durch irgendwelche Grüße hochgehalten.

Liebe Lumine/ Christa
Unsere Verläufe sind uns immer noch ähnlich, mit dir habe ich mitgelitten, mit dir bin ich super und ganz ehrlich froh das es dir jetzt wieder halbwegs gut geht und wünsche Dir auch weiter nur das Beste

Ein schönes Osterfest

Gabriele
  #17  
Alt 23.04.2011, 19:48
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,

ich bin Heute erst auf deinem Thread aufmerksam geworden.
Hab es mir durchgelesen und mit den Tränen gekämpft.
Was deine Bemerkung betrifft:
„Mit der Zeit habe ich allerdings verstanden das sich hier eine Gruppe trifft die sich untereinander austauscht, Neue verschwinden ratz fatz auf Seite ?. „

Da bin ich auch deiner Meinung. Ich habe noch nicht viel gefragt, da für sind alle Ergebnisse noch zu unklar.
Ich habe mich weitgehend aufs Lesen beschränkt.
Ich hatte bis jetzt auch nicht den Mut Leute in Ihrem Thread zu schreiben, die schon so lange dabei sind und sich schon so lange kenne.
Die Thraeds von Rheinhard und Udine lese ich jeden Tag.

Was ist aus deinem Befund geworden. Ich hoffe es ist nichts schlimmes gekommen.
Ich würde mich sehr freuen wenn ich Näheres erfahren würde.
Kurz zu mir bei meinem Mannhat Lungenkrebs und 2 Hirnmetas, bei mir ist klar Lymphom aber immer noch unklar welche Art.

Ich wünsche Dir und deiner Familie
Trotz allen Widrigkeiten ein Sonniges Osterfest

Rheingoldcat / Sabine
  #18  
Alt 23.04.2011, 20:02
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Sabine, das finde ich mal wieder typisch fürs Forum, da meldet sich jemand der nicht immer drin ist. Ich muß Freitag wieder zum CT und danach zur Bronchoskopie. Ich habe jetzt seit Oktober einen Dauerbefund der sich immer ändert, die Fragestellung ist Metastase oder Churk- Straußmann Syndrom. Das ist doch mal was neues. Wenn der Laie denkt nehmen wir das Zweite----das ist auch übel.
Erzähl mir doch bitte mal wie es deinem Mann geht, und bei dir kenn ich mich nicht aus, aber erzähl bitte auch dazu.

Lieben Gruß Gabriele
  #19  
Alt 23.04.2011, 21:01
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,

habe gerade mal in Wikipedia geschaut, Churk- Straußmann Syndrom sagte mir gar nichts.
Aber bei deiner Vorerkrankung Gefäßerkrankung ist die Vermutung der Ärzte gar nicht so abwegig.
Tut mir furchtbar Leid, dass du so lange im Unklaren bist.
Da weiß ich auch mein Leid zu klagen, die Ungewissheit finde ich unerträglich.

Bei meinem Mann sind erst 10 Bestrahlungen gemacht worden, seit 2 Wochen bekommt er nun die Chemo. Welche Medikation kann ich leider nicht genau sagen.
Weil ich da zur Zeit sehr viele Schwierigkeiten habe.
Wir sind leider nicht Verheiratet, somit bekomme ich nicht alle Auskünfte. Mein Mann hat eine sehr Schwere Depression und seit dem 30.04 in einer Klinik. Ich Kämpfe zur Zeit an allen Fronten
Schlimm für mich ist , dass er sich aufgegeben hat und Sterben will. Obwohl die Ärzte einige gute Prognosen abgegeben haben.
Wenn du willst kannst du meine Geschichte in meinem Thraed nachlesen.
Ich habe zwei eröffnet, einmal bei angehörige und bei sonstige Krebsarten weil bei mir erst die Diagnose Ohrspeicheldrüsen Krebs oder Kelkopfkrebs geäußert wurde.
Ich habe am Mitwoch einen Termin beim Onkologen, hoffe dass mein Ergebniss nun da ist und werde dann auch versuchen genauere Infos zur Behandlung von meinem Mann zu bekommen.

Ich bin eigentlich Täglich im Forum, lese sehr viel.

Ich denke am Freitag an dich und drücke Dir ganz fest die Daumen
das du keine weiter Schlechte Nachricht erhälst.

Gruß
Sabine
  #20  
Alt 23.04.2011, 21:45
undine undine ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabriele,

es tut mir leid, dass du vom Forum enttäuscht bist. Ich habe es an anderer Stelle auch schon einmal bei jemanden gelesen, der angehörig war. Als selbst Betroffene wiegt die Enttäuschung sicherlich schwerer.

Ich kann dir nur meine Perspektive sagen, warum ich nicht bei allen etwas schreibe und warum ich auch selektieren muss:

Es ist mir nicht egal. Es prallt nicht an mir ab. Es trifft mich ins Herz.

In den paar Monaten, die ich hier bin, habe ich schon erleben müssen, dass Menschen gestorben sind oder ihre Liebsten verloren haben. Für mich sind viele hier - trotz des anonymen Mediums - nicht fremd, auch wenn ich nur von ihnen lese. Es zerreißt mir das Herz bei dem Gedanken, einige Menschen hier zu verlieren. Und ich habe schon so viele Tränen mit anderen geweint, die ihre Väter verloren haben.
Mit am wichtigsten ist mir Reinhard, den du ja auch sehr schätzt. Wer weiß, ob wir uns in der Welt "da draußen" überhaupt gemocht hätten . Aber hier ist er mir dermaßen ans Herz gewachsen, dass es mir hundselend geht, wenn ich länger nicht von ihm lese, oder Angst habe, sein Gesundheitszustand hätte sich verschlechtert. Ähnlich geht es mir mit den Adeno-WGlerinnen, die in Christels (mouse') Thread schreiben und ein paar anderen Usern, die ihre Väter verloren haben und mit denen ich zuvor mitgebangt und mit gehofft habe.
Gleichzeitig trete ich gegen meine eigene Angst an, meine Ma zu verlieren und habe meine eigenen (gesundheitlichen) Gespenster.
Deshalb MUSS ich selektieren, lese manchmal gar nicht bei anderen, weil ich es nicht mehr ertragen kann. Denn sobald ich es tue, bin ich auch emotional dabei. Und manchmal habe ich hier auch heulend gesessen und gedacht, die Welt besteht nur aus Krebs.

Und auf der anderen Seite ist es aber auch ein gegenseitiges Nehmen und Geben: Zum Beispiel unterstützen sich die Adeno-WGlerinnen sehr gegenseitig, telefonieren ,tauschen sich aus, motivieren sich. Jede braucht ihre Kraft ja eigentlich für sich, aber durch den ständigen Flut an positiven Worten, hilft es auch gegenseitig.
Und es schafft natürlich Bindung. Wenn man meist nur liest und sich nicht aktiv einbringt, kann diese Bindung nicht entstehen und so intensiv werden.

Und eigentlich brauchen wir ja alle unsere Kraft für uns selbst. Es ist manchmal schwer zu entscheiden, ob man sich auf einen neuen Menschen einlässt, weil man ohnehin so viel tragen muss. Aber das ist nie böse gemeint, sondern hat einfach natürliche Grenzen. Deshalb solltest du dich nicht ausgeschlossen fühlen.

Liebe Gabriele, ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du hier die Unterstützung finden wirst, die dir helfen kann.

Ganz liebe Grüße,
Undine
__________________
Liebe Grüße, Undine
  #21  
Alt 28.04.2011, 19:49
Erika E Erika E ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit



Liebe Gabriele ,

zurück aus aus einer losgelösten Woche Urlaub lese ich bei Dir und bin traurig daß Du Dich so verloren fühlst. Es geht uns allen oft so und daher verstehe ich Dich gut.
Wie Undine schon sagt, Manche von uns kennen sich schon eine ganze Weile und haben auf diesem Weg auch schon manch liebenswerten Tread Gefährten an diese furchtbare Krankheit verloren. Diese schreckliche Tatsache ist schwer zu verarbeiten , haben wir doch alle diesen Weg vor uns, nicht ?
Daher ist es wichtig und gut sich untereinander zu stützen und einander zu helfen , nicht nur wenn Fragen auftauchen .
Oft reicht die eigene Kraft nicht mehr aus , in jedem Faden auf all das Leid zu antworten , manchmal kann man es sogar nicht mal mehr lesen und braucht eine Auszeit .

Für das CT morgen halte ich Dir auf jeden Fall alle Daumen , ich hatte gestern Chemo und weiß daß es vermutlich ab morgen abwärts geht . Daher bin ich sicherlich müde und schlapp auf dem Sofa zu finden und somit Zeit dafür habe.
Wenn es Dir hilft kannst Du mir gerne auch mal per PN schreiben .

Halte die Ohren steif, liebe Grüße Erika E
  #22  
Alt 01.05.2011, 13:27
Lumine Lumine ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Liebe Gabriele,

vielen Dank für deine lieben Wünsche; momentan geht es mir (den Umständen entsprechend) sehr gut.

Endlich komme ich dazu, dir zu schreiben. Wie du ja weißt, ging es bei mir in den letzten Wochen mehr oder weniger "turbulent" zu ... (wie auch bei einigen anderen "Betroffenen", die dir im Vorfeld geschrieben hatten = Rezidive, unklare Befunde usw.). Wenn man selbst zu kämpfen hat, muss man einfach zwangsläufig Prioritäten setzen (dazu haben Undine und Erika ja schon einiges geschrieben, was ich unterschreiben kann).

Weißt du, in einem Krebs-Forum geht es m. E. immer auch ein bisschen nach dem Motto: "Geben und nehmen"; d.h. wenn man sich offen einbringt bekommt man auch entsprechende Reaktionen bzw. Hilfe und Unterstützung, wenn man sie braucht (also anfänglich klar definieren, was man möchte bzw. erwartet). Ganz wichtig ist m. E., anfangs öfter zu schreiben, um jedem, der möchte, die Gelegenheit zum Kennenlernen zu geben. Du glaubst gar nicht, wie viele neue User sich anmelden, ein- zweimal schreiben und dann wieder sang- und klanglos verschwinden. Wenn man sich dann als Betroffener emotional "engagiert", geschrieben und quasi mitgelitten hat, ist es schon sehr frustrierend, nie wieder etwas zu hören/lesen ...

Bitte fasse das jetzt nicht als Vorwurf auf, sondern nur als Feststellung und Frage: am 8.02. hast du dich zu einer Untersuchung ins KH abgemeldet und dich dann fast 3 Monate nicht gemeldet. Warst du so lange im KH? Wenn nicht, warum hast du dich nicht "zurückgemeldet" und quasi "in Erinnerung" gebracht? Alle mir bekannten "etablierten" User, melden sich zurück, wenn sie wieder "da" sind (KH, Urlaub, Reha usw.).

Zitat:
„Mit der Zeit habe ich allerdings verstanden das sich hier eine Gruppe trifft die sich untereinander austauscht, Neue verschwinden ratz fatz auf Seite ?.„
Diese Aussage kann und will ich so überhaupt nicht stehen lassen. Dass dein Faden nach hinten gerutscht ist liegt ja ganz klar daran, dass du dich wochenlang nicht gemeldet hast (ist kein Vorwurf!!) und forumsbedingt immer die neuesten Beiträge vorne stehen. Ich von meiner Seite aus kann nur sagen: in dieses Forum bin ich vor 1,5 Jahren ganz lieb und herzlich aufgenommen worden und hatte nie das Gefühl, nicht willkommen zu sein oder gar "gemobbt" zu werden ... ganz im Gegenteil: die Unterstützung durch die "Leidensgenossen" und auch durch Angehörige war und ist wirklich phänomenal (wenn man sich entsprechend darauf einläßt) und ich möchte dieses Forum nicht mehr missen. Einige "User" habe ich zwischenzeitlich persönlich, einige telefonisch noch näher kennengelernt und Bindungen aufgebaut, über die ich sehr glücklich bin und die mir (und auch den anderen) sehr helfen.

Was ich mit meinem Roman sagen will? Ich will sagen, dass du deine Meinung zum KK noch mal überdenken solltest. Jeder ist hier jederzeit herzlich Willkommen und ich glaube, hier für viele sprechen zu können ... ganz speziell für die "Gruppe, die sich austauscht" (ich zähle mich dazu ).

So, und jetzt "Butter bei die Fische". Wo steckst du? Ist das angekündigte CT gemacht worden? Hast du die Bronchoskopie schon hinter dir und vielleicht schon ein Ergebnis? Melde dich (wenn du kannst) und geb' mal einen Zwischenbericht ab, damit wir hier nicht dumm sterben. Kann ich bzw. können wir dir helfen, raten, trösten (oder mit dir schimpfen )?

Bitte nehme mir meine direkte Art nicht übel; manchmal hilft es, jemanden mit klaren Worten quasi zu seinem "Glück" zu verhelfen.

Ganz liebe Grüße aus der sonnigen Wetterau,
Foto-Christa
  #23  
Alt 01.05.2011, 14:16
Lilandra Lilandra ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

liebe gabriele,
was du hier bemängelst ist typisch für die "onlinewelt". wenn ich jemanden kenne, sehe, treffe und mich dann mit ihm unterhalte...dann sehe ich seine augen, seine körpersprache. dann weiss ich einfach was derjenige braucht. eine umarmung aufmunternde worte oder eben auch mal einen tritt in den allerwertesten.
das können wir hier nicht. wir lesen worte, lesen verzweiflung und hilflosigkeit. aber mehr als ein paar aufmunternde worte können nicht kommen. wir können unsere persöhnlichen erfahrungen mit dir teilen und dir so zumindest eine gewisse unterstützung geben.
man bekommt hier soviel wie man zulässt und an sich ranlässt. wenn du von diagnosen, krankheiten und untersuchungen schreibst können wir dir nur mitteilen wie es bei uns war. was du aber fühlst in dem moment ist dein persöhnliches. jeder hier nimmt seine krankheit anders war und geht anders damit um.
wir können dir da nur bedingt weiterhelfen. dich in den arm nehmen, trösten und wieder aufbauen wenn es dir mies geht können vorallem die menschen in deinem umfeld.
wenn wir die die uns lieben von uns wegschubsen hat das monster in uns schon gewonnen!
nutze uns und das forum so wie du es brauchst und wie es uns möglich ist. mehr geht aber nicht.

liebe grüße
anja
  #24  
Alt 01.05.2011, 17:40
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo an alle die mich so nett angeschrieben haben,
ich denke ich war vielleicht ein bißchen biestig in den letzten Tagen da ich arg nervös war.
Ich hatte seit Februar dauernd neue Befunde. Die bronchoskopie hatte eigentlich gut für mich ausgesehen ohne bösartige Zellen, aber es sind wohl die falschen Untersuchungen gelaufen mit dem Material, sodaß ich nie einen klaren Befund hatte. Alles war immer in der Schwebe und das macht einen fürchterlich nervös. Auch die blutuntersuchungen sind mies allein die Senkung ist 10mal so hoch wie normal.
Das CT jetzt sieht aber sehr gut aus, alle vorherigen gesichteten Felder sinddas erste Mal seit Oktober rückläufig. Was das jetzt genau heißt muß ich nächste Woche mit meinem Lungenfacharzt bereden, auf jedenfall gehen Metastasen nicht alleine zurück und deshalbhabe ich für mich schon mal beschlossen das es dann nicht so schlimm sein kann.
Ich schreibe die Tage nochmal mehr und auch einzeln an, im Moment bin ich ein Bißchen im Zeitdruck.
Ich bin kein agressiver Mensch und wollte so auch nicht rüberkommen. Manchmal fühlt man sich mit der Erkrankung halt ziemlich alleine, ich kann ja auch nicht jeden Tag die Familie verrückt machen.
Noch einen schönen Sonntag an alle ganz besondere Grüße an Reinhard, halt die Ohren steif.

Gruß Gabriele
  #25  
Alt 01.05.2011, 17:52
Benutzerbild von Aponi
Aponi Aponi ist offline
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Beitrag AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Hallo Gabrieli ,

auch ich habe solche Tage an denen ich bistig bin . Das schlimme daran ist , das dann oft mein Mann herhalten muß und oft merke ich das nicht mal . Zum Glück hat mein Mann ein breites Kreuz und nimmt es mir nicht so krumm

Ich drücke dir ganz feste die Daumen , das dein Gesräch mit dem Lungenfacharzt positiv für dich endet .

Liebe Grüße Jutta
__________________

... ich habe 2003 meine große Liebe gefunden
... und ich war noch nie in New York

Bronchial-Karzinom links (Adeno) zentral mit Ummauerung der A. pulmonalis links Klinisch : cT4 N3 M0 (UICC : IIIB ) ED: 03/2011 EGFR-Status: Wildtyp
  #26  
Alt 01.05.2011, 18:54
kleinzelliger kleinzelliger ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

hallo gabrieli,
bei mir geht es wie! achterbahn fahren,
mal oben mal unten.
und ich lebe mit meiner erkrankung allein,
meine 2 kinder weit weg,meine geschwister auch weit weg.
und trotzdem komme ich bis jetzt mit meiner schwirigen situvation
noch alleine zurecht,und bete dafür das, dieser zustand noch lange anhält.

sicher geht solche schwirige lebensituvation auch an die psyche
und an das innenleben,
und wenn ich da jemand brauche gehe ich zur anlaufstelle.



Kalt sind Wiesen Wald und Bäche
ängstlich ist noch die Natur
doch schon regen sich die Knospen
langsam geht der Frühling vor

Aufgeplatzt sind erste Blüten
und es leuchtet die Natur
Prahlt mit ihren bunten Farben
dreht sie sich, die Jahresuhr


gruß helmut
  #27  
Alt 02.05.2011, 19:56
Erika E Erika E ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit



Lieber Helmut ,

schön , das eingestellte Gedicht .
ich finde es schön daß Du Dich so tapfer behauptest, mach weiter so.

Danke und liebe Grüße Erika E
  #28  
Alt 02.05.2011, 20:00
Erika E Erika E ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

[/I]
liedbe Gabriele ,

ist doch schon mal eine Aufmunterung wenn das CT nicht so schlecht aussieht. Nun wünsche ich Dir für das Gespräch mit dem Lungenarzt alles Gute.

Liebe Grüße Erika E


Wir alle sind mal biestig, ist normal, solange man es einsieht und es kein Dauerzustand wird , gell ? [/I]
  #29  
Alt 03.05.2011, 09:55
Gabrieleli Gabrieleli ist offline
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Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

Guten Morgen alle miteinander,
erst ma lvorne ab herzlichen Dank für das Gedicht und Deine netten Worte lieber Helmut. Das gilt auch für Erika, Anja, Jutta, Christa, Undine und ich habe jetzt hoffentlich niemanden vergessen.
Ich habe mir gerade vom Hausarzt meinen CT Befund abgeholt, irgendwie ist heute niergendwo ein Arzt in der Praxis da mit dem ich reden könnte. Ich lese daraus aber das wohl noch eine streifige Veränderung da ist, alle anderen sich aber in nichts aufgelöst haben, die Überblähung der Lunge ist weg und die Strahlenfibrose ist zum Stillstand gekommen. Herz was willst du mehr. Wenn ich Glück habe dann sind das alles Reste von der wahnsinnig starken Lungenentzündung im Juli letzten Jahres gewesen. Beim Lungenfacharzt habe ich auch gerade angerufen, auch heute keiner da, er ruft aber im Laufe des vormittags zurück und klärt den Befund mit mir telefonisch ab damit ich Bescheid weiß wie es weiter geht, aber ich gehe mal davon aus das die geplante Bronchoskopie dann erst mal warten kann.
In drei Wochen wollen wir in den Urlaub fahren und ich möchte mich jetzt einfach darauf freuen . Alles andere wird hoffentlich Zeit bis hinterher haben. Ich glaube ich schiebe auch den Ultraschall . Ich würde ihn dann 3 Wochen später machen lassen als nach Plan und naja die hohen Blutwerte müßte ich dann doch noch mal abklären. Naja, da mache ich mir später einen Kopf heute freue ich mich erst mal riesig.

Ganz liebe Grüße

Gabriele

Geändert von Gabrieleli (03.05.2011 um 09:56 Uhr) Grund: Namen vergessen
  #30  
Alt 03.05.2011, 10:14
Lilandra Lilandra ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

liebe gabriele,
da ich gleich los zum doc muss erstmal nur ein kleines herzlichen glückwunsch. schön das es gute nachrichten gibt. da scheint die sonne doch gleich viel heller
geniesse den tag mit deinen lieben und feier den befund

lieben gruss
anja
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