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  #16  
Alt 21.04.2011, 11:36
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Ach liebe Wangi, schön, dass Du wieder für mich da bist
Wenn das doch alles so einfach wäre .... wenn sich meine Mama nicht gegen alles und jeden sträuben würde. Wenn sie doch so offen für neue Therapien etc. wäre. Aber die Erfahrungen aus der Vergangenheit, die Art wie mit uns umgegangen wurde, lässt sie wie gesagt bei allem und jedem zweifeln - stellenweise zu Recht.
Das Schlucktraining habe ich ihr schon so oft nahe gelegt, ihr von Euren Erfahrungen hier im Forum erzählt. Sie kann sich nichts darunter vorstellen..."was der Bauer nicht kennt, frisst er nicht"! So nach dem Motto: "Was sollen die mir denn beibringen? Ich kann doch schlucken, muss dann aber husten...das hat ja mit dem Schlucken nichts zu tun!"
Sie ist im Moment so stur, so verbittert....wie ein kleiner Hausdrachen!
Ich habe ihr gerade Deinen Eintrag vorgelesen, Deine Erklärung bzgl. der verkrampften Halsmuskulatur. Sie hat zugestimmt, dass ich mich nächste Woche mal schlau machen, wo es so ein Training hier bei uns gibt und mir versprochen, wenigstens zu einem Informationsgespräch hinzugehen.
Eben habe ich zu ihr gesagt: Wenn ICH hier liegen würde, rappeldürr, schwach und so stur, würdest Du dann nicht auch alles menschenmöglich versuchen um mir zu helfen? Würdest Du nicht auch versuchen mich zu überreden andere Therapien auszuprobieren? Würdest Du Dich nicht auch an jeden noch so kleinen Strohhalm zu klammern damit ICH leben?
Da hatte sie Tränen in den Augen und hat genickt. Vielleicht hat das was bewirkt...ich wünsche es mir so sehr.
Ich danke Dir mal wieder von ganzem Herzen für Deine Mühe mir bzw. uns zu helfen!
Liebe Grüsse
Steffi

@ Simone
Hallo liebe Simone, auch Dir danke ich für Deine lieben Worte! Und ich finde es sehr, sehr schön, dass Du auch nach dem Tod deiner Mama noch hier bei uns bist, um anderen Menschen mit Rat & Tat beiseite zu stehen!
Danke!
LG Steffi
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  #17  
Alt 21.04.2011, 12:57
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo Steffi,
es wäre so schön wenn ich euch helfen konnte. Ich wußte das Alles mit der Halsmuskulatur und so auch nicht, auch nicht die Zusammenhänge mit der Speise-/Luftröhre. Mein Logopäde hat mir das so toll erklärt, da ist einem manches erst mal verständlich geworden und damit kann man dann auch besser umgehen und verbessern. Und wie du es deiner Mutter gesagt hast, mit dem Vergleich zu dir finde ich sehr gut; es ist zwar nicht schön, aber manchmal muss man sie auch ein bisschen unter Druck setzen. Und sag ihr bitte sie soll doch bloß nicht aufgeben, auch wegen dir und ihrem Enkelkind, es lohnt sich zu kämpfen. ich hatte auch Momente wo ich dachte es geht nicht mehr, aber der Gedanke an meine (grossen) Kinder hat mich weiter machen lassen und das war gut so. Ich lebe ja heute "fast" normal, mit ein bisschen Einschränkungen, aber damit kann ich umgehen.
Ganz liebe Grüße an deine Mutter, ich drücke ihr sooooo die Daumen dass das mit dem Essen bald klappt und wenn sie das Training annimmt wird das auch was, bestimmt.

Lieben Gruß
Wangi
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  #18  
Alt 03.06.2011, 09:05
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo SteffiJo,
man hört gar nix mehr von Dir, ist mit deiner Mutter alles in Ordnung? Ich hoffe es doch sehr.

Lieben Gruss
Wangi
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  #19  
Alt 17.07.2011, 16:07
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo Steffi,

ich wollte nur mal nachhören, wie es deiner Mama geht.
Meld dich doch mal.

Liebe Grüße
Simone
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Meine geliebte Mama
14.10.1945 - 15.01.2011
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  #20  
Alt 26.07.2011, 19:27
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo Ihr Lieben.
`Tschuldigung, dass ich Euch mal wieder längere Zeit vernachlässigt habe. Aber ich hatte in letzter Zeit einfach super viel um die Ohren.
Ich bin nämlich beruflich gesehen so was ähnliches wie befördert worden . Ich arbeite im Einzelhandel einer sehr netten Textilkette. Da ich schon seit 5 Jahren dort dabei bin, einen guten Job mache etc. hat mich meine Gebietsleitung gebeten, künftig die Inventuren in unserem Gebiet zu leiten. Ich fühlte mich sehr geehrt! Im Mai war ich also fleissig im Gebiet unterwegs um Vorbesprechungen zu führen, und im Juni war ich dann wiederum viel unterwegs, um eingewiesen zu werden. So, ab Januar 2012 schwinge ich jetzt das Inventur-Zepter in unserem Gebiet .
Es soll ja Menschen geben, die zur Entspannung lesen, stricken oder Sport machen...bei mir ist es eben die Arbeit! Ich liebe meinen Job, gehe voll darin auf, und powere mich dann voll aus. Deshalb hatte ich nicht so viel Zeit am PC...hoffe ihr seid nicht böse.
Tzja..meine Mama: von März bis Juli hatte sie Chemopause. In dieser Zeit absoluter stillstand, d.h. es wurde nichts besser, aber auch nicht schlimmer.
Letzte Woche, am 14. Juli, dann der Schock: mittags stellte sie fest, dass ihr rechter Mundwinkel hängt! Auch das Auge ging nicht mehr ganz zu! Ab ins Krankenhaus, 1. Verdacht Schlaganfall. 1x Übernachtung auf der Stroke Unit, was der Madame natürlich gar nicht gepasst hat! Ihr müsst wissen: meine Mama hatte ja letztes Jahr Oktober Hautmetastasen am Hals. Die sind zwar weg, aber der Bereich am Hals unterm Ohr ist nach Bestrahlung und Metastasen TOTAL vernarbt. Knüppelhart! Mein 1. Gedanke war und ist nach wie vor, dass dort wg. der Vernarbung was auf den Gesichtsnerv drückt. Aber wir haben uns dem Krankenhaus gefügt, Mama eine Nacht Intensiv - kein Schlaganfall. 2 Neurologen haben ihr dann nächsten morgen gesagt, sie hätte einen Herpes Zoster am Gesichtsnerv. Sie haben sie mit einer Menge Medikamenten entlassen und ihr gesagt, sie soll Gesichtsgymnastik machen.
Heute waren wir zur allgemeinen Kontrolle (Gespräch nach den 4 Monaten Pause) beim Onkologe, der auch der Meinung ist, dass das kein Herpes ist. Sondern entweder von der Vernarbung, oder sich wieder was im Hals gebildet hat. Das kann z.B. ein winzig kleiner Lyphknoten sein, der 1 Milimeter auf den Gesichtsnerv drückt.
Morgen haben wir noch ein Gespräch und sehen dann weiter, was wir machen. Auf jeden Fall mal eine Woche stationär, zum aufpeppeln, weil die Blutwerte auch nicht so super sind, wahrscheinlich MRT um die Gesichtssache abzuklären, und endlich nach Monaten neuen Port setzen.
Ich melde mich dann die Tage mal wieder. Schäme mich ein bißchen, dass ich Euch so lange im ungewissen gelassen habe....aber manchmal vergehen die Tage wie im Flug. Ich bin in letzter Zeit auch so oft so müde...müde weil mir langsam die Kraft ausgeht. Jetzt hab ich aber auch mal Urlaub, und Donnerstag & Freitag fahre ich mit meinem Mann und unserer Tochter ins Phantasialand! Das haben wir uns alle verdient!!!!
Ganz liebe Grüsse, bis bald
Eure Steffi
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  #21  
Alt 27.07.2011, 07:26
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo Steffi,

schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast.
Herzlichen Glückwunsch zu deiner Beförderung und viel Spaß bei deinen neuen Aufgaben im Job.
Das kenn ich auch....dieses "sich total müde und erschöpft fühlen".
Nix geht so richtig vorwärts.....immmer wieder diese Sorge, dass es unseren Lieben schlechter geht.....ständig die Angst vor weiteren, schlechten Nachrichten. Ich kenn das nur zu gut.
Lass dich mal knuddeln

LG
Simone, die euch viel Spaß im Phantasieland wünscht
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Meine geliebte Mama
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  #22  
Alt 11.08.2011, 21:26
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Sorgen über Sorgen

Hallo allerseits. Die gute Nachricht: ich hatte einen tollen Urlaub und einen wunderschönen Aufenthalt im Phantasialand!
Die schlechte Nachricht: meiner Mama gehts nicht gut. Sie ist wg. ihrer Gesichtslähmung im KH. 2 Neurologen tippten auf Herpes am Gesichtsnerv, 2 Onkologen gehen davon aus, dass "irgendwas" auf den Gesichtsnerv drückt. Um es zu klären sollte ein MRT gemacht werden. Da meine Mama absolut Angst in der Röhre hat, bekam sie Schlafmittel. Aber anscheind hat sich selbst ihr Unterbewusstsein gegen das Ding gewehrt: sie hat so gezappelt und um sich geschlage - trotz schlaf - das man keine geeigneten Aufnahmen machen konnte. Also: kein Ergebnis. Jetzt bekommt sie erst mal wieder Chemo in der Hoffnung, dass "was auch immer" davon schrumpft und den Nerv los lässt. Aber selbst wenn das geschieht, ist der Nerv dann danach nicht direkt wieder intakt sondern muss durch Gymnastik etc. aufgebaut werden. Das hilft 1. aber nicht immer, und kann 2. bis zu einem Jahr dauern.
Meine Mama sieht im Moment wie folgt aus: Stirn kann sie nicht mehr runzeln, Auge geht nicht ganz zu, Mundwinkel hängt, und selbst den Mund bekommt sie nicht mehr ganz auf, irgendwie ist auch die Kiefermuskulatur betroffen. Eben hat sie mir per SMS aus dem KH geschrieben, dass ihr Nasenflügel irgendwie eingefallen ist. Sie weint so sehr weil sie sich so häßlich fühlt und mag nicht mehr in den Spiegel gucken.
Bin so traurig
LG Eure Steffi
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  #23  
Alt 11.08.2011, 21:54
Dreizahn Dreizahn ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Hallo SteffiJo,

was Deine Mama da gerade mitmachen muss, erinnert mich leider sehr an meine eigene Situation. Hab seit einiger Zeit eine Fascialisparese rechts, wahrscheinlich, weil der Tumor auf den Nerv drückt; laut HNO-CA geht es dabei evtl. nur um 1mm oder weniger. Er meinte auch, dass man da evtl. AL-Bestrahlung machen könnte (mit Nadeln).
Vielleicht wäre das auch was für Deine Mama? Falls es nicht doch von der Vernarbung kommt, wäre das vielleicht was.

Liebe Grüße & alles Gute für Deine Mama
Dreizahn
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  #24  
Alt 12.08.2011, 20:35
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Hallo lieber Dreizahn!
Na dann kannst Du ja wirklich allzu gut mitfühlen! Meine Mama hat so ca. März 2010 Bestrahlungen bekommen. Der Hals war danach links verhärtet und vernarbt (muss nicht immer so kommen!). Dann hatte sie genau dort letztes Jahr Oktober Hautmetastasen. Diese haben sich zurückgebildet, aber der Hals ist jetzt noch schlimmer. Knüppelhart!!! Entweder diese Vernarbungen, oder ein Tumor / Lymphknoten drückt auf den Nerv. Sie bekommt wieder Chemo, vielleicht wird "das etwas" ja kleiner....aber die Ärzte haben ihr nicht viel Hoffnung gemacht.
Es ist so schlimm sie so leiden zu sehen. Meine Mama ist sehr hübsch, und war schon immer eine Frau, die sich sehr gepflegt hat und Wert auf ihr Aussehen gelegt hat. Jetzt spricht sie von sich selbst als Glöckner von Notre Dame und weint, wenn sie in den Spiegel sieht.
Zum allerersten Mal in den 2 Jahren, die wir jetzt schon kämpfen, hat sie den Arzt gefragt was passieren würde, wenn sie die Chemo absetzt, wie genau ihr "sterben" aussehen würde etc..
Ich bin so traurig.
Aber ich danke Dir von ganzem Herzen, dass Du mir geantwortet hast. Vielleicht wäre die AL-Bestrahlung ja ein super Tipp gewesen. Und Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wieviele wertvolle Tipps ich hier schon in den letzten 2 Jahren erhalten habe.
Liebe Grüsse und ganz viel gute Besserung lieber Dreizahn!
Steffi
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  #25  
Alt 13.08.2011, 13:27
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Standard AW: Zäher Schleim (sorry, etwas unappetitlich)

Liebe Steffi,

lass dich mal drücken.
Vielleicht ist deine Mama grad des Kämpfens müde....und du auch.
Ich versteh das gut.....nix geht voran, obwohl man ständig macht und tut.
Sie braucht jetzt deine Unterstützung mehr denn je....und ich weiß, dass du das schaffst.

LG
Simone
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Meine geliebte Mama
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  #26  
Alt 13.08.2011, 18:05
Dreizahn Dreizahn ist offline
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Hallo Steffi,

ja, das mit dem Gewebe kenne ich nur zu gut. Besonderes "liebe" ich es zB, wenn es mal wieder auf den Kehlkopf drückt und ich mich quasi selber würge....

Ach, das ist doch alles zum

Alles Gute für Deine Mama! Hoffe, die Chemo schlägt doch an und macht es zumindest erträglicher.

LG, Dreizahn
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  #27  
Alt 06.10.2011, 11:08
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Hallo Steffi,

du hast lange nix von dir hören lassen.
Wie geht es deiner Mama?

LG
Simone
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Meine geliebte Mama
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  #28  
Alt 19.10.2011, 10:19
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Hallo Simone.
Ja, wie schon so oft habe ich mich längere Zeit nicht gemeldet. Der Sommer war bis in den September rein wunderschön, ich habe viel Zeit mit meiner Mama im Garten verbracht.
Mitte September, nach ihrer Chemo, ging es ihr sehr schlecht. Die Nebenwirkungen waren stark, ihr Blutbild voll im Eimer. Aber meine Mama, der Dickkopf in Person , wollte nicht ins Krankenhaus. Nach einem Gespräch mit ihrem Arzt war uns klar, dass wir jetzt nur noch von Wochen/Monaten reden würden.
In der letzten Sept.woche, anfang Oktober, hatte sie starke Bauchschmerzen. Es war schwer für mich sie so zu sehen, wie sie sich im Bett krümmte. Aber auch da wollte sie nicht ins Krankenhaus. Am 4. Oktober willigte sie endlich ein ins KH zu gehen, ich musste ihr aber versprechen, dass sie wieder heim darf.
Im KH war der erste Verdacht Darmverschluss, was aber weder per CT, Ultraschall und Röntgen bestätigt werden konnte. Am Freitag Mittag, 7. Oktober verlies ich das KH mit der Absprach mit den Ärzten, dass sie noch übers Wochenende bleiben sollte, sie wurde mit leichtem Morphium eingestellt, und Montags hätte ich sie mit nach Hause nehmen dürfen.
Freitag nacht, um 22.15 Uhr, rief mich dann die Ärztin an, ich solle bitte kommen. Meine Mama hatte den Tag über stark abgebaut, wäre sehr unruhig..........sie wüssten nicht ob sie die Nacht übersteht.

Mein Mann hat mich zu ihr gefahren, ich war die ganze Nacht bei ihr. Morgens um 5.15 Uhr ist sie ganz ruhig und friedlich eingeschlafen.

So wie es aussieht hat der Krebs in den Bauch gestreut, sie hatte in der Nacht beim Absaugen Blut vom Bauch hochgehustet....das wird der Grund für die Schmerzen gewesen sein.

Ja, liebe Simone, liebe Julia, Wolfgang, Davy, Wangi, Waldbaer...und alle anderen die mir hier immer zur Seite gestanden haben, meine Mama ist gestorben.

Ich empfinde starke Trauer, Schmerz, Verlust. Gleichzeitig aber auch große Dankbarkeit für 2 Jahre und 3 Monate, die wir seit der Diagnose noch geschenkt bekommen haben. Dankbarkeit, dass ich Euch dadurch kennenlernen durfte. Ihr, die immer für mich da ward / seid. Die wir uns nur vom Bildschirm und der Tastatur her kennen, aber mir immer das Gefühl gegeben habt nicht alleine zu sein, und als ob wir uns schon ewig kennen würden.

Ja, auch wenn ich Euch manchmal hier vernachlässigt habe - ich habe oft an Euch gedacht - und werde es weiterhin tun. Und vielleicht komme ich ab und zu vorbei und kann neuen Forumsteilnehmern mit meiner bzw. Mami´s Geschichte Tipps und Ratschläge geben.

Ganz ganz liebe Grüsse von Eurer Steffi, die gerade die Tastatur nassgeheult hat !
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  #29  
Alt 19.10.2011, 15:06
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Steffi
Das tut mir so leid, ich weine auch gerade. Aber schön dass du bei ihr warst, du hast so viel für sie getan.
Es wäre sehr schön wenn du dich hier ab -und zu melden würdest. Und deine Erfahrungen können Anderen auf jeden Fall weiter helfen.
Auch wenn wir uns persönlich nicht kennen möchte ich dich ganz dolle drücken und dir sagen du hast alles richtig gemacht.

Ganz Liebe Grüße
deine Wangi
__________________
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  #30  
Alt 19.10.2011, 19:17
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Liebe Steffi,

mein ganz herzliches Beileid zum Tod deiner Mama.
Es gibt sicher keine Worte, die dich jetzt trösten können.
Ich lese oft die Zeilen, die du mir im Januar geschrieben hast, als es meiner Mama so schlecht ging.....und es hilft mir in meiner Trauer......so hoffe ich,dass es auch dir hilft, dass ganz viele hier mit dir fühlen.
Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen, die dich in dieser schweren Zeit halten.
Ich drücke dich ganz fest

Liebe Grüße
Simone
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Meine geliebte Mama
14.10.1945 - 15.01.2011
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