Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 07.04.2011, 12:27
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Ich brauche eure Hilfe!!!

Nach 3 Monaten warterei haben wir die Nachricht erhalten das der Tumor inoperabel sei,die Leberresektion kann nicht gemacht werden weil nichts bringen könnte als Risiko sagen unsere Ärzte.
So jetzt wollen sie mit Chemotherapie anfangen und nach 3 Monaten wird wieder ein CT gemacht und wenn der Tumor schrumpft könnte eine leberresektion gemacht werden.
Hat jemand Erfahrung damit? Würde der Tumor schrumpfen ich lese immer das chemo bei gallengangskrebs nicht viel bringt.
Kann mir jemand helfen gibt es auch andere Möglichkeiten?
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 07.04.2011, 22:31
jasowo jasowo ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.03.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo Deniz,

habe deine Beiträge gelesen und bin sehr erschüttert.
Meine Mutter hat auch vor einem Jahr die Diagnose Gallengangskarzinom erhalten; wurde nur zufällig erkannt, meine Mutter hat weder Gelbsucht noch sonst irgendwelche Symptome, die auf die Krankheit hindeuten.
Nach einer erfolglosen Pfortaderembolisation hat man letztes Jahr mit Chemo angefangen. Leider hat meine Mutter diese nicht vertragen, ihre Blutwerte sind nach 2 oder 3 chemos immer in den Keller gegangen. Dann wurde die Chemo umgestellt, die Dosis geändert usw. leider ohne Erfolg. Zuletzt lag meine Mutter 12 Tage im Krankenhaus. Aufgrund von Erbrechen und Durchfall war sie nach 5 Tagen ausgetrocknet und musste künstlich ernährt werden.

Danach sagte man uns, Chemo könnte nicht mehr gemacht werden, schlägt nicht an. Sie werden operieren. Das haben sie dann auch gemacht. Angeblich ist der Tumor schon zu groß, man könnte nicht mehr operieren. Vor einem Jahr war der Tumor sehr viel kleiner, da hat man uns schon gesagt, eine OP wäre nicht möglich. Jetzt haben sie es trotzdem probiert, ohne Erfolg. Macht einen ganz schön fertig.

Jetzt wollen Sie eine SIRT machen (Selektive Intere Radio Therapie). Vorab sind ziemlich viele Untersuchungen fällig, der Eingriff ist relativ gering. Aber diese Art der Therapie heilt nicht, sondern kann den Tumor nur verkleinern, wenn alles richtig funktioniert.

Jetzt hoffen wir, dass dies so schnell als möglich gemacht wird, denn auch wir sind der Meinung, meiner Mama läuft die Zeit davon.
Außerdem waren wir diese Woche in einer Privatklinik in Nürnberg die auf biologische Krebsabwehr spezialisiert ist. Die haben jetzt Blut abgenommen, das wird ausgewertet und dann eine spezielle Therapie zusammengestellt. Da man die Hoffnung nicht aufgeben darf, glauben wir ganz fest daran, dass das Immunsystem, wenn man es ausreichend unterstützt, ein eigenes System entwickelt, gegen den Krebs anzukämpfen.

Ich wünsche euch viel Kraft und nicht aufgeben. Der Betroffene muss einfach mitkriegen, dass ihr alles für ihn tut. Das ist unglaublich wichtig.

lg
jasowo
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 08.04.2011, 23:36
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo jasawo

Wo liegt denn der Tumor deiner Mutter auch im Leber? Ich versteh manchmal die Ärzte echt nicht, einmal probieren sie das einmal dies und wir sind doch keine versuchskaninchen! Krebskranke brauchen aufmunternde Worte und Hilfe aber wenn die Ärzte nicht wissen wie sie tun sollen was sollen dann wir machen ich bin nervlich am Ende hab keine Kraft mehr jeden Tag Meinungsverschiedenheiten , einer sagt chemo hilft und der andere sagt dein Vater braucht jetzt glück den er bisher nicht hatte.
Wegen biologischer Hilfe haben wir unseren onkolog auch gefragt aber er meint das es mit chemo keine Hilfe chemo würde dann nicht Wirken, ein anderer würde sagen es hilft.
Danke für deinen Eintrag jasawo ich hoffe deine Mutter schafft es nach so viel Kampf, wünsche euch viel Kraft.

Lg deniz
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 09.04.2011, 07:37
Kagekudaki Kagekudaki ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2011
Ort: Innsbruck Land
Beiträge: 5
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallozusammen, hallo Deniz.
auch mein Vater liegt nun momentan seit einem Monat mit CCC in Innsbruck, Zustand stabil, OP nicht möglich, da in Gefässe eingewachsen (7 cm gross, wollten 2/3 der Leber entfernen).
Ich bin seit Tagen und Nächte dran, Infos einzuholen wegen Chemos, Erfolge, was alles überhaupt bedeutet, und alternativen etc..

eines vorweg: die ärzte dort SIND gut und man kann ihnen vertrauen.

Das problem was ICH hier rauslese liegt in der Seltenheit dieser Version: es gibt zu wenig erfahrung als dass die Docs immer gut zusprechen können. Das dürfen sie gar nicht. Es heisst nun step by step.

Wir haben demnächst den Onkologen zum Gespräch, die Chirurgie kann hier nichts mehr machen.
Ich las von SIRT, von photodynamischen therapien, Schwerionentherapien, nanodiamanten....etc....analysiere momentan alles und filtere.
Wichtig ist die Einstellung: wo CCC hinführt, machen wir uns nichts vor, wissen wir. ABER: mit den ärtzen und spezialisten zusammen und auch vor allem dem Willen des Patienten kann man eventuell mehr tun als zb nur zuzusehen und zu hoffen.

Frage die ärzte alles was an fragen da sind, RICHTIGE und WICHTIGE Fragen:
was sind ihre erfahrungen damit, warum wählen die gerade diese chemo, wie heisst die diagnose genau, fragt nach den befunden, auf welcher basis ist die geplante chemo (hier: gemcitabine und cisplatin)..etcetcetc....frage einfach. und wenn du dich nicht wohl fühlst bei etwas, dann sag ihnen das auch.
sogar am gang wenn ich die docs anspreche, bleiben die stehen und hören zu, antworten mir und sprechen mit mir. Die "müssen" das auch tun. UND: zum schluss entscheidet der patient, ob er gleich ne chemo will oder nicht, aber da spielen viele faktoren, welche ich selbst noch nicht alle vor mir lieegen habe mit (kosten, deckung durch versicherung bei alternativen, etc..etc..)

Infos einholen sind alles was du als angehöriger machen kannst. (kenne deine genaue situation nicht).
Ich versuche nun, wo er in der Klinik liegt, mit meiner Familie, seine Augen, arme, ohren etc.. zu sein....
er kommt im moment gut zu kräften, hat sonst gsd keine beschwerden, hatte als er gelb wurde nicht mal schmerzen.

was ist MEIN Ziel?
einfach so viel zeit wie möglich rauszuschlagen, ohne dass er viel leiden muss. Im endeffekt muss er dann wählen.

wünsche dir viel kraft

kagekudaki
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 09.04.2011, 07:42
Kagekudaki Kagekudaki ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2011
Ort: Innsbruck Land
Beiträge: 5
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

noch zu "Versuchskanninchen"

Ich sehe das mittlerweile von dem Standpunkt:
wenn ich mein ziel erreichen kann: so viel zeit wie möglich und ohne schmerzen gutes restleben...
dann finde ich auch, dass tests bei einer variante die so selten ist (lt. diversen quellen von kliniken) 1-2 auf 100000 personen, nur anderen menschen dann helfen können wenn man wieder was neues findet.

"testen" heisst ja nicht: irgendwas machen. sondern versuchen, erfahrungen damit zu sammeln, dass man zukünftig immer sicherer was dagegen machen kann.
Für CCC ist nicht viel erfahrung vorhanden, aber die familie ist mittlerweile auf demselben standpunkt.
naja. soviel dazu....alles kann man ja nicht haben

klar steht mein Vater da im vordergrund, aber allein der gedanke, anderen eventuell damit ein wenig helfen zu können, gibt mir noch mal mehr kraft.

in diesem sinne: nicht aufgeben!
Kage

Geändert von Kagekudaki (09.04.2011 um 07:46 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 09.04.2011, 09:56
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo kage,

Danke für deine Antwort, mein Vater ist nicht mehr in Innsbruck wir wohnen in vorarlberg er ist jetzt zuhause und nächste Woche kriegt er chemo.
Ich weiß das die Ärzte in Innsbruck wirklich gut sind sie wollten ihn operieren aber der Tumor 6 cm sitzt auch in gefäßen. Sie haben nicht viel Erfahrung ist halt eine seltene Krankheit vielleicht könnte man in einer anderen Klinik die mehr Erfahrung haben operieren bevor es zu spät ist, ich hab die Befunde an Kliniken geschickt warte auf Antwort. Ich habe Angst da vielleicht trotz chemo der Tumor größer wird und sich metastasiert. Aber du hast recht man kann nicht alles haben, alles hat seinen Grund.
Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 09.04.2011, 10:16
Kagekudaki Kagekudaki ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2011
Ort: Innsbruck Land
Beiträge: 5
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Zitat:
Zitat von Deniz Beitrag anzeigen
Hallo kage,

Die photodynamische Therapie und strahlenterapie hab ich schon angesprochen aber sie haben gesagt das es bei so einem Tumor nicht ging wenn der chemo (gemcitabine und cisplatin) nicht anschlägt frag ich nochmal. Den SIRT kenn ich nicht aber frag sie wieder.wir wohnen 250 km weg von Innsbruck hab ein Baby konnte nicht jeden Tag hinfahren aber hab täglich paar mal am Tag angerufen immer andere Meinungen, das macht mich wütend. Mein Vater ist völlig durcheinander. Jetzt ist er zuhause und hofft das chemo anschlägt ich bin immer bei ihm meine Mama und Schwester machen alles für ihn.
Seit ihr immernoch in der Klinik ? Wie geht's denn bei euch weiter würde mich interessieren. Danke nochmal für deinen Beitrag du hast mir Mut gemacht, werde es gleich Papa erzählen das wir nicht alleine sind und Hilfe kriegen :-)
Lg deniz
Hi Deniz, verstehe.
na ich versuch eigentlich immer denselben Arzt zu bekommen, der auch die Telefonnummer hinterlässt obwohl wichtige kernfragen würde ich tel. nicht machen.

Wo ist dein Vater gelegen? Versuch immer EIN oder ZWEI leute zu finden wo ihr euch gut fühlt und dem ihr vertraut. zu viele meinungen blablabla....
hoffe für euch dass die chemo anschlägt.
Wegen HIlfe: nicht zu voreilig und aus Euphorie zu viel hoffen, wenn was nicht klappt, dann beginnt man leicht an gar nichts mehr zu glauben
aber hier schau mal:
http://www.unimedizin-mainz.de/thera...pien/sirt.html

ist bei Euch der Tumor primär, sonst noch was betroffen? hat euch eine andere klinik dasselbe gesagt zu den alternativtherapien?

Mein Vater hat gestern wieder fest gegessen und sollte nächste Woche heimkommen, bis dahin sollten wir auch den Onkologen gesprochen haben. Mehr weiss ich noch nicht.

Aber ich hatte auch nen doc (geschlecht wird nicht mitgeteilt), wo ich dachte: für so ne aussage sollt ich dir ein messer ins kreuz stecken, danach frag ich nochmal.....das ist sicher nimmer unsere ansprechsperson.

Ihr sucht es euch aus. Wenn es sein muss, verlegen wir ihn auch nach NOrddeutschland, etc.. naja mal sehn. ich glaube ich habe noch viel info nicht, erst die halben befunde, etc...
cu
Kage
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 09.04.2011, 12:36
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo kage,

Mein Vater ist in der Chirurgie Abteilung Süd gelegen, der Tumor ist primär im gallengang und Leber wo anders ist kein Tumor zu sehen. Ich war 2-3 mal die Woche dort aber manchmal sind sie den ganzen tag in op deshalb hab ich angerufen ich hab aber immer mit dem Prof oder OA geredet.
Wegen alternativtherapien hab ich noch keine andere Klinik gefragt aber ich bin dran. Ich hoffe die chemo hilft.
Mein Vater ist einmal richtig fit isst viel und am anderen Tag hat er keine Lust liegt nur. So lang der Tumor in sich ist, ist es schwer.
Wo lebt ihr denn? In Deutschland gibt es viele spezialisierte Klinik aber ich weiß nicht wie man es mit der Krankenkasse regelt.
Danke für den Link ich werde schauen.
Lg
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 09.04.2011, 14:48
Kagekudaki Kagekudaki ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2011
Ort: Innsbruck Land
Beiträge: 5
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

hi deniz, wenn du magst schreib mir mal eine PN, evtl mit mail addy.

ich hab heut gute infos von nem onkologen bekommen, dass in ibk einer ist der spezialisiert auf ccc ist und super ist. also verstärktes vertrauen in die ärzte dort, auch in hinsicht auf alternativen oder mischformen mit chemo
cu
Kage

nachtrag: alle beiträge stammen von MIR PERSÖNLICH, bin weder arzt noch sonst ein studierter somit übernehme ich auch keine verantwortung für irgendwas, ausser mich selbst

Geändert von Kagekudaki (09.04.2011 um 17:05 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 04.07.2011, 23:35
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo an alle!

Wollte nach langer zeit mal schreiben, papa hat die 3 zyklen chemo hinter sich letzte woche hat man CT gemacht und gesagt das der tumor ein bisschen kleiner geworden ist aber operieren kann man es noch nicht. keine metastasen gott sei dank,der tumormarker singt weiter.
Jetzt hat man vor weiter 3 zyklen chemo zu machen, manchmal wird papa sehr schwach nach der chemo, ich hab angst das papa irgendwann die chemo nicht verträgt, hoffe das es ihm weiter gut geht.
Hoffe das es allen betroffenen gut geht und den sch... krebs besiegt.


soviel von uns


lg deniz
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 05.07.2011, 21:11
ankerli ankerli ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.02.2010
Beiträge: 26
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Habe deinen Verlauf in den vergangenen wochen verfolgt und freue mich, dass ihr eine positive Nachricht vermelden könnt.Ich wünsche euch und vor allem deinem Papa weiterhin vieeel Kraft!!!
Daumen sind gedrückt.
lg anke
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 08.07.2011, 21:12
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo Anke

Wollt dir antworten ging irgendwie nicht wegen Internet.
Ich danke für deine Antwort, hat mich gefreut.
Ich lese deine beiträge auch und es tut mir wirklich leid für dein Bruder, so jung hat sicher viel vor sich, verlier nie die Hoffnung denk immer nur positiv leichter gesagt als getan aber wir haben keine andere Wahl.
Hoffe deinen Bruder geht's dann auch besser, sei bei ihm sie brauchen uns.

Lg deniz
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 08.07.2011, 21:22
ankerli ankerli ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.02.2010
Beiträge: 26
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo Deniz!
Hoffe deinem Vater geht es soweit gut.
Du bist sicherlich auch noch sehr jung und es ist nicht einfach seinen Baba so krank zu sehen und nicht wirklich helfen zu können.Aber du hast Recht.Da zu sein, sich zu kümmern, dass ist wichtig!!
Wir schreiben hier immer "nur" als Angehörige und es ist schon eine grosse Last die wir mit uns tragen in der Hoffnung es den Betroffenen etwas leichter zu machen.Wie es unseren lieben Erkrankten geht können wir nur ahnen.
Da ist es gut das man sich hier ein wenig austauschen kann.
lg anke
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 28.07.2011, 11:12
Deniz Deniz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2011
Beiträge: 84
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo an alle,

Mir geht es schlecht heute hat Papas Doc angerufen sie haben in der klinik der 2 stunden entfernt ist die Mrt und ct Befunde angeschaut, sei inoperabel liegt im pfortader und es könnte man auch nie operieren er kriegt lebenslang chemo und irgendwann wird der Tumor wieder wachsen und und und keine strahlentherapie keine pdt. Das letzte mal sagten sie das der Tumor ein bisschen kleiner geworden und vielleicht operiert wird in der nächsten Zeit und heute das! Man könnte es nie operieren da es von der pfortader sicher nicht weggeht. Wir haben mit dem Arzt abgesprochen das mein Vater nichts davon wissen soll seine einzige Hoffnung ist das man ihn operiert und den will ich nicht wegnehmen. Ihm geht es gut mit chemo aber eine Heilung gibt es nicht der Tumor würde nicht mit chemo weggehen.
Was soll ich machen es muss doch einen weg geben den Tumor zu töten, sollen wir einfach warten das Papa irgendwann nicht mehr mitmacht?
Er hat keine Metastasen außer Leber, er nimmt zu, man müsste doch was machen, bitte gibt mir einen Rat ich will nicht länger warten.

Lg Deniz
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 28.07.2011, 18:42
Karina* Karina* ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.05.2011
Ort: Oberpfalz
Beiträge: 140
Standard AW: Gallengangskazinom operabel nach chemotheraphi

Hallo Deniz!

Wenn ich Betroffene wäre und nach all dem was ich bisher hier und anderswo gelesen habe würde ich auch bei CCC eine Chemo mit Folfirinox probieren und darauf hoffen, dass es irgendwann operabel wird. Meine Mama scheint ähnliches wie dein Papa zu haben. Die erste Chemo (4 Zyklen) Gemcitabine und Cisplatin hat nicht gewirkt. Folfirinox soll härter zu vertragen sein aber auch wirksamer. Klar sind die Chancen vielleicht nicht groß und eventl. tritt alles so ein wie die Ärzte sagen aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Folfirinox ist sicherlich nicht das Allheilwundermittel aber es gibt wenigstens minikleine Chancen sofern man es verträgt. Sollte das wirksam sein würde ich nicht locker lassen bis PDT, Hyperthermie oder Tace gemacht wird.

Das war mein Rat nach viel Recherche. Bin aber kein Arzt und auch nicht selbst krank.

Dann gibts Menschen die machen gar nix und überleben die Durchschnittsprognose. Was wann und wie genau kommt das weiß niemand. Das solltest du dir immer vor Augen halten.

Lieben Gruß
Karina
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:44 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD