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  #31  
Alt 07.04.2011, 15:06
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

Huhu Tinkabell,

na das hört sich doch relativ gut an.

Dann drücke ich mal die Daumen für das MRT. Hoffe dem Tumor ist die Bestrahlung richtig schlecht bekommen.

LG
Birgit
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  #32  
Alt 26.04.2011, 14:06
Benutzerbild von hohesonne
hohesonne hohesonne ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

Ich drücke dir auch ganz doll die Daumen für das MRT !!!
Bettina
__________________
Manchmal wollt ich fast verzagen und ich glaubt ich trüg es nie. Und dann hab ich's doch getragen. Aber fragt mich bloß nicht wie.
H.Heine

Mein Mann: Zustand nach Hirntumor OP 2001,
Chemo, Bestrahlung. Jetzt Spätfolgen und Folgeschäden von der Hirnbestrahlung
Zustand nach Schlaganfall 2001
Herzkrank
Lebt seit 2015 in einem Pflegeheim
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  #33  
Alt 27.04.2011, 09:37
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

Hallo Tinkabell,

Drück Dir natürlich auch die Daumen fürs MRT!

Ich bin auch dadurch gegangen mit meinem Astrozytom bzw. Glioblastom (Rezidiv). Mehr Details findest Du unter "Behandlungsmethoden be Hirntumoren". iDeshalb möchte ich 3 Anmerkungen machen:

1) Ich hatte auch dieselben Auswirkungen wie DU.

2) Ist es nicht zu früh schon einen Monat nach Ende der Radiochemotherapie ein neues MRT zu machen? Bei mir wurde das erste MRT etwa 3 Monate nach Ende der Radiochemotherapie gemacht, da sich eine Radiochemotherapie nicht sofort auswirkt wie z.B. eine Exerese.

3) Lass Dich nicht von vornherein auf mindestens 12 Monate Temodal festlegen! Auf Deinem Foto siehst Du noch jung aus. Mir wurde weil ich noch nicht mindestens 70 bin, auf einem Hirntumorinformationstag von 4 Oncologen, darunter auch eine Onkologin aus Wien (Prof. Maroni glaub ich) geraten, ein PET SCAN FET nach 6 Monaten zu machen, um besser abschätzen zu können, ob eine Verlängerung der Chemo über das Stupp Schema hinaus angeraten ist. Diese Untersuchung kann man nicht überall machen. Hab's aber geschafft, eine zu machen und mir wurde daraufhin geraten, mit der Chemo aufzuhören von den Spezialisten, die solche Untersuchungen machen, auch wenn ein kleines Restrisiko bleibt. Mittlerweile ist dies fast ein Jahr her und es geht mir immer besser, auch wenn ich schon merke, dass ich nicht geheilt bin... Der Neurochirurg bei dem ich meine regelmässigen Nachuntersuchungen mache, hätte es zu Anfang gerne gesehen, wenn ich vorsorglich mindestens 12 Monate Temodal genommen hätte, da ich das Gfit ja "gut" vertragen würde...

Am 7 Mai ist in Berlin wieder ein Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe, wo es auch unter Anderem einen Vortrag über Therapieoptimierung mit PET SCAN gibt. Wenn Du noch lange mit Deinen Tumoresten im Kopf leben möchtest, kann ich Dir nur raten, dort hin zu fahren oder fliegen falls es Dir nicht zu schlecht geht, um Dich zu informieren. Mir hat dies manchmal sehr geholfen bei der Entscheidung über Therapieoptionen. Ich werde dort hin fliegen und den Informationstag mit einem verlängerten WE in Berlin verbinden.

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger
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  #34  
Alt 28.04.2011, 00:29
dayo dayo ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

hallo tinkabell und hallo kai hoger,

zu diesem thema wuerde ich euch empfehlen in der maillingliste bei hirntumor.de den willi zu befragen....der hat sicher eine andere meinung als kai hoger, so wie ich auch...

fuer mich ist er einer der kompetentesten, was chemos angeht

ich druecke euch und wuensche euch alles gute
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  #35  
Alt 28.04.2011, 10:38
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tinkabell tinkabell ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

hallo alle miteinander

@ kai, danke dass dich zu wort gemeldet hast. ja das MRT war schon früh und kommenden freitag kommt das tumorboard zusammen zur besprechung. man sagte mir nur kurz , dass es kein ödem gibt und keine kontrastmittelaufnahme....

das foto ist nicht mein echtes , aber ich bin erst 29.

zum thema PET-FET kann ich nur folgendes sagen..... hatte vor meiner 2.op ein PET und alle schlossen ein astro 3 bzw malignes geschehen komplett aus aufgund des ergebnisses. tja, bei der histo waren die 3er-Anteile dann aber da. seitdem halte ich von der utersuchung NIICHTS MEHR! sorry. zu hohe fehlerquote ode ich hatte scheiss pathologen.

derzeit bin ich vin der bestrahlung immer noch so dauermüde. was mich aber wundert st, dass schon nach 3 wochen wieder flaum kommt.....
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  #36  
Alt 28.04.2011, 10:41
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tinkabell tinkabell ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

@ dayo , danke für den tipp.

mein blutbild ist aufgrund der radiochemo noch so schlecht, dass ich mit dem 1.zyklus ohnehin noch warten muss. nur anfangen würde ich trotzden "gerne" .....
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  #37  
Alt 28.04.2011, 22:55
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: 1. bestrahlung

Hallo Tinkabell,

Freut mich, daß das MRT gut aussieht!!! Traurig macht mich aber, daß Du schon mit 29 an sonem Mist leidest. Ich "durfte" bis 44 warten, bevor mein sicher schon mit 12, 13 vorhandener Tumor entdeckt wurde...

Was die PET SCANs FET angeht, würde ich diese nicht generell ablehnen oder für unnütz halten. Natürlich gibt es auch bei PET SCANs eine gewisse Fehlerquote (Hab gelesen von 10 bis 15 %) und Ärzte und Pathologen machen auch Fehler. Ich mache auch manchmal Fehler...

Bei mir hat das PET SCAN FET erlaubt, klar zwischen Nekrose durch eine erste Bestrahlung im Jahr 2004 und bösartigem neuen Wachstum zu entscheiden. Das vorherige PET SCAN FDG nicht. Leider war es keine Nekrose sondern bösartiges Wachstum. Das nach der OP und 8 Monate Rqdiochemotherapie nach Schema Stupp hat keine Zonen mit bösartigem Wachstum mehr gezeigt und ich habe daraufhin vor einem Jahr mit Temodal aufgehört und seit einem Jahr geht es mir langsam immer besser. Und selbst wenn, ich was ich nicht hoffe, noch ein Rezidiv kriege, hätte ich es mit Temodal vielleicht auch gekriegt, da Temodal oft nur zeitlich begrenzt wirkt.

Resumee: Wie unsere unterschiedlichen Erfahrungen zeigen, können PET SCANs in manchen Fällen sehr nützlich sein. Eine unfehlbare Untersuchungsmethode sind die PET SCANs aber natürlich nicht. Ein PET SCAN FDG ist bei Hirntumoren unnütz. Ich hab einen Ganzkörperscan eine Woche vor dem PET SCAN FET gemacht und so ein schönes Bild von meinem Körper...

Ich habe auch manchmal Müdigkeitsphasen, vor allem wenn ich Übungen zur Verbesserung der Bewegungen meiner linken Körperhälfte mache und manchmal morgens nach dem Aufwachen. Ich zwinge mich dann zum Aufstehen und/oder körperölicher Bewebung und die Müdigkeit verschwindet meist schnell.

Liebe Grüsseund alles Gute aus Paris,

Kai-Hoger
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