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  #31  
Alt 03.07.2011, 18:43
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

auch mein Sohn hatte die Motorschiene, in die er jedesmal liebend gern sein Bein gelegt hat. Da mussten wir ihn dann schon bremsen, dass er sein Bein nicht überstrapaziert hat.

Welche Chemo nach der OP gegeben wird, hängt vom Ansprechen der Chemo auf den Tumor ab. Bei meinem Sohn waren leider noch 45% aktive Tumorzellen vorhanden. Er bekam deshalb MAPIE (MTX, Adriamycin, Cisplatin, Ifosfamid, Etoposid). War ne Hammermischung (die Onkologen hatten die Dosis bereits reduziert, weil seine Werte immer so rapide absanken)!!! Vor allem das Ifo und Etoposid. Da gingen seine Blutwerte immer so Richtung 0 (Leukos, Thrombos, HB) und Anfang November 2010 hatte er dann eine Sepsis, die ihn fast das Leben gekostet hat. Aber jeder reagiert ja anders auf die Chemo.

Wie kommt deine Tochter mit der Motorschiene klar?

Liebe Grüße

Sonja
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  #32  
Alt 03.07.2011, 22:37
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hmmm sie kommt noch nicht so wirklich klar mit der Schiene....
Also sie hat gerade nochmal die Cisplatin bekommen mit der es ihr ja eh immer sehr bescheiden geht.
Und deswegen will sie sich eh eher garnichts bewegen ...
Normalerweise macht sie ihr nicht so viel aus, aber wir sind auch "erst" bei 50 Grad in der Schiene auf 120 Grad wollen sie schaffen...

Das Ergebniss ihres Tumors ist noch nicht da so wie es aussieht ist es aber so das ihr Tumor klar über 90 % tod war...So das Labor....

Also ersteinmal bekam sie nun CisPlatin und was als nächstes passiert weiß ich nicht.
Laut Plan sind die nächsten 3 Chemos bei jedem Ansprechen gleich und erst ab dann kommt die Veränderung...

Ich werd es schreiben wenn ich es weiß...
Gute NAcht
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  #33  
Alt 14.07.2011, 19:32
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

das hört sich doch gut an . Habt ihr das endgültige Ergebnis der Pathologie schon vorliegen?

Das sie keine Lust hat mit der Motorschiene zu arbeiten, wenn es ihr nicht gut geht, ist verständlich. Da hatte mein Sohn auch zu nichts Lust, er wollte dann einfach nur seine Ruhe haben und schlafen.

Wie geht es deiner Tochter denn sonst?

lg

sonja
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  #34  
Alt 17.07.2011, 20:42
Bernhard_1 Bernhard_1 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila

Wie geht es euch? Wie geht es dir?
Es ist sicher ausserordentlich schwierig, die notwendige Kraft in dieser schwierigen Phase zu finden. Ich finde es sehr mutig, hast du diesen Schritt in eine Oeffentlichkeit gewagt - Ich hatte diesen Mut damals nicht. Heute merke ich aber auch, dass das helfen kann - zu wissen, dass es Menschen "da draussen" gibt, die ähnliches erfahren haben, tröstet auf eine gewisse Weise - obwohl man allein ist.

Gerne komme ich nochmals auf dein letztes Mail zurück und kann etwas zu den Fragen sagen, die du gestellt hast.

Mein Sohn hat eine Prothese erhalten - aus Titan - mit einer voraussichtlichen "Lebensdauer" von ca. 15 Jahren. Man hat uns auch gesagt, dass man eine solche Prothese 2 - 3 mal auswechseln kann -je nach vorhandener Knochensubstanz. Auch das macht natürlich eine gewisse Angst. Was wird nach dem evtl. 3. Mal dann sein? Amputation?

Aber man darf es auch nicht so dunkel sehen! Die Medizin macht enorme Fortschritte und immer mehr Menschen brauchen Prothesen. Das wird auch unseren Kindern zugute kommen!

In der Wachstumsphase ist oder war er nicht mehr - hier hatten wir keine Probleme. Die Bewegungsfähigkeit ist relativ eingeschränkt. Er kann das Knie jetzt ca. 70 Grad beugen - er hatte aber auch zu Zeiten der aktiven Motorschiene 90 Grad. Man hat uns erklärt, dass wenn er diese Schiene nicht regelmässig benutze, die Muskeln "verkleben" und dadurch die Beugefähigkeit eingeschränkt werde.

Leider hat er sich immer gegen diese Motorschiene gewehrt. Er musste dann vor einem Jahr nochmals nachoperiert werden und hat jetzt die etwas bessere Bewegungsfähigkeit von 70 Grad.

Er geht noch immer regelmässig in die Physiotherapie - zwei Mal die Woche zum Muskeltraining wie auch zum Aufbau. Man musste sehr viel entfernen.

Er redet nicht oft über die Krankheit, er verdrängt es - sie hat ihn verändert, wie ich das schon beschrieben habe. Zudem hat er noch immer Schmerzen im operierten Knie - aber auch Kopfschmerzen.

Wir sind daher ständig in ärztlichem Kontakt. Letzte Woche hat man deswegen einen Untersuch (MRS) gemacht, um etwa eine Ursache zu finden. Aber auch hier nichts - oder auch zum Glück!

Jetzt wird er in die Schmerzsprechstunde gehen. Vielleicht kann man dort etwas herausfinden. Spätfolgen der Chemo? Haltungsschäden?

Wir werden sehen. Vielleicht weiss jemand Rat?

Interferon stand zur Diskussion. Die Aerzte haben sich dann dagegen entschieden und uns erklärt, das finde nur im Rahmen der statistischen Auswertung statt -wenn man jemandem so etwas gebe. Für das Krankheitsbild meines Sohnes habe diese keine Bedeutung.

Ich weiss nicht, was diese Antworten bedeuten - es ist aber wahrscheinlich so, dass man es annehmen muss.

Viel Gutes habe ich über die Misteltherapie gehört. Leider lehnt mein Sohn sie ab - aber überlegen lohnt sich sicher. Sie lindert einfach die Begleiterscheinungen der Krankheit.
Dieser Austausch hilft auch mir - daher würde ich mich freuen, eine Nachricht zu erhalten.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft in dieser Situation und Zuversicht.

Zusammen werden wir mehr erreichen!

Liebe Grüsse

Bernhard
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  #35  
Alt 18.07.2011, 11:55
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Ohhhh man ich könnt gerade heulen.....
Nun wurden ihr am Donnerstag 13 von 27 Fäden gezogen und nun hat sich eine Stelle so entzündet das wir statt heute nach Hause zu kommen (nach 4 Wochen) noch länger hier bleiben müßen....

Nun heißt es hoffen das es nicht an der Prothese sitzt und sie womöglich gewechselt werden muss und schlimmer....

Ich kann nicht mehr positiv sein,bin müde und platt...
Bin entsetzt und Traurig und kann nur hoffen drückt uns die Daumen mit und ich werde berichten...

Liebe Grüße
jamila
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  #36  
Alt 19.07.2011, 23:18
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

das ist ja echt schlimm bei euch
Ich kann einfach nur die Daumen drücken, daß die Entzündung zurückgeht und nicht an der Prothese sitzt !!!
Sag deiner Tochter sie soll nicht aufgeben und immer die Körperabwehr zur Entzündung schicken. Hab ich auch immer gemacht.
Weiß zwar nicht, ob´s hilft, aber es fühlt sich gut an selber was getan zu haben

@Bernhard
Bin mir ging vor Chemo-Ende rein garnichts. ich war ca. 11 Monate an Krücken gelaufen ... dann hats mir gereicht und ich hab eine weggeschmissen (die Ärzte fanden das sehr schlecht, wegen Fehlbelastung).
Nach 2-3 Wochen kam die zweite weg. Mir tat dann noch über zwei Jahre das Knie an den Außenseiten öfters weh. Das ging erst weg, als ich wieder was gemacht hab: erst mehr laufen, später radfahren und viel später dann schwimmen und surfen (das "nackt" zu zeigen erforderte auch viel Mut).
Es ist einfach ne Riesensache für so einen Körper, aber in der Jugend kann man das besser verkraften.
Gebt euch einfach etwas Zeit und wenn er mal nen Schritt nach vorne machen will unterstützt ihn einfach. Ich weiß nicht, was für ein Typ dein Sohn ist, aber ich hab mich eher zurückgehalten und fands toll, daß mich meine Freunde dann doch in die Disko und den Griechenland-Urlaub "geschubst" haben
Beim Oberteil sind mir nach ca. 5 Jahren die Schrauben gebrochen (heute schraubt man ja teilweise garnicht mehr) und es hat schon 21 Jahre aufm Buckel - da geht was
(Buchsenwechsel hab ich alle 5-7 Jahre)

Guts Nächtle
Sebastian
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  #37  
Alt 20.07.2011, 21:50
Bernhard_1 Bernhard_1 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Liebe Jamila,
Salu miteinander

Du bist nicht alleine. Ich und viele andere sind in Gedanken bei dir und deiner Tochter. Beide müsst ihr so leiden - und es ist so unheimlich schwer. Nach all dem, wo wir durchgehen müssen, ist dies sicher die "schwierigste Schule" des Lebens. Manchmal wünsche ich mir, endlich aus diesem Alptraum aufzuwachen - doch es ist nicht so einfach.

Dieses Schicksal verbindet uns alle, die wir hier in diesem Forum unsere Gedanken austauschen. Aber es gibt uns vielleicht auch Kraft, mit dieser Situation umzugehen.

Ich denke an deine Tochter und dich! Ich bete für euch. Es ist ein harter Weg, aber am Schluss werdet ihr gewinnen. Wir haben eine Chance.

Alles Liebe und Gute sendet dir und allen anderen

Bernhard


PS: Struppi: Herzlichen Dank für die erklärende Info - aus eigener Sicht!
Ich bin sehr, sehr dankbar!
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  #38  
Alt 21.07.2011, 20:43
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Update von der Kriegerinnenfront


Also die entzündete Stelle wurde nun mit Ultraschall angeschaut und ist wohl nur oberflächlich!!!!

Ein Luftsprung war es und in Gedanken noch viele mehr....

So nun der nächste Schlag an meine tapfere Maus ...
In der Bewegungsschiene ist sie auf mittlerweile 75 % und die Pysiotherapeutin hat ausgemessen wieviel % es in echt sind und es waren "nur" 40%

Lara ist voll geknickt...
Weiter sträubt sie sich beimlaufen das Knie einzuknicken und nutzt es weiter als Holzbein und ich weiß nicht mehr weiter...
Alles reden kommt zwar bei ihr an doch die angst ist um einiges größer....

Was kann ich ihr noch sagen?
Sie motivieren ihr Bein so zu nutzen wie sie es könnte wenn sie sich nur trauen würde....????

Was kann ihr die Angst nehmen?

ich weiß es nicht und bin schon so verzweifelt und habe Angst das sie es nicht mehr nutzen können wird wenn sie nict bald loslegt...

Andererseids ist die Kniescheibe gut und voll beweglich....

Was sagt ihr?
Was kann ich tun?
Habt ihr eine Idee????

Liebe Grüßeund danke für die lieben Worte
Jamila
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  #39  
Alt 21.07.2011, 21:13
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hi Jamila,

puuuhhh ... sehr gut, nur oberflächlich

Wenns Knie nicht voll belastet werden kann (psychisch) muß es eben teilbelastet werden.
Kaputter Fuß aufs Trampolin und runterdrücken. Oder nen Ball drunter und runterdrücken (beides gebeugtes Bein zum Drücken benutzen).
Oder an nem flachen Hocker oder oder oder.
Ihr könnt auch die Krücken ausgraben und mit wenig Belastung das richtige Laufen üben.
Ist glaub ne "Angst-Frage".

Auf jeden Fall irgenwie dabei bleiben und irgendwann gehts wieder. Ich denke auch ne kleine Teilbelastung führt irgendwann zum Erfolg.
Auch wichtig: erstmal gesund werden - dann kommt laufen. Bei mir hats bis nach der Chemo gedauert, daß ich wieder laufen konnte.

Viel Erfolg !
Sebastian
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  #40  
Alt 21.07.2011, 21:46
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Stuggi

Hmmmm ja was soll ich sagen???
Laufen muss sie ja schon auf Krücken seid dem dritten Tag nach der OP.
15 Kilo Teilbelastung....
Und immer wenn sie läuft zieht sie das gestreckte Bein durch die Hüfte nach vorn.
Treppenlaufen macht sie auch alles kein Problem aber es ist immer ein durchgestrecktes Bein.

Wie meinst du das mit dem Trampolin und dem Fuss habe ich nicht verstanden....
Bin ein wnig auf der leitung stehend
Welch genniales Deutsch

Chemo nach der OP kommt vermutlich morgen die zweite dran und dann sind es nur noch 10.....

Also Platin kam nach der OP genau 1 Woche später dran zum kotzen sag ich dir nun kommt zwei Wochen MTX dran und dann wieder Platin!!!!

Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...
Kennst du sicherlich alles noch zu genau oder???

Liebe Grüßeund Danke für die schnelle Antwort
Jamila
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  #41  
Alt 22.07.2011, 02:40
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Zitat:
Die letzte Platin und die MTX haut sie nicht so weg weder in den Werten noch im gesamt Bild...
das liegt wohl an einer sehr niedrigen dosis, dem körpergewicht angepasst.

trotzdem nicht auf die leichte schulter nehmen ! bei mir sind die blutwerte auch erst nach der 4. cisplatinbehandlung gesunken.

immer brav zur blutkontrolle und nach der chemo aufpassen wegen infektion durch erkältung, schnupfen etc.

vorsicht ist die mutter der porzelankiste.

ich finde es übrigens bemerkenswert, das deine tochter so schnell wieder so agil ist, du kannst wirklich stolz auf sie sein !

ich wünsche euch alles gute.

gruss

thomas
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  #42  
Alt 22.07.2011, 07:29
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Thomas da sehe ich gerade wie wichtig Satzzeichen gewesen wären.

Nur die MTX haut sie nicht um was natürlich daran liegt das sie an ihr Körpergewicht angepasst ist.

Die Platin haut sie jedesmal so aus den Latschen das Thrombos und Leukos nicht mehr nach zu weisen sind und sie stätig Blut und TKs braucht.
Sie nur am kotzen ist und Dexta bekommt damit alles etwas runter gefahren wird...

Alsolerne ich daraus das Satzzeichen doch eine große Bedeutung haben und der Satz eigendlich heißen sollte:

Nun bekommt sie nur noch einmal die olle Platin mit der es ihr schlecht geht und dann nur noch die MTX die sie nicht so umhaut und einmal das Adryamyzin najainsgesamt halt noch 11 Chemos...

Ja ich bin Stolz auf mein Mädchen und verwundert das auch der Onkologe der Station gesagt hat das sie noch nie erlebt haben das gleich nach OP schon mit 15 Kilo belastet werden darf und soll und sie ja in 2 Wochen zu 100% belasten soll und darf.
Und auch das sie so aktiv ist immer in den Rollstuhlwill weil sie in der Klinik draussen mitden Kindern malen und spielen möchte.

Danke für die Blumen und ich werde esihr ausrichten!
Jamila
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  #43  
Alt 29.07.2011, 20:03
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Update meiner unglaublichen Tochter...
Nun sind wir seit Mittwoch zu Hause und die Physiotherapeutin kommt täglich zu uns weil wir leider im 4 ten Stock ohne Fahrstuhl wohnen...

Seit 2 Tagen bekommt sie also Therapie und es ist der Knaller zu sehen wie sie hier in 2 tagen schafft was in 6 Wochen Klinik nicht geschafft wurde.

Sie steht ganz alleine auf und knickt ihr Knie, ganz plötzlich von ganz allein setzt sich hin und kann fast die Beine wieder baumeln lassen...

Sie legte heute die Krücken beiseite und lief 3-4 Schritte allein....

Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...

Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut

Jamila
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  #44  
Alt 30.07.2011, 13:12
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Zitat:
Zitat von Jamila05 Beitrag anzeigen
Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...
Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut
Ich freue mich sehr für euch! Ich habe recht lange gebraucht bis ich mich sowas getraut habe! Gut ok bei mir was das Problem das starke Übergewicht.

Ich denke das sie jetzt selbst spürt wie es Bergauf geht und das gibt Kraft. Auf keinen Fall darf man das Training vernachlässigen also schön am Ball bleiben.

Hatte am 28.07.2011 Kontrolltermin in Münster und dort hat mir der Oberarzt gesagt das man bis 2 Jahre nach so einer OP noch Verbesserungen im Gangbild und Beweglichkeit erreichen kann ( In meinem Fall wohl noch länger wenn ich das Gewicht abbaue), das sollte auch euch Kraft geben zu wissen das es noch besser werden kann wenn man dran bleibt

Geändert von gitti2002 (30.07.2011 um 15:43 Uhr) Grund: Zitat
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  #45  
Alt 30.07.2011, 13:49
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

das hört sich ja wirklich super an, was deine Tochter zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung für Fortschritte macht. Du kannst wirklich mächtig stolz auf sie sein. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute und dass deine Tochter weiterhin so tolle Fortschritte macht.

lg Sonja
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