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  #61  
Alt 29.08.2011, 14:47
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

hallo zottie,
hallo @all,

danke für deine pn. es tut sehr gut, sich austauschen zu können.

mein vater kommt in die roche-studie (plexxikon).

was ist der unterschied zu glaxo?

in welcher studie ist dein vater?

ich schreibe bewusst nun wieder im forum, denn ich hoffe, wir können noch anderen betroffenen und angehörigen helfen, so wie mir durch das lesen der erfahrungsberichte, tipps u.ä. sehr geholfen wurde... details, welche ich nicht so gerne öffentlich machen möchte, schreib ich wieder als pn...

etwas technisches: ich hätte versucht, im profil "über mich" die krankheitsgeschichte nieder zu schreiben (und für "freunde" zu veröffentlichen), da ist aber kaum platz... kann man das feld irgendwie erweitern, sodass man alles unterbringt?

lg
an_na
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  #62  
Alt 29.08.2011, 15:16
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

hallo An_na,

so dann switchen wir mal ein bisschen zwischen PN und Forum
Du kannst sehr gerne hier schreiben, was deinen Vater und dich betrifft - ich erhebe keine Besitzansprüche !
Es ist doch gut, wenn ähnlich gelagerte Herausforderungen in einem Threat beschrieben werden. Mein Vater nimmt die Glaxo-Medikation, da es im Mai noch keine Studie für Patienten mit Hirnmetastasen von Roche gab.

Jeder reagiert ja auf die Medikation anders, aber ich habe in einer Publikation gelesen, dass Glaxo zu Beginn eine bessere Verträglichkeit hatte, da die Rezeptur etwas anders war. Aber, dass kann sich auch schon geändert haben, da Roche wohl auch an einer Nachbesserung gearbeitet hat oder arbeitet. Jedenfalls hat mein Vater bislang nicht mit der Photosensitivität zu kämpfen... ob es nun am Medikament, an der Sonnencreme oder an meinem Dad liegt, wer weiß????

Herzliche Grüße
Zottie

Ach ja, mit dem Profil habe ich witzigerweise gestern auch gekämpft, als ich es aktualisieren wollte - da bin ich aber auch nicht weiter gekommen!

Geändert von Zottie (29.08.2011 um 15:18 Uhr) Grund: Frage vergessen
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  #63  
Alt 29.08.2011, 16:57
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

hallo zottie,

fein, dass du es auch so siehst und es ok ist, dass ich mich hier "einniste" .

für meinen vater ist es auch wichtig, dass der braf-hemmer auch bei hirnmetas wirkt und uns wurde das auch so gesagt (was nichts heißt, wie wir in letzter zeit erfahren mussten, aber glauben wir es mal...).
mein vater ist sehr gerne im freien, hat einen dunklen hauttyp und nie sonnenbrand... es wurde bereits auf die wahrscheinlichkeit einer photosensitivität hingewiesen, aber hoffen wir das beste (und falls doch, solange es nichts schlimmeres ist... na bitte!)

halt uns auf dem laufenden über die mrt-ergebnisse, ja?

lg
an_na

hab meine infos im profil nun abgespeckt... so gehts auch
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  #64  
Alt 29.08.2011, 19:43
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie

Ja, also ich habe diese Gelenksschmerzen, ERST seit der einnahme des Braff Hemmers. (Glaxo) wie ihr euch hier so schön geeinigt habt
Muss aber dazu sagen das ich in der Vical Studie auch schon die Gelenksschmerzen als Nebenwirkung hatte. Ich scheine also dazu zu neigen

Und an na zu deiner Frage was der Unterschied ist,wies ich auch nur das die Medikament sich im wessentlichem ähneln aber das ein bis zwei wirkstoffe anders sind.
Den ich wollte ja im Juli 2010 in die Roche Studie in Kiel und bin leider in den Chemo Arm gekommen
Aber hatte das glück nach nur 3 Monaten in eine NICHT verblindete Studie hier in Berlin zu kommen aber halt mit dem Glaxo Medikament.

Glg Jenny
__________________
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  #65  
Alt 29.08.2011, 20:03
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Jenny,

ok, das ist ja wirklich interessant und könnte ein guter Hinweis sein. Dachte auch immer, dass du das Roche-Präparat bekommst - gut, jetzt biste jeoutet!


Also, das MRT ist erst am 19.9., dauert also noch etwas. Bin jetzt aber schon viel ruhiger...

Zur Wirkung bei Hirnmetastasen: Eigentlich weiß man noch nicht, ob es wirklich wirkt, weil Glaxo es nur mit einer sehr kleinen Stichprobe (ca. 10 Personen) getestet hat. Daher jetzt die großen Studien. Und Roche muss natürlich nachlegen um ebenfalls zu belegen, dass das Hirn erfolgreich erreicht wird. Bei meinem Vater kann sich der Gamma-Knife-Radiologe nun mit Glaxo hauen, wer für das Verschwinden das Metastase verantwortlich war (ich persönlich glaube, dass es die Bestrahlung war, weil die Metastase nach 12 Wochen - wie der Radiologe voraussagte - verschwunden war, aber egal)

So far....
Zottie
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  #66  
Alt 29.08.2011, 23:24
DaniKra DaniKra ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zottie,
ich bin's...Dani. Wir haben uns vor ein paar Tagen pn's geschickt. Wollte Dir nur erzählen, dass mein Vater dieses Wocheende als Notfall ins Kh eingeliefert werden musste, da er sich aufgrund ansteigenden Hirndrucks ständig übergeben musste. Die Metastase drückt wohl jetzt stark aufs Hirn. Am Donnerstag soll operiert werden... Wir sind sehr nervös. Er hatte zwar schon einmal eine Hirn-OP, aber die Metastase damals lag nicht so gefährlich an den lebenswichtigen Regionen... Hoffe so sehr, dass alles glatt läuft und wir die Chance bekommen, ihn auch in eine Studie zu bekommen.
Bin wirklich froh, dass es dieses Forum und Euch alle gibt. Auch wenn ich mir wuenschte, dass wir alle mit dieser Krankheit nichts zu tun haben müssten.
LG Dani
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  #67  
Alt 30.08.2011, 16:22
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Liebe Dani,

ach Mensch, so ein Mist! Wünsche euch so sehr, dass er es gut schafft und drücke euch die Daumen.

Jaaaaa, wir wären wohl alle lieber im "Wir sind die Glücklichsten und Gesündesten - Forum"!

Fühl dich gedrückt!
Zottie
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  #68  
Alt 31.08.2011, 21:55
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

hallo zusammen,

@zottie,
@all, die mit hirnmetas zu tun haben müssen
stimmt, prinzipiell ist es egal, ob nun die bestrahlung oder der braf-hemmer "schuld" ist, dass die hirnmetas bei deinem vater GOTTSEIDANK! weg sind.

trotzdem wäre es interessant zu wissen, woran es liegt... zwar nicht mehr für unsere väter, aber für andere "leidensgenossen"...

bei meinem vater war es so, dass er nach der op der hirnmetastase mit den worten entlassen wurde, dass "soweit alles gut und problemlos entfernt werden konnte, die meta hatte sich anscheinend gut "verkapselt" und war gut zu entfernen"... so die WORTE.
auf dem entlassungsschein habe ich dann aus dem gekritzel entziffern können, dass ein verdacht auf eine weitere, kleine meta vorhanden sei (gleiche seite, andere stelle)... und da noch eine meta an der hws hinzu kam, wurde mein vater zur bestrahlung (ganzhirn und hws) geschickt.
ich hab dann noch einen tag "rausgeschunden" und ersucht, beim tumorboard zu diskutieren, ob meinem vater eine bestrahlung erspart werden bzw. evtl. zu einem späteren zeitpunkt - falls notwendig - nachgeholt werden könnte und VORHER die behandlung mit dem braf-hemmer zu starten... (einfach mit der idee, dass der braf-hemmer ja soundso genommen werden "muss/darf" und es könnte/sollte ja sein, dass dann ohnehin die metas schrumpfen/verschwinden)... davon wollten die ärzte aber nix wissen.

@jenny b.:
ich freu mich für dich, dass du - wenn ich alles richtig gelesen habe - alles so gut meisterst... trotz "ein wenig" auf und ab scheint es bei dir ja jetzt und mit dem braf-hemmer ganz gut zu laufen!
ich persönlich danke für deine infos und auch aus deinen anderen beiträgen konnte ich schon viel erfahren... danke.

@danikra:
alles gute für deinen vater!

lg
an_na
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  #69  
Alt 18.09.2011, 21:16
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

liebe zottie,

für das morgige mrt wünsche ich deinem vater alles gute und nur tolle ergebnisse.

lg
an_na
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  #70  
Alt 19.09.2011, 10:32
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Vielen Dank an_na!!!!

ich melde mich am Donnerstag, wenn mein Vater die Ergebnisse bekommt (die gibt es leider immer erst nach der Tumorkonferenz!).

LG
Zottie
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  #71  
Alt 19.09.2011, 15:23
engel1404 engel1404 ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Hallo Zotti,

halte euch allen ganz fest die Daumen das alles gut geht.

Ich bin zwar selber betroffen aber ich weiß wie du dich fühlst ,da ich so etwas auch mit meinem Papa vor acht Jahren mitgemacht habe.




LG
Tina
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  #72  
Alt 21.09.2011, 21:11
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

liebe zottie,

wie war denn das mrt?
ich hoffe, du kannst gutes berichten?
(habe so die daumen gedrückt)

lg
an_na
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  #73  
Alt 21.09.2011, 21:25
Zottie Zottie ist offline
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Liebe An_na,

weiß es erst morgen - bin aber schon ziemlich angespannt. Melde mich morgen Abend!
LG
Zottie
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  #74  
Alt 22.09.2011, 17:01
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

Alles ist gut!!!!! Bei meinem Papa macht sich Ostechondrose (etwas ausuferndes Wachstum der Wirbelkörper) breit. Keine Metastasen: Ich freue mich so für ihn! Jetzt fährt er in den Urlaub und kann dieses ganz unbeschwert genießen


Wünsche euch auch nur allen das Beste!
Die erleichterte Zottie
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  #75  
Alt 22.09.2011, 18:23
an_na an_na ist offline
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liebe zottie,

und ich freu mich auch für deinen vater und für dich!

lg
an_na
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