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  #16  
Alt 30.07.2011, 10:26
Benutzerbild von Anyanka77
Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

hallo ihr lieben!

tut mir leid, hatte zur zeit einiges um die ohren, montag geht auch mein neuer job los und ich bin jetzt wieder in der stadt, in der ich lebe, 180km von zu hause.

wie geht es euch denn? was gibt es neues? yohimbin: wie geht es deinem papi? wie verläuft die therapie? und ist vielleicht irgendwas gutes zu berichten?
tanja: gardasee war also schön ja? und hast jetzt mit deinem arzt mal gesprochen wegen des index'? und wie geht es dir? was gibt es neues zu berichten?

Papa vertägt die chemo erstaunlicherweise immer besser, er macht auch all das weiterhin was er sonst tat, isst auch immernoch seeeehr gut und es schmeckt ihm der arzt hatte letztes wochenende zu ihm auch gesagt, dass er es total toll und auch überraschend findet, dass er auch so beweglich, sportlich ist und alles macht wie vorher und, dass er denkt, dass dsa nen gutes zeichen ist!

Nun bin ich also wieder in meinen eigenen 4 Wänden, nach all der langen Zeit, in der ich zu Hause war. Bin froh, dass ich da sein konnte, für ihn, allgemein, beistehen konnte usw. Es fiel mir etwas schwer, jetzt wieder weiterzu machen, aber für mich selbst, muss es einfach weitergehen. ich bin froh, dass ich wieder nen geregelten tagesablauf habe und meine berufliche zukunft sich weiterentwickelt. nichtsdestotrotz werde ich natürlich so oft es geht an den wochenenden nach hause fahren, wir telefonieren täglich mehrere male und papa ist auch froh und beruhigt, dass es bei mir weitergeht.

ja so ist das alles zur zeit.

Never give up on miracle!
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Mein Papi ♥ ist nun ein Engel ( geb.12.09.1941, ✝ 19.06.2012)

--> Neuroendokrines Karzinom, unbekannter Primärtumor, Diagnose Mai 2011.
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...Du fehlst mir so sehr ♥

"Du bist nicht mehr da, wo du warst. Aber du bist überall, wo ich bin. In jedem Augenblick, in ewiger Liebe.."
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"Die wahrhaftigsten Wahrheiten sind es, die uns zusammen führen. Und zum Verzweifeln, schmerzhaft voneinander trennen!..."
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  #17  
Alt 30.07.2011, 20:02
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hey Anya,
schön von Dir zu hören und auch das es Deinem Papa so weit gut geht!
War ja klar das Du hier nicht schreiben kannst wenn Du soviel um die Ohren hattest! Aber Du hast vollkommen recht Dein Leben muß weitergehen.....

Bei mir gibts nicht viel zu berichten also mein Index liegt bei 40% hab meinen Arzt gefragt. Aber ich weiß nicht ob das alles so aussagekräftig ist weil bei mir haben sie ja auch gesagt "aggressiv und schnell wachsend" und jetzt ist das ja viel weniger wie bei Deinem Papa??
Ansonsten hatte ich schon wieder 2x Chemo Montag gehts weiter. Hab alles gut vertragen außer das jetzt auch meine Augenbrauen und Wimpern flöten gehen das ist richtig blöd! War heute mit meiner Schwester mal bei der Kosmetikerin die hat dann was hingemalt aber das sah voll unnatürlich aus aber habe im Forum noch andere Tips bekommen mal schauen....
Ansonsten warte ich auch noch auf ne Reaktion von diesem Onkologen der sich mit der Spezialistin in Berlin in Verbindung gesetzt hat.....
Du siehst so richtig was positives gibt es nicht aber zum Glück auch nichts
schlechteres!!! Ach ja Gardasee war überragend wirklich spitze!
Und gestern war ich bei Take That in München das war auch der Hammer!

Wie oft macht Dein Papa Chemo? Super das er das verträgt.......

Viele Grüße von Tanja

Geändert von Tanja98 (30.07.2011 um 20:05 Uhr)
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  #18  
Alt 21.08.2011, 17:40
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

hallo liebe tanja,

sorry, fürs späte antworten, aber ich hab extrem viel um die ohren und zu tun und kaum zeit. aber heute ist ja sonntag mal schön ausruhen

also mein papa bekommt alle 3 wochen chemo, immer 3 tage lang dann..jetzt am 2.september die fünfte, dann am 21. die eigentlich letzte, und auch genau an dem we wird es dann untersuchungen geben, wo wir dann erfahren werden, ob es angeschlagen hat bzw. wie es weitergeht.

meine mama kontrolliert regelmäßig papas blutwerte ( sie arbeitet im krankenhaus) und vorhin gerade hat sie mir mitgeteilt, dass er richtig tolle werte hat, also wenn man es nicht wüsste, dass er sowas hat, dann würde man es am blutbild nicht erkennen können, total krass, aber unglaublich toll und es geht ihm auch immernoch ziemlich gut, er geht angeln, macht viel drum rum im garten, isst immer noch wie nen weltmeister. das ist beruhigend, denn es ist scheinbar auch ein zeichen dafür, dass es anschlägt, denn sonst würde es ja anders sein..

also der index bei papa, der halt vor der chemo bei 75 prozent lag ( wir wissen ja jetzt nicht ob er jetzt immer noch so hoch ist), ist schon heftig, und auch 40 prozent sind nicht wenig, normalerweise sind 20 prozent schon ziemlich hoch, so weit ich informiert bin. naja, und das mit den haaren, barthaaren, augenbrauen, kopfhaare usw. ist bei papa genauso, aber sicherlich weniger schlimm als für ne frau mh? :/

was ist denn in berlin rausgekommen? und wie fühlst du dich? gibt es was neues?

ich wünsch dir nur das beste liebe tanja!!!
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  #19  
Alt 21.08.2011, 18:40
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hey schön mal wieder von Dir zu hören!!!!!

Und auch schön das bei Euch soweit alles klar ist!!!
Bei mir gibts soweit nicht viel neues....habe nächste Woche erst mal wieder
letzte Chemo und denke das dann halt auch wieder geschaut wird was sich
getan hat....und ich werd dann erst mal ne Pause machen um meinen Körper
wieder ein wenig aufzupäppeln....
Sonst gehts mir zum Glück recht gut bis auf die Müdigkeit und meine Schleimhäute...Ist interessant was Du über die Blutwerte von Deinem Papa schreibst denn bei mir ist das auch so ok die Leberwerte sind natürlich nicht der Knaller aber die waren auch schon mal viel schlechter deshalb denke ich auch das sich was tut!!!!

Tja Berlin.....die haben mir einen Brief geschrieben und geraten erst mal mit der Chemo weiter zu machen...und haben mir dann noch 2 Medikamente für eine weitere Behandlung empfohlen FOLFIRI oder Topotecan Monotherapie ich hab keine Ahnung was das ist da muß ich mal mit meinem Arzt sprechen aber der ist zur Zeit natürlich im Urlaub....ja war ich schon sehr enttäuscht ich hätte mir schon mehr erhofft.

Gestern hatte ich auch einen schlechten Tag da wollte ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen....es ist schwer immer stark zu sein und rauszugehen und die Blicke zu ertragen...da steh ich nicht immer drüber. Und wie Du richtig sagst das mit den Augenbrauen und Wimpern war für mich schon auch nochmal sehr schlimm. Hab mir zwar so nen Stift besorgt aber da ich recht hellhäutig bin sah das nicht so toll aus...jetzt mach ich gar nichts. Freunde meinen zwar es fällt nicht auf aber die meinen es wahrscheinlich auch nur gut....

So nun mach ich mal Schluß gleich kommt die "Lindenstraße" ......wahrscheinlich lachst Du mich aus aber ich finds klasse!

Bis hoffentlich bald und grüß Deinen Papa mal unbekannterweise!
Liebe Grüße von Tanja
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  #20  
Alt 12.09.2011, 16:38
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

hallo,

ich meld mich auch mal wieder was gibt es neues liebe tanja? also das mit berlin, hmm, hätte auch gedacht, dass da mehr kommt, aber andererseits ist es schon richtig, dass erstmal die chemo gemacht wird. bei uns steht berlin ja auch immer noch offen. jetzt am 23.erfahren wir ob die chemo angeschlagen hat bzw. wie doll und wie es weitergeht. je näher das datum rückt, desto nervöser werden wir auch. ansonsten gibt es nicht viel neues zu berichten, außer, dass papi heute 70 jahre alt geworden ist kaum zu fassen, aber auch so geht es ihm weiterhin gut. außer, dass man etwas die wesensveränderung durch die chemo merkt..

also weiter abwarten und daumen drücken!!
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  #21  
Alt 19.09.2011, 15:50
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo!
Schön mal wieder was von Dir zu hören!!!
Und bitte sag doch viele Geburtstagsgrüße an Deinen Papa!

Ja bei mir gibts soweit auch nichts neues. Mir gehts gut und im moment ist
Chemopause. Muß am 23. wieder ins CT und dann wird man weiter sehen.
Aufgeregt bin ich nicht das kommt bei mir immer erst kurz vorher.
Allerdings sind meine Leberwerte wohl ganz gut das hat mich schon gefreut als ich das gehört habe....
Freut mich das es Deinem Papa gut geht! Wie gesagt ich kann mich auch nicht beschweren. Möchte nächste Woche evtl. nochmal ein bißchen Urlaub machen....
Ansonsten ärgere ich mich mit Papierkram rum das wäre wirklich schön wenn das nicht wäre!
Was meinst Du mit Wesenveränderung? Da konnte ich bei mir zum Glück noch nichts feststellen bzw. hat von meinen Freunden noch keiner was gesagt....

Freu mich wenn Du Dich wieder meldest!
Liebe Grüße von Tanja
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  #22  
Alt 29.09.2011, 17:55
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

hallo ihr lieben und ganz besonders tanja

ich habe freudige nachrichten papa hat vor ein paar tagen nach der 6.chemo ENDLICH die ergebnisse bekommen.

Es ist wie ein wunder, aber die metastasen sind weg!!! sie sind weg!! der tumor ist natürlich noch da, aber er braucht erstmal keine weitere chemo mehr, in 3 monaten wird dann nachuntersucht und geguckt ob sich nicht neue gebildet haben. wir sind alle trotzdem überglücklich, dass die chemo sooo gut angeschlagen hat. unglaublich, selbst die ärzte waren erstaunt! vor allem bei der diagnose und dem schnellen wachstum.

jetzt muss er demnächst noch zur op wegen der prostata, damit papa seinen katheter endlich los wird und sich wieder frei bewegen kann ohne das nervige ding wie er sagt.

jedenfalls, ist es eine riesen erleichterung. natürlich bin ich mir bewusst, dass die metastasen jederzeit wieder kommen können, aber wir sind alle trotzdem froh, dass es so gut gegangen ist und er vorerst sogar nicht mal mehr weitere chemos braucht. und er hat gekämpft, ohne wenn und aber, nur für uns, wie er sagt. und ihm geht es richtig gut, ist froh, dass er wieder aus dem krankenhaus ist und weiterhin bei dem schönen wetter angeln gehen kann

so und nun, tanja was gibt es bei dir zu berichten? wie lange musst du noch durchhalten? gibt es vllt auch positive neuigkeiten bei dir?

ich wünsche allen ein schönes verlängertes we!
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  #23  
Alt 01.10.2011, 21:23
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hallo an alle und ganz besonders Anja!
Sorry das ich mich erst jetzt melde aber war wieder mal an Gardasee und bin heute erst zurück gekommen...

Und ich freue mich unendlich über Deine guten Nachrichten das ist ja wirklich der Hammer!!! Ich habe zum Glück auch mal was positives bei mir sind zumindest keine neuen Metas dazu gekommen und die vorhandenen sowie auch der Tumor sind kleiner geworden! Hat mir jetzt die Ärztin aus der CT Praxis erklärt und Mittwoch muß ich zu meinem Onkologen aber ich schätze der sagt das wir mit der Chemo weiter machen. Ich war jedenfalls total happy!!! Siehste das liegt dran das wir beide am 23. im CT waren!!!
Ich bin auf jeden Fall jetzt wieder total motiviert weiter zu machen und positiv zu denken! Habe kommendes WE noch ein "Selbstfindungsseminar" am Chiemsee und hoffe das mich das auch noch weiter bringt!
Sag bitte wieder viele Grüße an Deinen Papa und ich freu mich total für ihn!

An alle ein schönes langes Wochenende genießt die Sonne!

Geändert von Tanja98 (01.10.2011 um 21:25 Uhr)
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  #24  
Alt 05.11.2011, 16:57
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

hallooo ihr Lieben da draußen,

tanja wie geht es dir? gibt es neues zu berichten? bei uns gibt es nicht viel neues, außer, dass papa letztens die prostata op hatte und nun endlich seinen katheter losgeworden ist. blutwerte super, er sieht gut aus und fühlt sich auch so. unglaublich eigentlich aber ich freu mich, bin natürlich aber auch schon gespannt was im dezember bei der nachuntersuchung rauskommt. allerdings genießt er jetzt die zeit und ist glücklich, wir auch. er nimmt ja nicht mal tabletten. natürlich braucht es noch bisschen zeit bis er sich so richtig von der chemo erholt hat, aber momentan läuft alles auf normal und das ist auch gut so

liebe grüße
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  #25  
Alt 05.11.2011, 19:02
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Hey,
schön von Dir zu hören und es freut mich natürlich sehr das es Deinem Papa
so gut geht!
Bei mir ist es grad leider nicht so toll habe Schmerzen im Unterbauch und wollte auch deshalb alle anderen hier fragen ob jemand ähnliche Erfahrungen hat. Also Gynäkologisch ist alles ok war beim Frauenarzt. Nun denke ich das die Sache mit dem Darm zu tun da ja hier bei mir der Primärtumor vermutet wird. Ich habe Schmerzen beim Aufs-Klo-gehen generell. Und auch grad lieg ich am Sofa und es sticht. Das macht mir Angst. Bitte meldet Euch wenn ihr etwas ähnliches erlebt habt!!!
Ansonsten habe ich nächsten Donnerstag einen Termin bei Prof. Auernhammer in München Großhadern. Da mit Berlin und Fr. Pavel ja nicht so viel rausgekommen ist hoffe ich das mir der Termin weiter hilft. Ich merke das die Ärzte hier einfach keinen Plan haben z. B. hab ich sehr häufig diesen Flush und die meinen dann nur "haben Sie Fieber"? Ganz toll!
Aber das ich das jetzt hier von Deinem Papa lese macht mir wieder Mut - KÄMPFEN!!!!!
Liebe Grüße von Tanja
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  #26  
Alt 06.03.2012, 05:38
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

huhu,

nun ist ja seit den letzten einträgen etwas zeit vergangen. Tanja ich hoffe du hast alles so weit überstanden? Würde mich freuen wieder was von dir zu hören!!!

Papa hatte ja im Dezember den ersten Nachuntersuchungstermin nach 3 Monaten, alles in Ordnung

Nun sind wieder 3 Monate rum und morgen erfolgt Nachuntersuchung Nummer zwei, ich hoffe sehr, dass alles auch weiterhin gut ist.. dass sich keine neuen Metastasen gebildet haben. Ihm geht es auch gut, ist zwar ein bisschen nervös, aber er genießt sein Leben, frei von Schmerzen und Tabletten und eigentlich ist alles so, als wenn nie was gewesen wäre. Ich hoffe, dass das auch so bleibt

Liebe Grüße an alle kämpfenden da draußen!
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  #27  
Alt 09.03.2012, 14:56
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Ich bins nochmal.

Heute kam die Nachricht vom Arzt. Die Metastasen sind zurück. Sofortiger Chemotherapiebeginn, wieder 6 Stück alle 3 bis 4 Wochen... Alles geht wieder von vorne los. Wir sind fassungslos, alles so sah so gut aus, ihm ging es doch so gut. Aber dennoch, hatten wir ein ungutes Gefühl. Als ich letztes WE zu Hause war, sahen seine Augen so verfärbt aus. Mama erzählte mir dann heute auch, dass seine Zunge extrem belegt war in letzter Zeit und dass das Blutbild zwar gut war, allerdings der Entzündungswert wieder erhöht ist.. Das darf alles nicht wahr sein. Der Kampf geht von vorne los.
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  #28  
Alt 09.03.2012, 18:28
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

ohje..das tut mir leid,daß es wieder los geht. dieser schei** krebs.
ich wünsch dir und deiner familie viel kraft und hoff, du findest hier etwas auffangschale.
alles erdenklich gute von tine
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MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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  #29  
Alt 09.03.2012, 19:40
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Anyanka77 Anyanka77 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

ich danke dir ganz lieb liebe tine!

es ist hart, wir erwägen jetzt schon alternativtherapien und auch, ob wir vllt noch den prof. dr. weidemann in berlin aufsuchen. vllt bringt ja die primärtumorsuche doch noch was?

der schock ist natürlich groß.. gerade mal ein halbes jahr ist die letzte chemo her :/ aber das frührezidivrisiko war von anfang hoch, das wussten wir ja, nur nicht jetzt schon..ich hätte papi so sehr dieses jahr ruhe gegönnt..
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  #30  
Alt 10.03.2012, 08:31
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendokrines Karzinom in der Leber

Oh nein das tut mir furchtbar leid! Nach Deiner vorherigen Nachricht dachte ich noch "super" und jetzt das........ich weiß wie einen das zurück wirft mir geht es genauso. Im moment hab ich einfach keine Kraft mehr ich weiß auch nicht.....mein Bauch ist riesig und das bereitet mir natürlich große Probleme.
Ich habe jetzt am Dienstag einen Termin bei Prof. Wiedemann in Berlin und bin gespannt was er zu sagen hat. Er muß wohl hier bei einer Onkologentagung über neue Behandlungsmöglichkeiten gesprochen haben.....
Bitte kämpft weiter ich werde auch versuchen den Kopf nicht in den Sand zu stecken es hilft ja nix!!!!!!!

An alle ein hoffentlich sonniges Wochenende!
LG von Tanja
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