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  #31  
Alt 31.03.2004, 14:53
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Standard Berufsbedingt? Veranstaltung in Gießen

Gießener Onkologische Patientenseminare 2004 - Leben mit Krebs? Informationen über Krebs! -
Datum: 11.05.2004
Beginn: 17:45 Uhr
Ort Hörsaal der Universitätsfrauenklinik, Langhansstraße
Beschreibung: 1. Zur Bedeutung beruflich bedingter Risikofaktoren bei Tumorerkrankungen am Beispiel des Harnblasenkarzinoms PD Dr. J. Schneider, Gießen 2. Sport und Krebs Dr. A. Herzog, Nidda Bad Salzhausen Prof. Dr. P. E. Nowacki, Gießen Ansprechpartner: PD Dr. Karsten Münstedt Frauenklinik Gießen Tel.: 0641-99-45116
Kontakt: redaktionTelefon: 0641-99-40030

Gruß
Anton
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  #32  
Alt 31.03.2004, 16:13
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Standard Blasenkrebs

Hallo Astrid,

vielen Dank für den Text.

Beim Surfen bin ich auf ein gutes Buch gestossen, dass ich eben im Schnelldurchgang gelesen habe.
Es ist ein Erfahrungsbericht von einem jungen Mann (38J.) mit BlasenCA und Blasenentfernung, der auch seine psychische Verarbeitung schildert und darüber schreibt, was ihm geholfen hat, mit der Situation klar zu kommen.
Es heißt: "Tut mir leid, aber Sie haben Krebs. Mein härtester Marathon" von Josef Densing, Aussaat-Verlag, 2002. 9,90 EUR.

Lieben Gruß,
Ingrid
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  #33  
Alt 31.03.2004, 19:38
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Standard Blasenkrebs

Liebe Ingrid,
danke für den Tip, ich habe schon von diesem Buch gehört.

Hat sich dein Papa schon entschieden? Ich bin übrigens beim Surfen auf die Seite einer "Ruby Haynes" gestossen, welche ebenfalls in diesem Forum ist und eine Neoblase hat. Vielleicht kannst du dort näheres erfahren.

Ich wünsche euch viel Glück!!! Liebe Grüße Astrid
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  #34  
Alt 31.03.2004, 19:40
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Standard Blasenkrebs

Liebe Ingrid,

hab noch vergessen zu erwähnen, dass meine Mama auch einiges an alternativer Therapie macht (Mistelspritzen, Wobe Mugos und Vitamine). Da dein Bruder Arzt ist, wird er glaube ich nicht so begeistert davon sein, da der erste Urologe der Mama behandelte sie deswegen "hinauskomplimentiert" hat. Ich kenne aber auch Ärzte die dem gegenüber nicht so kritisch eingestellt sind. Macht dein Papa auch irgendwas in diese Richtung?
Liebe Grüße Astrid
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  #35  
Alt 02.04.2004, 10:47
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Standard Blasenkrebs

Liebe Astrid,

mein Vater hat sich für die "radikale Lösung" entscheiden.
Auch die Kollegen meines Bruders haben gemeint, bei meinem Vater sei es ein Grenzfall, wo man die sofortige Blasenentfernung ernsthaft in Betracht ziehen sollte (wegen der Göße, Anzahl und Lage der Tumore).
Ich hatte in medline (Suchmaschine für Artikel in Ärzte-Zeitschriften) nachgeforscht zu Studien über Lebensqualtität bei Neoblase: Es gab mehrere Studien, die übereinstimmend nur wenig Einschränkung der Lebesnqualität fanden.
Also, ich denke, die Entscheidung bedeutet zwar jetzt ersmal eine große OP und anschließende längere Eingewöhnungs- und Genesungsphase. Aber danach ist des Thema Krebs hoffentlich erledigt! Das hat ja auch etwas für sich.
Allerdings muß die Untersuchung der Lymphknoten, die bei dem Eingriff gleich mit entfernt werden, noch ergeben, dass da nichts ist....

Zum Thema alternative Medizin: Ich habe kein Verständnis für Ärzte, die sich darüber aufregen, dass Pateinten ZUSÄTZLICH zur Standard-Therapie noch alternative Methoden anwenden. Es geht schließlich um ihr Leben und da darf man doch nichts unversucht lassen!
Jedenfalls wird sich mein Vater auch über alternative Methoden informieren und sie ggf. in Anspruch nehmen - selbst wenn mein Bruder das blöd oder unsinnig finden sollte ;-).

Die Seite von Ruby habe ich auch schon entdeckt. Die Frau macht echt Mut, finde ich. So viel Kampfgeist, positive Energie und Überlebenswillen kann ich nur allen Betroffenen (und ihren Angehörigen) wünschen. Und letztlich wünsche ich ihn mir selbst auch.

In diesem Sinne: Herzliche Grüße!
Ingrid
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  #36  
Alt 17.04.2004, 13:00
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Standard Blasenkrebs

Hallo Astrid,

mein Vater hat die OP gut überstanden!

Die Lymphknoten sind nicht befallen.
Im Nachhinein hatten wir mit der Entscheidung zur OP ein RIESENGLÜCK: bei der Untersuchung der entfernten Blase zeigte sich, dass es doch T3 (Tumor infiltriert Muskel und äußeres Fettgewebe der Blase) war! Was für ein Schreck!
Aufgrund der Lage der Tumore (direkt neden dem Eingang der Harnleiter von der Niere) war die T-Klassifikation wohl sehr ungenau.
Ob jetzt noch eine Metastsen-Diagnostik notwendig ist, weiss ich noch nicht.

Schwein gehabt, würde ich mal sagen...

LG
Ingrid
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  #37  
Alt 18.04.2004, 18:47
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Standard Blasenkrebs

Liebe Ingrid,

als erstes mal alles Gute für deinen Papa, dass er die OP so gut überstanden hat. Deine Nachricht bezüglich T3 hat mir auch einen Riesenschreck eingejagt. Wie kann das geschehen, trotz TUR-B und nochmaliger Resektion? Hoffentlich ist das bei meiner mama nicht auch so...

Da habt ihr bzw. dein Papa echt "Schwein gehabt". Ich glaube, dass wenn die Lymphknoten nicht befallen sind, das Risiko für Metastasen auch sehr sehr gering ist.

Liebe Ingrid, bekommt dein papa eigentlich einen Katheter oder wurde eine neue Blase aus dem Dünndarm "gebastelt"?

Liebe Grüße Astrid
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  #38  
Alt 19.04.2004, 10:56
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Standard Blasenkrebs

Liebe Astrid,

er hat eine Blase aus dem Dünndarm gebastelt bekommen (Neoblase). Der Operateur hat scheinbar einen guten Job gemacht: 4,5 h OP ohne Blutkonserven.

Nach meiner Rechereche in Medline scheint die Lebensqualität mit der Neoblase recht gut zu sein.
Bei meinem Pa lässt sich die Funktion aber noch nicht beurteilen - er ist noch komplett "verkabelt", d.h. der Harn wird aus den Nieren nach außen geleitet.

Aber seit Samstag darf er schonmal wieder essen. Und er ist guten Mutes!
Wahrscheinlich muss er noch eine Woche im KH bleiben. Danach geht's nach Bad Wildungen in die Reha, um den Umgang mit der Blase zu erlernen.

Tja, wie diese Fehldiagnose passieren konnte, weiss ich auch nicht. Es war wohl so, dass einer der Tumoren eine Verästelung hatte, die bei den TURs nicht bemerkt wurde.
Ob es T3a oder T3b war, weiss ich noch nicht. Auch nicht, ob jetzt noch Metastasen-Diagnostik und systemische Chemo anstehen.
Mein Vater wollte das alles erstmal noch nicht wissen. ("Mensch, ich will mich jetzt erstmal hiervon erholen...")

Ich drücke aus vollem Herzen alle Daumen, dass bei Deiner Ma kein falsches Stageing vorliegt!
Das ist wohl zum Glück auch unwahrscheinlich!

Wie verträgt sie denn die BCG-Therapie? Ich habe gehört, dass das auch kein "Zuckerschlecken" ist...

LG
Ingrid
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  #39  
Alt 19.04.2004, 12:32
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Liebe Ingrid,

du hast vollkommen recht, dein Papa muss sich erst einmal erholen. Wenn er dann bei Kräften ist, kann man immer noch die ganzen Untersuchungen machen. Ich bin der festen Überzeugung, dass sich Krankheit auch im Kopf abspielt.

Meine Mama verträgt das BCG wirklich sehr gut, ausser der gewünschten Blasenentzündung direkt nach der Instillation, die für ein paar Stunden anhält, hatte sie noch nie irgendwelche Beschwerden. Hab noch einmal mit dem behandelnden Arzt gesprochen wegen Risiko Progression, Blasenentfernung usw. und er meinte, dass aufgrund des jungen Alters meiner Mama (55 Jahre) man es erst auf alle Fälle mit dieser Therapie versuchen wolle, zumal bei meiner Mama zu 99% nicht die Möglichkeit einer Neoblase gegeben ist, da die Tumore sehr nah am Harnleiter lagen. Sie müßte sich also selbst katheterisieren und das bedeutet schon eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität. Aber das mit der Neoblase aus dem Dünndarm hab ich auch schon verfolgt und so gut wie alle können nach einer verständlichen Eingewöhnungsphase sehr gut damit zurechtkommen und ihr Leben wieder meistern. Ich wünsche dies auch deinem Pa von ganzem Herzen.

Ich hoffe natürlich auch, dass so eine Fehldiagnose bei Mama nicht der Fall war. Ich habe ihr das nicht erzählt, sonst würde ich sie nur beunruhigen.

Alles Liebe, Astrid
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  #40  
Alt 16.05.2004, 20:05
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Standard Blasenkrebs

Liebe Ingrid,

ich wollte nur einmal fragen, wie es deinem Papa geht? Hat er sich von der OP halbwegs gut erholt? Und sind auf die schlechten Nachrichten hoffentlich ein paar gute gefolgt?

Würde mich freuen, von Dir zu lesen. ich denke oft an Euch.
Alles Liebe Astrid
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  #41  
Alt 19.05.2004, 15:06
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Hallo liebe Astrid,

ich freue mich über Dein Interesse.

Meinem Vater geht es so weit ganz gut. Die Operation ist sehr gut gelaufen und es gab auch jetzt anschließend zum Glück keine Komplikationen.

Mein Vater ist zur Zeit in der Reha in Bad Wildungen, um den Umgang mit der Neoblase zu erlernen. Er fühlt sich dort recht wohl und hat den Eindruck, dass ihm der Aufenthalt und das Blasen/Kontinenztraining etwas bringen.
Es gelingt ihm schon, ein bis zwei Stunden lang den Urin zu halten und er kommt in der Zeit schon mit einfachen Vorlagen aus. Allerdings ist er noch etwas unsicher und fühlt sich wohler, wenn eine Toilette in der Nähe ist. Die Blase muss sich erst langsam vom jetzigen Fassungsvermögen von 0,2l auf 0,5l erweitern, was noch einige Wochen dauern wird.

Jetzt, wo er zur Ruhe kommt und die Operation hinter ihn liegt, hat mein Vater allderings auch gelegentlich Stimmungstiefs, aus denen er sich aber auch ganz gut wieder rausholen kann. Ich denke, dass es ganz natürlich ist, dass die psychische Verarbeitung des ganzen Geschehens jetzt nochmal hoch kommt. Im Krankenhaus geht es ja doch erstmal um viel Technisches und um das Überleben...
Manchmal fühlt sich mein Vater sich sehr behindert und er muss die neue Blase erst noch akzeptieren lernen. Ich versuche ihn dann zu tösten und ihm dabei zu helfen, sofern ich das kann. Ansonsten hat er auch vor allem seine Frau und seinen guten Freundeskreis, die ihn unterstützen und verstehen.

Ich bin zuversichtlich, dass er diese Anfangsschwierigkeiten meistern wird - und was noch wichtiger ist - er selbst ist es auch.

Wenn ich jetzt so darüber nachdenke, bin ich froh, dass die schlimmste Zeit der Unsicherheit und des Schocks hinter mir (und ihm...) liegt. Ich bin unbeschreiblich erleichtert, dass das Damoklesschwert des Krebstodes (vorerst?) wieder verschwunden ist.

Ich hoffe, auch Deiner Mutter geht es gut!

Herzliche Grüße,
Ingrid
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  #42  
Alt 19.05.2004, 19:47
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Liebe Ingrid,
das sind wirklich gute Nachrichten. Es ist ganz klar und absolut nachvollziehbar, dass sich dein Papa erst einmal an die neue Situation gewöhnen muss. Alles, was mit dem Thema Urin usw. zu tun hat, wird von uns Menschen aus Scham meistens verschwiegen. Und das dieser Lebenseinschnitt erst gemeistert werden muss, liegt auf der Hand.

Ich bin aber echt froh, dass es euch soweit gut geht und dass dein Papa sowohl die fachliche als auch die herzliche Unterstützung hat. Das ist das Wichtigste!!!!!

Meiner Mama geht es soweit ganz gut, sie hatte jetzt eine Angina, die ziemlich lange angehalten hat, aber bei der Blase ist soweit alles OK. Den nächsten Kontrolltermin hat sie zwar erst am 14.7. aber sie hat heute diesen Selbstschnelltest NMP22 gemacht und der war - juhu - ohne Befund. Ich weiss, dass er zwar nicht 100%ig ist, aber es ist eine unwahrscheinliche Erleichterung...

Liebe Ingrid, ich wünsche Euch allen das Beste. Alles Liebe, Astrid
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  #43  
Alt 11.07.2004, 00:31
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Hallo Ingrid,
meinem Papa steht diese OP (Zystektomie/ T2a) noch bevor und da du von der guten Arbeit des Operateurs bei deinem Vater schriebst, würde ich gern wissen, in welcher Klinik dein Vater operiert wurde. Mein Papa muss noch entscheiden, ob und wo er sich operieren lässt. PS: Vielleicht habe ich es überlesen, aber wie alt ist dein Vater und wie geht es ihm jetzt? Meiner ist 55.
Liebe Grüße Jenny
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  #44  
Alt 11.07.2004, 12:53
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Standard Blasenkrebs

Hallo Astrid!
Schön daß du meine Seite gefunden hast , aber ich muss da etwas berichtigen ;-) : Ich habe keine Neoblase, sondern eine Bricker Blase (Stoma).
Ich habe es seit Oktober 2000 und kann sehr gut damit leben!
Solltest du oder auch andere in diesem Forum noch Fragen haben, nur zu.
Wünsche euch und eueren Angehörigen inzwischen alles Gute
Liebe Grüße von
Ruby
http://www.rubys-website.de
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  #45  
Alt 12.07.2004, 10:41
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Hallo liebe Jenny,

mein Vater ist 67 Jahre alt und wurde im Klinikum Osnabrück von Prof. van Ahlen operiert.
Er hat eine Neoblase bekommen, das ist eine aus einem Stück Dünndarm geformte neue Blase mit Ausgang in den Penis.

Nach anfänglichen Unsicherheiten geht es meinem Vater jetzt ziemlich gut. Er ist komplett kontinent - Dank seines konsequenten Kontinenztrainings. Wegen des noch geringen Fassungsvermögens der neuen Blase muss er jedoch alle 1-2 Stunden zur Toilette und zwar nach der Uhr, denn er kann die Blasenfüllung ja nicht fühlen. Nachts stellt er sich alle 2-3 Stunden den Wecker, was ziemlich lästig ist. Aber er kommt gut damit klar. Die Blase soll sich noch von jetzt ca. 200 ml auf ca. 500 ml Fassungsvermögen erweitern. Aber das dauert wohl einige Monate.

Ob bei der Entfernung der Prostata tatsächtlich nervschonend gearbeitet werden konnte, muss sich noch erweisen. Aber mein Vater ist optimistisch, denn manchmal regt sich sein "kleiner Freund" schon etwas.

Ich bin heilfroh, dass die ganze Zeit der Unsicherheit jetzt hinter uns liegt - es war scheußlich! Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig, Infos zu sammeln und Dich auszutauschen. Für mich war das in der Zeit sehr wichtig!

Wenn Du weitere Fragen hast: melde Dich - ich antworte gern!

Herzlichen Gruß und schonmal toitoitoi,
Ingrid
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