pleomorphes Rhabdomyosarkom re. Halsseite beim Erwachsenen

[sputz]

Hallo,

beim meinem Vater, 65 Jahre, sportlich aktiv, Nichtrauer- u. trinker, wurde vor 6 Wochen ein pleomorphes Rhambdomyosarkam festgestellt. Nicht operabel da im Halsbereich u. an allen Gefäßen, Luftröhre u. so weiter ranwächst. Notfallmäßig bekam er einen Stent in die Luftröhe sonst wäre er erstickt. Danach bekam er 12 Betrahlungen mit 36 Gry u. vor 3 wochen hat mit einer Chemo begonnen mit Adiramycin 3 Tage lang u. dann 3 Wochen Pause.Das große Problem ist, mein Papa kann mal schlucken mal nicht u. wird über einen Port ernährt.
Kann mir jedmand helfen - kennt jemand einen solchen Fall. Was kann man tun.
Bitte um Hilfe!!!!!!!!!!!!!!

Danke Sputz

[Uwe R.]

Herzlich willkommen Sputz

Richtig helfen werde ich dir nicht können. Ich habe halt nur gesehen, das du schon seit ein paar Tagen vergeblich auf Antwort wartest. Gerade als „Neuling“ ist diese Warterei sicher unangenehm. Deshalb versuche ich mich mal mit zumindest einer Begrüßungsantwort.
Über 200 Leutchen haben deinen Thread inzwischen angeklickt, du wirst also nicht übersehen. Nur scheint das Problem deines Vaters etwas sehr speziell zu sein.
Ich hatte ein Kehlkopfkarzinom mit einer unangenehmen Metastase auch am rechten Halsbereich (siehe Signatur) .Bei mir wurde auch Notfallmäßig ein Tracheostoma angelegt. Anschließend folgten 5 mal Chemo und 35 Bestrahlungen an den beiden Stellen mit insgesamt 120 Gy.
Auch ich konnte anfangs kaum schlucken und nach der Bestrahlung gar nichts festes mehr essen. Mein Port war zwischenzeitlich herausgeeitert und so habe ich eine Magensonde (PEG) bekommen. Das ist keine große Sache und war zumindest für mich eine riesige Erleichterung. Ich benutze die PEG auch heute noch, und das ist allenfalls lästig, behindert mich aber ansonsten nicht.
Ich habe soweit alles gut überstanden, nur an den Nachwirkungen der Bestrahlung habe ich noch zu knabbern, aber auch damit lässt sich leben.
Damit erschöpfen sich aber auch schon die augenscheinlichen Gemeinsamkeiten.
Hoffentlich können dir diese paar Zeilen wenigstens ein wenig helfen. Du wirst hier auf keinen Fall übersehen oder ignoriert. Das Thema ist halt, wie schon gesagt, wahrscheinlich den meisten unbekannt (wie auch mir).

Ich drücke euch alles was irgendwie nach Daumen aussieht .


Alles Gute für deinen Vater und dich - Uwe

.

[sputz]

Hallo Uwe,

vielen Dank für Deine liebe Nachricht. Gut zu wissen, daß jemand an einen denkt.

Ich weiß, daß der Tumor meines Vaters sehr sehr selten ist u. die Heilungschancen schlecht stehen, aber wir geben nicht auf u. versuchen alles, um ihm zu helfen. Meine Mutter u. ich sind täglich bei ihm u. helfen ihm, sind immer dabei wenn er zur Bestrahlung abgeholt wird oder wie jetzt bei der Chemo. Wie lieben Ihn ja u. es ist so schwer, jemanden so zerfallen zu sehen. Schmerzen hat er Gott sei Dank keine nur die Angst vorm Ersticken.

Es ist schwer - für alle!

Danke Sputz

[Alexander24]

Hallo Sputz,

ich habe deinen Beitrag soeben gelesen und mich auch angemeldet.
Mein Vater hat ein ähnliches Problem, nur kann ich es nicht so gut in Worte fassen, da mir die Fachbegriffe nicht bekannt sind. Nach langem hin und her wurde uns gesagt er hat Bindegewebskrebs, schnell wachsend, sehr agressiv und unheilbar.
Im wurde zuerst die Schilddrüse entfernt, es wurde gesagt es ist kein Krebs. Fünf Wochen (!) später kam erst der patologische Befund: Krebs. Wir nahmen an Schilddrüse, später Kehlkopf und die Wunde am Hals lies keine Ruhe, wurde immer dicker und dann konnte er nur durch eine NotOP gerettet werden, da wurde ihm auch eine Verstärkung an einem Blutgefäß eingesetzt.
Danach Betrahlung und jetzt sollte Chemo folgen.
Der aktuelle Stand ist jetzt, dass die Ärzte von der Chemo abraten, da es keinen Erfolg bringen würde.
Jetzt suchen wir ebenfalls nach Möglichkeiten. Laut Aussage der Ärzte hat er höchstens ein paar Wochen zu leben, da der Krebs ständig wächst.

Leider kann ich dir damit nicht helfen und keine Hoffnung machen.