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  #1  
Alt 22.02.2011, 19:59
Zottie Zottie ist offline
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Standard Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Lieber Club der Melanomis,

jetzt habe ich nach langem Zögern doch ein eigenes Thema erstellt, um mir meine Angst und Sorge einfach einmal wegzuschreiben...und diese nicht unter andere Themenstränge zu mischen.

Ich bin ja als Tochter, also Angehörige, hier unter euch und schreibe daher aus meiner eigenen Perspektive - die ja nicht unbedingt die Eure ist - und hoffe das ist dennoch o.k.

Seit Mitte Februar läuft es bei meinem Vater nicht mehr gut. Nach anfänglich hoffnungsvoller Befunde nach Dacarbazin haben wir jetzt die Gewissheit, dass er neben seinen Lungenmetas noch eine Metastase im Hirn hat.

Seitdem bin ich am rotieren, was die verbleibenden Therapiemöglichkeiten für ihn betrifft. Wir waren auch in Essen für die Glaxo-Studie und mein Vater kann jetzt wohl auch in Frankfurt - da er in der BRIM 3 Studie im Dacarbazin Arm war - mit einem sog. Crossover nach der Bestrahlung auf PLX von Roche zurückgreifen.

Für mich ist das Schlimmste, dass die Zeit durch die Sanduhr tröpfelt und er in Essen ca. 3 Wochen braucht, um auf die Medikamente zugreifen zu können und 4 Wochen in Frankfurt nach der Bestrahlung mit Gamma Knife, weil Roche eine sog. Auswaschungsphase abwartet, bis das PLX freigegeben wird.

Zwischen Panik, Aktionismus, purer Verzweiflung und schlichtem Akzeptieren das mein Vater mich viel früher verlässt als ich mir so ausgemalt habe, schwanke ich tagtäglich hin und her. Zudem ist es so surreal, weil mein Vater sich trotz der vielen Zyklen DTIC und der Metastasen fit fühlt. Nur ich meine zu sehen, dass er immer durchscheinender und rasant älter wird...das macht mir große Angst...

Hoffentlich ist es ok, dass ich das als Angehörige hier so offen schreibe, aber ich habe mich hier so an euch gewöhnt - und schon viel gelacht und getrauert vor meiner Flimmerkiste. Ich fühle mich hier also am besten mit meinem Weltschmerz aufgehoben....

Liebe Grüße an euch Alle

Zottie
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  #2  
Alt 23.02.2011, 08:57
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zotti,

ersteinmal möchte ich mich bedanken, das Du uns so viel Vertrauen entgegen bringst und Dich hier öffnest.
Ich denke das Du genau das Richtige für Deinen Vati machst. Schlimm ist es wenn man so hilflos daneben stehen und akzeptieren muss was man nicht ändern kann. Aber Du tust etwas und das ist sehr viel. Du setzt Dich mit der Krankheit auseinander und suchst Wege zur Weiterbehandlung. Viel wichtiger fnde ich das Du da bist für Ihn. Das es Deinem Vati, trotz all dem so gut geht das freut mich wirklich für Ihn und für Dich. Du beobachtest Ihn natürlich genau und siehst jede Veränderung, aber ich denke das der Kampf gegen diese Krankheit jeden schwächt. Die Hoffnung und sei sie noch so klein, gibt uns einfach die Kraft und den Mut zum Kampf und genau das wollen wir doch, MUT HABEN UND NIE AUFGEBEN. Ich kann mir vorstellen das es schlimm ist für die Angehörigen und finde es einfach toll was Du machst.

Mach weiter so und ich drücke die Daumen das alles gut wird!

Liebe Grüße
__________________
Korinna
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  #3  
Alt 24.02.2011, 18:10
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Liebe Korinna, liebe Karin,

vielen Dank für eure lieben und verständnisvollen Worte!

Manchmal komme ich mir nur - wenn ich gerade selbst so mutlos bin - wie der größte Heuchler vor - wenn ich auch genau weiß, dass ich als Angehörige meinem Papa Mut machen soll und nicht selbst geknickt in der Ecke sitze. Ich bin nur keine besonders gute Schauspielerin!

Aber ich arbeite dran...

Morgen muss mein Vater sich der Gamma-Knife-Bestrahlung unterziehen und ich hoffe, dass da alles glatt läuft und werde berichten.

Vielen Dank für eure vier Ohren (äh Augen)!
Zottie
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  #4  
Alt 24.02.2011, 19:34
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

na da wünsche ich mal alles Gute und das Dein Paps das gut übersteht. Übrigens denke ich das Du garnicht schauspielen musst, das einen diese Krankheit und die Angst auch mal traurig und wütend macht ist ganz normal und ich denke Dein Paps weiß es zu schätzen wenn man einfach da ist und vor allem ehrlich zu Ihm und sich selber ist. Also viel Kraft und Mut für morgen und ich bin gespannt auf Deinen Bericht.


Liebe Grüße Korinna
__________________
Korinna
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  #5  
Alt 24.02.2011, 19:51
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

ich kenne zwar "nur" die Neuroonkologen, aber ich denke, Dein Vater ist in guten Händen. Desweiteren habe ich durch einen Vortrag über Hirnschrittmacher bei Parkinson mitbekommen wie und was es mit dem stereotaktischen Rahmen auf sich hat. Das Anbringen ist wohl der unangenehmste Zeitpunkt, der sich auch mit Schmerzmittel bemerkbar macht. Musst und solltest Du bitte Deinem Vater nicht sagen, wobei, wie ich die Ärzte kennen gelernt habe, werden sie ihn auch darauf schonend vorbereitet haben. Für Morgen alles Gute! Aber wie schon geschrieben, er ist in guten Händen.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #6  
Alt 25.02.2011, 11:09
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Nochmals danke für eure Gedanken, Angebote und Infos!

@JF: ich hatte in Frankfurt auch ein gutes Gefühl. Die Gespräche wurden offen und ehrlich geführt. Auf die Fixierung und die "unangenehmen" Stellen ist mein Vater hingewiesen worden - aber klar, wenn man solche Dinger angesetzt bekommt und stundenlang in der Röhre liegt ist das bestimmt eine Riesenbelastung. Mein Vater liegt jetzt gerade drin bzw. wird vorbereitet und mir wird schon etwas anders, wenn ich daran denke. Ich hoffe er hat sich für ein Beruhigungsmittel entschieden....

Aber, glücklicherweise ist die Metastase gut erreichbar und neurologische Folgen unwahrscheinlich.

Wie gesagt, ich melde mich, wenn er der Klinik entronnen ist!
Zottie
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  #7  
Alt 25.02.2011, 17:29
Shamo Shamo ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Ich wünsche deinem Vater das beste!
Ich weiß selber wie schrecklich es ist wenn man einen Krebserkrankten "altern sieht"!
Sei keine Schauspielerin!
Er weiß eh das es dir nicht gut gehen kann!
Wenn du heulen willst,dann tue es!
Wenn du mit deinem Vater lachen willst, dann tue auch!

Christian
__________________
Wer die Hölle nicht durchlebt hat, wird den Himmel nie zu schätzen wissen!
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  #8  
Alt 26.02.2011, 13:39
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Liebe Leute,

mein Vater hat die Bestrahlung bravourös überstanden - er war mal wieder sehr tapfer und hatte außer einem leichten Druckschmerz keinerlei Probleme. Ich bin sehr stolz auf ihn, wie er das so macht mit seiner Erkrankung.

Manchmal sollte ich mir wohl ein bisschen Haltung von ihm abschauen. Jedenfalls weiß ich auch, dass ich mal in seinem Beisein mich kurz hängen lassen darf und das ist ein gutes Gefühl, dass ich meine Ängste aber auch nicht ungefiltert jederzeit an ihn weitergeben darf, da er als Erkrankter ja ganz unterschiedliche Phasen durchmacht.

Liebe Grüße
Zottie
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  #9  
Alt 28.02.2011, 09:27
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

das freut mich wirklich für Euch beide das das so gut geklappt hat.

Weiter So

Liebe Grüße
__________________
Korinna
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  #10  
Alt 30.03.2011, 17:52
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo

ich wollte euch um das Daumen drücken für meinen Vater bitten. Er bekommt morgen sein Schädel MRT. Wie ich jetzt erfahren habe, darf er nur den Crossover zur PLX-Medikation in der BRIM 3 Studie machen, wenn keine neuen Hirnmetastasen auftreten - das ist wirklich ätzend! Da könnte er ein Medikament bekommen, was höchstwahrscheinlich hilft und je kränker er wird, desto weiter weg rückt dieses Medikament. Ich sags euch, ich bin so nervös und irgendwie auch sauer auf diese bescheuerten Studiendesigns......

Ja, und jetzt haltet euch fest! Ich bin ja von dem Early Access-Programm bei Roche für April ausgegangen und dachte, egal wenn dann halt nicht in der Studie, dann eben im Early Access Programm, aber Pustekuchen. Roche hat wohl dieses Programm auf den Herbst verschoben, was ich ehrlich gesagt eine Katastrophe finde.

By the way... lieber Dirk, wäre es nicht gut einen Threat für PLX und GLX einzurichten. Die Infos sind so verstreut in den unterschiedlichen persönlichen Threats und ich finde es schwierig solche wichtigen Infos gut zu platzieren, bzw. für Informationssuchende zusammenzutragen.


Also, ich danke euch im Voraus für viele Daumen und hoffe auf keinen neuen Wildwuchs im Kopf meines Herrn Papa!
Liebe Grüße
Zottie
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  #11  
Alt 31.03.2011, 12:20
Florida-Moni Florida-Moni ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,

meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.....
__________________
Ganz liebe Grüße
Moni

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  #12  
Alt 05.04.2011, 17:07
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Florida-Moni und alle Anderen,

leider hatte mein Vater kein gutes Untersuchungsergebnis.
Nach Einschätzung der Neuroradiologen ist die bestrahlte Metastase gewachsen. Auf Grund dessen bekommt mein Vater kein PLX4032..... tja, das ist natürlich besonders traurig, wenn man so tolle Ergebnisse wie bei Jenny sieht - der ich das aber natürlich von ganzem Herzen gönne und hoffe, dass sie den Metastasen den Garaus macht!!!!!
Heute waren wir in Essen für die Glaxo Studie. Da entscheidet sich morgen, ob das Metastasenwachstum dort "ausreichend" für das dortige Studiendesign ist und ein weiteres MRT muss dort dieses Ergebnis bestätigen sonst gibts auch dort keine Pillen.
Jetzt heißt es mal wieder warten und wieder starke Nerven.
Also, ich danke für die gedrückten Daumen und kann für meinen Papa auch weiterhin gute Energie brauchen!
Liebe Grüße
Zottie
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  #13  
Alt 05.04.2011, 19:02
Korinna Korinna ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo,

und wir alle werden Dir diese Energie die Du von uns haben kannst gern geben! Sicher ist es immer ein Kampf mit dem Warten und nicht wissen wie es weiter geht, aber wir alle zusammen schaffen das und Du somit auch. Nun verdaut erstmal die schlechten Nachrichten und dann geht der Kampf weiter. Man darf weinen und verzweifeln und wütend sein, nur eins nicht! Aufgeben.
Wir drücken weiter die Daumen!

Liebe Grüßle
__________________
Korinna
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  #14  
Alt 06.04.2011, 14:45
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie

Als eins vorweg, niemand denkt das du mir meinen Erfolg nicht gönnst, ich am allerwenigsten

Und auch bei deinem Vater, hoffe ich, werden sie eine Therapie finden die anschlägt
Ich brauchte auch 4 Therapien um endlich das richtige zu finden
Also versuche bitte niemals den glauben und die Hoffnung verlieren.
Wir sind alle für dich da soweit es eben geht

Also meine Daumen sind für Katrin besetzt aber ich denke mit meinem Zehen kriege ich noch was hin
__________________
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  #15  
Alt 07.04.2011, 22:26
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Danke euch allen!!!!
@ Jenny: habe nicht ernsthaft vermutet, dass du das denken könntest - aber ist ja immer ein sensibles Thema.....

den ersten Schritt in die Studie hat mein Vater geschafft!! Die Tumorkonferenz hat die Metastase für "erst mal" groß genug bewertet. Aber auch dort sehen die Radiologen, dass das frühe MRT nach der Gamma Knife Behandlung zu einer Schwellung in der Metastase geführt haben könnte und diese in zwei Wochen, wenn das Studien-MRT dran ist abgeschwollen sein könnte. Dann wäre zwar die Gefahr der Metastase erst mal gebannt aber es gäbe keine Tabletten.

Also, müssen wir Geduld haben und abwarten (nicht meine beste Übung...)

Liebe Grüße
Zottie
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