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  #1  
Alt 25.05.2011, 07:42
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja
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  #2  
Alt 25.05.2011, 12:16
leonielöwenherz leonielöwenherz ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo Anja ,
es tut mir leid für euch. Ich weiss nicht wieviele Berichte du schon gelesen hast
ich selber leide weil mein Papa leider auch Leberkrebs hat.Das mit den Ärzten kann ich verstehen hatten wir auch du muss dich da durch ringen immer wieder nach Fragen und alles Erklären lassen.Es ist nicht einfach die Erfahrung mach ich gerade auch durch.Eine Heilungschance gibt es bei uns nicht und ist auch bei allen anderen sehr schlecht .Ich wünsche euch alles gute und ganz viel kraft.l.grüße leonielöwenherz
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  #3  
Alt 29.06.2011, 10:14
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

vielen dank für deine antwort löwenherz!

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja
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Mein Papi ♥ ist nun ein Engel ( geb.12.09.1941, ✝ 19.06.2012)

--> Neuroendokrines Karzinom, unbekannter Primärtumor, Diagnose Mai 2011.
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...Du fehlst mir so sehr ♥

"Du bist nicht mehr da, wo du warst. Aber du bist überall, wo ich bin. In jedem Augenblick, in ewiger Liebe.."
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"Die wahrhaftigsten Wahrheiten sind es, die uns zusammen führen. Und zum Verzweifeln, schmerzhaft voneinander trennen!..."

Geändert von Anyanka77 (29.06.2011 um 13:11 Uhr)
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  #4  
Alt 29.06.2011, 11:14
Danny67 Danny67 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo Anja,

mein Sohn hat einen Neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse - er ist erst 19 - bei ihm war es auch Zufallsbefund.

Bei ihm ist der Tumor relativ groß - über 10 cm mit 275 ml Volumen - er hat jetzt 3 Blöcke Chemo hinter sich (Etoposid und Cisplatin) - der Tumor hat jetzt noch ein Volumen von 91 ml - je kleiner desto besser für die OP.

Der nächste MRT Termin ist am 18.07. - da wird man dann sehen, wie der Tumor auf den 3. Block Chemo angeprochen hat. Zum Glück hat er keinerlei Metastasen und der Tumor ist gut abgekapselt.

Mein Sohn möchte jetzt keine Chemo mehr - er will jetzt endlich den OP Termin - diese wird in München stattfinden. Es wird mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine sog. Whipple-OP rauslaufen.

Die Chemo hat er sehr gut vertragen, ok, das Etoposid hat Hitzewallungen und beginnende Atemnot hervorgerufen, die dann gleich mit Fenistil-Spritzen im Keim erstickt wurden, von daher jammern wir auf hohem Niveau.

Die Neuroendokrine Tumoren sind in der Tat sehr selten - ich würde Dir hierzu diesen Link empfehlen: http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php - ich habe mich auch einer Selbsthilfegruppe angeschlossen gerade weil die NeT so selten und viele Ärzte damit überfordert sind.

Alles Gute für Deinen Dad

Liebe Grüsse, Danny
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  #5  
Alt 29.06.2011, 14:27
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Danke dir Danny für den Link, aber die Seite ist mir bereits bekannt, ich hab die letzten Monate natürlich auch viel herumgeforscht..

Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid, 19 Jahre jung, unglaublich, dabei denkt man doch immer dass einen in jungen Jahren nichts aus der Bahn werfen kann
Ich hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und ihm geholfen werden kann!!

und ja, wenn da diese dummen Lebermetastasen nicht wären, und dann auch noch so schnell ausbreitend/ wachsend. Ich möchte ihm so gerne helfen und würde alles tun, bin natürlich gespannt was in Berlin rauskommt..wenn Papa sich dann hoffentlich durchringen kann dort mit hin zu fahren -.-
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  #6  
Alt 03.07.2011, 17:17
Benutzerbild von Tanja98
Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo Anja,
hier hast Du jetzt noch jemanden mit dem 6er im Lotto....und glaub mir die Frage warum grad in der Leber hab ich mir auch gestellt! Ich bin erst 32 und hab eigentlich auch immer alles gemacht, Sport, gesundes Essen etc....aber anscheinend hilft das nix!

Ja leider kann ich Dir auch nicht wirklich andere Sachen schreiben wie die anderen hier - auch mir wurde gesagt das nur das Wachstums des Tumors gestoppt werden kann. Auch wissen sie bei mir nicht genau wo der Primärtumor ist vermutet wird der Dünndarm. Aber an diesen kommt man wohl schlecht ran....

Ich bin gespannt was bei dem Spezialisten in Berlin rauskommt. Es wäre schön wenn Du davon schreiben könntest.
Ansonsten hatte ich bis jetzt 2 Zyklen Chemo den 1. auch mit Cisplatin und Etoposid. Da das keine Wirkung gezeigt hat wurde umgestellt auf Carboplatin und Paclitaxel. Letzte Woche war ich beim CT und der Tumor ist zumindest nicht gewachsen was ich für mich schon als Erfolg sehe!!!
Mir geht es zum Glück soweit gut der Bauch drückt zwar manchmal aber das ist ok. Gehe auch zu einer Heilpraktikerin die mir während der Chemo und auch so immer gut weiterhilft und mich wieder "Aufpäppelt". Auch bei der Chemo hatte ich wenig Probleme die Haare sind natürlich weg....aber alles andere konnte ich ertragen.

Ich denke ich hab Dir nicht wirklich weitergeholfen aber vielleicht hilft es wenn Ihr wisst das es noch jemanden mit dieser schrecklichen Diagnose gibt!

Liebe Grüße Tanja
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  #7  
Alt 05.07.2011, 16:31
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo Tanja,

erstmal Danke für deine Antwort! Es ist schlimm, dass auch dich dieses Schicksal erteilt hat. Du hast also genau die gleiche Diagnose: "Neuroendokriner Tumor der Leber mit unbekanntem Primarius?" Weißt du denn, wie hoch dein Proliferationsindex ( siehe oben Beschreibung von mir) ist? Und wie wurde bei dir festgestellt, dass Cisplation und Etoposid nicht anschlagen so wie sie es eigentlich sollten?

Damit wärst du so ziemlich die erste, die ich finden konnte, die auch eine Chemo bekommt mit den gleichen Wirkstoffen, auch wenn es bei dir nun umgestellt wurde. Papa hat jetzt auch gerade am We den zweiten Zyklus hinter sich gebracht. Es geht ihm dementsprechend, zumindest wohl nicht ganz so schlimm wie nach dem ersten Mal. Aber psychisch, ist er nicht so gut drauf, glaube ich. Jedenfalls hat er mir heute morgen gesagt, dass er das mit Berlin Freitag nicht packt. Ich war natürlich geschockt. Ich kann es ja verstehen, dass er nicht mehr rumreisen will ( Berlin ist mitm Zug aber gerade mal 1 und ne viertel stunde von hier weg), weil wir wie bereits erwähnt monatelang umgebungstechnisch überall waren und er die Nase voll hat und einfach nur bei uns am See, draußen in der Natur sein will, da ist er glücklich, das ist sein zu Hause, man muss immer hin sein Alter mit bedenken, auch wenn er kämpft. Aber andererseits, wäre es einfach ne gute Möglichkeit gewesen den Primarius vielleicht ausfindig machen zu können? Eine weitere Fachmeinung neben der grausigen Diagnose einzuholen. Ich weiß nun auch nicht mehr was ich noch machen soll, dass ich ihn überreden kann es doch zu tun, wenn er sagt, dass er das nicht will und schafft momentan, was soll ich dann noch machen? Zwingen kann ich ihn nicht! Allerdings sagte er, dass er das jetzt während der Chemo ( Die geht noch bis Ende September) nicht machen will, danach kann man da immer noch hin, meint er.
Ich hab angst, dass das zu spät sein könnte.
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Geändert von Anyanka77 (05.07.2011 um 17:27 Uhr)
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  #8  
Alt 05.07.2011, 21:49
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo Anja!

Ja ich hab wirklich die selbe Diagnose! Leider sagt mir dieser Index gar nix da war bei mir noch nie die Rede davon aber vielleicht sollte ich mal meinen Arzt fragen! Bei mir wird immer nach CT geschaut ob sich was verändert hat. Und den Index bekommt man übers Blut oder???
Wie oft hat denn Dein Vater Chemo wenn das bis September geht?
Ich hatte bei den Medikamenten immer 3 Tage und 2 Wochen Pause. Warum gehts ihm so schlecht? Wie gesagt ich hatte Glück bei mir haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten.

Ich glaubs Dir das Dir das alles schwer fällt!!!! Aber wie Du schon sagst zwingen kannst Du ihn zu nichts! Wie meinst Du das das ihr monatelang unterwegs wart?

Habe morgen auch nochmal nen Termin bei einem unabhängigen Onkologen der
einen Verein gegründet hat um Krebspatienten zu beraten. Mal schauen was der sagt....

Liebe Grüße von Tanja
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  #9  
Alt 05.07.2011, 23:29
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Und du hast auch Lebermetastasen?

Der Proliferationsindex zeigt an wie schnell das Wachstum ist.. 75 Prozent sind leider extrem hoch ja frag mal einfach deinen Arzt..Aber wie sie den Index festgestellt haben kann ich dir leider nicht sagen, ich glaube nicht nur über das Blut, bin leider kein Arzt, auch wenn ich mich viel belesen habe ^^

Papa bekommt alle 3 Wochen Chemo und dann immer 3 tage, der nächste termin ist also der 22.juli. Wie gesagt, sie haut ganz schön rein, ich denke mal sie werden sie auch ziemlich hoch angesetzt haben eben aufgrund der Höhe des Index'. Zumindest ist ihm nicht schlecht, aber er hat ja jetzt dieses We wieder Chemo bekommen, weshalb er froh ist, wenn er die nächsten Tage seine Ruhe hat. Ihm ist das alles zu viel und er muss erstmal wieder etwas zu kräften kommen und sich normalisieren, wie gesagt, er ist ja auch schon 69. Auch wenn er so noch ganz fit ist..ist viel ne psychische Sache.

Naja hab ja in den vorderen Einträgen bereits beschrieben wegen dem vielen Hin und Herfahren.. Wir waren bei vielen Untersuchungen, vielen Kliniken, weil es ja auch zunächst nur um die Prostata ging. Und das sind alles noch zusätzliche Anstrengungen. Eins nach dem anderen. Zumindest bin ich etwas beruhigt, dass er es auf jeden Fall überhaupt machen wird mit Berlin, auch wenn es erst Ende September sein wird. Ich hoffe, dass es dann nicht zu spät ist. Wir können auch nur gut zu reden und ihn unterstützen soweit es geht, und das machen wir auch, aber es sind seine Entscheidungen letztendlich..
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Geändert von Anyanka77 (06.07.2011 um 12:24 Uhr)
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  #10  
Alt 06.07.2011, 12:25
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Ergänzung:

Ich bin gerade mal wieder auf das "CUP"-Syndrom ("cancer of unknown primary", Krebs mit unbekantem primärtumor") gestoßen. Das ist doch so ziemlich zutreffend auf das alles hier oder lieg ich da falsch? http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...om,108291.html und http://www.onmeda.de/krankheiten/cup_syndrom.html
Zumindest sind gering differenzierte neuroendokrine karzinome oft im zusammenhang stehend mit dem CUP Syndrom, wenn man googelt. Gefällt mir gar nicht
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Geändert von Anyanka77 (06.07.2011 um 12:32 Uhr)
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  #11  
Alt 08.07.2011, 11:27
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Liebe Anja!
Wegen diesem CUP würde ich mich jetzt mal nicht verrückt machen denn wenn ich das richtig gelesen habe sind die Prognosen ja die gleichen wie bei Leberkrebs^^
Ja ich habe auch Metas in der Leber und das nicht zu wenig. Dazu kommen auch noch ein paar Zysten....
Habe heute einen Termin bei meinem Arzt und werde ihn wegen dieses Index mal fragen.
Bei meinem Termin mit dem anderen Onkologen hat der mir auch was von einer Spezialistin in Berlin erzählt mit der er sich mal in Verbindung setzen will. Ich nehme mal an ihr seit jetzt wirklich nicht gefahren oder???

Trotz allem wünsch ich Euch ein schönes Wochenende! Ich fahre ein paar Tage an der Gardasee am Sonntag also bitte nicht wundern wenn so schnell keine Antwort kommt!

Viele Grüße von Tanja
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  #12  
Alt 14.07.2011, 09:42
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo ihr Lieben und vor allem liebe Tanja

Gardasee? Das klingt ja wirklich super! Genieße die Zeit und freue mich darauf bald wieder von dir zu hören! Bin auch mal gespannt was der Arzt in puncto Proliferationsindex zu dir sagen wird..

Ansonsten, sind wir wirklich nicht gefahren letzten Freitag. Aber Papa hat mir ganz fest versprochen, dass er dort hin fahren wird mit Mama ( ich fang jetzt woanders ab 1.August nämlich wieder an zu arbeiten, weshalb ich in der Woche nicht zu Hause bei meinen Eltern sein kann wie die letzte Zeit). Papa war das nur zu viel im Moment, wenigstens ein bisschen beruhigt bin ich, dass er es aber trotzdem noch machen wird/ will. Auch wenn ich es mir anders gewünscht hätte. Ich hab jetzt auch aufgehört mich mit den ganzen Ärzteberichten und Prognosen, die im Internet zu finden sind ( auch wenns nicht viel sind zu dem Thema) heiß zu machen, da einen das noch völlig fertig macht sonst.

Papa selbst geht es gut, er fühlt sich wohl bei uns am See, das ist das was er braucht, was er so kennt, er geht ab und zu angeln, mäht Rasen, kümmert sich um den Garten drum herum, all das was er sonst auch gemacht hat, nur halt etwas ruhiger. Was mir aber unglaublich positiv auffällt ist, dass er großen, wenn nicht sogar sehr großen Appetit hat. Geht es dir da auch so Tanja?
Also bevor er das alles bekam, war er auch immer ein guter Esser. Als er es dann bekam noch bis zur Chemo hin, hatte er kaum noch Appetit. Jetzt seit der Chemo haut er wieder richtig ein, was ich irgendwie beruhigend finde Ist nen gutes Zeichen denke ich mal. Schlank und auch sportlich war er allerdings dennoch schon immer.

Liebe Grüße an dich liebe Tanja und auch an die Mitlesenden!!

Anya
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Geändert von Anyanka77 (14.07.2011 um 10:33 Uhr)
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  #13  
Alt 17.07.2011, 00:11
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo liebe Anya,
wie schreibt man Deinen Namen denn eigentlich richtig?

Leider war mein Urlaub viel zu kurz aber besser wie nix......super schön der Gardasee!!!!

Ich traus mir gar nicht sagen aber ich hab vergessen wegen dem Index zu fragen...aber Montag gehts weiter mit der Chemo und schau ich mal was der Arzt sagt!

Gut das Du Dich nicht mehr versuchst mit den Internetsachen verrückt zu machen..bei mir war das am Anfang auch so und das hat mir immer noch mehr Angst gemacht. Am besten ist wirklich dieses Forum hier, die Leute verstehen einen und können mitfühlen. Und man kann sich einfach austauschen!

Mein Arzt hat letzte Woche die CD von meinem CT an diese Spezialistin nach Berlin geschickt...bin mal gespannt was dabei rauskommt.

So jetzt versuch ich mal trotz Vollmond zu schlafen!

Bis bald gute Nacht!
Liebe Grüße von Tanja
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  #14  
Alt 17.07.2011, 00:16
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Sorry wegen dem Essen hattest Du ja gefragt - ist bei mir nicht so. Appetit ist ganz normal und da bin ich auch froh - für mich ist das Essen so richtig ein Stück Lebensqualität was mir hoffentlich noch lange erhalten bleibt!
Aber es ist doch schon wenns ihm schmeckt - wer weiß für was das gut ist!
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  #15  
Alt 26.07.2011, 15:42
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Liebe Anya,
ist bei Euch alles ok? Mach mir schon ein bißchen Sorgen weil Du so lange
nichts von Dir hören läßt....?
Meld Dich doch mal!

Liebe Grüße von Tanja
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