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  #1  
Alt 23.03.2011, 11:00
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Ritschy Ritschy ist offline
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Unglücklich Osteosarkom Wirbelsäule

Hallo Leute,

ich brauch jetzt dringend Hilfe, Unterstützung, Ratschläge, Informationen, halt alles, was man als "Neuling" hier so braucht...

Mein Name ist Regina, ich bin 41 Jahre alt, verh., 2 Kinder (11 u 14) und schon seit längerem im KK unterwegs, allerdings bis vor ein paar Jahren im Brustkrebsforum.

Nachdem ich bereits 1989 an einem Morbus Hodgkin erkrankt war, bekam ich 2004 rechts und 2006 links Brustkrebs.

Jetzt im Februar Einweisung ins KH wegen V.a. Knochenmetastasen in der WS. Heute kam das amtliche Ergebnis vom Pathologen....Osteosarkom in der Wirbelsäule mit Lungenmetastasen...!

Momentan steh ich vor einem Riesenberg und brauch einfach ein bisschen Infos, um besser mit der Situation klar zu kommen. Ich bin eine extreme Kämpferin, aber ich muss wissen, mit welchem Feind ich es zu tun habe und da baue ich auf eure Mithilfe.

Schon mal im voraus lieben Dank dafür
Regina
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  #2  
Alt 23.03.2011, 13:06
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wirbelsäule

Hallo Regina

Willkommen in Forum. Auch wenn der Anlass kein Erfreulicher ist.

Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich hatte auch einen Osteosarkom, aber im Oberschenkel. Im welchen Stadium ist den der Osteosarkom? Weil du schreibst, das du auch Lungenmetastasen hast.

Welche Informationen willst du denn wissen? Wir, die hier im Knochenkrebs-Bereich schreiben, werden versuchen, dir so viel wie möglich an Informationen zu kommen zu lassen.

Gruß LIVESTRONG
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  #3  
Alt 23.03.2011, 13:21
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Ritschy Ritschy ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wirbelsäule

Hallo Livestrong,

hatte eben Gespräch mit dem Onkologen. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit hochmaligner Lungenmetastase. Das Ganze wird als Folge meiner Hodgkinbestrahlung von 1990 eingestuft.

Man will eine an die EURASMOS-Studie angelehnte Chemo machen, die aber abgeändert werden muss, da ich bereits zu viele Anthrazykline (Doxorubicin bzw. Epirubicin) erhalten habe.

Nächste Woche soll ich stationär aufgenommen werden, aber erst gehe ich morgen nach Hause und hab dann noch mit einem anderen Onkologen einen Termin, mal sehen, was der sagt. Bin eben nur noch fertig mit der Welt....

LG Regina
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  #4  
Alt 23.03.2011, 18:19
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wirbelsäule

hallo und willkommen,

für diese art der chemotherapie, wirst du warscheinlich einen port bekommen, dazu solltest du deinen onkologen befragen.

die genannte chemostudie beinhaltet normal 2 verschiedene chemo-zyklen:

methotrexat und doxorubicin in verbindung mit cisplatin, bei dir wird dann wohl das doxorubicin durch etwas anderes ersetzt.

das osteosarkom ist relativ strahlenresistent, spricht dafür in der regel gut auf die chemo an.

bestrahlung nach iMRT mit photonen in kombination mit Schwerionen, ist ebenfalls erfolgreich aber noch im teststatidum.

solltest du spezielle fragen haben, nur raus damit, was wir dir beantworten können, werden wir dir beantworten.


gruss


thomas
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  #5  
Alt 23.03.2011, 19:36
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Ritschy Ritschy ist offline
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Standard AW: Osteosarkom Wirbelsäule

Hallo Thomas,

lieben Dank für die Info. Ja, genau diese Chemo-Kombi wurde mir heute "angeboten". Welches Mittel statt dem Doxorubicin gereicht wird, ist noch nicht klar, das muss wohl mit der STudienzentrale in Stuttgart abgestimmt werden.

Das Port-Legen wird sicher ein Spaß werden. Ich hatte bereits einen UA-Port links, weil recht Lymphödem nach Axilladissektion bei Mamma-CA - Entfernung nach Ende der Chemo, da ich ja dachte, ich brauch den nie wieder!
2. Port dann Subclavia rechts...das Legen war eine Katastrophe, extrem schwierige Verhältnisse, weil auf Grund von vorausgegangenen Schulteroperationen die Gefäße nicht mehr so doll aussahen. Entfernung dann letzten Oktober, da der Port nicht mehr durchgängig war!

Bin gespannt, wo man jetzt hin will, da jetzt auch noch der linke Arm ein dickes Lymphödem hat.

Einen schönen Abend noch, ich meld mich wieder, wenn ich näheres weiß
LG Regina
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  #6  
Alt 23.03.2011, 21:28
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Hallo Regina

Klingt gar nicht gut mit "high grade". So wurde ich damals auch eingestuft, als man bei mir den Osteosarkom diagnostiziert hat. Bei mir ging es gleich von 0 auf 100 bei der Behandlung. Lungenmetastasen hatte ich aber nicht.

Thomas hat dir ja schon alles über die Behandlung eines Osteosarkom gesagt. Wie die Medikamente wirken, ist bei jeden Menschen anders. Ich z. B. habe ja die Reihenfolge: Doxorubicin, HD-MTX (Methotrexat), Ifosfamid, Cisplatin bekommen. Ich hatte bei den Medikamenten ganz schön zu tun.

Das mit den Port ist eine gute Sache. Aber das brauche ich dir ja nicht sagen. Hast ja schon einen gehabt. Die Ärzte werden schon einen Weg finden, dir einen Port zu legen.

Gruß LIVESTRONG
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  #7  
Alt 23.03.2011, 21:44
tzorkr tzorkr ist offline
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es gibt seit neustem einen "arm-port", der ist kleiner und wird in den unterarm gesetzt.

ich hab das ganze schon gesehn und würde dir empfehlen da mal beim onkologen anfragen.
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  #8  
Alt 24.03.2011, 01:48
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Ritschy Ritschy ist offline
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@Tom
...tja, das ist ja das Problem...wegen der Lymphödeme an beiden Armen ist eine Portlegung da unmöglich...ich hoffe doch, dass die Ärzte nochmal an die Subclavia gehen, da die einzige Alternative sonst ein Port in der Leiste wäre und da hab ich ja gar keine Bock darauf...noch dazu ist in dieser Region das Infektionsrisiko am größten...

Na, mal sehen, ich meld mich aber euch allen schon mal lieben Dank für die Infos und die mentale Unterstützung.

Gute Nacht und lieben Gruß
Regina
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  #9  
Alt 24.03.2011, 02:03
tzorkr tzorkr ist offline
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wir stehen dir gerne mit rat zur seite, ich drück die daumen für eine vernünftige port-lösung.
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  #10  
Alt 01.04.2011, 22:19
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Ritschy Ritschy ist offline
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Hallo,

so, das Portproblem ist schon gelöst. Hatte am letzten Freitag noch ein Gespräch mit dem Gefäßchirurgen des Krankenhauses, am Dienstag dann ambulante OP in Vollnarkose, der Port wurde wieder an der rechten Schulter, halt ein Stück weiter außen mit Anschluss an die V. jugularis interna eingebaut.

Eigentlich hätte ich ja seit gestern stationär in die Uniklinik müssen, aber ich hab mich nach dem Gespräch mit dem Onkologen eines anderen Krankenhauses hier in Rgbg zu der Behandlung dort entschlossen. Dieser Onkologe meinte nun, er wolle erstmal zunächst die Referenzpathologie abwarten, ob es sich wirklich um ein Osteosarkom oder etwa doch um eine WS-Metastase meines Brustkrebses handelt, da es doch sehr ungewöhnlich wäre, dass ich 3 verschiedene Arten von Krebs innerhalb der letzten 22 Jahre bekomme. Außerdem wollte er mir noch ein wenig Zeit zur Erholung nach den 2doch sehr aufwendigen Operationen geben (wurde ja auch thorakotomiert und außerdem wurden beide Pleurahöhlen eröffnet).

Und jetzt kommt der nächste Negativpunkt: Die Uniklinik Unfallchirurgie, die meine OPs durchgeführt haben, hat versäumt, die Proben in die Referenzpathologie zu schicken. D.h. ich warte seit Tagen auf das Ergebnis, dabei liegen die Proben noch in Rgbg ... ist doch zum ko.....! Nach einem Gespräch mit der Pathologin heute hat mir diese zugesagt, dass die Proben heute mittag noch versandt werden! Bin ja gespannt, wie lange das jetzt dauert!

Dazu noch eine Frage: Weiß irgendwer von euch, wo das Referenzzentrum für die Pathologie von Osteosarkomen in Deutschland ist? Der Onkologe hatte es erwähnt, allerdings kann ich mich nicht mehr erinnern und finde auch im Internet nichts. Wäre schön, wenn mir hier jemand helfen könnte.

So,nun genug getextet, ich halt euch auf dem Laufenden wenn ich darf! Wünsche allen noch einen schönen Abend und ein wunderschönes sonniges Wochenende dazu...ich werds auf alle Fälle genießen.

Lieben Gruß
Regina
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  #11  
Alt 08.04.2011, 19:36
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So, nun ist es amtlich, das Ergebnis der Referenzpathologie in Berlin ist da. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit multiplen inoperablen Lungenmetastasen. Ein wenig doof ist es, dass einige Onkologen die Nase rümpfen, weil der Tumor schon komplett operiert wurde. Einerseits wurde es gemacht, weil ja Frakturgefahr bestand und andererseit ging man ja bis nach der OP noch davon aus, dass es sich um eine Metastase meiner Brustkrebserkrankung handelt.

Weiß hier jemand etwas über das Therapieschema für Erwachsene für Osteosarkome? Hab festgestellt, dass es über das Thema für Erwachsene so gut wie keine Infos im Netz gibt. Kennt jemand noch informative Seiten, wo man sich informieren kann. Ich bin Arzthelferin und hab immer das Bedürfnis gehabt, meinen Feind kennen zu lernen und das passiert ja am ehesten über Informationen.

Wäre schön, wenn mir jemand ein bisschen auf die Sprünge helfen könnte. Ich hab natürlich nächste Woche das Gespräch mit dem Onkologen, aber ich will vorher schon ein wenig Bescheid wissen.

Schonmal vielen lieben Dank im Voraus
Regina
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  #12  
Alt 08.04.2011, 22:04
tzorkr tzorkr ist offline
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das therapiechema für menschen unter 60 (alter kann etwas abweichen), ist wie folgend:

6x chemo (metodrexat - cisplatin/doxorubicin im wechsel), jeweils stationär 5-6 tage.

dann normalerweise OP

dann je nach prozentsatz lebender tumorzellen im resektionsgut, ca 16 weitere chemos.

bei wenig lebenden zellen leichtere chemo, bei mehr lebenden zellen härtere chemo.

ich persönlich habe die OP durch eine bestrahlung ersetzt (schwerionen, photonen)


wenn du genauere infos über die gabe der chemo medis möchtest, oder eventuell technische details (wie die chemo wirkt), geb ich sie dir gerne, musst nur bescheid sagen

Geändert von tzorkr (08.04.2011 um 22:44 Uhr)
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  #13  
Alt 08.04.2011, 22:50
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Hallo Regina

schön das du dich meldtest. Das Ergebnis ist ja nicht gerade berauschend. Aber ich brauch auf deine Fragen ja kaum noch antworten. Thomas hat ja schon so gut wie alles gesagt. Ich denke mal, du wirst nach der Eurogoss-Studie behandelt. Ich schätze auch, du bekommst eine kompinierte Chemotherapie. Die Ärzte werden versuchen, die inoperablen Metastasen durch gezielte Behandlung zu vernichten. Aber wie gesagt, dass sind nur Vermutungen von mir. Ich habe damals oft mit anderen zusammengelegen, die gleichzeitig mit zwei unterschiedlichen Krebsarten fertig werden mussten.

Kannst dich ja melden, wenn du mehr weißt.

Gruß LIVESTRONG
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  #14  
Alt 09.04.2011, 02:31
tzorkr tzorkr ist offline
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ja ich muss auch nochmal betonen:

sehr taff, du gehst die sache wirklich zielgerade an und lässt den kopf nicht hängen, ich hoffe du bleibst weiter so stark, dann wirst du auch den mist jetzt meistern.

in mir hast du einen bewunderer, ich wünsch dir alles erdenklich gute.

ich werde dir gerne jederzeit mit rat und info zur seite stehn, so weit es in bereich meiner möglichkeiten liegt.
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  #15  
Alt 10.04.2011, 07:13
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Danke Thomas, danke Livestrong,

ja, ich werd euch berichten, wie in meinem Fall vorgegangen wird, weil ja das Doxorubicin ersetzt werden muss.

Wieviel Zeit ist eigentlich zwischen den Zyklen..du schreibst 5-6 Tage stationär, wie lange ist man dann zu Hause? Wie "fit" ward ihr in der Zwischenzeit? Bei der Mamma-CA Chemo hatte ich immer alle 3 Wochen die Chemo, die allerdings nur über einen Tag lief.

OK, nach den Chemos dann Re-Staging..ich denke das läuft bei mir rein über die Bildgebung, sprich Thorax-CT. Eine Klassifizierung wird da wohl nicht mehr stattfinden können. Thomas du sprichst dann noch von vielen weiteren Chemos..also ehrlich mich würde das schon sehr interessieren, welche Art das dann sein könnte...das scheint ja eine mehr als langwierige Sache zu werden. Wenn du mal ganz viel Lust und Zeit hast, darfst du mich gerne über die Einzelheiten der "Giftkeulen" aufklären, gerne auch per PN.

Also wie gesagt, Gespräch ist ja leider erst Donnerstag, d.h. wieder mal warten...ich geb dann Bescheid.

Wünsch allseits noch einen schönen sonnigen Sonntag, genießen wir das schöne Wetter
LG Regina
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