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  #46  
Alt 21.04.2011, 19:02
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Das Rezidiv ist da

Hallo ihr Lieben,

nun habe ich endlich mal die Muße, mich wieder bei euch zu melden. Seit ich aus dem KH zurück bin, sitze ich recht selten am PC. Diese Auszeit tut mir auch mal ganz gut.

Doch nun will ich euch erzählen, wie es mir in den letzten Wochen ergangen ist.

Am 8. März bin ich ins Krankenhaus gegangen und eigentlich sollte ich ja am 9. März operiert werden. Aber leider gab es da einen Engpaß auf der Intensivstation und so wurde meine OP auf Freitag, den 11. März verschoben. Mein Mann war ja mit mir im KH, belegte das 2. Bett in meinem Zimmer und das war echt gut. Das haben wir vor 5 Jahren auch so gemacht.

In den Tagen vor der OP mußte ich mich dann leider noch mit ein paar Problemen herumschlagen. Zum einen tauchten meine Beschwerden mit Bauchkrämpfen und Erbrechen wieder auf und ich hatte keine gute erste Nacht im KH.

Am Tag vor der OP mußte ich dann abführen, da ja sicher war, dass mir ein Teil des Dünndarms entfernt werden mußte. Leider war dieses Abführen (mit diesem schrecklichen Kolo-Trunk) eine einzige Qual, denn durch die Verengung staute sich alles in meinem Darm und mir ging es nicht gut. Das Abführen wurde abgebrochen, der Stau löste sich dann später, vor allem nach einem Einlauf.

Am Morgen der OP wurde mir eine Magensonde gelegt und das war schrecklich, zumal beim ersten Versuch ein viel zu dicker Schlauch verwendet wurde. Einfach gräßlich!

Gegen 11.00 Uhr wurde ich abgeholt und aufgewacht bin ich um 15.00 Uhr, da war alles vorüber und ich kam auf die Intensivstation, auf der ich bis zum nächsten Tag 13.00 Uhr blieb.

Das Wichtigste für mich war, dass ich keinen künstlichen Darmausgang bekommen hatte.

Ich hatte in den ersten beiden Tagen viele Probleme mit Übelkeit und schon am 12. März zeigte sich, dass die Magensonde nicht mehr funktionierte und mir mußte eine neue gelegt werden. Einfach gräßlich!

Natürlich wollte ich schon recht bald etwas über die OP erfahren. Dabei gab es dann ein Problem: der Professor, der mich operiert hatte, hatte sich gleich am nächsten Tag in einen 14tägigen Urlaub verabschiedet, ohne dass er uns das vorher gesagt hatte. Das erfuhren wir durch Zufall.

Und die Oberärztin war für eine Woche in Urlaub gefahren, aber sie hatte uns wenigstens vorher Bescheid gegeben.

So gab es zunächst ein Gespräch mit einer Ärztin, die bei der OP nicht dabei gewesen war und so fehlten uns natürlich einige Infos. Sie sagte mir, dass ich tumorfrei operiert worden sei.

Leider hat sich das eine Woche später als Fehler herausgestellt, als nämlich die Oberärztin wieder da war. Natürlich war das Tumorgewebe im kleinen Becken, das meinen Dünndarm ummauerte, komplett entfernt worden und auch kleinere Tiele des Bauchfells im Bereich der Blase etc. Aber nachdem die Ärzte die geamten (sehr viele!!) Verwachsungen der Vor-Op's entfernt hatten, sahen sie, dass der Befund doch schon ausgedehnter war als gedacht. An verschiedenen Stellen im Bauchraum sitzen kleine Krebsherde auf der Darmwand, die nicht entfernt werden konnten. Das war schon ein kleiner Schock!

Da muß nun die Chemo ran und die Ärzte und auch mein Männe und ich sind eigentlich ganz sicher, dass sie in meinem Bauchraum wieder so wunderbar aufräumt wie vor 5 Jahren. Da war der Befund ja wesentlich ausgedehnter, da konnte erstmal nicht operiert werden und nach 3 Chemos war mein Bauch komplett sauber und krebsfrei.

Am 12. April hatte ich nun meine erste Chemo.

In unserer Klinik wird die Chemo nach einem neuen Chema gegeben. Mein Onkologe hat mir erklärt, dass sich herausgestellt hat, dass das Taxol, wenn es in 3 kleine Portionen geteilt und wöchentlich gegeben wird, besser wirkt und verträglicher ist.

Also habe ich nun jede Woche Chemo, beim ersten Mal Carboplatin und Paclitaxel, in der zweiten Woche und in der dritten Woche nur Paclitaxel und dann wieder Carboplatin und Paclitaxel.

So, das war das Wichtigste.

Von der OP habe ich mich schnell und gut erholt und meine Probleme mit dem Durchfall bessern sich nun von Tag zu Tag. Ich kann jetzt auch wieder das Haus für längere Zeit verlassen.

Ich denke positiv und weiß, dass ich es wieder schaffe.

Ich wünsche euch nun allen ein schönes Osterfest bei tollem Wetter!

Alles Liebe und viele Grüße
Mosi-Bär
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  #47  
Alt 21.04.2011, 23:30
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

liebe mosi,

nun schreibe ich dir vom schlepptop aus aus dem urlaub in bad hindelang. ich bin auch ein wenig geschockt, dass die erste information (tumorfrei operiert) nicht stimmte. wie kann das sein? es ist doch wichtig, dass frau korrekt informiert wird. na ja.
deshalb soll nun die chemo wirklich richtig gut wirken und die mikrometas und alle darmaufsitzer killen. das wünsche ich dir von herzen. melde mich,wenn wir zurück sind.

liebe solidarische grüße
und frohe ostern
frieda3
  #48  
Alt 22.04.2011, 12:12
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Hallo Mosi
Das war ja bestimmt ein Schock für dich. Erst die gute Nachricht und dann
doch wieder alles zurückgenommen. Da hat man doch das Gefühl im falschen Film gelandet zu sein.
Ich wünsche dir auf jeden Fall das deine Chemo gut wirkt und wirklich besser verträglich ist.
Ich bekomme derzeit Topotecan ,5 Tage und dann zwei Wochen Pause.
Das kann ich einigermaßen gut vertragen. Leider sind die Tumormarker dabei lediglich zum Stillstand gekommen aber noch nicht gesunken.
Wenn das so weitergeht wird sie sicher auch wieder umgestellt werden müssen.
Taxol geht bei mir ja leider nicht da ich allergisch darauf reagiert habe.
Aber wir schaffen es nochmal und reissen das Ruder nochmal herum nicht wahr?
Alles Liebe für dich von Dorle
  #49  
Alt 22.04.2011, 15:33
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Alles Gute für Dich Mosibär. Vielleicht magst Du ja wieder nach Scheidegg fahren.
LG von Anne
  #50  
Alt 22.04.2011, 16:28
tine62 tine62 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Hallo Mosi
Schön das alles halbwegs gutgegangen ist die Chemo schaffst du auch noch dann geht es wieder aufwärts.Das ganze mache ich nun schon bald 9 Jahre mit und es geht immer wieder aufwärts und ich hoffe es wird auch noch viele Jahre soweiter gehen.
Kopf hoch alles wird gut !!!!!!
Liebe grüsse Tine
  #51  
Alt 22.04.2011, 18:20
Amber66 Amber66 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Liebe Mosi-Bär,

nach dem ganzen hin u. her (unmöglich.... ) wünsche ich, dass es dir ganz schnell besser geht u. dich erst mal gut erholen kannst.

Ich wünsche dir u. deinem Mann schöne Ostern u. gaaaaaanz viel Sonne.

LG Amber
__________________
"Die Schutzengel fliegen manchmal so hoch,
dass wir sie nicht mehr sehen können,
doch sie verlieren uns nie aus den Augen."


Jean Paul Richter
  #52  
Alt 23.04.2011, 13:04
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Das Rezidiv ist da

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure guten Wünsche.

Klar, es war erstmal schockierend, als mir nach einer Woche die Oberärztin eröffnete, dass es im Bauchraum noch Stippchen auf der Darmwand gibt, die nun von er Chemo gekillt werden müssen.

Aber mein Schock hat gar nicht so lange angehalten, ich hatte mich relativ schnell erholt. Wißt ihr, vor 5 Jahren, bei meiner Erstdiagnose, da sah doch alles noch viel, viel schlimmer aus und ich konnte erst nich operiert werden. Aber die Chemo hat so toll gewirkt und nach nur 3 Chemos hatte ich schon eine Komplettremission und konnte operiert werden.

Und genauso soll es nun auch laufen! Und ich bin auch sicher, dass das alles so gut klappt und ich im Herbst alles hinter mir habe und wieder gesund bin, soweit das möglich ist.

Es gibt bei mir noch eine Besonderheit mit dem Tumormarker CA 125, denn er zeigt nichts an. Schon letztes Jahr waren die Ärzte ein wenig erstaunt, daß bei der Lebermetastase keine Steigerung zu verzeichnen war, der Marker unter 10 lag. Aber dann war die Meta ja komplett isoliert und alle dachten, dass das der Grund war.

Nun sieht es aber so aus, dass mein Marker Ende Januar bei 12,5 lag, obwohl ich da bereits einen ausgedehnten Befund im Bauchraum hatte und nach der OP fiel er auch gleich auf 9,5 ab. Er zeigt absolut nichts an und ist somit für mich und meine Befunde absolut wertlos. Leider!

Ja, Anne, ich möchte im Frühjahr 2012 wieder nach Scheidegg fahren und hoffe, dass das auch klappt. Eine AHB möchte ich nicht machen, habe ich vor 5 Jahren auch nicht gemacht. Da fahre ich lieber für 2 Wochen mit meinem Männe in unseren Lieblingsurlaubsort in unsere Lieblingsferienwohnung, in der man es sich so richtig gemütlich machen kann. Haben wir schon gebucht!

Dass ich erst eine Woche nach der OP richtig über meine OP informiert wurde und einen kleinen Schock erlebte, war schon ein Ding und hat mich auch geärgert, aber die Oberärztin (eine tolle Frau!) konnte nichts dafür. Ich habe mich über meine Prof. geärgert, der uns nicht gesagt hatte, dass er für 2 Wochen in Urlaub geht. Und ich fand es auch ziemlich blöde, dass niemand auf die Idee kam, mir den Chirurgen zu schicken, der bei der OP dabei gewesen war. Der hätte mir ja ein paar Fragen beantworten können.

Na ja, es ist passiert, aber was soll ich mich jetzt noch weiter darüber ärgern?!?!? Sollte ich nochmal operiert werden müssen, werde ich mich trotzdem wieder für Prof. L. entscheiden, denn er ist ein ausgesprochen guter ausgezeichneter Operateur, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle.

Natürlich trauere ich meinem Prof. von vor 5 Jahren nach, der jetzt an irgendeiner Privatklinik in Berlin und Umgebung ist. Der war toll! Und der hat peinlichts darauf geachtet, dass er mich nicht operiert und danach gleich in Urlaub geht. Ihm war es wichtig, dass er als Ansprechpartner nach der OP noch eine Weile da ist und ich mich nicht verlassen fühle. Darum wurde damals ja auch die OP verschoben, damit nicht das passiert, was hier mit Prof. L. geschehen ist...

Na ja, nicht alles Professoren sind gleich!

Ich habe mir, während ich noch im KH war, gleich einen Port einsetzen lassen, über den die Chemo nun läuft. Vor 5 Jahren hatte ich keinen Port, dachte, 6 Chemos, das packen die Venen schon. Haben sie aber nicht! Am Ende war sogar jede Blutabnahme eine Katastrophe und es hat mehr als 1 Jahr gedauert, bis das wieder reibungslos funktionierte. Da habe ich mir geschworen, dass ich bei einer neuen Chemo eine Port legen lasse.

So, nun mache ich wieder Schluß, habe wieder verdammt viel geschrieben. Mir geht es echt gut, vertrage die kleinen Portionen Paclitaxel anscheinend recht gut. Am Mittwoch ist die nächste Runde Paclitaxel.

Bis demnächst und schöne Ostertage

Liebe Grüße
Mosi-Bär
  #53  
Alt 25.04.2011, 09:13
frieda3 frieda3 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

liebe mosi,

ich denke hier in bad hindelang oft an dich. die chemo soll wirken, wirken, wirken. so dass du den prof. l. einfach nicht mehr brauchst. schön, dass die ärztin nett ist.

wenn ich samstag wiederkomme, steht mir auch die nachuntersuchung ins haus. darauf freue ich mich nicht, bin aber optimistisch.

übrigens, in puncto tumormarker, hier hat doch vor nicht allzu langer zeit jemand berichtet über einen neuen tm, der sehr aussagekräftig wäre. zuhause recherchiere ich nochmal, wie die bezeichnung war.dann maile ich es dir. vielleicht wäre das was für dich.

ich wünsche dir den größtmöglichen erfolg mit der chemo, alle
"darmstippchen" sollen verschwinden auf nimmerwiedersehn. grüße auch an deinen mann und viel spaß am dienstag mit den blau-weißen.

herzlichst
frieda3
  #54  
Alt 28.04.2011, 12:29
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Das Rezidiv ist da

Hallo ihr Lieben,

wollte mich doch nochmal melden. Ich hatte gestern wieder meine Chemo mit einem Drittel Paclitaxel. Seit 2 Tagen habe ich kräftigen Haarausfall und ich denke, mein Männe und ich werden bald die Haare abrasieren, denn es ist schrecklich, wenn überall Haare herumliegen.

Vor 5 Jahren habe ich dieses Rasieren so lange wie möglich hinausgezögert, aber nun bin ich ja ein "alter Hase" und es macht mir nichts mehr aus, oben ohne herumzulaufen.

Ich habe mal ein wenig im Internet recherchiert wegen des veränderten Rhythmus der Chemogabe bei uns im KH. Es gab eine Japanische Studie (weiß gar nicht, ob sie schon komplett beendet ist), bei der die eine Hälfte der Patientinnen den normalen 3-wöchigen Zyklus Chemo bekam und die andere Hälfte wurde so behandelt, wie es bei EK-Patientinnen bei uns im KH gemacht wird. Allerdings erhöhte man bei dieser Studie die Gesamtdosis Paclitaxel, was sich aber aufgrund der Toxidität nicht rentierte und die Therapie teilweise abgebrochen werden mußte.

Wir bekommen nun die ursprüngliche Dosis Paclitaxel auf 3 Wochen verteilt. Es gibt dabei wohl den Nachteil, dass es öfter vorkommt, dass die Blutwerte (vor allem der HB-Wert) absinkt und die Chemo verschoben werden muß. Ich hoffe natürlich, dass das bei mir nicht passiert.

Die Studie in Japan hat gezeigt, dass es nach dieser Therapie mit dem gedrittelten Paclitaxel deutlich längere rezidivfreie Intervalle bei den Patientinnen gab. Das wäre doch was, wenn das bei mir klappen würde!

Zum größten Teil wird in den Kliniken allerdings die Chemo immer noch nach dem Standard gegeben. Das ist ja auch völlig okay, denn das hat ja bisher auch gut geklappt.

Mir geht es recht gut, vor allem heute, am ersten Tag nach der Chemo, da bin ich durch das Cortison immer richtig aufgeputscht.

Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär
  #55  
Alt 28.04.2011, 14:50
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Hallo Mosibär!

Etwas gutes gib es auch von mir zu berichten. Seit gestern weiß ich das mein Tumormarker wieder im Normalbereich ist. Die ist jetzt meine dritte.
Erste 2008, zweite 2010 und zur Zeit wieder. Du hast mich damals mit Deinen
Bericht auf die Idee gebracht, AHb in Scheidegg zu machen. Ich hätte nichts besseres tun können. Es ist einfach herrlich dort. Ich hoffe wieder dahin zu kommen, wäre das dritte Mal. Kann voll bestehen, wenn Du erst einmal mit Deinem Mann eine tolle Zeit verbringen willst und dann erst später Scheidegg.
Eigendlich bin ich ja ein Meer-Mensch, aber Scheidegg hat etwas besonderes.
Wünsche Dir das die Chemo bei Dir ganze Arbeit leistet und alles wegputzt.
LG von Anne
  #56  
Alt 22.05.2011, 17:29
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Das Rezidiv ist da

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich doch mal wieder melden und kurz Bericht erstatten. In den letzten Wochen war hier bei uns eine Menge los und ich bin gar nicht dazu gekommen, groß im Internet zu schauen.

Mir geht es recht gut. Ich habe am Dienstag meine 3. Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel, was bedeutet, es ist im Ganzen schon meine 7. Chemo, da ich ja jede Woche dran bin.

Das Dritteln der Paclitaxel-Dosis hat sich bei mir als sehr gut erwiesen. Ich vertragen die Chemo diesmal noch viel besser als vor 5 Jahren und da war es schon ziemlich gut. Bisher sind auch noch nicht die Polyneuropathien aufgetaucht, die ich vor 5 Jahren bei er 3. Chemo schon gemerkt habe.

Ich habe gut zugenommen, auch wenn ich noch nicht mein altes Gewicht habe, aber damit hat es keine Eile, das kommt schon durch das Cortison von ganz alleine.

Wir, mein Mann und ich, hatten ein paar traurige Wochen, denn in den letzten Wochen ging es meinem Schwiegervater, der ja unten bei uns im Haus eine Einliegerwohnung hatte, immer schlechter. Er baute körperlich und damit verbunden auch geistig ziemlich ab, wurde immer weniger, alles strengte ihn furchtbar an, er aß kaum noch, trank nichtmal 1 Liter am Tag.

Mehrmals war er seit Januar im Krankenhaus, sein HB-Wert sank immer wieder ab und seine Nierenwerte stiegen im Gegenzug immer mehr an, sodaß unser Hausarzt ihn vor 2 Wochen wieder ins Krankenhaus einwies und echte Bedenken hatte, dass er es diesmal wieder verlassen würde.

Zunächst halfen Blutkonserven und Infusionen, auch die Nierenwerte wurden zunächst etwas besser, doch dann stiegen sie immer mehr an und der Stationsarzt sagte meinem Mann, dass sein Vater am Ende seiner Reserven angekommen sei. Immerhin war er ja auch schon 91 Jahre alt.

Am Freitag, den 13. Mai, war mein Schwiegervater den ganzen Tag nicht mehr ansprechbar, die Ärztin rief gegen Abend an und sagte uns, dass es zuende gehen würde. Mein Mann ist hingefahren und war den ganzen Abend bei ihm und abends um 22.25 Uhr hat er uns dann verlassen.

Natürlich war es traurig, aber es war auch eine Erlösung, für ihn wie auch für uns. Wir müssen uns nun keine Sorgen mehr um ihn machen und wissen, dass es ihm jetzt gutgeht und er endlich, nach 10 Jahren, wieder bei seiner Frau ist.

Wir haben alles gut und schnell geregelt und am Mittwoch war schon die Beerdigung. Wir haben alles sehr gut hinter uns gebracht und müssen nun erstmal zur Ruhe kommen und danach die Wohnung in aller Ruhe ausräumen. Wir müssen uns Zeit lassen, weil ich ja nicht so belastbar bin.

So, das war das Wichtigste.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, alles Gute und Gesundheit.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär
  #57  
Alt 22.05.2011, 22:44
Benutzerbild von Bessie
Bessie Bessie ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Liebe Mosi!

Es freut mich sehr, dass du die Chemo diesmal "recht" gut verträgst. Das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr leid, er konnte sich glücklich schätzen so gut sorgende Kinder/Schwiegerkinder zu haben.! Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kampfgeist für die nächsten Chemos - aber du bist ja eine große Kämpferin!

Liebe Grüße aus Österreich
Bessie
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Glücklich, wer alles zum Guten wendet und auch das Widrige sich zum Gewinn macht.
(Thomas von Kempen)


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  #58  
Alt 24.05.2011, 20:52
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Liebe Mosi-Bär
Erstmal mein herzliches Beileid zum Tod von Deinem Schwiegerpapa.
Er hat ein schönes Alter gehabt und das Glück mit Euch zusammen gelebt zu haben.Es ist jetzt erlöst und wieder bei seiner Frau.
Schön dass Du Deine Chemo so gut verträgst und allem positiv entgegen siehst,das ist auch gut so.
Möchte Dir weiterhin alles Gute wünschen,
Lieben Gruß Conny
  #59  
Alt 26.05.2011, 09:14
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Das Rezidiv ist da

Liebe Mosi,

herzliches Beileid zum Tode deines Schwiegervaters.!

Es freut mich, dass du die Chemo so gut verträgst. Weiter so!!!

Grüße
Heike
  #60  
Alt 24.06.2011, 12:49
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Blinzeln AW: Das Rezidiv ist da

Hallo ihr Lieben,

es ist nun schon lange her, dass ich mich das letzte Mal hier gemeldet habe, aber es gibt auch noch nicht so viel zu berichten.

Ich vertrage die Chemo weiterhin recht gut, nur in der Woche, in der ich Carboplatin und Paclitaxel bekomme, geht es mir 2 bis 3 Tage nicht so gut und ich liege dann viel im Bett.

Aber wenn ich nur Paclitaxel bekomme, dann geht es mir fast immer richtig gut und ich bin fit.

Mittlerweile habe ich auch gut zugenommen und bald habe ich mein altes Gewicht erreicht.

Ich habe immer noch mit Durchfall zu kämpfen und mein Arzt hat mir bestätigt, dass sich die Verdauung erst normalisieren kann, wenn ich den ganzen Chemo-Kram hinter mir habe. Aber eine Besserung ist schon eingetreten, darum konnte ich auch so gut zunehmen.

Nun soll in der Tumorkonferenz besprochen werden, wie die Kontrolle stattfinden soll. Da die Stippchen auf dem Darm ja so winzig waren (2 bis 5 mm), waren sie auf dem MRT oder CT gar nicht zu sehen, darum macht es auch wenig Sinn, das Ganze mit einem dieser bildgebenden Verfahren zu kontrollieren.

Es ist auch noch nicht klar, ob die Kontrolle jetzt nach dem 4. Zyklus stattfinden soll oder ob man lieber bis zum Ende der Behandlung wartet. Eine Bauchspiegelung ist nun im Gespräch. Da bei meiner OP am 11. März alle Verwachsungen der letzten 5 Jahren entfernt wurden (bis auf die an der Leber von der OP im September letzten Jahres), meinte mein Arzt, dass eine Bauchspiegelung durchaus in Betracht gezogen werden kann.

Nun muß ich abwarten, was die Ärzte entscheiden.

Die Zeit vergeht unheimlich schnell. Ich kann es kaum glauben, dass ich nächste Woche schon den 4. Zyklus hinter mir habe.

Ich denke noch immer so positiv wie am Anfang, ja manchmal glaube ich, dass ich noch positiver geworden bin.

Ich melde mich in der nächsten Zeit wieder, um zu berichten und wünsche allen alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Geändert von gitti2002 (24.06.2011 um 14:33 Uhr)
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